ALS சவாலுக்குப் பின்னால் உள்ள மனிதன் மருத்துவ பில்களில் மூழ்கிவிட்டான்

உள்ளடக்கம்

• க்கான மதிப்பாய்வு

முன்னாள் பாஸ்டன் கல்லூரி பேஸ்பால் வீரர் பீட் ஃப்ரேட்ஸ் 2012 இல் லூ கெஹ்ரிக் நோய் என்றும் அழைக்கப்படும் ALS (அமியோட்ரோபிக் பக்கவாட்டு ஸ்க்லரோசிஸ்) நோயால் கண்டறியப்பட்டார். இரண்டு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, பின்னர் ALS சவாலை உருவாக்கி நோய்க்கான பணத்தை திரட்ட யோசனை செய்தார். சமூக ஊடக நிகழ்வாக மாறியது.

ஆயினும், இன்று, ஃப்ரேட்ஸ் வீட்டில் உயிருக்கு ஆதரவாக இருப்பதால், அவரது குடும்பம் அவரை உயிருடன் வைத்திருக்க ஒரு மாதத்திற்கு $ 85,000 அல்லது $ 95,000 செலவழிக்க கடினமாக உள்ளது. "இதன் காரணமாக எந்த குடும்பமும் உடைந்து போகும்," என்று ஃப்ரெட்ஸின் தந்தை ஜான், சிஎன்என் இணை நிறுவனமான டபிள்யூபிஇசெடிடம் கூறினார். "இந்த வகையான செலவில் இரண்டரை வருடங்களுக்குப் பிறகு, அது எங்களுக்கு முற்றிலும் தாங்க முடியாததாகிவிட்டது. எங்களால் அதை வாங்க முடியாது."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.4537480980981.1073741827.453748098098183830981830980986F37%F36F373809856203098098562056

ALS சவாலின் கருத்து எளிமையானது: ஒரு நபர் ஒரு வாளி ஐஸ்-குளிர்ச்சியான நீரை தலையில் ஊற்றி, முழு விஷயத்தையும் சமூக ஊடகங்களில் வெளியிடுகிறார். பின்னர், அவர்கள் நண்பர்களுக்கும் குடும்பத்தினருக்கும் இதைச் செய்யுமாறு சவால் விடுகிறார்கள் அல்லது ALS சங்கத்திற்கு பணம் நன்கொடையாக வழங்குகிறார்கள். (தொடர்புடையது: ALS ஐஸ் பக்கெட் சவாலை எடுத்த எங்கள் 7 பிரபல பிரபலங்கள்)

எட்டு வாரங்களில், ஃப்ரேட்ஸின் புத்திசாலித்தனமான யோசனை $ 115 மில்லியனுக்கும் அதிகமான பங்களிப்பை வழங்கியது. கடந்த ஆண்டு, ALS அசோசியேஷன் நன்கொடை அவர்களுக்கு தசை இயக்கத்தின் கட்டுப்பாட்டை இழக்கச் செய்யும் நோய்க்கு காரணமான ஒரு மரபணுவை அடையாளம் காண உதவியதாக அறிவித்தது, இறுதியில் உணவு, பேசும், நடக்கும் மற்றும் இறுதியில் சுவாசிக்கும் திறனை பறித்தது.

அது மட்டுமல்லாமல் இந்த மாத தொடக்கத்தில் FDA, ALS- க்கு சிகிச்சையளிக்க ஒரு புதிய மருந்து விரைவில் கிடைக்கும் என்று அறிவித்தது-இரண்டு தசாப்தங்களில் கிடைக்கக்கூடிய முதல் புதிய சிகிச்சை விருப்பம். துரதிர்ஷ்டவசமாக, இந்த கண்டுபிடிப்பு ஃப்ரெட்ஸுக்கு சரியான நேரத்தில் உதவுமா என்று சொல்வது கடினம். சவாலின் மற்றொரு இணை நிறுவனர், 46 வயதான அந்தோனி செனெர்ச்சியா, நோயுடன் 14 வருடப் போருக்குப் பிறகு நவம்பர் 2017 இன் பிற்பகுதியில் காலமானார்.

அவரை வாழ வைக்க ஒரு நாளைக்கு $ 3,000 செலவாகும் என்றாலும், ஃப்ரேட்ஸின் மனைவி ஜூலி தனது கணவரை ஒரு குடும்பத்திற்கு மலிவானதாக இருந்தாலும், ஒரு வசதிக்கு மாற்ற மறுக்கிறார். "நாங்கள் அவரை அவரது குடும்பத்துடன் வீட்டில் வைத்திருக்க விரும்புகிறோம்," என்று அவர் WBZ இடம் கூறினார், அவரது 2 வயது மகளுடன் நேரத்தை செலவிடுவது ஃப்ரெட்ஸை உயிருக்கு போராடும் சில விஷயங்களில் ஒன்றாகும்.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?

இப்போது, ​​ஃப்ரெட்ஸின் குடும்பம் பீட் போன்ற குடும்பங்கள் தங்கள் அன்புக்குரியவர்களை வீட்டில் வைத்திருக்க உதவுவதற்காக ஏஎல்எஸ் அசோசியேஷன் மூலம் ஒரு புதிய நிதியை உருவாக்கி பொதுமக்களை மீண்டும் சென்றடைகிறது. ஹோம் ஹெல்த் கேர் முன்முயற்சி என அழைக்கப்படும் அதன் இலக்கு $ 1 மில்லியனை எட்டுவதாகும், மேலும் நிதி திரட்டல் ஜூன் 5 அன்று நடைபெறும். மேலும் தகவலுக்கு ALS சங்கத்திற்குச் செல்லவும்.

க்கான மதிப்பாய்வு