குரோன் உள்ளவர்கள் தங்கள் எடை பற்றி இந்த விஷயங்களைக் கேட்டு சோர்வடைகிறார்கள்

உள்ளடக்கம்

• உங்கள் அனுபவத்தைப் பற்றி மற்றவர்களுக்கு என்ன தெரிய வேண்டும் என்று விரும்புகிறீர்கள்?

எடை என்பது பலருக்கு உணர்வுபூர்வமாக விதிக்கப்படும் பொருள். குரோன் நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்கு, இது இன்னும் கடினமான தலைப்பு, ஏனெனில் எடை இழப்பு மற்றும் அதிகரிப்பு எப்போதும் அவர்களின் கட்டுப்பாட்டில் இல்லை.

விரிவடைய அப்களுக்கு இடையில், ஸ்டெராய்டுகளின் படிப்புகள் மற்றும் சில சமயங்களில் அறுவை சிகிச்சை கூட, அளவிலான ஏற்ற இறக்கங்கள் இந்த நிலைக்கு ஏற்ப வாழ்வதில் ஓரளவு தவிர்க்க முடியாத பகுதியாகும்.

நிச்சயமாக உதவாத ஒன்று? அவர்கள் என்ன செய்கிறார்கள் என்பதை உண்மையில் புரிந்து கொள்ளாதவர்களிடமிருந்து தீர்ப்பு, புண்படுத்தும் மற்றும் முரட்டுத்தனமான கருத்துகள்.

பேஸ்புக்கில் எங்கள் க்ரோன் சமூகத்தில் உள்ளவர்களிடமும் சில க்ரோனின் வக்கீல்கள் மற்றும் பதிவர்களிடமும் கேட்டோம்:

உங்கள் அனுபவத்தைப் பற்றி மற்றவர்களுக்கு என்ன தெரிய வேண்டும் என்று விரும்புகிறீர்கள்?

ஒரு கிரோன் நோயறிதலின் போது ஒருவரின் எடையைப் பற்றி அவர்கள் சொல்வது அந்த நபரின் சுயமரியாதையில் கடுமையான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும் என்பதை பெரும்பாலும் மக்கள் உணர மாட்டார்கள் - குறிப்பாக சாப்பிடுவது ஒரு வேதனையான செயல்முறையாக மாறியது.

"நான் க்ரோனைப் பெற்றபோது நான் கடந்து செல்ல வேண்டிய மிகப்பெரிய விஷயங்களில் ஒன்று கடுமையான எடை இழப்பு" என்று கிரோன் வக்கீல் மற்றும் பதிவர் வெர்ன் எழுதினார்.. “நான் கடுமையாகச் சொல்லும்போது, ​​அது கடினமாகவும் வேகமாகவும் வந்தது. அந்த நேரத்தில் அது பயமாக இருந்தது, இதைப் பற்றி என்னால் எதுவும் செய்ய முடியவில்லை. நான் சாப்பிடுவதை நிறுத்தினேன். நான் சாப்பிட்ட பிறகு அது மிகவும் பாதித்தது. நான் இவ்வளவு எடையைக் குறைத்துவிட்டேன், ஒரு கட்டத்தில் தெருவில் ஒரு அந்நியன் எனக்கு எய்ட்ஸ் இருக்கிறதா என்று கேட்டார். நினைவில் கொள்ளுங்கள், இது 80 களின் பிற்பகுதி மற்றும் எய்ட்ஸ் ஒரு பெரிய ‘விஷயம்’. அந்த கருத்து எனக்கு மிகவும் பிடித்தது, நான் இனி வெளியே செல்ல விரும்பவில்லை. யாரும் என்னைப் பார்க்க விரும்பவில்லை. ”

“ஒல்லியாக” இருப்பது க்ரோன் வைத்திருப்பதற்கான வெள்ளிப் புறணி என்ற பொதுவான தவறான கருத்தும் உள்ளது.

சிலர் ‘நான் உன்னைப் போல மெல்லியவனாக இருக்க விரும்புகிறேன்’ என்று சொல்லும் அளவிற்கு கூட செல்கிறார்கள். நீங்கள் இல்லை. இதுபோன்று இல்லை, ”என்கிறார் ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் லோரி வி.

“எனக்குக் கிடைக்கும் பொதுவான கருத்துகளில் ஒன்று:‘ குறைந்த பட்சம் க்ரோன் வைத்திருப்பது என்றால் நீங்கள் எப்போதும் ஒல்லியாக இருப்பீர்கள்! ’”கேர்ள் இன் ஹீலிங் என்ற வலைப்பதிவின் ஆசிரியரும், “க்ரோன் நோய் மற்றும் அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சிக்கான முழுமையான வழிகாட்டி: நீண்ட கால குணப்படுத்துவதற்கான சாலை வரைபடம்” என்ற புத்தகத்தின் ஆசிரியருமான அலெக்சா ஃபெடரிகோ கூறுகிறார்.

“இது வெறுப்பாக இருக்கிறது, ஏனென்றால் ஒல்லியாக இருப்பது சிறந்தது என்று நம்புவதற்கு நம் சமூகம் நிபந்தனை விதிக்கப்பட்டுள்ளது. எனது எடையை அதிகரிக்கவும் பராமரிக்கவும் நான் எவ்வளவு கடினமாக உழைத்தேன் என்பதை அவர்கள் அறிந்திருந்தால், அவர்கள் அந்தக் கருத்துக்களை தெரிவிக்க மாட்டார்கள் என்பதை நான் நினைவூட்டுகிறேன். க்ரோன் நோயின் நோக்கம் அவர்களுக்குப் புரியவில்லை, அவர்களை பணிவுடன் பயிற்றுவிப்பதற்கான வாய்ப்பாக நான் இதைப் பயன்படுத்துகிறேன். ”

எல்லாவற்றையும் விட மோசமானது, உடல் எடையைக் குறைக்க இந்த நோய் எவ்வாறு உதவக்கூடும் என்பதைப் பற்றி மக்கள் அவதானிக்கும் நேரங்களும் உள்ளன - சில பவுண்டுகள் கூட சிந்திக்கக் கூடிய வகையில் அவர்கள் அதைக் கொண்டிருக்க வேண்டும் என்று அவர்கள் விரும்புகிறார்கள் என்று சொல்வது வரை கூட.

“இல்லை, நீங்கள் உண்மையிலேயே இல்லை” என்று ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் ஹேலி டபிள்யூ கூறினார். “நான் கிட்டத்தட்ட எலும்புக்கூட்டிற்கு கீழே இருந்தேன், நேராக எழுந்து நிற்க முடியவில்லை, சிரிக்கவோ, இருமவோ அல்லது தும்மவோ பயமாக இருக்கிறது. நான் எடை இழந்ததால் இது எல்லாம் நல்லது? இல்லை! ”

“நான் எப்படி சாப்பிட முடியாது என்பதைப் பற்றி ஒரு முறை பேசிக் கொண்டிருந்தேன், ஒரு நண்பர்‘ எனக்கு அந்தப் பிரச்சினை இருக்க வேண்டும் என்று விரும்புகிறேன், ’’ என்று ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் ஜூலியானா சி. "எனவே அறியாமை."

இந்த கருத்துக்கள் எடை இழப்பைச் சுற்றுவது மிகவும் பொதுவானது என்றாலும், க்ரோன் உள்ளவர்கள் அனைவரும் வெவ்வேறு வடிவங்கள் மற்றும் அளவுகள் என்பதை மக்கள் புரிந்து கொள்ளாமல் இருப்பதையும் தவறு செய்கிறார்கள்.

“நான் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​ஒரு சக ஊழியர் என்னிடம் சொன்னார், மருத்துவர் தவறாக இருந்திருக்க வேண்டும், ஏனென்றால்,‘ நீங்கள் கிரோன்ஸைப் பெறுவதற்கு மிகவும் கொழுப்புள்ளவர், ’” - ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் பமீலா எஃப்.

எப்போதாவது, இந்த வெட்கம் ஒரு நுட்பமான வடிவத்தில் வருகிறது: “நீங்கள் இல்லை பாருங்கள் உடம்பு சரியில்லை. ”

"ஒரு முறை நான் குளியலறையில் சென்று அழுதேன் என்று ஒரு முதலாளி என்னிடம் சொன்னார்" என்று ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் கைட்லின் டி. "மக்கள் மிகவும் சிந்திக்க முடியாதவர்களாக இருக்க முடியும்!"

கூடுதலாக, பலர் இரு திசைகளிலும் ஏற்ற இறக்கங்களை அனுபவிக்கின்றனர், இது கவனத்தையும் ஈர்க்கும்.

"ஏறக்குறைய 13 ஆண்டுகளாக க்ரோன் நோயை எதிர்த்துப் போராடிய ஒருவர் என்ற முறையில், ஸ்பெக்ட்ரமின் இரு பக்கங்களிலிருந்தும் எனது எடை குறித்து எனது நியாயமான கருத்துக்களைப் பெற்றுள்ளேன்" என்று க்ரோனின் ஆர்வலரும் லைட்ஸ் கேமரா க்ரோனின் ஆசிரியருமான நடாலி ஹேடன் கூறுகிறார். “நான் கண்டறிவதற்கு முன்பு, சாப்பிடுவது வேதனையாக இருந்தபோது, ​​எடை என்னிடமிருந்து விலகிக்கொண்டிருந்தது. நான் எவ்வளவு அழகாக இருந்தேன், எப்படி மெல்லியதாக இருக்க வேண்டும் என்பது பற்றி மக்கள் கருத்து தெரிவிப்பார்கள். பின்னர், எரிப்புகளை நிர்வகிக்க நான் ஸ்டெராய்டுகளில் வைக்கப்பட்டுள்ளதால், தண்ணீர் மற்றும் உப்பைத் தக்கவைத்துக்கொள்வதிலிருந்து சில பவுண்டுகள் போடுவேன். ஒரு முன்னாள் செய்தி தொகுப்பாளராக, இரண்டு வார ஸ்டெராய்டுகளுக்குப் பிறகு நான் திரும்பும்போது, ​​நான் கர்ப்பமாக இருக்கிறேனா என்று பார்வையாளர்கள் கேள்வி எழுப்புவார்கள். நேரம் செல்லச் செல்ல, கருத்துகளைக் கேட்பது எளிதல்ல, ஆனால் நீங்கள் அடர்த்தியான தோலைப் பெறுவீர்கள். ”

"நான் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, நான் எவ்வளவு எடை குறைந்தேன் என்று தீர்ப்பளிக்கப்பட்டேன். என்னால் உடல் ரீதியாக முடியாவிட்டாலும், நான் அதிகமாக சாப்பிட வேண்டும் என்று மக்கள் சொல்லிக்கொண்டிருந்தார்கள். நான் க்ரோன் வைத்திருப்பதை அந்த நபர் அறிந்திருந்தால், நான் சாப்பிடும் உணவு வகைகளுக்கு அவர்கள் என்னைத் தீர்ப்பார்கள், நான் அவற்றை சாப்பிடக்கூடாது என்று என்னிடம் கூறுவார், நோய்வாய்ப்படாமல் நான் மட்டுமே சாப்பிட முடியும். உணவுப் பேச்சுக்கள் வரும்போது சில சமயங்களில் என்னால் வெல்ல முடியாது என்று நினைக்கிறேன், ”என்று கிர்ஸ்டன் கர்டிஸ் ஹெல்த்லைனிடம் கூறுகிறார்.

"எனது எடையை அதிகரிக்கவும் பராமரிக்கவும் நான் எவ்வளவு கடினமாக உழைத்தேன் என்பதை அவர்கள் அறிந்திருந்தால், அவர்கள் அந்தக் கருத்துக்களை தெரிவிக்க மாட்டார்கள் என்பதை நான் நினைவூட்டுகிறேன்." - அலெக்சா ஃபெடரிகோ

அடுத்து, குரோனுடன் சாப்பிடுவது என்னவென்று அவர்களுக்குத் தெரியாவிட்டாலும் கூட, க்ரோன் உள்ளவர்கள் தங்கள் எடையை நிர்வகிக்க சாப்பிடுவதற்கான சிறந்த வழி தங்களுக்குத் தெரியும் என்று நினைப்பவர்களும் இருக்கிறார்கள்.

"நான் கோரப்படாத அனைத்து ஆலோசனைகளையும் அல்லது அனுமானங்களையும் ஒருவித புண்படுத்தும் விதமாகக் காண்கிறேன் - மக்கள் என்ன உணவு அல்லது துணை முயற்சி செய்ய வேண்டும் என்று தங்கள் ஆலோசனையை விரும்புகிறேன் என்று கருதும் போது, ​​அல்லது நான் பசையம் சாப்பிட முடியாது என்று கருதுகிறேன், ஏனென்றால் எனக்கு செலியாக் இருக்க வேண்டும், மற்றும் அவர்கள் ரோல்ஸ் அல்லது ரொட்டியை அனுப்ப மறுத்து, என் தட்டில் உள்ளதைத் தவிர்த்து விடுகிறார்கள், ”ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் கேட்டி சி.

கருத்து நல்ல நோக்கத்துடன் வந்திருந்தாலும், அது பொருத்தமானதல்ல. "அவை உதவியாக இருக்க வேண்டும் என்று அர்த்தம், ஆனால் அவர்கள் உண்மையில் என்னை ஒரு தனிநபராகக் கருதவில்லை, அதனால்தான் இது குறைவான உதவியாக இருக்கிறது."

'நீங்கள் அதை சாப்பிடலாமா?' 'நீங்கள் எக்ஸ் டயட்டை முயற்சித்தீர்களா?' 'நீங்கள் ஒரு ஒவ்வாமை பரிசோதனையை செய்ய வேண்டும்.' "சாப்பிடுவது ஒரு கண்ணிவெடி போதுமானதாக இல்லை என்பது போல," ரோசாலி ஜே., ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினர் கூறினார். "நோயைப் பற்றி எந்தவிதமான புரிதலும் இல்லாத ஒருவருக்கு எனது தேர்வுகளை எவ்வாறு நியாயப்படுத்துவது என்பது எனக்குத் தெரியும்!"

"என்னைத் தொந்தரவு செய்யும் ஒரு வகை கருத்து என்னவென்றால், 'ஒருவேளை நீங்கள் பால், சோயா, பசையம், நைட்ஷேட்ஸ், இறைச்சி, முட்டை, பழங்கள் மற்றும் பதப்படுத்தப்பட்ட உணவுகளை விட்டுவிட வேண்டும், ஏனெனில் எனது நண்பரின் உறவினரின் அண்டை வீட்டார் இதைச் செய்தார்கள் ...' இது பெரும்பாலான உணவுகளை விலக்குகிறது நான் பாதுகாப்பாக சாப்பிட முடியும், எனவே நான் தண்ணீர் மற்றும் சூரிய ஒளியில்லாமல் வாழ பரிந்துரைக்கிறீர்களா? ” CROHNicleS இல் தனது ஐபிடி பயணத்தைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் ஐபிடி நோயாளி வழக்கறிஞரான ஜெய்ம் வெய்ன்ஸ்டீன் ஹெல்த்லைனிடம் கூறுகிறார்.

பின்னர் இந்த ரத்தினம் உள்ளது: “‘ ஒரு மூல உணவு உணவு உங்களை குணப்படுத்தும். ’என்னைக் கொல்லுங்கள், ஒருவேளை,” ஹெல்த்லைன் சமூக உறுப்பினரான கெயில் டபிள்யூ.

இங்கே கீழ்நிலை? எந்தவொரு சூழ்நிலையிலும் ஒருவரின் எடை குறித்து கருத்து தெரிவிப்பது ஒருபோதும் நல்ல யோசனையல்ல - ஆனால் குறிப்பாக அவர்கள் ஒரு நீண்டகால நோயைக் கையாண்டால், அது அவர்களின் எடையை பாதிக்கும், அதாவது க்ரோன் போன்றவை.

நீங்கள் அவர்களைப் பாராட்டுகிறீர்கள், அவர்களின் போராட்டங்களுடன் தொடர்புகொள்கிறீர்கள், அல்லது உங்கள் சொந்த எடையைப் பற்றி நீங்கள் நினைப்பதை விட அவர்களுடையதை விட அதிகமாகச் சொல்கிறீர்கள் என்று நீங்கள் நினைத்தாலும், எடை, உணவு மற்றும் உணவு தொடர்பான கருத்துக்கள் க்ரோன்ஸுடன் யாரையாவது உருவாக்க வாய்ப்புள்ளது என்பது தெளிவாகிறது. சிறந்ததை விட மோசமாக உணர்கிறேன்.

இந்த இயல்பு குறித்த கருத்துக்களை நீங்களே கையாளுகிறீர்கள் என்றால், அதைச் சமாளிக்க சில உற்பத்தி வழிகள் உள்ளன.

“நான் இதற்கு பதிலளிக்க விரும்புகிறேன்:‘ எந்த நாளிலும் க்ரோன் இல்லாததால் நான் என் எடையை வர்த்தகம் செய்வேன்! ’” என்கிறார் ஃபெடரிகோ. "கண்ணியமான ஆனால் நேரடி வழிகளைப் பயன்படுத்துவதன் மூலம் நான் கண்டறிந்தேன், எனது செய்தியை என்னால் பெற முடியும், இது பொதுவாக மற்ற நபர் என்னுடன் உடன்படுவதால் முடிவடையும்."

கருத்துக்கள் பொதுவாக கொடுமையை விட அறியாத இடத்திலிருந்து வருகின்றன என்பதைப் புரிந்துகொள்வதும் உதவியாக இருக்கும்.

"எங்கள் சமூகம் தோற்றம் மற்றும் உடல் உருவத்தால் வெறித்தனமானது. நீங்கள் ஐபிடியுடன் வசிக்கிறீர்களானால், யாராவது உங்கள் உடலைப் பற்றி ஒரு கருத்தைச் சொன்னால், (நீங்கள் வசதியாக இருந்தால்) இந்த நோயுடன் வாழ்வது என்றால் என்ன என்பதை அவர்களுக்கு விளக்க நேரம் ஒதுக்குவதை நான் எப்போதும் பரிந்துரைக்கிறேன், அதனால் அது ஏன் புண்படுத்தும் என்பதை அவர்கள் புரிந்து கொள்ள முடியும் இந்த வகை கருத்து, ”நோயாளி வழக்கறிஞர் லில்லி ஸ்டேர்ஸ் கூறுகிறார்.

"நான் சந்தேகத்தின் பயனை மக்களுக்கு வழங்க விரும்புகிறேன், அவர்களின் வார்த்தைகளை தீங்கிழைக்கும் என்று நினைக்க வேண்டாம்" என்று ஹேடன் விளக்குகிறார். "கருத்துகளுடன் சிரிப்பதை அல்லது சிரிப்பதை விட, நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் தொடர்புகொண்டு, உடல், மனரீதியாக மற்றும் உணர்ச்சி ரீதியாக இந்த நோய் உங்களை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதைப் பற்றி அவர்களுக்குக் கற்பிக்கவும்."

“ஐபிடி ஒரு கண்ணுக்கு தெரியாத நோய் என்பதால், எங்கள் வலியையும் துன்பத்தையும் மறைப்பது எங்களுக்கு எளிதானது. உங்கள் கதையைப் பகிர்ந்ததும், உங்களுக்கு நெருக்கமானவர்களுடன் பேசியதும், ஆதரவிற்கும் சிறந்த புரிதலுக்கும் உங்களைத் திறந்து கொள்ளுங்கள். ”

ஜூலியா ஒரு முன்னாள் பத்திரிகை ஆசிரியர், சுகாதார எழுத்தாளராகவும், "பயிற்சியின் பயிற்சியாளராகவும்" மாறிவிட்டார். ஆம்ஸ்டர்டாமைத் தளமாகக் கொண்ட இவர், ஒவ்வொரு நாளும் பைக் ஓட்டுகிறார் மற்றும் கடுமையான வியர்வை அமர்வுகள் மற்றும் சிறந்த சைவக் கட்டணங்களைத் தேடி உலகம் முழுவதும் பயணம் செய்கிறார்.