எனது எம்.எஸ். சகாக்கள் சண்டையிடுவதற்கான பலத்தை எனக்குத் தருகிறார்கள் '
உள்ளடக்கம்
- எம்.எஸ் நோயறிதலை எவ்வாறு பெற்றீர்கள்?
- அந்த முதல் நாட்கள் மற்றும் வாரங்களில் நீங்கள் எங்கு ஆதரவைப் பெற்றீர்கள்?
- ஆன்லைன் சமூகங்களின் ஆலோசனையையும் ஆதரவையும் தேடத் தொடங்க உங்களைத் தூண்டியது எது?
- உங்களுக்கு மிகவும் உதவிய இந்த ஆன்லைன் சமூகங்களில் நீங்கள் என்ன கண்டீர்கள்?
- இந்த சமூகங்களில் உள்ளவர்களின் திறந்த நிலை உங்களை ஆச்சரியப்படுத்தியதா?
- உங்களை ஊக்குவிக்கும் இந்த சமூகங்களில் ஒன்றில் நீங்கள் சந்தித்த ஒரு குறிப்பிட்ட நபர் இருக்கிறாரா?
- எம்.எஸ் உள்ள மற்றவர்களுடன் நேரடியாக இணைக்கப்படுவது உங்களுக்கு ஏன் முக்கியம்?
- சமீபத்தில் எம்.எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்ட ஒருவரிடம் நீங்கள் என்ன சொல்வீர்கள்?
ஆர்னெட்டா ஹோலிஸ் ஒரு உற்சாகமான டெக்ஸன் ஆவார். 2016 ஆம் ஆண்டில், அவர் 31 வயதாக இருந்தார், புதுமணத் தம்பதியாக வாழ்க்கையை அனுபவித்து வருகிறார். இரண்டு மாதங்களுக்குள், அவருக்கு மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.
செய்திகளுக்கு ஆர்னெட்டாவின் எதிர்வினை நீங்கள் எதிர்பார்ப்பது போல் இல்லை. “எனக்கு மிகவும் கடினமான ஒன்று மற்றும் வாழ்க்கையின் மிகப் பெரிய தருணங்கள் எம்.எஸ் நோயால் கண்டறியப்படுகின்றன, ”என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார். “நான் ஒரு காரணத்திற்காக இந்த நோயால் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டேன் என்று நினைக்கிறேன். கடவுள் எனக்கு லூபஸ் அல்லது மற்றொரு ஆட்டோ இம்யூன் நோயைக் கொடுக்கவில்லை. அவர் எனக்கு மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் கொடுத்தார். இதன் விளைவாக, எனது வலிமை மற்றும் மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸிற்காக போராடுவது எனது வாழ்க்கை நோக்கம் என்று நான் உணர்கிறேன். ”
ஹெல்த்லைன் அர்னெட்டாவுடன் தனது வாழ்க்கையை மாற்றியமைத்த நோயறிதலைப் பற்றியும், உடனடியாக மாதங்களில் நம்பிக்கையையும் ஆதரவையும் கண்டது பற்றியும் பேசினார்.
எம்.எஸ் நோயறிதலை எவ்வாறு பெற்றீர்கள்?
ஒரு நாள் நான் எழுந்து விழுந்தபோது நான் ஒரு சாதாரண வாழ்க்கையை வாழ்ந்து கொண்டிருந்தேன். அடுத்த மூன்று நாட்களுக்கு, நான் நடப்பதற்கும், தட்டச்சு செய்வதற்கும், என் கைகளை சரியாகப் பயன்படுத்துவதற்கும், வெப்பநிலை மற்றும் உணர்ச்சிகளை உணருவதற்கும் கூட திறனை இழந்துவிட்டேன்.
இந்த பயமுறுத்தும் பயணத்தின் மிக ஆச்சரியமான பகுதி என்னவென்றால், என்னைப் பார்த்த ஒரு சிறந்த மருத்துவரை நான் சந்தித்தேன், எனக்கு எம்.எஸ். இது பயமாக இருந்தாலும், முடிந்தவரை சிறந்த சிகிச்சையை எனக்கு வழங்குவதாக அவள் எனக்கு உறுதியளித்தாள். அந்த தருணத்திலிருந்து, நான் ஒருபோதும் பயப்படவில்லை. இன்னும் முழுமையான வாழ்க்கையை வாழ்வதற்கான எனது அடையாளமாக இந்த நோயறிதலை நான் உண்மையில் ஏற்றுக்கொண்டேன்.
அந்த முதல் நாட்கள் மற்றும் வாரங்களில் நீங்கள் எங்கு ஆதரவைப் பெற்றீர்கள்?
எனது நோயறிதலின் ஆரம்ப கட்டங்களில், என்னைக் கவனித்துக் கொள்ள அவர்கள் உதவுவார்கள் என்று எனக்கு உறுதியளிப்பதற்காக எனது குடும்பத்தினர் கூட்டாக இணைந்தனர். எனது கணவரின் அன்பையும் ஆதரவையும் நான் சூழ்ந்திருந்தேன், அவர் சிறந்த சிகிச்சையையும் பராமரிப்பையும் பெற்றார் என்பதை உறுதிப்படுத்த அயராது உழைத்தார்.
ஒரு மருத்துவ கண்ணோட்டத்தில், என் நரம்பியல் நிபுணர் மற்றும் சிகிச்சைக் குழு என்னைப் பராமரிப்பதில் மிகவும் அர்ப்பணிப்புடன் இருந்தது, மேலும் நான் எதிர்கொள்ளும் பல அறிகுறிகளைக் கடக்க உதவிய அனுபவங்களை எனக்கு வழங்கியது.
ஆன்லைன் சமூகங்களின் ஆலோசனையையும் ஆதரவையும் தேடத் தொடங்க உங்களைத் தூண்டியது எது?
நான் முதன்முதலில் எம்.எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டபோது, நான் ஆறு நாட்கள் ஐ.சி.யுவிலும், மூன்று வாரங்கள் உள்நோயாளிகள் மறுவாழ்விலும் இருந்தேன். இந்த நேரத்தில், என் கைகளில் நேரத்தைத் தவிர வேறு எதுவும் இல்லை. இந்த நோயை எதிர்கொள்ளும் ஒரே நபர் நான் அல்ல என்பதை நான் அறிவேன், எனவே ஆன்லைன் ஆதரவைத் தேட ஆரம்பித்தேன். பேஸ்புக்கில் பலதரப்பட்ட குழுக்கள் இருப்பதால் நான் முதலில் பேஸ்புக்கைப் பார்த்தேன். இங்குதான் நான் அதிக ஆதரவையும் தகவலையும் பெற்றுள்ளேன்.
உங்களுக்கு மிகவும் உதவிய இந்த ஆன்லைன் சமூகங்களில் நீங்கள் என்ன கண்டீர்கள்?
எனது குடும்பத்தினரும் நண்பர்களும் செய்ய முடியாத வழிகளில் எனது எம்.எஸ். எனது குடும்பத்தினரும் நண்பர்களும் என்னை அதிகம் ஆதரிக்க விரும்பவில்லை என்பது அல்ல, இது வெறுமனே உண்மை - அவர்கள் உணர்ச்சிபூர்வமாக முதலீடு செய்யப்படுவதால் - அவர்கள் இந்த நோயறிதலை நான் இருந்தபடியே செயலாக்கிக் கொண்டிருந்தார்கள்.
எனது எம்.எஸ் சகாக்கள் தினமும் இந்த நோயுடன் வாழ்கிறார்கள் மற்றும் / அல்லது வேலை செய்கிறார்கள், எனவே அவர்கள் நல்ல, கெட்ட மற்றும் அசிங்கமானவர்களை அறிவார்கள், மேலும் அந்த வகையில் என்னை ஆதரிக்க முடிந்தது.
இந்த சமூகங்களில் உள்ளவர்களின் திறந்த நிலை உங்களை ஆச்சரியப்படுத்தியதா?
ஆன்லைன் சமூகங்களில் உள்ளவர்கள் மிகவும் திறந்தவர்கள். ஒவ்வொரு விஷயமும் விவாதிக்கப்படுகிறது - நிதி திட்டமிடல், பயணம் மற்றும் பொதுவாக ஒரு சிறந்த வாழ்க்கையை எவ்வாறு வாழ்வது - மற்றும் நிறைய பேர் விவாதங்களில் இணைகிறார்கள். இது முதலில் என்னை ஆச்சரியப்படுத்தியது, ஆனால் நான் அதிக அறிகுறிகளை எதிர்கொள்கிறேன், இந்த பெரிய சமூகங்களை நான் அதிகம் நம்புகிறேன்.
உங்களை ஊக்குவிக்கும் இந்த சமூகங்களில் ஒன்றில் நீங்கள் சந்தித்த ஒரு குறிப்பிட்ட நபர் இருக்கிறாரா?
ஜென் நான் எம்.எஸ். பட்டியில் சந்தித்த ஒரு நபர், அவரது வரலாறு என்னை ஒருபோதும் கைவிடக்கூடாது என்று தூண்டுகிறது. அவளுக்கு பலவீனமான சில நோய்களுடன் எம்.எஸ். அவளுக்கு இந்த நோய்கள் இருந்தாலும், அவள் தன் சொந்த உடன்பிறப்புகளையும் இப்போது அவளுடைய சொந்த குழந்தைகளையும் வளர்க்க முடிந்தது.
அவரின் இயலாமை நலன்களை அரசாங்கம் மறுத்துவிட்டது, ஏனெனில் அவர் பணி கடன் குறைந்தபட்சத்தை பூர்த்தி செய்யவில்லை, ஆனால் அதனுடன் கூட, அவளால் முடிந்தவரை அவள் வேலை செய்கிறாள், அவள் இன்னும் போராடுகிறாள். அவர் வெறுமனே ஒரு அற்புதமான பெண், நான் அவளுடைய வலிமையையும் விடாமுயற்சியையும் பாராட்டுகிறேன்.
எம்.எஸ் உள்ள மற்றவர்களுடன் நேரடியாக இணைக்கப்படுவது உங்களுக்கு ஏன் முக்கியம்?
ஏனென்றால் அவர்கள் புரிந்துகொள்கிறார்கள். எளிமையாகச் சொன்னால், அவர்கள் அதைப் பெறுகிறார்கள். எனது குடும்பத்தினருடனும் நண்பர்களுடனும் எனது அறிகுறிகள் அல்லது உணர்வுகளை நான் விளக்கும்போது, அது ஒரு போர்டுடன் பேசுவதைப் போன்றது, ஏனெனில் அது என்னவென்று அவர்களுக்குப் புரியவில்லை. எம்.எஸ் உள்ளவர்களுடன் பேசுவது என்பது திறந்த அறையில் அனைத்து கண்கள், காதுகள் மற்றும் கையில் இருக்கும் விஷயத்தில் கவனம் செலுத்துவது போன்றது: எம்.எஸ்.
சமீபத்தில் எம்.எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்ட ஒருவரிடம் நீங்கள் என்ன சொல்வீர்கள்?
புதிதாக கண்டறியப்பட்ட ஒருவருக்கு எனக்கு பிடித்த ஆலோசனை இது: உங்கள் பழைய வாழ்க்கையை புதை. உங்கள் பழைய வாழ்க்கைக்கு ஒரு இறுதி சடங்கு மற்றும் துக்க நேரம். பின்னர், எழுந்து நிற்கவும். உங்களிடம் உள்ள புதிய வாழ்க்கையைத் தழுவி நேசிக்கவும். உங்கள் புதிய வாழ்க்கையை நீங்கள் தழுவினால், உங்களிடம் இருந்ததை நீங்கள் ஒருபோதும் அறியாத வலிமையும் சகிப்புத்தன்மையும் இருப்பீர்கள்.
உலகளவில் சுமார் 2.5 மில்லியன் மக்கள் எம்.எஸ்ஸுடன் வாழ்கின்றனர், மேலும் யு.எஸ். இல் மட்டும் ஒவ்வொரு வாரமும் 200 பேர் இந்த நோயால் கண்டறியப்படுகிறார்கள். இவர்களில் பலருக்கு, ஆன்லைன் சமூகங்கள் ஆதரவு மற்றும் ஆலோசனையின் இன்றியமையாத ஆதாரமாக இருக்கின்றன, அவை வாழ்ந்த, தனிப்பட்ட மற்றும் உண்மையானவை. உங்களிடம் எம்.எஸ் இருக்கிறதா? பேஸ்புக்கில் எம்.எஸ் சமூகத்துடன் எங்கள் வாழ்க்கையைப் பாருங்கள் மற்றும் இந்த சிறந்த எம்.எஸ் பதிவர்களுடன் இணைக்கவும்!