எனது நீண்டகால நோய்க்கு சக்கர நாற்காலி பெறுவது எனது வாழ்க்கையை எவ்வாறு மாற்றியது
உள்ளடக்கம்
இறுதியாக நான் சில உதவிகளைப் பயன்படுத்தலாம் என்பதை ஏற்றுக்கொள்வது நான் நினைத்ததை விட அதிக சுதந்திரத்தை அளித்தது.
ஆரோக்கியமும் ஆரோக்கியமும் நம் ஒவ்வொருவரையும் வித்தியாசமாகத் தொடும். இது ஒரு நபரின் கதை.
"சக்கர நாற்காலியில் முடிவதற்கு நீங்கள் மிகவும் பிடிவாதமாக இருக்கிறீர்கள்."
எனது நிலையில் ஒரு நிபுணர் பிசியோதெரபிஸ்ட், எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறி (EDS), நான் எனது 20 களின் ஆரம்பத்தில் இருந்தபோது என்னிடம் சொன்னேன்.
EDS என்பது ஒரு இணைப்பு திசு கோளாறு ஆகும், இது என் உடலின் ஒவ்வொரு பகுதியையும் மிகவும் பாதிக்கிறது. அதைக் கொண்டிருப்பதில் மிகவும் சவாலான அம்சம் என்னவென்றால், என் உடல் தொடர்ந்து காயமடைந்து வருகிறது. என் மூட்டுகள் சப்ளக்ஸ் மற்றும் என் தசைகள் வாரத்திற்கு நூற்றுக்கணக்கான முறை இழுக்கலாம், பிடிப்பு அல்லது கிழிக்கலாம். நான் 9 வயதிலிருந்தே EDS உடன் வாழ்ந்தேன்.
கேள்வியைச் சிந்திக்க நான் நிறைய நேரம் செலவிட்ட ஒரு காலம் இருந்தது, இயலாமை என்றால் என்ன? காணக்கூடிய, பாரம்பரியமாக புரிந்துகொள்ளப்பட்ட குறைபாடுகள் உள்ள எனது நண்பர்களை “உண்மையான ஊனமுற்றோர்” என்று கருதினேன்.
ஒரு ஊனமுற்ற நபராக அடையாளம் காண என்னால் வரமுடியவில்லை, எப்போது - வெளியில் இருந்து - என் உடல் ஆரோக்கியமாக கடந்து செல்லக்கூடும். எனது உடல்நிலை தொடர்ந்து மாறிக்கொண்டே இருப்பதைப் பார்த்தேன், குறைபாடுகள் நிலையான மற்றும் மாறாத ஒன்று என்று மட்டுமே நான் நினைத்தேன். நான் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தேன், முடக்கப்படவில்லை, சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துவது “உண்மையான ஊனமுற்றோர்” செய்யக்கூடிய ஒன்றுதான், நானே சொன்னேன்.
பல ஆண்டுகளாக என்னுடன் எந்தத் தவறும் இல்லை என்று பாசாங்கு செய்ததில் இருந்து, வலியைக் குறைக்க நான் செலவழித்த காலம் வரை, EDS உடனான எனது வாழ்க்கையின் பெரும்பகுதி மறுப்புக்கான கதையாகும்.
எனது டீனேஜ் ஆண்டுகள் மற்றும் 20 களின் முற்பகுதியில், எனது உடல்நலக்குறைவின் உண்மைகளை என்னால் ஏற்றுக்கொள்ள முடியவில்லை. என் சுய இரக்கமின்மையின் விளைவுகள் பல மாதங்கள் படுக்கையில் கழித்தன - என் "சாதாரண" ஆரோக்கியமான சகாக்களுடன் முயற்சித்து வைத்துக் கொள்ள என் உடலை மிகவும் கடினமாகத் தள்ளியதன் விளைவாக செயல்பட முடியவில்லை.
என்னை ‘நன்றாக’ இருக்கத் தள்ளுகிறது
நான் முதன்முதலில் சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தினேன் ஒரு விமான நிலையத்தில். நான் இதற்கு முன்பு சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துவதைக் கூட கருத்தில் கொள்ளவில்லை, ஆனால் விடுமுறைக்குச் செல்வதற்கு முன்பு நான் முழங்காலை இடமாற்றம் செய்தேன், முனையத்தின் வழியாக செல்ல உதவி தேவைப்பட்டது.
இது ஒரு அற்புதமான ஆற்றல் மற்றும் வலி சேமிக்கும் அனுபவம். விமான நிலையத்தின் வழியாக என்னை அழைத்துச் செல்வதை விட இது மிகவும் முக்கியத்துவம் வாய்ந்த ஒன்று என்று நான் நினைக்கவில்லை, ஆனால் ஒரு நாற்காலி என் வாழ்க்கையை எவ்வாறு மாற்ற முடியும் என்பதை எனக்குக் கற்பிப்பதற்கான முக்கியமான முதல் படியாகும்.
நான் நேர்மையாக இருந்தால், கிட்டத்தட்ட 20 ஆண்டுகளாக பல நாட்பட்ட நிலைமைகளுடன் வாழ்ந்த பிறகும் - என் உடலை மிஞ்சும் என நான் எப்போதும் உணர்ந்தேன்.
நான் என்னால் முடிந்தவரை கடினமாக முயற்சி செய்து தள்ளிவிட்டால், நான் நன்றாக இருப்பேன் - அல்லது நன்றாக வருவேன் என்று நினைத்தேன்.உதவி சாதனங்கள், பெரும்பாலும் ஊன்றுகோல், கடுமையான காயங்களுக்குரியவை, நான் பார்த்த ஒவ்வொரு மருத்துவ நிபுணரும் என்னிடம் சொன்னார்கள், நான் போதுமான அளவு உழைத்தால், நான் “நன்றாக” இருப்பேன் - இறுதியில்.
நான் இல்லை.
என்னை வெகுதூரம் தள்ளுவதில் இருந்து நாட்கள், வாரங்கள் அல்லது மாதங்கள் கூட நான் செயலிழக்கிறேன். ஆரோக்கியமான மக்கள் சோம்பேறியாக கருதுவது எனக்கு மிகவும் தொலைவில் உள்ளது. பல ஆண்டுகளாக, என் உடல்நிலை மேலும் குறைந்தது, படுக்கையில் இருந்து வெளியேறுவது சாத்தியமில்லை என்று உணர்ந்தேன். சில படிகளுக்கு மேல் நடப்பது எனக்கு கடுமையான வலியையும் சோர்வையும் ஏற்படுத்தியது, என் பிளாட்டை விட்டு வெளியேறிய ஒரு நிமிடத்திற்குள் நான் அழக்கூடும். ஆனால் இதைப் பற்றி என்ன செய்வது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை.
மிக மோசமான காலங்களில் - எனக்கு இருக்கும் ஆற்றல் இல்லை என்று நான் உணர்ந்தபோது - என்னை படுக்கையில் இருந்து எழுப்பும்படி என் அம்மா என் பாட்டியின் பழைய சக்கர நாற்காலியைக் காண்பிப்பார்.
நான் கீழே விழுந்துவிடுவேன், அவள் என்னைப் பார்க்க கடைகளைப் பார்க்க அல்லது புதிய காற்றைப் பெறுவாள். என்னைத் தள்ள யாராவது இருந்தபோது சமூக சந்தர்ப்பங்களில் நான் அதை மேலும் மேலும் பயன்படுத்தத் தொடங்கினேன், அது என் படுக்கையை விட்டு வெளியேறவும், வாழ்க்கையின் சில ஒற்றுமைகள் பெறவும் எனக்கு வாய்ப்பளித்தது.
பின்னர் கடந்த ஆண்டு, என் கனவு வேலை கிடைத்தது. ஒரு அலுவலகத்திலிருந்து சில மணிநேரங்கள் வேலை செய்ய வீட்டை விட்டு வெளியேறுவது வரை ஒன்றும் செய்யாமல் எப்படிச் செல்வது என்பதை நான் கண்டுபிடிக்க வேண்டியிருந்தது. எனது சமூக வாழ்க்கையும் எடுத்தது, நான் சுதந்திரத்தை விரும்பினேன். ஆனால், மீண்டும், என் உடல் தொடர்ந்து போராடிக் கொண்டிருந்தது.
என் சக்தி நாற்காலியில் அற்புதமானதாக உணர்கிறேன்
கல்வி மற்றும் ஆன்லைனில் மற்றவர்களுக்கு வெளிப்பாடு மூலம், சக்கர நாற்காலிகள் மற்றும் இயலாமை பற்றிய எனது பார்வை பெருமளவில் தவறான தகவல்களுக்கு உட்பட்டது என்பதை நான் அறிந்தேன், செய்தி மற்றும் பிரபலமான கலாச்சாரத்தில் வளர்ந்து வரும் இயலாமை குறித்த வரையறுக்கப்பட்ட சித்தரிப்புகளுக்கு நன்றி.
நான் ஊனமுற்றவர்களாக அடையாளம் காணத் தொடங்கினேன் (ஆம், கண்ணுக்குத் தெரியாத குறைபாடுகள் ஒரு விஷயம்!) தொடர்ந்து செல்ல “போதுமான முயற்சி செய்வது” என்பது என் உடலுக்கு எதிரான நியாயமான சண்டை அல்ல என்பதை உணர்ந்தேன். உலகில் உள்ள அனைத்து விருப்பங்களுடனும், எனது இணைப்பு திசுவை என்னால் சரிசெய்ய முடியவில்லை.
இது ஒரு சக்தி நாற்காலி பெற நேரம்.
எனக்கு சரியானதைக் கண்டுபிடிப்பது முக்கியமானது. ஷாப்பிங் செய்த பிறகு, நம்பமுடியாத வசதியான நாற்காலியைக் கண்டேன், அது எனக்கு அற்புதமாக இருக்கிறது. எனது சக்தி நாற்காலி எனக்கு ஒரு பகுதியாக உணர சில மணிநேரங்கள் மட்டுமே பயன்படுத்தின. ஆறு மாதங்கள் கழித்து, நான் அதை எவ்வளவு நேசிக்கிறேன் என்று நினைக்கும் போது என் கண்களில் இன்னும் கண்ணீர் வருகிறது.
ஐந்து ஆண்டுகளில் முதல் முறையாக ஒரு சூப்பர் மார்க்கெட்டுக்குச் சென்றேன். அந்த வாரம் நான் செய்யும் ஒரே செயல்பாடு இல்லாமல் நான் வெளியே செல்ல முடியும். ஒரு மருத்துவமனை அறையில் முடிவடையும் என்று நான் பயப்படாமல் மக்களைச் சுற்றி இருக்க முடியும். எனது சக்தி நாற்காலி எனக்கு ஒரு சுதந்திரத்தை அளித்துள்ளது, எனக்கு எப்போதும் நினைவில் இல்லை.
குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு, சக்கர நாற்காலிகளைச் சுற்றி நிறைய உரையாடல்கள் அவை எவ்வாறு சுதந்திரத்தைக் கொண்டுவருகின்றன என்பது பற்றியது - அவை உண்மையிலேயே செய்கின்றன. என் நாற்காலி என் வாழ்க்கையை மாற்றிவிட்டது.ஆனால் ஆரம்பத்தில், சக்கர நாற்காலி ஒரு சுமையாக உணர முடியும் என்பதையும் அங்கீகரிப்பது முக்கியம். என்னைப் பொறுத்தவரை, சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துவது என்பது பல வருடங்கள் எடுத்த ஒரு செயல்முறையாகும். சுற்றி நடக்க முடியாமல் (வேதனையுடன் இருந்தாலும்) வீட்டில் தவறாமல் தனிமைப்படுத்தப்படுவதற்கான மாற்றம் வருத்தமும் விடுதலையும் அளித்தது.
நான் இளமையாக இருந்தபோது, சக்கர நாற்காலியில் “மாட்டிக்கொண்டேன்” என்ற எண்ணம் திகிலூட்டுவதாக இருந்தது, ஏனென்றால் நான் நடப்பதற்கான எனது திறனை இழக்க நேரிட்டது. அந்த திறன் இல்லாமல் போய்விட்டதும், அதற்கு பதிலாக என் நாற்காலி எனக்கு சுதந்திரம் அளித்ததும், நான் அதை முற்றிலும் வித்தியாசமாகப் பார்த்தேன்.
சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துவதற்கான சுதந்திரம் குறித்த எனது எண்ணங்கள் சக்கர நாற்காலி பயனர்கள் பெரும்பாலும் மக்களிடமிருந்து பெறும் பரிதாபத்திற்கு எதிரானது. "அழகாக" ஆனால் ஒரு நாற்காலியைப் பயன்படுத்தும் இளைஞர்கள் இந்த பரிதாபத்தை நிறைய அனுபவிக்கிறார்கள்.
ஆனால் இங்கே விஷயம்: எங்களுக்கு உங்கள் பரிதாபம் தேவையில்லை.நான் ஒரு நாற்காலியைப் பயன்படுத்தினால், நான் தோல்வியுற்றேன் அல்லது ஏதோவொரு விதத்தில் கைவிட்டுவிட்டேன் என்று மருத்துவ நிபுணர்களால் நம்பப்படுவதற்காக நான் இவ்வளவு காலம் செலவிட்டேன். ஆனால் அதற்கு நேர்மாறானது உண்மை.
எனது சக்தி நாற்காலி என்பது ஒரு சிறிய அங்கீகாரமாகும், இது சிறிய விஷயங்களுக்கு ஒரு தீவிரமான வலியால் என்னை கட்டாயப்படுத்த தேவையில்லை. உண்மையிலேயே வாழ வாய்ப்பு எனக்கு உரியது. எனது சக்கர நாற்காலியில் அவ்வாறு செய்வதில் நான் மகிழ்ச்சியடைகிறேன்.
நடாஷா லிப்மேன் லண்டனைச் சேர்ந்த ஒரு நீண்டகால நோய் மற்றும் இயலாமை பதிவர் ஆவார். அவர் ஒரு உலகளாவிய மாற்றத் தயாரிப்பாளர், ரைஸ் வளர்ந்து வரும் வினையூக்கி மற்றும் விர்ஜின் மீடியா முன்னோடி. நீங்கள் அவளை இன்ஸ்டாகிராம், ட்விட்டர் மற்றும் அவரது வலைப்பதிவில் காணலாம்.