உங்களுக்கு ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸ் இருந்தால் ஆதரவை எவ்வாறு கண்டுபிடிப்பது

உள்ளடக்கம்

• சுகாதார நிபுணர்கள்
• மரபணு ஆலோசனை
• எளிதில் புரிந்துகொள்ளக்கூடிய தகவல்
• நிதி உதவி
• உணர்ச்சி மற்றும் சமூக ஆதரவு
• டேக்அவே

ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸ் உங்கள் வாழ்க்கையை பல்வேறு வழிகளில் பாதிக்கும்.

தகுதிவாய்ந்த சுகாதார நிபுணர்களிடமிருந்து சிகிச்சையைப் பெறுவது உங்கள் நீண்டகால கண்ணோட்டத்தையும், உங்கள் வாழ்க்கைத் தரத்தையும் மேம்படுத்த உதவும். பிற ஆதரவு ஆதாரங்களுடன் இணைப்பது இந்த நிபந்தனையுடன் செல்லக்கூடிய உடல், உணர்ச்சி மற்றும் சமூக சவால்களை நிர்வகிக்க உதவும்.

உங்களுக்கு கிடைக்கக்கூடிய சில ஆதாரங்களைப் பற்றி அறிய படிக்கவும்.

சுகாதார நிபுணர்கள்

ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸ் உங்கள் நரம்புகள், இதயம் மற்றும் பிற உறுப்புகள் உட்பட உங்கள் உடலின் பல பகுதிகளை பாதிக்கலாம். அதன் சாத்தியமான அறிகுறிகளையும் சிக்கல்களையும் நிர்வகிக்க, விரிவான கவனிப்பைப் பெறுவது முக்கியம்.

உங்கள் சிகிச்சை தேவைகளைப் பொறுத்து, உங்கள் சுகாதாரக் குழுவில் பின்வருவன அடங்கும்:

• இருதய மருத்துவர், இதய ஆரோக்கியத்தில் நிபுணத்துவம் பெற்றவர்
• இரத்த பிரச்சினைகளில் நிபுணத்துவம் வாய்ந்த ஒரு ஹீமாட்டாலஜிஸ்ட்
• ஒரு நரம்பியல் நிபுணர், அவர் நரம்புகளில் நிபுணத்துவம் பெற்றவர்
• மற்ற வல்லுநர்கள்

உங்கள் பகுதியில் நிபுணர்களைக் கண்டுபிடிக்க, உங்கள் முதன்மை பராமரிப்பு மருத்துவரிடம் பரிந்துரைகள் மற்றும் பரிந்துரைகளைக் கேட்கவும். இது இதற்கு உதவக்கூடும்:

• அமிலாய்ட் அறக்கட்டளையின் சிகிச்சை மையங்களின் பட்டியலைத் தேடுங்கள்.
• அமிலாய்ட் ஆராய்ச்சி கூட்டமைப்பின் எனது அமிலாய்டோசிஸ் பாத்ஃபைண்டரைப் பயன்படுத்தவும்.
• அமெரிக்க மருத்துவ சங்கத்தின் டாக்டர்ஃபைண்டர் தரவுத்தளத்தில் தேடுங்கள்.
• இந்த கோளாறுக்கு சிகிச்சையளிக்கும் நிபுணத்துவம் மற்றும் அனுபவமுள்ள நிபுணர்கள் யாராவது இருக்கிறார்களா என்பதை அறிய உங்களுக்கு அருகிலுள்ள ஒரு பல்கலைக்கழகம் அல்லது பெரிய மருத்துவமனையைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள்.

மரபணு ஆலோசனை

உங்களிடம் குடும்ப ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸ் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் ஒரு மரபணு ஆலோசகருடன் பேச உங்களை ஊக்குவிக்கலாம். பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்கு அனுப்பப்படும் ஆபத்து உட்பட, இந்த நிலையைப் பற்றி மேலும் அறிய அவை உங்களுக்கு உதவக்கூடும்.

உங்களுக்கு அருகிலுள்ள ஒரு மரபணு கிளினிக் அல்லது ஆலோசகரைக் கண்டுபிடிக்க, தேசிய மரபணு ஆலோசகர்களின் சங்கம் அல்லது அமெரிக்கன் மருத்துவ மரபியல் மற்றும் மரபியல் கல்லூரி பராமரிக்கும் ஆன்லைன் கோப்பகங்களைத் தேடுங்கள்.

எளிதில் புரிந்துகொள்ளக்கூடிய தகவல்

ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்வது, நோயைப் பற்றியும், உங்கள் சிகிச்சை முறைகளைப் பற்றியும் நன்கு புரிந்துகொள்ள உதவும்.

உங்கள் நிலை அல்லது சிகிச்சை திட்டம் குறித்து ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால் உங்கள் மருத்துவர் அல்லது பிற சுகாதார வழங்குநர்களுக்கு தெரியப்படுத்துங்கள். நிபந்தனைகளைப் பற்றி மேலும் அறியவும், தெரிந்த தேர்வுகளைச் செய்வதில் அவை உங்களுக்கு உதவவும் உதவும்.

அமிலாய்டோசிஸ் அறக்கட்டளை மற்றும் அமிலாய்டோசிஸ் ஆராய்ச்சி கூட்டமைப்பு வலைத்தளங்களைப் பார்வையிடுவதன் மூலமும் ஆன்லைனில் நம்பகமான தகவல்களைக் காணலாம்.

நிதி உதவி

ATTR அமிலாய்டோசிஸ் நிர்வகிக்க விலை உயர்ந்ததாக இருக்கலாம், குறிப்பாக நீங்கள் நோயிலிருந்து கடுமையான சிக்கல்களை உருவாக்கினால்.

உங்களிடம் சுகாதார காப்பீடு இருந்தால், உங்கள் திட்டத்தின் கீழ் எந்த சுகாதார வழங்குநர்கள், கண்டறியும் சோதனைகள் மற்றும் சிகிச்சைகள் உள்ளன என்பதை அறிய உங்கள் காப்பீட்டு வழங்குநரைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். சில சந்தர்ப்பங்களில், வேறு காப்பீட்டு வழங்குநர் அல்லது திட்டத்திற்கு மாறுவதன் மூலம் நீங்கள் பணத்தைச் சேமிக்க முடியும்.

சுகாதார செலவினங்களை நிர்வகிப்பது கடினம் எனில், இது மேலும் உதவக்கூடும்:

• பரிந்துரைக்கப்பட்ட சிகிச்சை திட்டத்தின் செலவுகள் குறித்து ஏதேனும் கேள்விகள் அல்லது கவலைகள் இருந்தால் உங்கள் சுகாதார வழங்குநருக்கு தெரியப்படுத்துங்கள். அவர்கள் உங்கள் சிகிச்சை திட்டத்தை சரிசெய்யலாம் அல்லது நிதி உதவி ஆதாரங்களுக்கு உங்களைப் பார்க்க முடியும்.
• நோயாளியின் தள்ளுபடிகள், மானியங்கள் அல்லது தள்ளுபடி திட்டங்களுக்கு நீங்கள் தகுதியுடையவரா என்பதை அறிய உங்கள் மருந்தாளரிடம் பேசுங்கள் அல்லது உங்களுக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்ட எந்த மருந்துகளின் உற்பத்தியாளர்களையும் தொடர்பு கொள்ளுங்கள்.
• நாள்பட்ட சுகாதார நிலைமைகளைக் கொண்டவர்களுடன் பணிபுரிந்த அனுபவமுள்ள ஒரு சமூக சேவகர் அல்லது நிதி ஆலோசகருடன் சந்திப்பைத் திட்டமிடுங்கள். அவர்கள் உங்களை நிதி ஆதரவு திட்டங்களுடன் இணைக்க முடியும் அல்லது நிதி சவால்களை நிர்வகிக்க உதவும் உதவிக்குறிப்புகளை வழங்கலாம்.

உணர்ச்சி மற்றும் சமூக ஆதரவு

உங்கள் நோயறிதலைப் பற்றி நீங்கள் சோகமாகவோ, கோபமாகவோ அல்லது கவலையாகவோ உணர்ந்தால், நீங்கள் தனியாக இல்லை. நாள்பட்ட சுகாதார நிலையில் வாழ்வது மன அழுத்தமாகவும் சில சமயங்களில் தனிமைப்படுத்தவும் முடியும்.

ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸுடன் வாழும் மற்றவர்களுடன் இணைவது உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும். உதாரணமாக, கவனியுங்கள்:

• அமிலாய்டோசிஸ் ஆதரவு குழுக்கள் அல்லது அமிலாய்டோசிஸ் அறக்கட்டளை இணையதளத்தில் பட்டியலிடப்பட்டுள்ள ஆதரவு குழுக்களில் ஒன்றில் சேருதல்
• ஸ்மார்ட் நோயாளிகளால் நடத்தப்படும் ஆன்லைன் நோயாளி மன்றத்தை ஆராய்கிறது
• சமூக ஊடகங்கள் மூலம் மற்றவர்களுடன் இணைகிறது

இந்த நோயின் உணர்ச்சி அல்லது சமூக விளைவுகளை நிர்வகிப்பது உங்களுக்கு கடினமாக இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் உங்களை ஒரு மனநல நிபுணரிடம் பரிந்துரைக்கலாம். ஆலோசனை அல்லது பிற சிகிச்சைகள் மூலம் நீங்கள் பயனடையலாம்.

டேக்அவே

தகுதிவாய்ந்த சுகாதார வல்லுநர்கள், நோயாளி அமைப்புகள் மற்றும் பிற வளங்களின் ஆதரவைப் பெறுவது ஏடிடிஆர் அமிலாய்டோசிஸுடன் வாழும் சவால்களை நிர்வகிக்க உதவும்.

உங்கள் சமூகத்தில் கூடுதல் ஆதாரங்களைக் கண்டுபிடிக்க, உங்கள் மருத்துவர் அல்லது உங்கள் சுகாதாரக் குழுவின் மற்ற உறுப்பினர்களுடன் பேசுங்கள். அவர்கள் உங்களை உள்ளூர் ஆதரவு சேவைகளுக்கும், ஆன்லைன் ஆதரவு ஆதாரங்களுக்கும் குறிப்பிடலாம்.