எண்களால் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ்: உண்மைகள், புள்ளிவிவரம் மற்றும் நீங்கள்

உள்ளடக்கம்

• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸைப் புரிந்துகொள்வது
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் எவ்வளவு பொதுவானது?
• நீங்கள் எப்போது கண்டறியப்படுவீர்கள்?
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு யார் ஆபத்து?
• என்ன மரபணு மாற்றங்கள் சாத்தியம்?
• சிகிச்சையின் விலை எவ்வளவு?
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் வாழ்வது என்றால் என்ன?
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களின் பார்வை என்ன?

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸைப் புரிந்துகொள்வது

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது ஒரு அசாதாரண மரபணு கோளாறு. இது முதன்மையாக சுவாச மற்றும் செரிமான அமைப்புகளை பாதிக்கிறது. அறிகுறிகளில் பெரும்பாலும் நாள்பட்ட இருமல், நுரையீரல் தொற்று மற்றும் மூச்சுத் திணறல் ஆகியவை அடங்கும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள குழந்தைகளுக்கு எடை அதிகரிப்பதிலும் வளர்வதிலும் சிக்கல் இருக்கலாம்.

சிகிச்சையானது காற்றுப்பாதையை தெளிவாக வைத்திருப்பது மற்றும் போதுமான ஊட்டச்சத்தை பராமரிப்பதைச் சுற்றி வருகிறது. உடல்நலப் பிரச்சினைகளை நிர்வகிக்க முடியும், ஆனால் இந்த முற்போக்கான நோய்க்கு அறியப்பட்ட சிகிச்சை எதுவும் இல்லை.

20 ஆம் நூற்றாண்டின் பிற்பகுதி வரை, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் கொண்ட சிலர் குழந்தை பருவத்திற்கு அப்பால் வாழ்ந்தனர். மருத்துவ கவனிப்பில் முன்னேற்றங்கள் பல தசாப்தங்களாக ஆயுட்காலம் அதிகரித்துள்ளன.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் எவ்வளவு பொதுவானது?

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஒரு அரிய நோய். மிகவும் பாதிக்கப்பட்ட குழு வடக்கு ஐரோப்பிய வம்சாவளியைச் சேர்ந்த காகசியர்கள்.

அமெரிக்காவில் சுமார் 30,000 பேருக்கு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளது. இந்த நோய் 2,500 முதல் 3,500 வெள்ளை பிறந்த குழந்தைகளில் 1 பேரை பாதிக்கிறது. இது மற்ற இனக்குழுக்களில் பொதுவானதல்ல. இது 17,000 ஆப்பிரிக்க-அமெரிக்கர்களில் 1 பேரையும் 100,000 ஆசிய-அமெரிக்கர்களையும் பாதிக்கிறது.

யுனைடெட் கிங்டமில் 10,500 பேருக்கு இந்த நோய் இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. சுமார் 4,000 கனடியர்கள் இதை வைத்திருக்கிறார்கள், ஆஸ்திரேலியா 3,300 வழக்குகளைப் பற்றி தெரிவிக்கிறது.

உலகளவில், சுமார் 70,000 முதல் 100,000 பேர் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளனர். இது ஆண்களையும் பெண்களையும் ஒரே விகிதத்தில் பாதிக்கிறது.

நீங்கள் எப்போது கண்டறியப்படுவீர்கள்?

அமெரிக்காவில், ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 1,000 புதிய வழக்குகள் கண்டறியப்படுகின்றன. புதிய நோயறிதல்களில் 75 சதவீதம் 2 வயதிற்கு முன்பே நிகழ்கிறது.

2010 முதல், அமெரிக்காவில் உள்ள அனைத்து மருத்துவர்களும் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸிற்காக புதிதாகப் பிறந்த குழந்தைகளைத் திரையிடுவது கட்டாயமாகும். சோதனையில் ஒரு குதிகால் முட்டையிலிருந்து இரத்த மாதிரியை சேகரிப்பது அடங்கும். வியர்வையில் உப்பின் அளவை அளவிட “வியர்வை சோதனை” மூலம் ஒரு நேர்மறையான பரிசோதனையைத் தொடரலாம், இது சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸைக் கண்டறிவதற்கு உதவும்.

2014 ஆம் ஆண்டில், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டவர்களில் 64 சதவீதத்திற்கும் அதிகமானோர் புதிதாகப் பிறந்த பரிசோதனை மூலம் கண்டறியப்பட்டனர்.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது ஐக்கிய இராச்சியத்தில் மிகவும் பொதுவான உயிருக்கு ஆபத்தான மரபணு நோயாகும். சுமார் 10 பேரில் 1 பேர் பிறப்பதற்கு முன்போ அல்லது விரைவில் கண்டறியப்படுகிறார்கள்.

கனடாவில், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களில் 50 சதவீதம் பேர் 6 மாத வயதிலேயே கண்டறியப்படுகிறார்கள்; 2 வயதிற்குள் 73 சதவீதம்.

ஆஸ்திரேலியாவில், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள பெரும்பாலான மக்கள் 3 மாதங்களுக்கு முன்பே கண்டறியப்படுகிறார்கள்.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு யார் ஆபத்து?

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் எந்தவொரு இனத்தினரையும் உலகின் எந்தப் பகுதியையும் பாதிக்கும். அறியப்பட்ட ஒரே ஆபத்து காரணிகள் இனம் மற்றும் மரபியல். காகசீயர்களிடையே, இது மிகவும் பொதுவான ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு கோளாறு. ஆட்டோசோமல் ரீசீசிவ் மரபணு பரம்பரை முறை என்பது பெற்றோர் இருவருமே மரபணுவின் குறைந்த பட்ச கேரியர்களாக இருக்க வேண்டும் என்பதாகும். ஒரு குழந்தை இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் மரபணுவைப் பெற்றால் மட்டுமே இந்த கோளாறு உருவாகும்.

ஜான் ஹாப்கின்ஸின் கூற்றுப்படி, தவறான மரபணுவைச் சுமந்து செல்லும் சில இனங்களின் ஆபத்து:

• காகசீயர்களுக்கு 29 ல் 1
• ஹிஸ்பானியர்களுக்கு 46 இல் 1
• ஆப்பிரிக்க-அமெரிக்கர்களுக்கு 65 ல் 1
• ஆசியர்களுக்கு 90 ல் 1

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் ஒரு குழந்தை பிறக்கும் ஆபத்து:

• காகசியர்களுக்கு 2,500 முதல் 3,500 வரை 1
• ஹிஸ்பானியர்களுக்கு 4,000 முதல் 10, 000 வரை 1
• ஆப்பிரிக்க-அமெரிக்கர்களுக்கு 15,000 முதல் 20,000 வரை 1
• ஆசியர்களுக்கு 100,000 ல் 1

குறைபாடுள்ள மரபணுவை பெற்றோர் இருவரும் கொண்டுசெல்லும் வரை எந்த ஆபத்தும் இல்லை. அது நிகழும்போது, ​​சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளை குழந்தைகளுக்கான பரம்பரை முறையை இவ்வாறு தெரிவிக்கிறது:

யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸில், 31 பேரில் 1 பேர் மரபணுவின் கேரியர்கள். பெரும்பாலானவர்களுக்கு இது கூட தெரியாது.

என்ன மரபணு மாற்றங்கள் சாத்தியம்?

சிஎஸ்டிஆர் மரபணுவில் உள்ள குறைபாடுகளால் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் ஏற்படுகிறது. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு அறியப்பட்ட 2,000 க்கும் மேற்பட்ட பிறழ்வுகள் உள்ளன. பெரும்பாலானவை அரிதானவை. இவை மிகவும் பொதுவான பிறழ்வுகள்:

சி.எஃப்.டி.ஆர் மரபணு உங்கள் உயிரணுக்களில் இருந்து உப்பு மற்றும் தண்ணீரை வெளியேற்ற உதவும் புரதங்களை உருவாக்குகிறது. உங்களிடம் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இருந்தால், புரதம் அதன் வேலையைச் செய்யாது. இதன் விளைவாக குழாய்கள் மற்றும் காற்றுப்பாதைகளைத் தடுக்கும் தடிமனான சளியை உருவாக்குவது ஆகும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கு உப்பு வியர்வை இருப்பதற்கான காரணமும் இதுதான். இது கணையம் எவ்வாறு செயல்படுகிறது என்பதையும் பாதிக்கும்.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் இல்லாமல் நீங்கள் மரபணுவின் கேரியராக இருக்க முடியும். இரத்த மாதிரி அல்லது கன்னம் துணியால் ஆன பிறகு மருத்துவர்கள் மிகவும் பொதுவான மரபணு மாற்றங்களைக் காணலாம்.

சிகிச்சையின் விலை எவ்வளவு?

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான செலவை மதிப்பிடுவது கடினம். நோயின் தீவிரத்தன்மை, நீங்கள் வசிக்கும் இடம், காப்பீட்டுத் தொகை மற்றும் என்ன சிகிச்சைகள் உள்ளன என்பதற்கு ஏற்ப இது மாறுபடும்.

1996 ஆம் ஆண்டில், சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களுக்கான சுகாதார செலவுகள் அமெரிக்காவில் ஆண்டுக்கு 4 314 மில்லியன் என மதிப்பிடப்பட்டது. நோயின் தீவிரத்தை பொறுத்து, தனிப்பட்ட செலவுகள், 200 6,200 முதல், 3 43,300 வரை இருக்கும்.

2012 ஆம் ஆண்டில், யு.எஸ். உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம் ஐவகாஃப்டர் (கலிடெகோ) என்ற சிறப்பு மருந்துக்கு ஒப்புதல் அளித்தது. இது G551D பிறழ்வைக் கொண்ட சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள 4 சதவீத மக்களால் பயன்படுத்த வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது. இது ஆண்டுக்கு சுமார், 000 300,000 விலைக் குறியைக் கொண்டுள்ளது.

நுரையீரல் மாற்று சிகிச்சையின் விலை மாநிலத்திற்கு மாநிலம் மாறுபடும், ஆனால் அது பல லட்சம் டாலர்களை எட்டும். மாற்று மருந்துகள் உயிருக்கு எடுக்கப்பட வேண்டும். நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை காரணமாக ஏற்படும் செலவுகள் முதல் ஆண்டில் மட்டும் million 1 மில்லியனை எட்டும்.

சுகாதார பாதுகாப்புக்கு ஏற்ப செலவுகளும் மாறுபடும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளையின் படி, 2014 இல்:

• 10 வயதிற்கு உட்பட்ட சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களில் 49 சதவீதம் பேர் மருத்துவ உதவி பெற்றவர்கள்
• 18 முதல் 25 வயதுக்குட்பட்டவர்களில் 57 சதவீதம் பேர் பெற்றோரின் சுகாதார காப்பீட்டு திட்டத்தின் கீழ் உள்ளனர்
• 18 முதல் 64 வயதுடைய 17 சதவீதம் பேர் மெடிகேரின் கீழ் உள்ளனர்

2013 ஆம் ஆண்டு ஆஸ்திரேலிய ஆய்வில் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுக்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான சராசரி ஆண்டு சுகாதார செலவை, 15,571 யு.எஸ். நோயின் தீவிரத்தை பொறுத்து செலவுகள் $ 10,151 முதல் $ 33,691 வரை.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் வாழ்வது என்றால் என்ன?

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்கள் அதை வைத்திருக்கும் மற்றவர்களுடன் மிக நெருக்கமாக இருப்பதைத் தவிர்க்க வேண்டும். ஏனென்றால் ஒவ்வொரு நபரின் நுரையீரலிலும் வெவ்வேறு பாக்டீரியாக்கள் உள்ளன. சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள ஒருவருக்கு தீங்கு விளைவிக்காத பாக்டீரியாக்கள் மற்றொருவருக்கு மிகவும் ஆபத்தானவை.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் பற்றிய பிற முக்கிய உண்மைகள்:

• நோய் கண்டறிதல் மதிப்பீடு மற்றும் சிகிச்சை கண்டறியப்பட்டவுடன் உடனடியாக தொடங்க வேண்டும்.
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் நோயாளி பதிவேட்டில் 18 வயதிற்கு மேற்பட்டவர்களை உள்ளடக்கிய முதல் ஆண்டு 2014 ஆகும்.
• பெரியவர்களில் 28 சதவீதம் பேர் கவலை அல்லது மனச்சோர்வைப் புகாரளிக்கின்றனர்.
• பெரியவர்களில் 35 சதவீதம் பேருக்கு சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் தொடர்பான நீரிழிவு நோய் உள்ளது.
• 40 வயதிற்கு மேற்பட்ட 6 பேரில் 1 பேருக்கு நுரையீரல் மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டுள்ளது.
• சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள ஆண்களில் 97 முதல் 98 சதவீதம் பேர் மலட்டுத்தன்மையுள்ளவர்கள், ஆனால் விந்தணு உற்பத்தி 90 சதவீதத்தில் சாதாரணமானது. அவர்கள் உதவி இனப்பெருக்க தொழில்நுட்பத்துடன் உயிரியல் குழந்தைகளைப் பெறலாம்.

சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்களின் பார்வை என்ன?

சமீப காலம் வரை, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ள பெரும்பாலானவர்கள் அதை ஒருபோதும் முதிர்வயதுக்கு கொண்டுவரவில்லை. 1962 ஆம் ஆண்டில், கணிக்கப்பட்ட சராசரி உயிர்வாழ்வு சுமார் 10 ஆண்டுகள் ஆகும்.

இன்றைய மருத்துவ பராமரிப்பு மூலம், நோயை மிக நீண்ட காலம் நிர்வகிக்க முடியும். சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் உள்ளவர்கள் 40, 50, அல்லது அதற்கு அப்பால் வாழ்வது இப்போது வழக்கத்திற்கு மாறானது அல்ல.

ஒரு நபரின் பார்வை அறிகுறிகளின் தீவிரம் மற்றும் சிகிச்சையின் செயல்திறனைப் பொறுத்தது. நோய் முன்னேற்றத்தில் வாழ்க்கை முறை மற்றும் சுற்றுச்சூழல் காரணிகள் பங்கு வகிக்கலாம்.