எம்.எஸ் ரிலாப்ஸின் வாழ்க்கையில் ஒரு நாள்

உள்ளடக்கம்

• காலை 5:00.
• காலை 6:15 மணி.
• காலை 6:17 மணி.
• காலை 6:20 மணி.
• காலை 6:23 மணி.
• காலை 11:30 மணி.
• மதியம் 12:15 மணி.
• மதியம் 2:30 மணி.
• இரவு 9:30 மணி.
• இரவு 9:40 மணி.

2005 ஆம் ஆண்டில், 28 வயதில், மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸை (ஆர்ஆர்எம்எஸ்) மறுபரிசீலனை செய்வதில் நான் கண்டறியப்பட்டேன். அப்போதிருந்து, இடுப்பிலிருந்து முடங்கி, என் வலது கண்ணில் குருடாகவும், அறிவாற்றல் இழப்பு ஆரம்பத்தில் இருந்ததைப் போலவும் இல்லை. அல்சைமர் தொடக்கம். நான் ஒரு கர்ப்பப்பை வாய் இணைவு மற்றும் மிக சமீபத்தில், என் உடலின் முழு வலது பக்கத்திலும் முடங்கிப்போன ஒரு மறுபிறப்பு.

எனது MS மறுபயன்பாடுகள் அனைத்தும் எனது வாழ்க்கையில் வெவ்வேறு குறுகிய மற்றும் நீண்ட கால விளைவுகளை ஏற்படுத்தியுள்ளன. ஒவ்வொரு மறுபிறவிக்கும் பின்னர் நிவாரணத்தை அனுபவிக்கும் அதிர்ஷ்டம் எனக்கு உண்டு, இருப்பினும், ஒவ்வொரு நாளும் நான் வாழும் நிரந்தர பக்க விளைவுகள் நீடிக்கின்றன. எனது மிகச் சமீபத்திய மறுபிறப்பு சில அறிவாற்றல் சிக்கல்களுடன், மீண்டும் மீண்டும் உணர்வின்மை மற்றும் என் வலது பக்கத்தில் கூச்ச உணர்வுடன் என்னை விட்டுச் சென்றது.

நான் ஒரு எம்.எஸ் மறுபிறப்பை அனுபவிக்கும் போது சராசரி நாள் எனக்குத் தோன்றுகிறது.

காலை 5:00.

நான் படுக்கையில் படுத்துக் கொண்டிருக்கிறேன், அமைதியற்றவள், விழிப்புக்கும் கனவுகளுக்கும் இடையில் சிக்கிக் கொள்கிறேன். நான் ஒரே நேரத்தில் 20 அல்லது 30 நிமிடங்களுக்கு மேல் இரவு முழுவதும் தூங்கவில்லை. என் கழுத்து கடினமாகவும் புண்ணாகவும் இருக்கிறது. MS க்கு வலி இல்லை என்று அவர்கள் கூறுகிறார்கள். என் வீக்கமடைந்த முதுகெலும்பு புண், என் கழுத்தில் உள்ள டைட்டானியம் தட்டுக்கு எதிராக அழுத்தி அதை சொல்லுங்கள். ஒவ்வொரு முறையும் எம்.எஸ். எரிப்பு அப்கள் எனக்கு பின்னால் இருப்பதாக நான் நினைக்கிறேன், ஏற்றம், அங்கே அவை மீண்டும் உள்ளன. இது உண்மையில் பிடிக்கத் தொடங்குகிறது.

நான் சிறுநீர் கழிக்க வேண்டும். நான் சிறிது நேரம் இருக்க வேண்டியிருந்தது. என்னை படுக்கையிலிருந்து வெளியே இழுக்க AAA மட்டுமே ஒரு கயிறு டிரக்கை அனுப்ப முடிந்தால், நான் அதை கவனித்துக் கொள்ளலாம்.

காலை 6:15 மணி.

அலாரத்தின் சத்தம் என் தூங்கும் மனைவியைத் திடுக்கிட வைக்கிறது. நான் என் முதுகில் இருக்கிறேன், ஏனென்றால் எனக்கு ஒரே நேரத்தில் ஆறுதல் கிடைக்கும். என் தோல் தாங்கமுடியாமல் அரிப்பு. இது நரம்பு முடிவுகளை தவறாகப் புரிந்துகொள்வது என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் என்னால் சொறிவதை நிறுத்த முடியாது. நான் இன்னும் சிறுநீர் கழிக்க வேண்டும், ஆனால் இன்னும் எழுந்திருக்க முடியவில்லை. என் மனைவி எழுந்து, படுக்கையின் என் பக்கத்திற்கு வந்து, என் உணர்ச்சியற்ற, கனமான வலது காலை படுக்கையிலிருந்து தூக்கி தரையில் தூக்கினாள். என் வலது கையை என்னால் நகர்த்தவோ உணரவோ முடியாது, எனவே அவள் என்னை உட்கார்ந்த நிலைக்கு இழுக்க முயற்சிக்கும்போது நான் அவளைப் பார்க்க வேண்டும், எங்கிருந்து நான் வழக்கமாக செயல்படும் இடது பக்கத்தை சுற்ற முடியும். தொடு உணர்வை இழப்பது ஒரு கஷ்டம். அந்த உணர்வை மீண்டும் எப்போதாவது எனக்குத் தெரியுமா என்று எனக்கு ஆச்சரியமாக இருக்கிறது?

காலை 6:17 மணி.

என் மனைவி உட்கார்ந்த இடத்திலிருந்து என் கால்களை மேலே இழுக்கிறாள். இங்கிருந்து, நான் நகர்த்த முடியும், ஆனால் வலதுபுறத்தில் எனக்கு துளி-கால் உள்ளது. அதாவது நான் நடக்க முடியும், ஆனால் அது ஒரு ஜாம்பி லிம்ப் போல் தெரிகிறது. எழுந்து நிற்பதை நான் நம்பவில்லை, அதனால் நான் உட்கார்ந்தேன். நான் பிளம்பிங் துறையில் கொஞ்சம் உணர்ச்சியற்றவனாக இருக்கிறேன், எனவே கழிப்பறை நீரை தெறிக்கும் சொட்டு சொட்டாகக் கேட்க காத்திருக்கிறேன். நான் கழிவறையிலிருந்து என்னை மேலே இழுக்க என் இடதுபுறத்தில் குளியலறை வேனிட்டி கவுண்டரை முடிக்கிறேன், பறிக்கிறேன், பயன்படுத்துகிறேன்.

காலை 6:20 மணி.

ஒரு MS மறுபயன்பாட்டை நிர்வகிப்பதற்கான தந்திரம் ஒவ்வொரு இடத்திலும் நீங்கள் செலவிடும் நேரத்தை அதிகரிக்கிறது. நான் குளியலறையை விட்டு வெளியேறும்போது, ​​அதை மீண்டும் செய்வதற்கு நீண்ட நேரம் ஆகும் என்று எனக்குத் தெரியும். நான் ஷவரில் தண்ணீரைத் தொடங்குகிறேன், ஒரு நீராவி மழை என் கழுத்தில் உள்ள வலியை கொஞ்சம் நன்றாக உணரக்கூடும் என்று நினைத்துக்கொண்டேன். தண்ணீர் வெப்பமடையும் போது பல் துலக்க முடிவு செய்கிறேன். பிரச்சனை என்னவென்றால், வலதுபுறத்தில் என்னால் முழுமையாக வாயை மூடிக்கொள்ள முடியாது, எனவே பற்பசை என் வாயிலிருந்து வெறித்தனமான வேகத்தில் வீசுவதால் நான் மடு மீது சாய்ந்து கொள்ள வேண்டும்.

காலை 6:23 மணி.

நான் துலக்குவதை முடித்து, என் இடது கையைப் பயன்படுத்தி, நிரந்தரமாக அஜார் வாயில் தண்ணீரை துவைக்க முயற்சிக்கிறேன். எனது காலை வழக்கத்தின் அடுத்த கட்டத்துடன் எனது மனைவி மீண்டும் எனக்கு உதவுமாறு நான் அழைக்கிறேன். அவள் குளியலறையில் வந்து என் டி-ஷர்ட்டிலிருந்து வெளியேறி மழைக்கு உதவுகிறாள். அவள் எனக்கு ஒரு குச்சியில் ஒரு லூஃபா மற்றும் சில பாடி வாஷ் வாங்கினாள், ஆனால் முழுமையாக சுத்தமாக இருக்க எனக்கு இன்னும் அவளுடைய உதவி தேவை. குளியலுக்குப் பிறகு, குழந்தைகள் பள்ளிக்குச் செல்வதற்கு முன்பு விடைபெறுவதற்கு போதுமான நேரத்தில் என்னை உலர்த்தவும், உடையணிந்து, வாழ்க்கை அறை மறுசீரமைப்பாளருக்கு அழைத்துச் செல்லவும் அவள் உதவுகிறாள்.

காலை 11:30 மணி.

நான் காலையிலிருந்து இந்த மறுசீரமைப்பில் இருக்கிறேன். நான் வீட்டிலிருந்தே வேலை செய்கிறேன், ஆனால் இப்போது நான் என்ன வேலைப் பணிகளைக் கையாள முடியும் என்பதில் நான் மிகவும் மட்டுப்படுத்தப்பட்டவன். தட்டச்சு செய்ய எனது வலது கையைப் பயன்படுத்த முடியாது. நான் ஒரு கையால் தட்டச்சு செய்ய முயற்சிக்கிறேன், ஆனால் வலது கை துணையுடன் இல்லாமல் என்ன செய்வது என்பதை என் இடது கை மறந்துவிட்டதாகத் தெரிகிறது. இது மிகவும் வெறுப்பாக இருக்கிறது.

மதியம் 12:15 மணி.

இது எனது ஒரே வேலை பிரச்சினை அல்ல. விஷயங்களை விரிசல் வழியாக விழ அனுமதிக்கிறேன் என்று என்னிடம் சொல்ல என் முதலாளி தொடர்ந்து அழைக்கிறார். நான் என்னைப் பாதுகாக்க முயற்சிக்கிறேன், ஆனால் அவர் சொல்வது சரிதான். எனது குறுகிய கால நினைவகம் என்னைத் தவறிவிடுகிறது. நினைவக சிக்கல்கள் மிக மோசமானவை. எனது உடல் வரம்புகளை மக்கள் இப்போதே பார்க்க முடியும், ஆனால் அறிவாற்றல் ரீதியாக என்னை பாதிக்கும் மூளை மூடுபனி அல்ல.

எனக்குப் பசிக்கிறது, ஆனால் சாப்பிடவோ குடிக்கவோ எனக்கு உந்துதல் இல்லை. இன்று நான் காலை உணவை சாப்பிட்டேனா இல்லையா என்பது கூட எனக்கு நினைவில் இல்லை.

மதியம் 2:30 மணி.

என் குழந்தைகள் பள்ளியிலிருந்து வீட்டிற்கு வருகிறார்கள். இன்று காலை அவர்கள் வெளியேறும்போது நான் இருந்த இடத்திலேயே நான் இன்னும் அறையில், என் நாற்காலியில் இருக்கிறேன். அவர்கள் என்னைப் பற்றி கவலைப்படுகிறார்கள், ஆனால் - 6 மற்றும் 8 வயதிற்குட்பட்ட வயதில் - அவர்களுக்கு என்ன சொல்வது என்று தெரியவில்லை. சில மாதங்களுக்கு முன்பு, நான் அவர்களின் கால்பந்து அணிகளுக்கு பயிற்சி அளித்தேன். இப்போது, ​​நான் நாள் முழுவதும் அரை தாவர நிலையில் சிக்கி இருக்கிறேன். என் 6 வயது கசக்கி என் மடியில் உட்கார்ந்து. அவர் வழக்கமாக நிறைய சொல்ல வேண்டும். இருப்பினும், இன்று இல்லை. நாங்கள் அமைதியாக கார்ட்டூன்களை ஒன்றாகப் பார்க்கிறோம்.

இரவு 9:30 மணி.

வீட்டு சுகாதார செவிலியர் வீட்டிற்கு வருகிறார். சிகிச்சையைப் பெறுவதற்கான வீட்டு ஆரோக்கியம் உண்மையில் எனது ஒரே வழி, ஏனென்றால் நான் இப்போது வீட்டை விட்டு வெளியேறும் நிலையில் இல்லை. முன்னதாக, அவர்கள் நாளைக்கு என்னை மறுபரிசீலனை செய்ய முயன்றனர், ஆனால் நான் விரைவில் எனது சிகிச்சையைத் தொடங்குவது மிகவும் முக்கியமானது என்று அவர்களிடம் சொன்னேன். எனது ஒரே முன்னுரிமை இந்த எம்.எஸ் மறுபிறப்பை மீண்டும் அதன் கூண்டில் வைக்க என்னால் முடிந்ததைச் செய்வதுதான். நான் இன்னொரு நாள் காத்திருக்கப் போவதில்லை.

இது ஐந்து நாள் உட்செலுத்தலாக இருக்கும். இன்று இரவு செவிலியர் அதை அமைப்பார், ஆனால் என் மனைவி அடுத்த நான்கு நாட்களுக்கு IV பைகளை மாற்ற வேண்டும். இதன் பொருள் என்னவென்றால், என் நரம்பில் ஆழமாக சிக்கியுள்ள IV ஊசியுடன் நான் தூங்க வேண்டியிருக்கும்.

இரவு 9:40 மணி.

ஊசி என் வலது முன்கையில் செல்வதை நான் பார்க்கிறேன். இரத்தம் பூல் செய்யத் தொடங்குவதை நான் காண்கிறேன், ஆனால் என்னால் எதையும் உணர முடியவில்லை. என் கை எடை குறைந்ததாக இருப்பது எனக்குள் வருத்தத்தை அளிக்கிறது, ஆனால் நான் ஒரு புன்னகையை வெளிப்படுத்த முயற்சிக்கிறேன். செவிலியர் என் மனைவியுடன் பேசுகிறார், விடைபெற்று வீட்டை விட்டு வெளியேறுவதற்கு முன்பு சில கடைசி நிமிட கேள்விகளுக்கு பதிலளிப்பார். மருந்து என் நரம்புகள் வழியாக ஓடத் தொடங்கும் போது ஒரு உலோக சுவை என் வாயைக் கைப்பற்றுகிறது. நான் என் நாற்காலியை சாய்ந்து கண்களை மூடிக்கொண்டிருக்கும்போது IV தொடர்ந்து சொட்டுகிறது.

நாளை இன்றைய மறுபடியும் இருக்கும், மேலும் இந்த எம்.எஸ் மறுபிறப்பை எதிர்த்துப் போராடுவதற்கு என்னால் திரட்டக்கூடிய அனைத்து பலத்தையும் நான் பயன்படுத்த வேண்டும்.

மாட் காவல்லோ ஒரு நோயாளி அனுபவ சிந்தனைத் தலைவர், அவர் அமெரிக்கா முழுவதும் சுகாதார நிகழ்வுகளுக்கு முக்கிய பேச்சாளராக இருந்து வருகிறார். அவர் ஒரு எழுத்தாளர் மற்றும் 2008 முதல் எம்.எஸ்ஸின் உடல் மற்றும் உணர்ச்சி சவால்களுடன் தனது அனுபவங்களை ஆவணப்படுத்தி வருகிறார். அவருடன் நீங்கள் அவருடன் இணைக்க முடியும் இணையதளம், முகநூல் பக்கம், அல்லது ட்விட்டர்.