எனது நாட்பட்ட நோய் சுதந்திரமாக இருப்பதன் அர்த்தத்தை மாற்றுகிறது
உள்ளடக்கம்
இதை எழுதுகையில், நான் ஒரு விரிவடைய நடுவில் இருக்கிறேன். நான் நாள் முழுவதும் படுக்கையில் மாட்டிக்கொண்டேன், அதில் பாதி தூங்கினேன். எனக்கு காய்ச்சல் வந்து, நீரிழப்பு மற்றும் பலவீனமாகிவிட்டது. என் முகம் வீங்கியிருக்கிறது. என் அம்மா, மீண்டும் என் செவிலியர், எனக்கு மதிய உணவு, கண்ணாடி தண்ணீர் மற்றும் கேடோரேட், இஞ்சி அலே மற்றும் ஐஸ் கட்டிகளுக்குப் பிறகு கண்ணாடி கொண்டு வருகிறார். அவள் படுக்கையில் இருந்து எனக்கு உதவுகிறாள், நான் தூக்கி எறியும்போது வாசலில் நிற்கிறாள். நான் முடிந்ததும் ஓய்வெடுக்க அவள் என்னை மீண்டும் என் படுக்கைக்கு அழைத்துச் செல்கிறாள்.
இது என் அம்மா எவ்வளவு ஆச்சரியமாக இருக்கிறது என்பதற்கு ஒரு எடுத்துக்காட்டு என்றாலும், அது எவ்வளவு சிறியது என்று எனக்குத் தெரியவில்லை. டிவி விளையாட்டின் மருத்துவமனை காட்சிகளின் ஒளிரும் என் தலையில். நான் பரிதாபகரமான நோயாளி, என் அம்மா என் கையைப் பிடித்தபடி நானே சுருண்டுகொள்கிறேன். நான் தனக்காக எதுவும் செய்ய முடியாத குழந்தை.
நான் தரையில் படுக்க விரும்புகிறேன், எனக்கு யாரும் உதவவில்லை.
இது நாள்பட்ட நோயுடன் என் வாழ்க்கையின் ஒரு அத்தியாயம். ஆனால் நான் யார் என்பது இல்லை. உண்மையான நான்? நான் ஒரு புத்தகப் புழு - சராசரியாக வாரத்திற்கு ஒரு புத்தகத்தைப் படிக்கும் ஒரு ஆர்வமுள்ள வாசகர். நான் ஒரு எழுத்தாளர், கதைகளை காகிதத்தில் வைப்பதற்கு முன்பு தொடர்ந்து என் தலையில் சுழல்கிறேன். நான் லட்சியமாக இருக்கிறேன். நான் எனது நாள் வேலையில் வாரத்தில் 34 மணிநேரம் வேலை செய்கிறேன், பின்னர் வீட்டிற்கு வந்து எனது ஃப்ரீலான்ஸ் எழுத்தில் வேலை செய்கிறேன். நான் கட்டுரைகள், மதிப்புரைகள் மற்றும் புனைகதைகளை எழுதுகிறேன். நான் ஒரு பத்திரிகையின் உதவி ஆசிரியர். நான் வேலை செய்ய விரும்புகிறேன். எனக்கு பெரிய கனவுகள் உள்ளன. நான் என் சொந்த இரண்டு காலில் நிற்பதை விரும்புகிறேன். நான் மிகவும் சுதந்திரமான பெண்.
அல்லது குறைந்தபட்சம் நான் இருக்க விரும்புகிறேன்.
சுதந்திரத்தை வரையறுக்கும் போராட்டம்
சுதந்திரம் எனக்கு நிறைய கேள்விகளை எழுப்புகிறது. என் தலையில், சுதந்திரம் என்பது 95 சதவிகித நேரத்தை விரும்பும் எதையும் செய்யக்கூடிய ஒரு உடல். ஆனால் அது தான்: இது ஒரு திறமையான உடல், “சாதாரண” உடல். எனது உடல் இனி இயல்பானதல்ல, அது 10 ஆண்டுகளாக இல்லை. பின்விளைவுகளைப் பற்றி யோசிக்காமல் கடைசியாக ஏதாவது செய்ததை நினைவில் வைத்துக் கொள்ள முடியாது, பின்னர் நிகழ்வுக்கு ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு விஷயங்களைத் திட்டமிடுகிறேன், அதனால் சேதத்தை குறைக்கிறேன்.
ஆனால் நான் சுதந்திரமானவன் என்பதை நிரூபிக்க மீண்டும் மீண்டும் செய்கிறேன். எனது நண்பர்களுடன் தொடர்ந்து பழக. அவள் என்னை கவனித்துக் கொள்ளும்போது நான் என் அம்மாவை நம்பியிருக்கிறேன்.
இப்போது என் உடல் அவ்வளவு இயலாததால், நான் சார்ந்து இருக்கிறேன் என்று அர்த்தமா? 23 வயதில் நான் சொல்வதற்கு வெட்கப்படவில்லை என்றாலும், நான் தற்போது எனது பெற்றோருடன் வசிக்கிறேன் என்பதை ஒப்புக்கொள்கிறேன். ஆனால் நான் அடிக்கடி இல்லாததை சகித்துக்கொள்ளக்கூடிய ஒரு நாள் வேலையைச் செய்கிறேன், அது சரியாகச் செலுத்தவில்லை என்றாலும், சந்திப்புகளுக்கு சீக்கிரம் புறப்பட வேண்டும். நான் சொந்தமாக இருக்க முயற்சித்தால் நான் பிழைக்க மாட்டேன். எனது பெற்றோர் எனது தொலைபேசி, காப்பீடு மற்றும் உணவுக்காக பணம் செலுத்துகிறார்கள், அவர்கள் என்னிடம் வாடகை வசூலிக்க மாட்டார்கள். நியமனங்கள், எனது கார் மற்றும் மாணவர் கடன்களுக்காக மட்டுமே நான் பணம் செலுத்துகிறேன். அப்போதும் என் பட்ஜெட் மிகவும் இறுக்கமாக உள்ளது.
நான் பல வழிகளில் அதிர்ஷ்டசாலி. என்னால் ஒரு வேலையை நடத்த முடிகிறது. மிகவும் கடுமையான சிக்கல்களைக் கொண்ட நிறைய பேருக்கு, நான் மிகவும் ஆரோக்கியமானவனாகவும், சுயாதீனமாகவும் இருக்கிறேன். எனக்காக விஷயங்களைச் செய்வதற்கான எனது திறனைப் பற்றி நான் நன்றியுள்ளவனாக இல்லை. என்னை விட அதிகமான சார்புடையவர்கள் அங்கே பலர் இருக்கிறார்கள் என்பது எனக்குத் தெரியும். வெளிப்புறமாக, நான் மற்றவர்களை நம்பியிருப்பது போல் தெரியவில்லை. ஆனால் நான், இது சுதந்திரத்தை வரையறுப்பதற்கான எனது போராட்டம்.
சார்பு காலங்களில் சுயாதீனமாக உணர்கிறேன்
எனது வழிமுறையில் நான் சுதந்திரமாக இருக்கிறேன் என்று நீங்கள் கூறலாம். அதாவது, நான் என்னைப் போலவே சுதந்திரமாக இருக்கிறேன் முடியும் இரு. அது ஒரு போலீஸ்காரரா? அல்லது வெறுமனே தழுவிக்கொள்கிறதா?
இந்த நிலையான போராட்டம் என்னைத் துண்டிக்கிறது. என் மனதில், நான் திட்டங்கள் மற்றும் செய்ய வேண்டிய பட்டியல்களை உருவாக்குகிறேன். ஆனால் நான் முயற்சிக்கும்போது, அவற்றையெல்லாம் என்னால் செய்ய முடியாது. எல்லாவற்றையும் செய்ய என் உடல் செயல்படாது. கண்ணுக்குத் தெரியாத நோயால் பாதிக்கப்பட்ட எனது வாழ்க்கை இது.
இருப்பினும், நீங்கள் கடினமாக இருக்கும்போது உங்கள் காலில் நிற்கிறீர்கள் என்பதை நிரூபிப்பது கடினம்.
பல்வேறு வகையான சுதந்திரம்
நான் சுதந்திரமாக இருப்பதாக நினைத்தால் நான் ஒரு முறை என் அம்மாவிடம் கேட்டேன். நான் சுதந்திரமாக இருக்கிறேன் என்று அவள் சொன்னாள், ஏனென்றால் நான் என் மனதைக் கட்டுப்படுத்துகிறேன்: ஒரு சுயாதீன சிந்தனையாளர். நான் அதைப் பற்றி நினைத்ததில்லை. எனது விஷயத்தில் கவனம் செலுத்துவதில் நான் மிகவும் பிஸியாக இருந்தேன் உடல் உதவி இல்லாமல் செய்ய முடியாது. நான் என் மனதை மறந்துவிட்டேன்.
பல ஆண்டுகளாக, நாள்பட்ட நோயுடன் என் அனுபவங்கள் என்னை மாற்றிவிட்டன. நான் பலமாகிவிட்டேன், மேலும் உறுதியாக இருக்கிறேன். எனக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தால், அதைக் கட்டுப்படுத்த முடியாவிட்டாலும் என்னால் அந்த நாளை வீணடிக்க முடியாது. எனவே, படித்தேன். என்னால் படிக்க முடியவில்லை என்றால், நான் ஒரு ஆவணப்படத்தைப் பார்க்கிறேன், அதனால் நான் ஏதாவது கற்றுக்கொள்ள முடியும். நான் எப்போதும் உற்பத்தி உணர ஏதாவது செய்ய முடியும் என்று நினைக்கிறேன்.
நான் ஒவ்வொரு நாளும் குமட்டல், வலி மற்றும் அச om கரியம் என்றாலும் வேலை செய்கிறேன். உண்மையில், எனது நோயை நான் எவ்வாறு சமாளிப்பது என்பது சமீபத்தில் ஒரு வயிற்றுப் பிரச்சினையுடன் ஒரு திறமையான நண்பருக்கு உதவியது. என் அறிவுரை ஒரு தெய்வபக்தி என்று அவள் என்னிடம் சொன்னாள்.
ஒருவேளை இதுதான் சுதந்திரம் போல இருக்கும். நான் அதைப் பார்க்கும் அளவுக்கு இது கருப்பு மற்றும் வெள்ளை அல்ல, மாறாக சில நாட்களில் இலகுவாகவும் மற்றவர்களுக்கு இருண்டதாகவும் இருக்கும் சாம்பல் நிற பகுதி. வார்த்தையின் எல்லா உணர்வுகளிலும் என்னால் சுயாதீனமாக இருக்க முடியாது என்பது உண்மைதான், ஆனால் என்னால் முடிந்த வழிகளைத் தொடர்ந்து தேட வேண்டும். ஏனென்றால் சுயாதீனமாக இருப்பது என்பது வித்தியாசத்தை அறிவது.
எரின் போர்ட்டருக்கு நாள்பட்ட நோய் உள்ளது, ஆனால் அது நியூ ஹாம்ப்ஷயர் இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் ஆர்ட்டிலிருந்து கிரியேட்டிவ் ரைட்டிங்கில் பி.எஃப்.ஏ பெறுவதைத் தடுக்கவில்லை. அவர் தற்போது காடை பெல் இதழின் உதவி ஆசிரியராகவும், சிகாகோ விமர்சனம் புத்தகங்கள் மற்றும் மின்சார இலக்கியத்திற்கான புத்தக விமர்சகராகவும் உள்ளார். அவர் வெளியிடப்பட்டார் அல்லது மார்பளவு, ROAR, என்ட்ரோபி, புரூக்ளின் மேக் மற்றும் ரவிஷ்லி ஆகியவற்றில் வரவிருக்கிறார். தனது சொந்த வேலையைத் திருத்தும் போது நீங்கள் அடிக்கடி மிட்டாய் சாப்பிடுவதைக் காணலாம். சாக்லேட் சரியான எடிட்டிங் உணவு என்று அவர் கூறுகிறார். எரின் எடிட்டிங் செய்யாதபோது, அவள் ஒரு பூனையுடன் அவள் அருகில் சுருண்டு கொண்டிருக்கிறாள்.