9 அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் ஆதரவுக்கான வளங்கள்

உள்ளடக்கம்

• கண்ணோட்டம்
• 1. செய்தி பலகைகள்
• 2. ஆன்லைன் மன்றங்கள்
• 3. சமூக ஊடக பக்கங்கள்
• 4. வலைப்பதிவுகள்
• 5. ஆன்லைன் பேச்சு நிகழ்ச்சிகள்
• 6. ஒரு ஆதரவுக் குழுவைக் கண்டறியவும்
• 7. மருத்துவ பரிசோதனையை கவனியுங்கள்
• 8. உங்கள் மருத்துவர்
• 9. உங்கள் குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள்
• எடுத்து செல்

கண்ணோட்டம்

நீங்கள் சமீபத்தில் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டிருந்தாலும் அல்லது சில காலமாக அதனுடன் வாழ்ந்திருந்தாலும், இந்த நிலை தனிமைப்படுத்தப்படுவதை நீங்கள் அறிவீர்கள். அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் நன்கு அறியப்பட்டதல்ல, பலருக்கு இது புரியவில்லை.

ஆனால் நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்கள் நிலையைப் புரிந்துகொள்ளும் மற்றவர்களின் ஆதரவு மகிழ்ச்சியான, ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை நடத்துவதற்கு முக்கியமாகும்.

இப்போது நீங்கள் பார்க்கக்கூடிய ஆதரவுக்கான ஒன்பது ஆதாரங்கள் இங்கே.

1. செய்தி பலகைகள்

ஸ்பான்டைலிடிஸ் அசோசியேஷன் ஆஃப் அமெரிக்கா (SAA) என்பது ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும், இது அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் உட்பட அனைத்து வகையான ஸ்பான்டைலிடிஸுக்கும் ஆராய்ச்சி மற்றும் வக்காலத்து வாங்க அர்ப்பணிக்கப்பட்டுள்ளது.

அவர்களுடன் நேரில் ஈடுபடுவதை நீங்கள் கருத்தில் கொள்ளலாம். அல்லது, நாடு முழுவதும் உள்ள மற்றவர்களுடன் இணைக்க அவர்களின் ஆன்லைன் செய்தி பலகைகளைப் பயன்படுத்திக் கொள்ளலாம். உங்கள் வீட்டின் வசதியிலிருந்து கேள்விகளை இடுகையிடலாம் மற்றும் உங்கள் சொந்த நுண்ணறிவுகளை வழங்கலாம். வாழ்க்கை முறை சவால்கள், மருந்துகள், சிகிச்சை விருப்பங்கள் மற்றும் பல உள்ளிட்ட தலைப்புகளில் உரையாடல்கள் உள்ளன.

2. ஆன்லைன் மன்றங்கள்

கீல்வாதம் ஆராய்ச்சி மற்றும் வக்காலத்து ஆகியவற்றில் முன்னணி இலாப நோக்கற்ற ஆர்த்ரிடிஸ் அறக்கட்டளை, அனைத்து வகையான மூட்டுவலி உள்ளவர்களுக்கும் அதன் சொந்த நெட்வொர்க்கிங் வாய்ப்புகளைக் கொண்டுள்ளது.

அடித்தளத்தின் லைவ் ஆம்! கீல்வாதம் நெட்வொர்க். இது ஒரு ஆன்லைன் மன்றமாகும், இது மக்கள் தங்கள் பயணங்களைப் பற்றி இணைக்கவும் ஒருவருக்கொருவர் ஆதரவளிக்கவும் வாய்ப்புகளை வழங்குகிறது. அனுபவங்கள், புகைப்படங்கள் மற்றும் சிகிச்சை உதவிக்குறிப்புகளைப் பகிர ஆன்லைனில் பதிவுசெய்து இணைக்கலாம்.

3. சமூக ஊடக பக்கங்கள்

உங்கள் சொந்த சமூக ஊடக பக்கங்களை உருவாக்க நீங்கள் விரும்பினால், நல்ல செய்தி என்னவென்றால், கீல்வாதம் அறக்கட்டளைக்கு அதன் சொந்த பேஸ்புக் மற்றும் ட்விட்டர் கணக்குகள் உள்ளன. கீல்வாதம் மற்றும் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றிய புதிய ஆராய்ச்சிகளைத் தொடர இவை நல்ல ஆதாரங்கள். கூடுதலாக, அவை மற்றவர்களுடன் இணைவதற்கான வாய்ப்புகளை வழங்குகின்றன.

அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றி அதிகம் அறியப்படாத விவரங்களைப் பகிர்வதன் மூலம் உங்கள் குரலை சமூக ஊடகங்களில் கேட்கலாம்.

4. வலைப்பதிவுகள்

நாங்கள் பெரும்பாலும் மற்றவர்களிடமிருந்து உத்வேகம் பெறுகிறோம், அதனால்தான் நிஜ வாழ்க்கை அனுபவங்களைக் கொண்ட ஒரு வலைப்பதிவை உருவாக்குவதற்கு SAA ஒரு புள்ளியாக அமைந்துள்ளது.

உங்கள் கதைகள் என்று அழைக்கப்படும் இந்த வலைப்பதிவு, ஸ்பான்டைலிடிஸ் உள்ளவர்களுக்கு தங்கள் சொந்த போராட்டங்களையும் வெற்றிகளையும் பகிர்ந்து கொள்ள ஒரு இடத்தை வழங்குகிறது. மற்றவர்களின் அனுபவங்களைப் படிப்பதைத் தவிர, உரையாடலைத் தொடர உங்கள் சொந்த கதையைப் பகிர்வதையும் நீங்கள் கருத்தில் கொள்ளலாம்.

5. ஆன்லைன் பேச்சு நிகழ்ச்சிகள்

SAA உங்களுக்கு தகவல் மற்றும் ஆதரவுடன் இருக்க உதவ மற்றொரு வாய்ப்பு உள்ளது.

"இது லைஃப் லைவ்!" நேரடியாக ஒளிபரப்பப்படும் ஒரு ஊடாடும் ஆன்லைன் பேச்சு நிகழ்ச்சி. இங்கைன் டிராகன்களின் பாடகர் டான் ரெனால்ட்ஸ் இதை தொகுத்து வழங்குகிறார், அவர் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் கொண்டவர். இந்த ஒளிபரப்புகளைச் சரிபார்த்து பகிர்வதன் மூலம், விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும்போது பச்சாதாபமான ஆதரவைக் காண்பீர்கள்.

6. ஒரு ஆதரவுக் குழுவைக் கண்டறியவும்

SAA நாடு முழுவதும் துணை ஆதரவு குழுக்களையும் கொண்டுள்ளது. இந்த ஆதரவு குழுக்கள் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றிய விவாதங்களை எளிதாக்க உதவும் தலைவர்களால் நடத்தப்படுகின்றன. சில நேரங்களில், அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸில் நிபுணர்களாக இருக்கும் விருந்தினர் பேச்சாளர்களை அவர்கள் கொண்டு வருகிறார்கள்.

2019 ஆம் ஆண்டு நிலவரப்படி, அமெரிக்கா முழுவதும் கிட்டத்தட்ட 40 ஆதரவு குழுக்கள் உள்ளன. உங்கள் பகுதியில் ஒரு ஆதரவுக் குழுவைக் காணவில்லை எனில், ஒன்றைத் தொடங்குவதற்கான உதவிக்குறிப்புகளுக்கு SAA ஐ தொடர்பு கொள்ளவும்.

7. மருத்துவ பரிசோதனையை கவனியுங்கள்

சிகிச்சையில் முன்னேற்றங்கள் இருந்தபோதிலும், அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸுக்கு இன்னும் எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, சரியான காரணத்தை மருத்துவர்கள் உறுதியாக நம்பவில்லை. இந்த முக்கியமான கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க தற்போதைய ஆராய்ச்சி தேவை.

இங்குதான் மருத்துவ பரிசோதனைகள் நடைமுறைக்கு வருகின்றன. ஒரு மருத்துவ சோதனை புதிய சிகிச்சை நடவடிக்கைகளுக்கான ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்க உங்களுக்கு வாய்ப்பளிக்கிறது. நீங்கள் இழப்பீடு கூட பெறலாம்.

கிளையன்ட்ரியல்ஸ்.கோவில் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் தொடர்பான மருத்துவ சோதனைகளை நீங்கள் தேடலாம்.

மருத்துவ பரிசோதனை உங்களுக்கு ஏற்றதாக இருக்குமா என்று உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள். அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் ஆராய்ச்சியாளர்களை நீங்கள் சந்திப்பீர்கள். கூடுதலாக, உங்கள் நிபந்தனையுடன் மற்றவர்களைச் சந்திக்க உங்களுக்கு வாய்ப்பு உள்ளது.

8. உங்கள் மருத்துவர்

மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சை பரிந்துரைகளை மட்டுமே வழங்கும் நிபுணர்களாக எங்கள் மருத்துவர்களை நாங்கள் அடிக்கடி நினைக்கிறோம். ஆனால் அவர்கள் ஆதரவு குழுக்களையும் பரிந்துரைக்கலாம். உங்கள் பகுதியில் நேரடியான ஆதரவைக் கண்டுபிடிப்பதில் சிக்கல் இருந்தால் இது மிகவும் உதவியாக இருக்கும்.

உங்கள் அடுத்த சந்திப்பில் உங்கள் மருத்துவர் மற்றும் அவர்களின் அலுவலக ஊழியர்களிடம் பரிந்துரைகளைக் கேளுங்கள். சிகிச்சையில் நீங்கள் எடுக்கும் எந்த மருந்தையும் போலவே உங்கள் உணர்ச்சி ஆரோக்கியத்தை நிர்வகிப்பதும் அடங்கும் என்பதை அவர்கள் புரிந்துகொள்கிறார்கள்.

9. உங்கள் குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள்

அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றிய சிக்கலான மர்மங்களில் ஒன்று, இது மரபுவழி மரபணுக் கூறுகளைக் கொண்டிருக்கலாம். இந்த நிலை உங்கள் குடும்பத்தில் இயங்காது.

உங்கள் குடும்பத்தில் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் மட்டுமே நீங்கள் இருந்தால், உங்கள் அறிகுறிகள் மற்றும் சிகிச்சையின் அனுபவங்களில் நீங்கள் தனிமையாக உணரலாம். ஆனால் உங்கள் குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள் முக்கிய ஆதரவு குழுக்களாக இருக்கலாம்.

உங்கள் குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களுடன் திறந்த தொடர்புகளைப் பேணுங்கள். காசோலைகளுக்கு ஒவ்வொரு வாரமும் ஒரு குறிப்பிட்ட நேரத்தை நீங்கள் அமைக்கலாம். அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸுடன் வாழ்வது என்னவென்று உங்கள் அன்புக்குரியவர்களுக்குத் தெரியாது. ஆனால் அவர்கள் உங்கள் பயணத்தின் மூலம் உங்களை ஆதரிக்க தங்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்ய விரும்புவார்கள்.

எடுத்து செல்

அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் என தனிமைப்படுத்தப்படுவதை உணர முடியும், நீங்கள் ஒருபோதும் தனியாக இல்லை. சில நிமிடங்களில், நீங்கள் செய்யும் அதே அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் ஆன்லைனில் ஒருவருடன் நீங்கள் இணைக்க முடியும். மற்றவர்களுடன் தொடர்புகொள்வதும் பேசுவதும் உங்கள் நிலையைப் புரிந்துகொண்டு நிர்வகிக்கவும், சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தை அனுபவிக்கவும் உதவும்.