சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கு, உங்கள் ஆரோக்கியத்திற்கு முதலிடம் கொடுக்கத் தொடங்குங்கள்

அன்புள்ள நண்பரே,

என்னைப் பார்த்து எனக்கு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருப்பது உங்களுக்குத் தெரியாது. இந்த நிலை என் நுரையீரல் மற்றும் கணையத்தை பாதிக்கிறது, இதனால் சுவாசிக்கவும் எடை அதிகரிக்கவும் கடினமாகிறது, ஆனால் எனக்கு குணப்படுத்த முடியாத நோய் இருப்பதாகத் தெரியவில்லை.

எனது உடல்நலத்துடன் நான் சுதந்திரமாக வளர்ந்தேன், இது என் பெற்றோர் எனக்குச் செய்திருக்கக்கூடிய மிகச் சிறந்த விஷயங்களில் ஒன்றாகும். நான் கல்லூரிக்குத் தயாராகும் நேரத்தில், என் வாராந்திர மாத்திரை வழக்குகளை எட்டு ஆண்டுகளாக சுயாதீனமாக வரிசைப்படுத்துகிறேன். உயர்நிலைப் பள்ளியின் போது, ​​நான் சில நேரங்களில் மருத்துவர்களின் சந்திப்புகளுக்கு மட்டும் செல்வேன், எனவே ஏதேனும் கேள்விகள் என்னிடம் அனுப்பப்பட்டன, என் அம்மா அல்ல. இறுதியில், நான் என் சொந்தமாக வாழ முடியும்.

ஆனால் ஒரு கல்லூரியைத் தேர்வு செய்ய நேரம் வந்தபோது, ​​வீட்டிற்கு அருகில் இருப்பது என் உடல்நிலைக்கு முக்கியமானது என்று எனக்குத் தெரியும். நான் மேரிலாந்தில் உள்ள டோவ்சன் பல்கலைக்கழகத்தைத் தேர்ந்தெடுத்தேன், இது எனது பெற்றோரின் வீட்டிலிருந்து 45 நிமிடங்கள் மற்றும் ஜான்ஸ் ஹாப்கின்ஸ் மருத்துவமனையிலிருந்து 20 நிமிடங்கள் ஆகும். எனது சுதந்திரம் எனக்கு கிடைத்திருப்பது போதுமானது, ஆனால் எனக்கு தேவைப்பட்டால் என் பெற்றோருடன் நெருக்கமாக இருங்கள். மேலும், நான் செய்த சில முறைகள் இருந்தன.

நான் மிகவும் பிடிவாதமாக இருந்தேன். கல்லூரியில் படிப்படியாக நோய்வாய்ப்பட்டபோது, ​​நான் அதை புறக்கணித்தேன். நான் ஒரு கல்வியாளராக இருந்தேன், நான் செய்ய வேண்டிய அனைத்தையும் செய்வதிலிருந்து என் நோய் என்னை மெதுவாக்க விடாது. முழு கல்லூரி அனுபவத்தையும் நான் விரும்பினேன்.

எனது சோபோமோர் ஆண்டின் முடிவில், நான் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பதை அறிந்தேன், ஆனால் எனது உடல்நலத்திற்கு முதலிடம் கொடுப்பதில் எனக்கு பல கடமைகள் இருந்தன. நான் படிப்பதற்கான இறுதிப் போட்டிகள், மாணவர் செய்தித்தாளில் செய்தி ஆசிரியராக ஒரு பதவி, மற்றும் நிச்சயமாக ஒரு சமூக வாழ்க்கை.

அந்த ஆண்டின் கடைசி இறுதிப் போட்டிக்குப் பிறகு, என் அம்மா என்னை ஜான்ஸ் ஹாப்கின்ஸின் குழந்தை அவசர அறைக்கு அழைத்துச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. சோதனைக்குப் பிறகு அதை என் ஓய்வறைக்குத் திரும்பச் செய்ய முடியவில்லை. எனது நுரையீரல் செயல்பாடு கணிசமாகக் குறைந்தது. அந்த கடைசி இறுதிப் போட்டிக்கு கூட நான் சகிப்புத்தன்மையை திரட்டினேன் என்று என்னால் நம்ப முடியவில்லை.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள ஒருவர் கல்லூரிக்கு மாறுவது பற்றிய கடினமான விஷயங்களில் ஒன்று உங்கள் உடல்நலத்திற்கு உறுதியளிக்கிறது. ஆனால் இது மிக முக்கியமான விஷயங்களில் ஒன்றாகும். நீங்கள் உங்கள் மருந்துகளைத் தொடர்ந்து வைத்திருக்க வேண்டும் மற்றும் உங்கள் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் மருத்துவரை தவறாமல் பார்க்க வேண்டும். நீங்களும் ஓய்வெடுக்க நேரம் கொடுக்க வேண்டும். இப்போது கூட, கிட்டத்தட்ட 30 வயதில், எனது வரம்புகளை அறிந்து கொள்வதில் எனக்கு இன்னும் கடினமாக உள்ளது.

டோவ்ஸனில் எனது ஆண்டுகளைத் திரும்பிப் பார்க்கும்போது, ​​எனது சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸைப் பற்றி நான் இன்னும் வெளிப்படையாக இருக்க விரும்புகிறேன். ஒவ்வொரு முறையும் எனது நிலை காரணமாக ஒரு சமூக நிகழ்வை நான் நிராகரிக்க வேண்டியிருந்தது, என் நண்பர்களுக்கு புரியவில்லை என்று நினைத்ததால் நான் குற்ற உணர்ச்சியை உணர்ந்தேன். ஆனால் இப்போது என் உடல்நிலை முதலில் வருகிறது என்பதை நான் அறிவேன். எனது வாழ்க்கையை அதிகம் இழப்பதை விட ஒரு நிகழ்வு அல்லது இரண்டைத் தவிர்ப்பேன். சிறந்த தேர்வாகத் தெரிகிறது, இல்லையா?

உண்மையுள்ள,

அலிசா

அலிசா காட்ஸ் 29 வயதானவர், பிறக்கும்போதே சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவளுடைய நண்பர்கள் மற்றும் சக பணியாளர்கள் அனைவரும் அவளுடைய குறுஞ்செய்திகளை அனுப்ப பதட்டமடைகிறார்கள், ஏனெனில் அவர் ஒரு மனித எழுத்துப்பிழை மற்றும் இலக்கண சரிபார்ப்பு. அவர் வாழ்க்கையின் பெரும்பாலான விஷயங்களை விட நியூயார்க் பேகல்களை அதிகம் விரும்புகிறார். கடந்த மே மாதம், அவர் நியூயார்க் நகர நடைப்பயணத்திற்கான சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளையின் கிரேட் ஸ்ட்ரைட்ஸ் தூதராக இருந்தார். அலிசாவின் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் முன்னேற்றம் பற்றி மேலும் வாசிக்க மற்றும் அறக்கட்டளைக்கு நன்கொடை அளிக்க, இங்கே கிளிக் செய்க.