சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு ஒரு சிகிச்சை இருக்கிறதா?

உள்ளடக்கம்

• ஆராய்ச்சி
• மரபணு மாற்று சிகிச்சை
• சி.எஃப்.டி.ஆர் மாடுலேட்டர்கள்
• உள்ளிழுக்கப்பட்ட டி.என்.ஏ
• நிகழ்வு
• சிக்கல்கள்
• சுவாச சிக்கல்கள்
• செரிமான சிக்கல்கள்
• பிற சிக்கல்கள்
• அவுட்லுக்
• ஈடுபடுவது
• ஆராய்ச்சி நிறுவனங்கள்
• மருத்துவ பரிசோதனைகள்

கண்ணோட்டம்

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (சி.எஃப்) என்பது உங்கள் நுரையீரல் மற்றும் செரிமான அமைப்பை சேதப்படுத்தும் ஒரு பரம்பரை கோளாறு ஆகும். சி.எஃப் சளியை உருவாக்கும் உடலின் செல்களை பாதிக்கிறது. இந்த திரவங்கள் உடலை உயவூட்டுவதோடு பொதுவாக மெல்லியதாகவும் மென்மையாய் இருக்கும். சி.எஃப் இந்த உடல் திரவங்களை அடர்த்தியாகவும், ஒட்டும் தன்மையுடனும் செய்கிறது, இதனால் அவை நுரையீரல், காற்றுப்பாதைகள் மற்றும் செரிமான மண்டலங்களில் உருவாகின்றன.

ஆராய்ச்சியின் முன்னேற்றங்கள் சி.எஃப் உள்ளவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தையும் ஆயுட்காலத்தையும் பெரிதும் மேம்படுத்தியுள்ளன, பெரும்பாலானவர்கள் தங்கள் முழு வாழ்க்கையிலும் இந்த நிலைக்கு சிகிச்சையளிக்க வேண்டும். தற்போது, ​​சி.எஃப்-க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, ஆனால் ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஒன்றை நோக்கி செயல்படுகிறார்கள். சமீபத்திய ஆராய்ச்சி மற்றும் சி.எஃப் உள்ளவர்களுக்கு விரைவில் என்ன கிடைக்கக்கூடும் என்பதைப் பற்றி அறிக.

ஆராய்ச்சி

பல நிபந்தனைகளைப் போலவே, சி.எஃப் ஆராய்ச்சிக்கு நிதி திரட்டுதல், நன்கொடைகள் பாதுகாப்பது மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்களை குணப்படுத்துவதற்கு உதவுவதற்காக மானியங்களுக்காகப் போராடும் அர்ப்பணிப்பு அமைப்புகளால் நிதியளிக்கப்படுகிறது. இப்போது ஆராய்ச்சியின் சில முக்கிய பகுதிகள் இங்கே.

மரபணு மாற்று சிகிச்சை

சில தசாப்தங்களுக்கு முன்னர், ஆராய்ச்சியாளர்கள் சி.எஃப். மரபணு மாற்று சிகிச்சையால் விட்ரோவில் உள்ள குறைபாடுள்ள மரபணுவை மாற்ற முடியும் என்ற நம்பிக்கையை அது ஏற்படுத்தியது. இருப்பினும், இந்த சிகிச்சை இன்னும் செயல்படவில்லை.

சி.எஃப்.டி.ஆர் மாடுலேட்டர்கள்

சமீபத்திய ஆண்டுகளில், ஆராய்ச்சியாளர்கள் அதன் அறிகுறிகளைக் காட்டிலும் CF இன் காரணத்தை குறிவைக்கும் ஒரு மருந்தை உருவாக்கியுள்ளனர். இந்த மருந்துகள், ஐவகாஃப்டர் (கலிடெகோ) மற்றும் லுமகாஃப்டர் / ஐவாகாஃப்டர் (ஓர்காம்பி) ஆகியவை சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் டிரான்ஸ்மேம்பிரேன் கண்டக்டன்ஸ் ரெகுலேட்டர் (சி.எஃப்.டி.ஆர்) மாடுலேட்டர்கள் எனப்படும் மருந்துகளின் ஒரு பகுதியாகும். இந்த வகை மருந்துகள் சி.எஃப்-க்குப் பொறுப்பான பிறழ்ந்த மரபணுவைப் பாதிக்கும் வகையில் வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளன, மேலும் அது உடல் திரவங்களை சரியாக உருவாக்க காரணமாகிறது.

உள்ளிழுக்கப்பட்ட டி.என்.ஏ

முந்தைய மரபணு சிகிச்சை மாற்று சிகிச்சைகள் தோல்வியடைந்த இடத்தில் ஒரு புதிய வகை மரபணு சிகிச்சை எடுக்கப்படலாம். இந்த புதிய நுட்பம் நுரையீரலில் உள்ள உயிரணுக்களுக்கு மரபணுவின் “சுத்தமான” நகல்களை வழங்க டி.என்.ஏ இன் உள்ளிழுக்கும் மூலக்கூறுகளைப் பயன்படுத்துகிறது. ஆரம்ப சோதனைகளில், இந்த சிகிச்சையைப் பயன்படுத்திய நோயாளிகள் சாதாரண அறிகுறி முன்னேற்றத்தைக் காட்டினர். இந்த முன்னேற்றம் சி.எஃப். கொண்டவர்களுக்கு சிறந்த வாக்குறுதியைக் காட்டுகிறது.

இந்த சிகிச்சைகள் எதுவும் உண்மையான சிகிச்சையாக இல்லை, ஆனால் அவை சி.எஃப். கொண்ட பலர் அனுபவிக்காத ஒரு நோயற்ற வாழ்க்கையை நோக்கிய மிகப்பெரிய படிகள்.

நிகழ்வு

இன்று, அமெரிக்காவில் 30,000 க்கும் மேற்பட்ட மக்கள் சி.எஃப் உடன் வாழ்கின்றனர். இது ஒரு அரிய கோளாறு - ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 1,000 பேர் மட்டுமே கண்டறியப்படுகிறார்கள்.

இரண்டு முக்கிய ஆபத்து காரணிகள் ஒரு நபருக்கு சி.எஃப்.

• குடும்ப வரலாறு: சி.எஃப் என்பது மரபுவழி மரபணு நிலை. வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால், இது குடும்பங்களில் இயங்குகிறது. சி.எஃப் க்கான மரபணுவை மக்கள் கோளாறு இல்லாமல் கொண்டு செல்ல முடியும். இரண்டு கேரியர்களுக்கு ஒரு குழந்தை இருந்தால், அந்த குழந்தைக்கு சி.எஃப். அவர்களின் குழந்தை சி.எஃப்-க்கு மரபணுவைக் கொண்டு செல்லக்கூடும், ஆனால் கோளாறு இல்லை, அல்லது மரபணு இல்லை.
• இனம்: அனைத்து இன மக்களுக்கும் சி.எஃப் ஏற்படலாம். இருப்பினும், வடக்கு ஐரோப்பாவிலிருந்து வம்சாவளியைக் கொண்ட காகசியன் நபர்களில் இது மிகவும் பொதுவானது.

சிக்கல்கள்

சி.எஃப் இன் சிக்கல்கள் பொதுவாக மூன்று வகைகளாகும். இந்த பிரிவுகள் மற்றும் சிக்கல்கள் பின்வருமாறு:

சுவாச சிக்கல்கள்

இவை சி.எஃப் இன் ஒரே சிக்கல்கள் அல்ல, ஆனால் அவை மிகவும் பொதுவானவை:

• காற்றுப்பாதை சேதம்: சி.எஃப் உங்கள் காற்றுப்பாதைகளை சேதப்படுத்துகிறது. மூச்சுக்குழாய் அழற்சி என்று அழைக்கப்படும் இந்த நிலை, சுவாசிப்பதை வெளியேயும் வெளியேயும் கடினமாக்குகிறது. இது தடிமனான, ஒட்டும் சளியின் நுரையீரலை அழிப்பதை கடினமாக்குகிறது.
• நாசி பாலிப்ஸ்: சி.எஃப் பெரும்பாலும் உங்கள் நாசி பத்திகளின் புறத்தில் வீக்கம் மற்றும் வீக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது. அழற்சியின் காரணமாக, சதைப்பற்றுள்ள வளர்ச்சிகள் (பாலிப்ஸ்) உருவாகலாம். பாலிப்ஸ் சுவாசத்தை மிகவும் கடினமாக்குகிறது.
• அடிக்கடி ஏற்படும் நோய்த்தொற்றுகள்: அடர்த்தியான, ஒட்டும் சளி பாக்டீரியாக்களுக்கான பிரதான இனப்பெருக்கம் ஆகும். இது நிமோனியா மற்றும் மூச்சுக்குழாய் அழற்சியை வளர்ப்பதற்கான உங்கள் அபாயங்களை அதிகரிக்கிறது.

செரிமான சிக்கல்கள்

உங்கள் செரிமான அமைப்பின் இயல்பான செயல்பாட்டில் சி.எஃப் குறுக்கிடுகிறது. இவை மிகவும் பொதுவான செரிமான அறிகுறிகளில் சில:

• குடல் அடைப்பு: சி.எஃப் உள்ள நபர்களுக்கு கோளாறு காரணமாக ஏற்படும் அழற்சியின் காரணமாக குடல் அடைப்பு ஏற்படும் அபாயம் அதிகம்.
• ஊட்டச்சத்து குறைபாடுகள்: சி.எஃப் காரணமாக ஏற்படும் தடிமனான, ஒட்டும் சளி உங்கள் செரிமான அமைப்பைத் தடுக்கும் மற்றும் ஊட்டச்சத்துக்களை உறிஞ்சுவதற்குத் தேவையான திரவங்களை உங்கள் குடலுக்கு வராமல் தடுக்கலாம். இந்த திரவங்கள் இல்லாமல், உணவு உறிஞ்சப்படாமல் உங்கள் செரிமான அமைப்பு வழியாக செல்லும். இது எந்த ஊட்டச்சத்து நன்மையையும் பெறாமல் தடுக்கிறது.
• நீரிழிவு நோய்: சி.எஃப் உருவாக்கிய தடிமனான, ஒட்டும் சளி கணையத்தை வடு மற்றும் ஒழுங்காக செயல்படுவதைத் தடுக்கிறது. இது உடலுக்கு போதுமான இன்சுலின் உற்பத்தி செய்வதைத் தடுக்கலாம். கூடுதலாக, சி.எஃப் உங்கள் உடல் இன்சுலின் சரியாக பதிலளிப்பதைத் தடுக்கலாம். இரண்டு சிக்கல்களும் நீரிழிவு நோயை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

பிற சிக்கல்கள்

சுவாச மற்றும் செரிமான பிரச்சினைகளுக்கு மேலதிகமாக, சி.எஃப் உடலில் பிற சிக்கல்களை ஏற்படுத்தும், அவற்றுள்:

• கருவுறுதல் பிரச்சினைகள்: சி.எஃப் உள்ள ஆண்கள் எப்போதும் மலட்டுத்தன்மையுள்ளவர்கள். ஏனென்றால், தடிமனான சளி பெரும்பாலும் புரோஸ்டேட் சுரப்பியில் இருந்து சோதனையை நோக்கி திரவத்தை கொண்டு செல்லும் குழாயைத் தடுக்கிறது. சி.எஃப் உள்ள பெண்கள் கோளாறு இல்லாத பெண்களை விட குறைவான வளமானவர்களாக இருக்கலாம், ஆனால் பலர் குழந்தைகளைப் பெற முடிகிறது.
• ஆஸ்டியோபோரோசிஸ்: மெல்லிய எலும்புகளை ஏற்படுத்தும் இந்த நிலை, சி.எஃப்.
• நீரிழப்பு: சி.எஃப் உங்கள் உடலில் உள்ள தாதுக்களின் இயல்பான சமநிலையை பராமரிப்பதை மிகவும் கடினமாக்குகிறது. இது நீரிழப்பை ஏற்படுத்தும், அத்துடன் எலக்ட்ரோலைட் ஏற்றத்தாழ்வையும் ஏற்படுத்தும்.

அவுட்லுக்

சமீபத்திய தசாப்தங்களில், சி.எஃப் நோயால் கண்டறியப்பட்ட தனிநபர்களின் பார்வை வியத்தகு முறையில் முன்னேறியுள்ளது. இப்போது சி.எஃப் உள்ளவர்கள் 20 மற்றும் 30 வயதிற்குள் வாழ்வது வழக்கமல்ல. சிலர் இன்னும் நீண்ட காலம் வாழலாம்.

தற்போது, ​​சி.எஃப் க்கான சிகிச்சை சிகிச்சைகள் நிலைமையின் அறிகுறிகளையும் அறிகுறிகளையும் தணிப்பதில் கவனம் செலுத்துகின்றன மற்றும் சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகள். சிகிச்சைகள் பாக்டீரியா தொற்று போன்ற நோயிலிருந்து வரும் சிக்கல்களைத் தடுப்பதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளன.

தற்போது நடைபெற்று வரும் நம்பிக்கைக்குரிய ஆராய்ச்சியுடன் கூட, சி.எஃப் க்கான புதிய சிகிச்சைகள் அல்லது குணப்படுத்துதல்கள் இன்னும் பல ஆண்டுகள் உள்ளன. புதிய சிகிச்சைகள் பல ஆண்டுகளாக ஆராய்ச்சி மற்றும் சோதனைகள் தேவைப்படுவதற்கு முன்பு ஆளும் முகவர் மருத்துவமனைகள் மற்றும் மருத்துவர்கள் நோயாளிகளுக்கு வழங்க அனுமதிக்கும்.

ஈடுபடுவது

உங்களிடம் சி.எஃப் இருந்தால், சி.எஃப் உள்ள ஒருவரைத் தெரிந்து கொள்ளுங்கள், அல்லது இந்த கோளாறுக்கு ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிப்பதில் ஆர்வமாக இருந்தால், ஆராய்ச்சியை ஆதரிப்பதில் ஈடுபடுவது மிகவும் எளிதானது.

ஆராய்ச்சி நிறுவனங்கள்

சாத்தியமான சி.எஃப் குணப்படுத்துதலுக்கான பெரும்பாலான ஆராய்ச்சிகள் சி.எஃப் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுடன் சார்பாக செயல்படும் நிறுவனங்களால் நிதியளிக்கப்படுகின்றன. அவர்களுக்கு நன்கொடை அளிப்பது ஒரு சிகிச்சைக்கான தொடர்ச்சியான ஆராய்ச்சியை உறுதிப்படுத்த உதவுகிறது. இந்த அமைப்புகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை: சி.எஃப்.எஃப் ஒரு சிறந்த வணிக பணியகம் அங்கீகாரம் பெற்ற அமைப்பாகும், இது ஒரு சிகிச்சை மற்றும் மேம்பட்ட சிகிச்சைகளுக்கான ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளிக்க வேலை செய்கிறது.
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ரிசர்ச், இன்க் .: சி.எஃப்.ஆர்.ஐ ஒரு அங்கீகாரம் பெற்ற தொண்டு நிறுவனம். ஆராய்ச்சிக்கு நிதியளித்தல், நோயாளிகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு ஆதரவு மற்றும் கல்வியை வழங்குதல் மற்றும் சி.எஃப்.

மருத்துவ பரிசோதனைகள்

உங்களிடம் சி.எஃப் இருந்தால், மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்க நீங்கள் தகுதிபெறலாம். இந்த மருத்துவ பரிசோதனைகள் பெரும்பாலானவை ஆராய்ச்சி மருத்துவமனைகள் மூலம் நடத்தப்படுகின்றன. உங்கள் மருத்துவரின் அலுவலகத்திற்கு இந்த குழுக்களில் ஒருவருடன் தொடர்பு இருக்கலாம். அவர்கள் இல்லையென்றால், நீங்கள் மேலே உள்ள நிறுவனங்களில் ஒன்றை அணுகலாம் மற்றும் திறந்த மற்றும் பங்கேற்பாளர்களை ஏற்றுக் கொள்ளும் ஒரு சோதனையைக் கண்டறிய உங்களுக்கு உதவக்கூடிய ஒரு வழக்கறிஞருடன் நீங்கள் இணைக்கப்படலாம்.