எஸ்.எம்.ஏ உடன் சமூகம்: 7 பதிவர்கள் மற்றும் சமூகங்கள் சரிபார்க்க

உள்ளடக்கம்

• மன்றங்கள் மற்றும் சமூக சமூகங்கள்
• எஸ்.எம்.ஏ நியூஸ் டுடே விவாத மன்றம்
• பேஸ்புக் SMA சமூகங்கள்
• SMA பதிவர்கள்
• அலிஸா கே.சில்வா
• ஐனா ஃபர்ஹானா
• மைக்கேல் மோரேல்
• டோபி மில்டன்
• ஸ்டெல்லா அடீல் பார்ட்லெட்
• டேக்அவே

முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (எஸ்.எம்.ஏ) சில நேரங்களில் ஒரு “பொதுவான” அரிய நோய் என்று விவரிக்கப்படுகிறது. இதன் பொருள், இது அரிதானது என்றாலும், ஆராய்ச்சி மற்றும் சிகிச்சை வளர்ச்சியை ஊக்குவிப்பதற்கும், உலகளவில் எஸ்.எம்.ஏ அமைப்புகளை உருவாக்குவதற்கும் எஸ்.எம்.ஏ உடன் போதுமான மக்கள் வாழ்கின்றனர்.

உங்களிடம் இந்த நிலை இருந்தால், நேரில் செய்யும் வேறு யாரையும் நீங்கள் சந்திக்க வேண்டியதில்லை என்பதும் இதன் பொருள். எஸ்.எம்.ஏ உள்ள மற்றவர்களுடன் கருத்துகளையும் அனுபவங்களையும் பரிமாறிக்கொள்வது உங்கள் பயணத்தின் கட்டுப்பாட்டை குறைவாக தனிமைப்படுத்தவும் அதிகமாகவும் உணர உதவும். உங்கள் வருகைக்காக செழிப்பான ஆன்லைன் எஸ்எம்ஏ சமூகம் உள்ளது.

மன்றங்கள் மற்றும் சமூக சமூகங்கள்

SMA இல் கவனம் செலுத்தும் ஆன்லைன் மன்றங்கள் மற்றும் சமூக சமூகங்களை ஆராயத் தொடங்குங்கள்:

எஸ்.எம்.ஏ நியூஸ் டுடே விவாத மன்றம்

SMA ஆல் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மற்றவர்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ளவும் கற்றுக்கொள்ளவும் SMA நியூஸ் டுடே விவாத மன்றங்களை உலாவவும் அல்லது சேரவும். கலந்துரையாடல் நூல்கள் சிகிச்சை செய்திகள், கல்லூரிக்குச் செல்வது, பதின்ம வயதினர்கள் மற்றும் ஸ்பின்ராசா போன்ற பல்வேறு தலைப்புகளில் வகைப்படுத்தப்படுகின்றன. தொடங்குவதற்கு பதிவுசெய்து சுயவிவரத்தை உருவாக்கவும்.

பேஸ்புக் SMA சமூகங்கள்

நீங்கள் பேஸ்புக்கில் எந்த நேரத்தையும் செலவிட்டிருந்தால், அது என்ன சக்திவாய்ந்த நெட்வொர்க்கிங் கருவியாக இருக்கும் என்பது உங்களுக்குத் தெரியும். க்யூர் எஸ்எம்ஏ பேஸ்புக் பக்கம் நீங்கள் இடுகைகளை உலவ மற்றும் கருத்துகளில் மற்ற வாசகர்களுடன் தொடர்பு கொள்ள ஒரு எடுத்துக்காட்டு. ஸ்பின்ராஸா இன்ஃபர்மேஷன் ஃபார் ஸ்பைனல் தசைநார் அட்ராபி (எஸ்.எம்.ஏ), எஸ்.எம்.ஏ மருத்துவ உபகரணங்கள் மற்றும் வழங்கல் பரிமாற்றம் மற்றும் முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு ஆதரவு குழு போன்ற சில எஸ்.எம்.ஏ பேஸ்புக் குழுக்களைத் தேடி சேரவும். உறுப்பினர்களின் தனியுரிமையைப் பாதுகாக்க பல குழுக்கள் மூடப்பட்டுள்ளன, மேலும் சேர முன் நிர்வாகிகள் உங்களை அறிமுகப்படுத்த விரும்பலாம்.

SMA பதிவர்கள்

எஸ்.எம்.ஏ பற்றிய தங்கள் அனுபவங்களை ஆன்லைனில் பகிர்ந்து கொள்ளும் பதிவர்கள் மற்றும் சமூக ஊடக குருக்கள் சிலர் இங்கே. ஒரு கணம் அவர்களின் வேலையை ஆராய்ந்து உத்வேகம் பெறுங்கள். ஒருநாள் வழக்கமான ட்விட்டர் ஊட்டத்தை உருவாக்கவோ, இன்ஸ்டாகிராமில் ஒரு இருப்பை நிறுவவோ அல்லது உங்கள் சொந்த வலைப்பதிவை உருவாக்கவோ நீங்கள் முடிவு செய்யலாம்.

அலிஸா கே.சில்வா

6 மாத வயதை அடைவதற்கு சற்று முன்பு எஸ்.எம்.ஏ வகை 1 நோயால் கண்டறியப்பட்ட அலிஸா, தனது இரண்டாவது பிறந்தநாளுக்கு முன்னதாக தனது நிலைக்கு அடிபடுவார் என்ற மருத்துவர்களின் கணிப்பை மறுத்தார். அவளுக்கு வேறு யோசனைகள் இருந்தன, அதற்கு பதிலாக வளர்ந்து கல்லூரியில் படித்தாள். அவர் இப்போது ஒரு பரோபகாரர், சமூக ஊடக ஆலோசகர் மற்றும் பதிவர். அலிஸா தனது வலைத்தளத்தை எஸ்.எம்.ஏ உடன் 2013 முதல் தனது இணையதளத்தில் பகிர்ந்துகொண்டிருக்கிறார், “டேர் டு பி ரிமார்க்கபிள்” என்ற ஆவணப்படத்தில் இடம்பெற்றுள்ளார், மேலும் எஸ்.எம்.ஏ-க்கு குணமடைய வழிவகுக்கும் நோக்கில் வொர்க்கிங் ஆன் வாக்கிங் அடித்தளத்தை உருவாக்கினார். இன்ஸ்டாகிராம் மற்றும் ட்விட்டரில் அலிஸாவையும் காணலாம்.

ஐனா ஃபர்ஹானா

கிராஃபிக் டிசைனர் ஐனா ஃபர்ஹானா கிராஃபிக் டிசைனில் பட்டம் பெற்றவர், வளர்ந்து வரும் வடிவமைப்பு வணிகம் மற்றும் ஒரு நாள் தனது சொந்த கிராபிக்ஸ் டிசைன் ஸ்டுடியோவை வைத்திருப்பார் என்ற நம்பிக்கையுடன் இருக்கிறார். அவர் எஸ்.எம்.ஏ மற்றும் அவரது தனிப்பட்ட இன்ஸ்டாகிராம் கணக்கில் தனது கதையை விவரிக்கிறார், அதே நேரத்தில் அவரது வடிவமைப்பு வணிகத்திற்காக ஒன்றை நிர்வகிக்கிறார். சக்கர நாற்காலி பயனர்கள் எதிர்கொள்ளக்கூடிய பொருட்களை எடுத்துச் செல்வதில் உள்ள சிக்கல்களுக்கு ஒரு புதுமையான தீர்வாக, தனது பை அமைப்பாளர் வடிவமைப்பிற்காக யுனிசெப்பின் # திசபிலிட்டி மேக்கத்தான் 2017 இல் அவர் பட்டியலிடப்பட்டார்.

மைக்கேல் மோரேல்

டல்லாஸ் டெக்சாஸைச் சேர்ந்த மைக்கேல் மோரல் ஆரம்பத்தில் ஒரு குறுநடை போடும் குழந்தையாக தசைநார் டிஸ்டிராபி இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, மேலும் எஸ்.எம்.ஏ வகை 3 இன் சரியான நோயறிதலை அவர் 33 வயது வரை பெறவில்லை.அவர் 2010 ஆம் ஆண்டில் நிரந்தர இயலாமைக்குச் செல்வதற்கு முன்பு வணிக மற்றும் மேலாண்மை பட்டங்களைப் பெற்றார், மேலும் தனது தொழில் கற்பித்தலை முடித்தார். மைக்கேல் ட்விட்டரில் இருக்கிறார், அங்கு அவர் தனது எஸ்எம்ஏ சிகிச்சையின் கதையை பதிவுகள் மற்றும் புகைப்படங்களுடன் பகிர்ந்து கொள்கிறார். அவரது இன்ஸ்டாகிராம் கணக்கில் அவரது சிகிச்சை தொடர்பான வீடியோக்கள் மற்றும் புகைப்படங்கள் உள்ளன, இதில் உடல் சிகிச்சை, உணவு மாற்றங்கள் மற்றும் முதல் எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட எஸ்.எம்.ஏ சிகிச்சையான ஸ்பின்ராசா ஆகியவை அடங்கும். அவரது கதையைப் பற்றி மேலும் அறிய அவரது YouTube சேனலுக்கு குழுசேரவும்.

டோபி மில்டன்

எஸ்.எம்.ஏ உடன் வாழ்வது டோபி மில்டனின் செல்வாக்குமிக்க வாழ்க்கையை நிறுத்தவில்லை. ஒரு பன்முகத்தன்மை மற்றும் சேர்க்கை ஆலோசகராக, தொழிலாளர்கள் அதிக அளவில் சேர்ப்பதற்கான இலக்கை அடைய நிறுவனங்களுக்கு அவர் உதவுகிறார். டிரிப் அட்வைசரில் அணுகல் மதிப்பாய்வாளராக இருப்பதோடு கூடுதலாக அவர் ஒரு சிறந்த ட்விட்டர் பயனரும் ஆவார்.

ஸ்டெல்லா அடீல் பார்ட்லெட்

டைப் 2 எஸ்.எம்.ஏ நோயால் கண்டறியப்பட்ட அம்மா சாரா, அப்பா மைல்ஸ், சகோதரர் ஆலிவர் மற்றும் ஸ்டெல்லா ஆகியோரால் வழிநடத்தப்பட்ட டீம் ஸ்டெல்லாவுடன் இணைக்கவும். அவரது குடும்பத்தினர் அவரது எஸ்.எம்.ஏ பயணத்தை தங்கள் வலைப்பதிவில் விவரிக்கிறார்கள். எஸ்.எம்.ஏ உடன் மற்றவர்களுக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் அதே வேளையில் ஸ்டெல்லா வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழ உதவும் போராட்டத்தில் அவர்கள் தங்கள் வெற்றிகளையும் போராட்டங்களையும் ஒரே மாதிரியாக பகிர்ந்து கொள்கிறார்கள். ஒரு லிஃப்ட் உட்பட குடும்பத்தின் அணுகக்கூடிய வீட்டு சீரமைப்பு வீடியோ வழியாக பகிரப்படுகிறது, ஸ்டெல்லா இந்த திட்டத்தை உற்சாகமாக விவரிக்கிறார். கொலம்பஸுக்கு குடும்பத்தின் பயணத்தின் கதையும் இடம்பெற்றுள்ளது, அங்கு ஸ்டெல்லா தனது உதவி நாய் கேம்பருடன் பொருந்தினார்.

டேக்அவே

உங்களிடம் எஸ்.எம்.ஏ இருந்தால், நீங்கள் தனிமைப்படுத்தப்பட்டதாக உணரக்கூடிய நேரங்களும், உங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் மற்றவர்களுடன் இணைக்க விரும்பும் நேரங்களும் இருக்கலாம். இணையம் புவியியல் தடைகளை நீக்குகிறது மற்றும் உலகளாவிய SMA சமூகத்தின் ஒரு பகுதியாக இருக்க உங்களை அனுமதிக்கிறது. மேலும் அறிய, மற்றவர்களுடன் இணைவதற்கு, உங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள நேரம் ஒதுக்குவதைக் கவனியுங்கள். உங்கள் கதையைப் பகிர்வதன் மூலம் நீங்கள் யாருடைய வாழ்க்கையைத் தொடலாம் என்று உங்களுக்குத் தெரியாது.