நான் EDS உடன் கண்டறியப்பட்டேன். என் வாழ்க்கை முடிந்துவிட்டதா?

உள்ளடக்கம்

• பாருங்கள், நான் சொல்லப்போவது சாதாரணமானது, ஆனால் மிருதுவான தன்மை பெரும்பாலும் சத்தியத்தில் வேரூன்றியுள்ளது: அதற்கான ஒரே வழி.
• கடந்த ஆண்டு 32 வயதில் எனது நோயறிதலைப் பெற்றபோது நீங்கள் விவரித்ததைப் போலவே நான் கோபமாகவும் சோகமாகவும் இருந்தேன்.

இணைப்பு திசு கோளாறு எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறி (ஈடிஎஸ்) மற்றும் பிற நாட்பட்ட நோய் துயரங்கள் குறித்து நகைச்சுவை நடிகர் ஆஷ் ஃபிஷரின் ஆலோசனைக் கட்டுரையான திசு சிக்கல்களுக்கு வருக. ஆஷ் EDS மற்றும் மிகவும் முதலாளி; ஆலோசனை நெடுவரிசை இருப்பது ஒரு கனவு நனவாகும். ஆஷுக்கு ஒரு கேள்வி கிடைத்ததா? Twitter @AshFisherHaha வழியாக அணுகவும்.

அன்புள்ள திசு பிரச்சினைகள்,

நான் 30 வயதான பெண், எனக்கு ஹைப்பர்மொபைல் ஈ.டி.எஸ் இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தேன். நான் பைத்தியம் இல்லை அல்லது ஹைபோகாண்ட்ரியாக் அல்ல என்பதை அறிவது ஒருவித நிம்மதி என்றாலும், நானும் பேரழிவிற்கு ஆளானேன். நான் மிகவும் சுறுசுறுப்பாக இருந்தேன். இப்போது நான் பெரும்பாலான நாட்களில் படுக்கையில் இருந்து வெளியேற முடியாது. நான் தாங்க முடியாத வேதனையில் இருக்கிறேன், ஒவ்வொரு நாளும் எனக்கு மயக்கம் மற்றும் குமட்டல் ஏற்படுகிறது. ஒவ்வொரு டாக்டரும் இவ்வளவு காலமாக இதைக் காணவில்லை என்பதில் நான் மிகவும் வருத்தமாகவும் கோபமாகவும் இருக்கிறேன். நான் கத்தவும் அழவும் விரும்புகிறேன். இதை நான் எவ்வாறு பெறுவது?

- கோபம் வரிக்குதிரை

அன்புள்ள கோபம் வரிக்குதிரை,

ஓஃப். மன்னிக்கவும், நீங்கள் இதைச் செய்கிறீர்கள். உங்கள் 30 களில் நீங்கள் ஒரு மரபணு கோளாறால் பிறந்தவர்கள் மட்டுமல்ல, தற்போதைய சிகிச்சை மற்றும் வரையறுக்கப்பட்ட சிகிச்சையும் இல்லை என்பதைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான ஒரு முக்கிய பயணம் இது. எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறியின் வளைந்த, ஆச்சி, வெறுப்பூட்டும் உலகத்திற்கு வருக!

EDS எப்போதும் உங்களுடன் இருந்தபோதிலும், வாழ்க்கையில் மிகவும் தாமதமாக நீங்கள் கண்டுபிடிக்கும்போது அது திடீரென்று ஊடுருவும் நபராக உணர முடியும். உங்கள் EDS ஐ எங்களால் வெளியேற்ற முடியாது என்பதால், உங்கள் அறிகுறிகளை நிராகரித்த ஒவ்வொரு திறமையற்ற மருத்துவரையும் தனிப்பட்ட முறையில் தண்டிக்க முடியாது (நான் விரும்பினாலும்), இந்த நியாயமற்ற நோயறிதலை ஏற்றுக்கொள்வதில் கவனம் செலுத்துவோம்.

முதலில், இன்னொரு லேபிளை உங்களுக்கு வழங்க என்னை அனுமதிக்கவும்: நீங்கள் வருத்தப்படுகிறீர்கள், பெண்ணே! இது மனச்சோர்வை விட பெரியது. இது மூலதனம்-ஜி துக்கம்.

மனச்சோர்வு பகுதி கோபம், ஆனால் பேரம் பேசுதல், மறுப்பு மற்றும் ஏற்றுக்கொள்வது போன்றவை. நீங்கள் ஒரு வேலையாக, சுறுசுறுப்பாக 20-ஆக இருந்தீர்கள், இப்போது நீங்கள் பெரும்பாலான நாட்களில் படுக்கையில் இருந்து வெளியேற முடியாது. அது சோகமாகவும் பயமாகவும் கடினமாகவும் நியாயமற்றதாகவும் இருக்கிறது. அந்த உணர்வுகளுக்கு நீங்கள் தகுதியுடையவர், உண்மையில், அவற்றை நகர்த்த நீங்கள் அவர்களை உணர வேண்டும்.

என்னைப் பொறுத்தவரை, மனச்சோர்வு மற்றும் வருத்தத்தை வேறுபடுத்துவது என் உணர்ச்சிகளைப் புரிந்துகொள்ள உதவியது.

எனது நோயறிதலுக்குப் பிறகு நான் மிகவும் சோகமாக இருந்தபோதிலும், நான் முன்பு அனுபவித்த மனச்சோர்விலிருந்து இது முற்றிலும் மாறுபட்டது. அடிப்படையில், நான் மனச்சோர்வடைந்தால், நான் இறக்க விரும்புகிறேன். நான் துக்கப்படுகையில், நான் மிகவும் மோசமாக வாழ விரும்பினேன் ... இந்த வேதனையான, குணப்படுத்த முடியாத கோளாறுடன் அல்ல.

பாருங்கள், நான் சொல்லப்போவது சாதாரணமானது, ஆனால் மிருதுவான தன்மை பெரும்பாலும் சத்தியத்தில் வேரூன்றியுள்ளது: அதற்கான ஒரே வழி.

எனவே, நீங்கள் என்ன செய்யப் போகிறீர்கள் என்பது இங்கே: நீங்கள் துக்கப்படப் போகிறீர்கள்.

உங்கள் முன்னாள் "ஆரோக்கியமான" வாழ்க்கையை ஒரு காதல் உறவு அல்லது நேசிப்பவரின் மரணத்திற்கு நீங்கள் துக்கப்படுவதைப் போல ஆழமாகவும் ஆர்வமாகவும் துக்கம் அனுப்புங்கள். உங்கள் கண்ணீர் குழாய்கள் வறண்டு போகும் வரை நீங்களே அழட்டும்.

இந்த சிக்கலான உணர்வுகளைச் செயல்படுத்த உங்களுக்கு உதவ ஒரு சிகிச்சையாளரைக் கண்டறியவும். இந்த நாட்களில் நீங்கள் பெரும்பாலும் படுக்கையில் இருப்பதால், ஒரு ஆன்லைன் சிகிச்சையாளரைக் கவனியுங்கள். ஜர்னலிங்கை முயற்சிக்கவும். கையெழுத்து அல்லது தட்டச்சு அதிகமாக வலிக்கிறது என்றால் டிக்டேஷன் மென்பொருளைப் பயன்படுத்தவும்.

ஆன்லைனில் அல்லது நேரில் EDS சமூகங்களைக் கண்டறியவும். உங்கள் மக்களைக் கண்டுபிடிக்க டஜன் கணக்கான பேஸ்புக் குழுக்கள், சப்ரெடிட்கள் மற்றும் இன்ஸ்டாகிராம் மற்றும் ட்விட்டர் ஹேஷ்டேக்குகள் மூலம் வேட். பேஸ்புக் குழுக்கள் மற்றும் வாய் வார்த்தை மூலம் பல ஐஆர்எல் நண்பர்களை நான் சந்தித்தேன்.

இந்த கடைசி பகுதி குறிப்பாக முக்கியமானது: EDS உடையவர்களுடன் நட்பு கொள்வது உங்களை முன்மாதிரியாக வைத்திருக்க அனுமதிக்கிறது. என் நண்பர் மைக்கேல் மிக மோசமான சில மாதங்களில் செல்ல எனக்கு உதவியது, ஏனென்றால் அவள் மகிழ்ச்சியான, செழிப்பான, நிறைவான வாழ்க்கையை வாழ்வதைக் கண்டேன் இருந்தாலும் எல்லா நேரத்திலும் வலியில் இருப்பது. அது சாத்தியம் என்று அவள் என்னைப் பார்த்தாள்.

கடந்த ஆண்டு 32 வயதில் எனது நோயறிதலைப் பெற்றபோது நீங்கள் விவரித்ததைப் போலவே நான் கோபமாகவும் சோகமாகவும் இருந்தேன்.

நான் ஸ்டாண்ட்-அப் நகைச்சுவையை விட்டு வெளியேற வேண்டியிருந்தது, வாழ்நாள் முழுவதும் நான் கனவு காணும் வரை நன்றாகவே இருந்தது. நான் எனது பணிச்சுமையை பாதியாக குறைக்க வேண்டியிருந்தது, இது எனது சம்பளத்தையும் பாதியாக குறைத்தது, மேலும் நான் மருத்துவக் கடனில் சிக்கினேன்.

நண்பர்கள் என்னிடமிருந்து விலகிவிட்டார்கள் அல்லது என்னை கைவிட்டார்கள். குடும்ப உறுப்பினர்கள் தவறான விஷயங்களைச் சொன்னார்கள். என் கணவர் என்னை விட்டு வெளியேறப் போகிறார் என்று நான் உறுதியாக நம்பினேன், கண்ணீரோ வேதனையோ இல்லாத ஒரு நாளை நான் ஒருபோதும் பெறமாட்டேன்.

இப்போது, ​​ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக, எனது நோயறிதலைப் பற்றி நான் இனி வருத்தப்படவில்லை. எனது வலியை எவ்வாறு சிறப்பாக நிர்வகிப்பது மற்றும் எனது உடல் வரம்புகள் என்ன என்பதை நான் கற்றுக்கொண்டேன். உடல் சிகிச்சை மற்றும் பொறுமை ஆகியவை பெரும்பாலான நாட்களில் ஒரு நாளைக்கு 3 முதல் 4 மைல்கள் உயர்த்தும் அளவுக்கு என்னை பலப்படுத்தியுள்ளன.

EDS இன்னும் என் வாழ்க்கையின் ஒரு பெரிய பகுதியாகும், ஆனால் அது இனி அதன் மிக முக்கியமான பகுதியாக இல்லை. நீங்களும் அங்கு செல்வீர்கள்.

EDS என்பது நோயறிதலின் பண்டோராவின் பெட்டி. ஆனால் அந்த பழமொழிப் பெட்டியில் மிக முக்கியமான விஷயத்தை மறந்துவிடாதீர்கள்: நம்பிக்கை. நம்பிக்கை இருக்கிறது!

நீங்கள் நினைத்ததை விட அல்லது எதிர்பார்த்ததை விட உங்கள் வாழ்க்கை வித்தியாசமாக இருக்கும். வித்தியாசமானது எப்போதும் மோசமானதல்ல. எனவே, இப்போதைக்கு, உங்கள் உணர்வுகளை உணருங்கள். நீங்களே துக்கப்படட்டும்.

தள்ளாட்டம்,

சாம்பல்

பி.எஸ். உங்கள் கோபத்திற்கு உதவினால் எப்போதாவது பொருட்களை வீச உங்களுக்கு எனது அனுமதி உள்ளது. உங்கள் தோள்களை இடமாற்றம் செய்ய முயற்சி செய்யுங்கள்.

ஆஷ் ஃபிஷர் ஒரு எழுத்தாளர் மற்றும் நகைச்சுவையாளர், ஹைப்பர்மொபைல் எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்கிறார். அவளுக்கு ஒரு தள்ளாடிய குழந்தை-மான் நாள் இல்லாதபோது, ​​அவள் கோர்கி, வின்சென்ட் உடன் நடைபயணம் செய்கிறாள். அவள் ஓக்லாந்தில் வசிக்கிறாள். அவரது வலைத்தளத்தில் அவளைப் பற்றி மேலும் அறிக.