அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சி தபூஸ்: யாரும் இதுவரை பேசாத விஷயங்கள்

உள்ளடக்கம்

• மருந்துகள்
• அறுவை சிகிச்சை
• மன ஆரோக்கியம்
• அறுவை சிகிச்சை என்பது ஒரு சிகிச்சை அல்ல
• ஓய்வு அறை
• உணவுகள்
• எடுத்து செல்

நான் ஒன்பது ஆண்டுகளாக நாள்பட்ட அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சியுடன் (யு.சி) வாழ்ந்து வருகிறேன். எனது தந்தை இறந்து ஒரு வருடம் கழித்து, ஜனவரி 2010 இல் நான் கண்டறியப்பட்டேன். ஐந்து ஆண்டுகளாக நிவாரணத்தில் இருந்தபின், எனது யு.சி 2016 இல் பழிவாங்கலுடன் திரும்பி வந்தது.

அப்போதிருந்து, நான் மீண்டும் போராடுகிறேன், நான் இன்னும் போராடுகிறேன்.

எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட அனைத்து மருந்துகளையும் தீர்த்துக் கொண்ட பிறகு, 2017 ஆம் ஆண்டில் எனது முதல் மூன்று அறுவை சிகிச்சைகளைத் தவிர வேறு வழியில்லை. எனக்கு ஒரு ஐலியோஸ்டோமி இருந்தது, அங்கு அறுவை சிகிச்சையாளர்கள் எனது பெரிய குடலை அகற்றி ஒரு தற்காலிக ஆஸ்டமி பையை எனக்குக் கொடுத்தனர். சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, என் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் எனது மலக்குடலை அகற்றி ஒரு ஜே-பையை உருவாக்கினார், அதில் நான் இன்னும் தற்காலிக ஆஸ்டமி பை வைத்திருக்கிறேன். எனது கடைசி அறுவை சிகிச்சை ஆகஸ்ட் 9, 2018 அன்று, நான் ஜே-பை கிளப்பில் உறுப்பினரானேன்.

குறைந்தபட்சம் சொல்ல, இது ஒரு நீண்ட, சமதளம் மற்றும் மிகப்பெரிய பயணம். எனது முதல் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு, என் சக அழற்சி குடல் நோய், ஆஸ்டோமேட் மற்றும் ஜே-பை போர்வீரர்களுக்கு நான் வாதிட ஆரம்பித்தேன்.

நான் ஒரு பேஷன் ஸ்டைலிஸ்டாக என் வாழ்க்கையில் கியர்களை மாற்றியுள்ளேன், எனது இன்ஸ்டாகிராம் மற்றும் வலைப்பதிவின் மூலம் இந்த தன்னுடல் தாக்க நோய் குறித்து உலகுக்கு வக்காலத்து வாங்குவதற்கும், விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதற்கும், கல்வி கற்பதற்கும் எனது ஆற்றலை வைத்துள்ளேன். இது வாழ்க்கையில் எனது முக்கிய ஆர்வம் மற்றும் எனது நோயின் வெள்ளி புறணி. இந்த அமைதியான மற்றும் கண்ணுக்கு தெரியாத நிலைக்கு ஒரு குரலைக் கொண்டுவருவதே எனது குறிக்கோள்.

யு.சி.யின் பல அம்சங்கள் உங்களிடம் சொல்லப்படவில்லை அல்லது மக்கள் பேசுவதைத் தவிர்க்கிறார்கள். இந்த உண்மைகளில் சிலவற்றை அறிந்துகொள்வது, எனது முன்னேற்றத்திற்கான பயணத்தை நன்கு புரிந்துகொள்வதற்கும் மனதளவில் தயார்படுத்துவதற்கும் என்னை அனுமதித்திருக்கும்.

ஒன்பது ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எனக்குத் தெரிந்திருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன்.

மருந்துகள்

நான் முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது எனக்குத் தெரியாத ஒரு விஷயம் என்னவென்றால், இந்த அரக்கனைக் கட்டுக்குள் கொண்டுவர நேரம் எடுக்கும்.

நீங்கள் முயற்சிக்கும் ஒவ்வொரு மருந்தையும் உங்கள் உடல் நிராகரிக்கும் ஒரு புள்ளி வரக்கூடும் என்பதும் எனக்குத் தெரியாது. என் உடல் அதன் வரம்பை எட்டியது, மேலும் என்னை நிவர்த்தி செய்ய உதவும் எதற்கும் பதிலளிப்பதை நிறுத்தியது.

என் உடலுக்கான சரியான மருந்துகளின் கலவையை நான் கண்டுபிடிக்கும் வரை ஒரு வருடம் ஆனது.

அறுவை சிகிச்சை

ஒரு மில்லியன் ஆண்டுகளில் ஒருபோதும் எனக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவை என்று நான் நினைக்கவில்லை, அல்லது யு.சி எனக்கு அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படும் என்று நினைத்தேன்.

"அறுவை சிகிச்சை" என்ற வார்த்தையை நான் முதன்முதலில் கேட்டது யு.சி. இயற்கையாகவே, இது என் உண்மை என்று என்னால் நம்ப முடியவில்லை என்பதால் நான் கண்களைத் துடைத்தேன். இது நான் எடுக்க வேண்டிய கடினமான முடிவுகளில் ஒன்றாகும்.

எனது நோய் மற்றும் மருத்துவ உலகத்தால் நான் முற்றிலும் கண்மூடித்தனமாக உணர்ந்தேன். இந்த நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை, உறுதியான காரணமும் இல்லை என்ற உண்மையை ஏற்றுக்கொள்வது கடினம்.

இறுதியில், நான் மூன்று பெரிய அறுவை சிகிச்சைகளை செய்ய வேண்டியிருந்தது. இவை ஒவ்வொன்றும் என்னை உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் பாதித்தன.

மன ஆரோக்கியம்

யூசி உங்கள் இன்சைடுகளை விட அதிகமாக பாதிக்கிறது. யு.சி நோயறிதலுக்குப் பிறகு பலர் மன ஆரோக்கியத்தைப் பற்றி பேசுவதில்லை.ஆனால் மற்ற நோய்கள் மற்றும் பொது மக்களுடன் ஒப்பிடும்போது யு.சி.யுடன் வாழும் மக்களிடையே மனச்சோர்வின் வீதம் அதிகமாக உள்ளது.

அது எங்களுக்கு, அதை கையாளும் நபர்களுக்கு அர்த்தமுள்ளதாக இருக்கிறது. என் நோயுடன் பெரிய மாற்றங்களை எதிர்கொள்ள வேண்டியிருக்கும் போது, ​​ஓரிரு ஆண்டுகள் வரை மனநலத்தைப் பற்றி நான் கேள்விப்படவில்லை.

எனக்கு எப்போதுமே பதட்டம் இருந்தது, ஆனால் எனது நோய் மீண்டும் வரும் வரை 2016 வரை அதை மறைக்க முடிந்தது. எனக்கு பீதி தாக்குதல்கள் ஏற்பட்டன, ஏனென்றால் என் நாள் எப்படி இருக்கும், ஒரு குளியலறையில் நான் செய்தால், வலி ​​எவ்வளவு காலம் நீடிக்கும் என்று எனக்குத் தெரியாது.

நாம் தாங்கும் வலி பிரசவ வலிகளை விட மோசமானது மற்றும் இரத்தத்தை இழப்பதோடு நாள் முழுவதும் நீடிக்கும். நிலையான வலி மட்டுமே யாரையும் பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வுக்குள்ளாக்கும்.

கண்ணுக்குத் தெரியாத நோய் மற்றும் மனநலப் பிரச்சினைகளைச் சமாளிப்பது கடினம். ஆனால் ஒரு சிகிச்சையாளரைப் பார்ப்பது மற்றும் யு.சி.யைச் சமாளிக்க மருந்து எடுத்துக்கொள்வது உதவும். இது வெட்கப்பட ஒன்றுமில்லை.

அறுவை சிகிச்சை என்பது ஒரு சிகிச்சை அல்ல

மக்கள் எப்போதும் என்னிடம், “இப்போது உங்களுக்கு இந்த அறுவை சிகிச்சைகள் இருந்தன, நீங்கள் குணமாகிவிட்டீர்கள், இல்லையா?”

பதில், இல்லை, நான் இல்லை.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, யு.சி.க்கு இன்னும் சிகிச்சை இல்லை. எனது பெரிய குடல் (பெருங்குடல்) மற்றும் மலக்குடலை அகற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்வதே நான் நிவாரணத்திற்குள் நுழைய முடிந்தது.

அந்த இரண்டு உறுப்புகளும் மக்கள் நினைப்பதை விட அதிகம் செய்கின்றன. எனது சிறுகுடல் இப்போது எல்லா வேலைகளையும் செய்கிறது.

அது மட்டுமல்லாமல், என் ஜே-பை பைச்சிடிஸுக்கு அதிக ஆபத்தில் உள்ளது, இது எனது ஜே-பையின் வீக்கமாகும். இதை அடிக்கடி பெறுவதால் நிரந்தர ஆஸ்டமி பை தேவைப்படும்.

ஓய்வு அறை

இந்த நோய் கண்ணுக்குத் தெரியாததால், எனக்கு யு.சி இருப்பதாகச் சொல்லும்போது மக்கள் அதிர்ச்சியடைவார்கள். ஆமாம், நான் ஆரோக்கியமாகத் தோன்றலாம், ஆனால் உண்மை என்னவென்றால், ஒரு புத்தகத்தை அதன் கவர் மூலம் மக்கள் தீர்மானிக்கிறார்கள்.

யு.சி.யுடன் வசிக்கும் நபர்களாக, எங்களுக்கு ஒரு ஓய்வறைக்கு அடிக்கடி அணுகல் தேவை. நான் ஒரு நாளைக்கு நான்கு முதல் ஏழு முறை குளியலறையில் செல்கிறேன். நான் பொது இடத்தில் இல்லை மற்றும் விரைவில் ஒரு குளியலறை தேவைப்பட்டால், எனக்கு யு.சி உள்ளது என்பதை பணிவுடன் விளக்குகிறேன்.

பெரும்பாலான நேரங்களில், பணியாளர் என்னை அவர்களின் குளியலறையைப் பயன்படுத்த அனுமதிக்கிறார், ஆனால் சற்று தயங்குகிறார். மற்ற நேரங்களில், அவர்கள் மேலும் கேள்விகளைக் கேட்கிறார்கள், என்னை அனுமதிக்க மாட்டார்கள். இது மிகவும் சங்கடமாக இருக்கிறது. நான் ஏற்கனவே வேதனையில் இருக்கிறேன், பின்னர் நான் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பதால் நிராகரிக்கப்படுகிறேன்.

குளியலறையில் அணுகல் இல்லாத பிரச்சினையும் உள்ளது. இந்த நோய் எனக்கு பொது போக்குவரத்தில் இருக்கும்போது போன்ற விபத்துக்களை ஏற்படுத்திய நேரங்கள் உள்ளன.

இந்த விஷயங்கள் எனக்கு நடக்கும் என்று எனக்குத் தெரியாது, இது மிகவும் அவமானகரமானது என்பதால், எனக்கு தலைகீழாக வழங்கப்பட வேண்டும் என்று விரும்புகிறேன். இன்றும் மக்கள் என்னைக் கேள்வி கேட்கிறார்கள், இது முக்கியமாக இந்த நோயைப் பற்றி மக்கள் அறிந்திருக்கவில்லை. எனவே, மக்களைப் பயிற்றுவிப்பதற்கும் இந்த அமைதியான நோயை முன்னணியில் கொண்டு வருவதற்கும் நான் நேரம் ஒதுக்குகிறேன்.

உணவுகள்

என் நோயறிதலுக்கு முன்பு, நான் எதையும் எல்லாவற்றையும் சாப்பிட்டேன். ஆனால் சில நோய்கள் எரிச்சலையும், விரிவடையச் செய்ததையும் கண்டறிந்ததால், நான் கண்டறிந்த பின்னர் உடல் எடையை கடுமையாக இழந்தேன். இப்போது, ​​எனது பெருங்குடல் மற்றும் மலக்குடல் இல்லாமல், நான் உண்ணக்கூடிய உணவுகள் குறைவாகவே உள்ளன.

யு.சி உள்ள அனைவரும் வித்தியாசமாக இருப்பதால் இந்த தலைப்பு விவாதிக்க கடினமாக உள்ளது. என்னைப் பொறுத்தவரை, என் உணவில் சாதுவான, மெலிந்த, கோழி மற்றும் தரை வான்கோழி போன்ற நன்கு சமைத்த புரதங்கள், வெள்ளை கார்ப்ஸ் (வெற்று பாஸ்தா, அரிசி மற்றும் ரொட்டி போன்றவை) மற்றும் சாக்லேட் ஆகியவை அடங்கியிருந்தன.

ஒருமுறை நான் நிவாரணத்திற்குள் நுழைந்ததும், பழங்கள் மற்றும் காய்கறிகளைப் போல எனக்கு பிடித்த உணவுகளை மீண்டும் சாப்பிட முடிந்தது. ஆனால் எனது அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பிறகு, அதிக நார்ச்சத்து, காரமான, வறுத்த மற்றும் அமில உணவுகள் உடைந்து ஜீரணிக்க கடினமாகிவிட்டது.

உங்கள் உணவை மாற்றியமைப்பது ஒரு பெரிய சரிசெய்தல், குறிப்பாக உங்கள் சமூக வாழ்க்கையை பாதிக்கிறது. இந்த உணவுகளில் நிறைய நான் சொந்தமாக கற்றுக்கொண்ட சோதனை மற்றும் பிழை. நிச்சயமாக, யு.சி.யுடன் மக்களுக்கு உதவுவதில் நிபுணத்துவம் வாய்ந்த ஒரு ஊட்டச்சத்து நிபுணரையும் நீங்கள் காணலாம்.

எடுத்து செல்

இந்த நோயுடன் வரும் பல தடைகள் மற்றும் கஷ்டங்களை அடைய ஒரு சிறந்த சூத்திரம் இதுதான்:

• ஒரு சிறந்த மருத்துவர் மற்றும் இரைப்பை குடல் குழுவைக் கண்டுபிடித்து அவர்களுடன் ஒரு வலுவான உறவை உருவாக்குங்கள்.
• உங்கள் சொந்த வழக்கறிஞராக இருங்கள்.
• குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களின் ஆதரவைக் கண்டறியவும்.
• சக யு.சி வீரர்களுடன் இணைக்கவும்.

நான் இப்போது ஆறு மாதங்களாக என் ஜே-பையை வைத்திருக்கிறேன், இன்னும் பல ஏற்ற தாழ்வுகளைக் கொண்டிருக்கிறேன். துரதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த நோய்க்கு பல தலைகள் உள்ளன. நீங்கள் ஒரு சிக்கலைச் சமாளிக்கும்போது, ​​மற்றொன்று மேலெழுகிறது. இது ஒருபோதும் முடிவில்லாதது, ஆனால் ஒவ்வொரு பயணத்திலும் மென்மையான சாலைகள் உள்ளன.

எனது சக யூ.சி வீரர்கள் அனைவருக்கும், தயவுசெய்து நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்து கொள்ளுங்கள், உங்களுக்காக இங்கே ஒரு உலகம் இருக்கிறது. நீங்கள் வலிமையானவர், இதை நீங்கள் பெற்றுள்ளீர்கள்!

மோனிகா டெமெட்ரியஸ் 32 வயதான நியூஜெர்சியில் பிறந்து வளர்ந்தவர், இவர் திருமணமாகி நான்கு வருடங்கள் ஆகிறது. ஃபேஷன், நிகழ்வு திட்டமிடல், அனைத்து வகையான இசையையும் ரசித்தல் மற்றும் அவரது தன்னுடல் தாக்க நோயை ஆதரிப்பது ஆகியவை அவளுடைய உணர்வுகள். அவள் நம்பிக்கை இல்லாமல் ஒன்றுமில்லை, இப்போது ஒரு தேவதையாக இருக்கும் அவளுடைய அப்பா, கணவன், குடும்பம் மற்றும் நண்பர்கள். அவள் பயணத்தைப் பற்றி மேலும் படிக்கலாம் வலைப்பதிவு அவளும் Instagram.