ஒரு பி.ஆர்.சி.ஏ மரபணு சோதனை என் உயிரையும், என் சகோதரியையும் காப்பாற்றியது

உள்ளடக்கம்

• “எனக்கு மார்பக புற்றுநோய் உள்ளது”
• என் வாழ்க்கையின் கட்டுப்பாட்டை எடுத்துக்கொள்வது

2015 ஆம் ஆண்டில் ஹெல்த்லைனில் தனது புதிய வேலையைத் தொடங்கிய மூன்று நாட்களுக்குப் பிறகு, ஷெரில் ரோஸ் தனது சகோதரிக்கு மார்பக புற்றுநோய் இருப்பதைக் கண்டுபிடித்தார். ஒரு பி.ஆர்.சி.ஏ சோதனை மார்பக புற்றுநோய் அல்லது கருப்பை புற்றுநோயை உருவாக்கும் அபாயத்தை அவளுக்குத் தெரிவித்தது, மேலும் அவர் ஒரு தடுப்பு ஓபோரெக்டோமி மற்றும் முலையழற்சி மூலம் முன்னேற முடிவெடுத்தார். அவர் அறுவை சிகிச்சையில் இருந்து மீண்டு வருவதால் இந்த கதையை எழுதினார்.

எந்தவொரு கவலையும் இல்லாமல் ஒரு வழக்கமான வருடாந்திர சோதனைக்கு நான் சென்று கொண்டிருந்தேன். நான் நல்ல உடல்நலத்துடன் இருந்தேன், இந்த கட்டத்தில் எந்த பிரச்சினையும் இல்லை. நான் பல ஆண்டுகளாக எனது மகளிர் மருத்துவ நிபுணர் டாக்டர் இலீன் பிஷ்ஷரிடம் செல்கிறேன். ஆனால் அந்த நாள் அவள் என் வாழ்க்கையை என்றென்றும் மாற்றும் ஒன்றைச் சொன்னாள்: “நீங்கள் எப்போதாவது பி.ஆர்.சி.ஏ மரபணுவுக்கு சோதனை செய்யப்பட்டுள்ளீர்களா?”

பி.ஆர்.சி.ஏ மரபணு என்றால் என்ன என்பதை நான் முழுமையாக அறிந்திருந்தேன், மேலும் ஒரு பிறழ்வுக்கு ஆபத்தில் இருக்கும் ஒருவரின் சுயவிவரத்தை நான் பொருத்துகிறேன். எனது குடும்பத்தில் மார்பக புற்றுநோயின் வரலாறு உள்ளது, நான் ஒரு அஷ்கெனாசி யூதர். ஏஞ்சலினா ஜோலி பி.ஆர்.சி.ஏ மரபணுவை வரைபடத்தில் வைத்திருக்கலாம், நான் அதைப் பற்றி பல ஆண்டுகளாக அறிந்திருக்கிறேன். ஆனால் எனக்குத் தெரியும் என்று நான் நினைத்த அளவுக்கு, உண்மை என்னவென்றால், எனக்கு எதுவும் தெரியாது.

"சரி, இல்லை, ஆனால் என் அம்மா பல ஆண்டுகளுக்கு முன்பு பரிசோதிக்கப்பட்டார், அவள் எதிர்மறையாக இருந்தாள், அதனால் எனக்கு அது இல்லை என்று அர்த்தம், இல்லையா?" தவறு.

உங்கள் தாயிடமிருந்தோ அல்லது உங்கள் தந்தையிடமிருந்தோ நீங்கள் பிறழ்வைப் பெறலாம். எங்கள் அறியப்பட்ட வரலாறு அனைத்தும் என் தாயின் குடும்பத்தில் இருந்தது, எனவே சோதனை தேவையற்றது என்று நான் உணர்ந்தேன் - ஆனால் நான் ஒப்புக்கொண்டேன். இது ஒரு எளிய இரத்த பரிசோதனை மற்றும் காப்பீட்டால் மூடப்பட்டிருப்பதால், அதை சரிபார்க்க மதிப்புள்ளது.

ஒன்றரை வாரங்களுக்குப் பிறகு, எனக்கு அழைப்பு வந்தது: “நீங்கள் பி.ஆர்.சி.ஏ 1 பிறழ்வுக்கு சாதகமாக சோதித்தீர்கள்,” என்று அவர் கூறினார். மீதமுள்ள அனைத்தும் ஒரு தெளிவின்மை. நான் பார்க்க வேண்டிய மருத்துவர்களின் பட்டியல் மற்றும் திட்டமிட தேவையான சோதனைகள் இருந்தன. நான் கண்ணீருடன் தொலைபேசியைத் தொங்கவிட்டேன்.

நான் 41 மற்றும் ஒற்றை, நான் நினைத்தேன். நான் இப்போது ஒரு கருப்பை அறுவை சிகிச்சை செய்ய வேண்டும், என் சொந்த குழந்தைகளை சுமக்க ஒருபோதும் வாய்ப்பில்லை. நான் குறைந்தபட்சம் ஒரு முலையழற்சி கருத்தில் கொள்ள வேண்டும். ஆனால், மீண்டும், தவறு.

வெறி கடந்துவிட்ட பிறகு, புற்றுநோயியல் நிபுணருடன் எனது முதல் சந்திப்பைச் செய்தேன். மார்பக புற்றுநோயின் எனது குடும்ப வரலாறு என் தாயின் பக்கத்தில் இருப்பது விசித்திரமானது என்று மருத்துவர் நினைத்தார், ஆனால் என் அம்மா எதிர்மறையை பரிசோதித்தார்.

என் தந்தை உள்ளே வர வேண்டும் என்று அவர் விரும்பினார், ஆனால் அவரது பரிசோதனையை மெடிகேர் மூலம் மூடிமறைக்க எங்களுக்கு சிரமம் ஏற்பட்டது. என் அம்மா எதிர்மறையை சோதித்ததால், மரபணு என் தந்தையிடமிருந்து வந்திருக்க வேண்டும் என்று இறுதியில் முடிவு செய்யப்பட்டது.

அவள் என்னிடம் திரும்பி சொன்னாள்: ‘தயவுசெய்து புற்றுநோய் வர வேண்டாம், நீங்கள் செய்ய வேண்டியதைச் செய்யுங்கள், காத்திருக்க வேண்டாம். நாங்கள் நேர வெடிகுண்டுகளைத் துடிக்கிறோம். ’”

என் சகோதரி லாரன் என்னுடன் கலந்தாலோசித்தார், நாங்கள் ஒரு மில்லியன் கேள்விகளைக் கேட்டோம். கூட்டத்தில் இருந்து வெளிவந்த சிறந்த செய்தி என்னவென்றால், கருப்பை நீக்கம் குறித்து நான் தவறாக இருந்தேன். பி.ஆர்.சி.ஏ 1 பிறழ்வு கருப்பை புற்றுநோய்க்கான ஆபத்தை உண்டாக்குகிறது, கருப்பை அல்ல, எனவே எனது கருப்பையை அகற்ற எனக்கு ஓபோரெக்டோமி மட்டுமே தேவை. சில வருடங்களுக்கு முன்பு நான் என் முட்டைகளை அறுவடை செய்ததால், குழந்தைகளை விட்ரோ கருத்தரித்தல் (ஐவிஎஃப்) வழியாக எடுத்துச் செல்ல முடிந்தது. அது மிகப்பெரிய நிம்மதியாக இருந்தது.

“எனக்கு மார்பக புற்றுநோய் உள்ளது”

நாங்கள் அங்கு இருந்தபோது, ​​என் சகோதரி சோதனைக்கு உட்படுத்தப்படுவதற்கு ஏதேனும் அவசரம் இருக்கிறதா என்று கேட்டோம். என்னிடம் அது இருந்தால், அவளுக்கும் அது இருக்க 50 சதவீதம் வாய்ப்பு இருந்தது. ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு என் மருமகளின் பேட் மிட்ச்வா வரை சோதனை நிறுத்தி வைப்பதைப் பற்றி அவள் நினைத்துக் கொண்டிருந்தாள். காத்திருப்பது நன்றாக இருக்கும் என்று மருத்துவர் நினைத்தார். அவரது நடைமுறையில் மார்பக அறுவை சிகிச்சை நிபுணரும் அப்படித்தான் நினைத்தார், ஆனால் அவர் அங்கு இருந்தபோது மார்பக பரிசோதனை செய்ய முன்வந்தார்.

கனவு தொடர்ந்தது. அவர்கள் மார்பில் ஒரு கட்டியை உணர்ந்தார்கள், உடனடியாக அதை பயாப்ஸி செய்தார்கள். எனக்கு இரண்டாவது அதிர்ச்சி அழைப்பு வந்தது.

"எனக்கு மார்பக புற்றுநோய் உள்ளது," என் சகோதரி கூறினார். நான் தரையிறக்கப்பட்டேன். இது ஹெல்த்லைனில் எனது மூன்றாம் நாள் வேலை, திடீரென்று என் வாழ்நாள் முழுவதும் மாறிக்கொண்டிருந்தது. நான்கு மாதங்களுக்கு முன்பு அவளுக்கு ஒரு தெளிவான மேமோகிராம் இருந்தது, இப்போது அவருக்கு புற்றுநோய் இருக்கிறதா? இது எப்படி இருக்க முடியும்?

மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கப்பட்டனர் மற்றும் கூடுதல் பரிசோதனை செய்யப்பட்டது. லாரனுக்கு ஒரு ஈஸ்ட்ரோஜன் ஏற்பி-நேர்மறை (ஈஆர்-நேர்மறை) கட்டி இருந்தது. BRCA1 பிறழ்ந்த மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான பெண்கள் மூன்று மடங்கு எதிர்மறை புற்றுநோயைப் பெறுகிறார்கள், குறிப்பாக 50 வயதிற்குட்பட்டவர்கள் என கண்டறியப்படும்போது, ​​அவர் ஒரு BRCA1 கேரியர் அல்ல என்று மருத்துவர்கள் உணர்ந்தனர்.

அவர் ஒரு எம்.ஆர்.ஐ.யை முடித்துக்கொண்டார், மேலும் இரண்டு கூடுதல் கட்டிகள் காணப்பட்டன: மூன்று எதிர்மறை, மிகச் சிறியது, ஆனால் மிகவும் ஆக்கிரோஷமானது மற்றும் பி.ஆர்.சி.ஏ உடன் மிகவும் இணைக்கப்பட்டுள்ளது. பி.ஆர்.சி.ஏ 1 பிறழ்வுக்கும் அவர் நேர்மறையானவர் என்பதை நாங்கள் அறிந்தோம், இதனால் எங்கள் பி.ஆர்.சி.ஏ சகோதரத்துவ கதை தொடர்ந்தது.

“அவளால் இந்த புற்றுநோயைத் தவிர்க்க முடியவில்லை, அப்போது எங்களுக்குத் தெரியாது. ஆனால் நான் விஷயங்களை என் கைகளில் எடுக்கப் போகிறேன். இது கடினமாக இருக்கும், ஆனால் அது எனது சொந்த விதிமுறைகளில் இருக்கும். நான் அவளுக்காக அதை செய்வேன்; அதை நானே செய்வேன். ”

கவனம் முழுவதுமாக என் சகோதரிக்கு மாறியது. அவளது முலையழற்சியை திட்டமிடுவது, புற்றுநோயியல் நிபுணரைத் தேர்ந்தெடுப்பது, அவளுடைய பிளாஸ்டிக் அறுவை சிகிச்சை நிபுணரைத் தீர்மானிப்பது, மற்றும் இரண்டு வாரங்களுக்குள் நடக்கத் தேவையான சிகிச்சையின் போக்கைத் தேர்ந்தெடுப்பது. அது ஒரு சூறாவளி.

லாரனின் முலையழற்சி இரவு, மருத்துவமனையில் அவள் அறைக்குள் சக்கரமாக செல்வதை நான் கண்டேன். அவள் மிகவும் சிறியதாகவும் உதவியற்றவளாகவும் இருந்தாள். என் மூத்த சகோதரி, என் பாறை, அங்கே படுத்துக் கொண்டிருந்தது, அவளுக்காக நான் எதுவும் செய்ய முடியவில்லை.

நான் அடுத்தவனா? நான் ஏற்கனவே அந்த வழியில் சாய்ந்து கொண்டிருந்தேன். அந்த தருணத்தில், நான் முன்னோக்கி சென்று முலையழற்சி செய்ய வேண்டும் என்று எனக்குத் தெரியும். இந்த புற்றுநோயை அவளால் தடுக்க முடியாது, ஏனென்றால் பி.ஆர்.சி.ஏ பிறழ்வு தாமதமாகிவிடும் வரை அவளுக்குத் தெரியாது. ஆனால் நான் விஷயங்களை என் கைகளில் எடுக்கப் போகிறேன். இது கடினமாக இருக்கும், ஆனால் அது எனது சொந்த விதிமுறைகளில் இருக்கும். நான் அவளுக்காக அதை செய்வேன்; அதை நானே செய்வேன்.

என் வாழ்க்கையின் கட்டுப்பாட்டை எடுத்துக்கொள்வது

எனது சகோதரியின் மீட்பு மற்றும் அடுத்தடுத்த சிகிச்சை தொடர்கிறது. அவரது உடல் மற்றும் இரத்த ஸ்கேன் தெளிவாக உள்ளன, எல்லா கணக்குகளாலும் அவள் இப்போது புற்றுநோய் இல்லாதவள். இருப்பினும், அவரது புற்றுநோய் மூன்று எதிர்மறை மற்றும் மிகவும் ஆக்கிரோஷமாக இருந்ததால், கீமோதெரபி மற்றும் கதிர்வீச்சு இரண்டும் பரிந்துரைக்கப்பட்டன.

அவர் தனது முதல் கீமோதெரபி படிப்பைத் தொடங்கினார், நாங்கள் எதிர்பார்த்ததை விட மோசமாக இருந்தது. குமட்டல், உலர்ந்த ஹீவிங், சோர்வு, வலி ​​மற்றும் மீதமுள்ள அனைத்தும் அன்றாட நிகழ்வாக இருந்தன. இது ஒரு கேக்வாக் அல்ல என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் நான் இதை எதிர்பார்க்கவில்லை.

அவள் என்னிடம் திரும்பி சொன்னாள்: “தயவுசெய்து புற்றுநோயைப் பெறாதீர்கள், நீங்கள் செய்ய வேண்டியதைச் செய்யுங்கள், காத்திருக்க வேண்டாம். நாங்கள் நேர குண்டுகளைத் துடிக்கிறோம். "

“நான் மேஜையில் படுத்து என் அறுவை சிகிச்சை நிபுணரின் கண்களைப் பார்த்தேன். ஒரு கண்ணீர் விழுந்து அவள் என்னை மூடிக்கொண்டிருந்த கவுனுடன் அதைத் துடைத்தாள். நான் எப்போதாவது ஒரே மாதிரியாக இருக்கிறேனா என்று யோசித்தேன். நானும் அவ்வாறே உணர்கிறேனா என்று யோசித்தேன். ”

அவள் என்ன செய்கிறாள் என்பதனால் அவள் நாடகமாக இருக்கிறாளா என்று நான் ஆச்சரியப்பட்டேன், ஆனால் அவள் சொல்வது சரி என்று எனக்குத் தெரியும். நேரம் என் பக்கத்தில் இல்லை. அவள் உயிர் பிழைத்தவள் என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் எனக்கு ஒரு “முன்னோடி” ஆக வாய்ப்பு கிடைத்தது. மிகவும் மோசமான எதுவும் நடக்குமுன் இந்த பிறழ்வைத் தக்கவைக்க தேவையான எந்த நடவடிக்கைகளையும் எடுக்க முடிவு செய்தேன்.

அதனால், நான் விசாரிக்க ஆரம்பித்தேன். நான் மார்பக அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள், பிளாஸ்டிக் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர்கள் மற்றும் மகளிர் மருத்துவ புற்றுநோயியல் நிபுணரை சந்தித்தேன். எனக்கு எம்.ஆர்.ஐ, மேமோகிராம், சோனோகிராம், இடுப்பு அல்ட்ராசவுண்ட் மற்றும் எண்ணற்ற பிற இரத்த பரிசோதனைகள் இருந்தன. இப்போதைக்கு, எனக்கு மார்பக அல்லது கருப்பை புற்றுநோய் இல்லை. நான் முழுமையானவனாக இருந்தேன், இரண்டாவது கருத்துகளைத் தேடினேன், ஆனால் நான் என்ன செய்ய வேண்டும் என்று எனக்குத் தெரியும்.

பி.ஆர்.சி.ஏ பிறழ்வு இல்லாத பெண்களுக்கு மார்பக புற்றுநோய் வருவதற்கான 12 சதவிகித வாய்ப்பும், கருப்பை புற்றுநோயை உருவாக்கும் 1.3 சதவீத வாய்ப்பும் இருப்பதாக தேசிய புற்றுநோய் நிறுவனம் தெரிவித்துள்ளது. பி.ஆர்.சி.ஏ பிறழ்வுக்கு நீங்கள் நேர்மறையானதை சோதித்தால், உங்கள் ஆபத்து மார்பக புற்றுநோய்க்கு 72 சதவீதமாகவும், கருப்பை புற்றுநோய்க்கு 44 சதவீதமாகவும் அதிகரிக்கும்.

உங்களிடம் இரட்டை முலையழற்சி இருப்பதாக உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைப்பார், அதாவது இரண்டு மார்பகங்களும் அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றப்படுகின்றன, மற்றும் ஓபோரெக்டோமி, அதாவது இரு கருப்பைகள் அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றப்படுகின்றன. இந்த புற்றுநோய்கள் உங்களுக்கு வராது என்பதை உறுதி செய்வதற்கான ஒரே வழி இந்த அறுவை சிகிச்சைகள் தான்.

எனது முதல் அறுவை சிகிச்சையின் நாளில், இயக்க அறைக்கு அழைத்துச் செல்ல பொறுமையாக காத்திருந்தேன். நான் அமைதியாகவும் சேகரிக்கப்பட்டவனாகவும் இருந்தேன், நான் இருந்ததை விட அமைதியாக இருக்கலாம். நான் மேஜையில் படுத்து என் அறுவை சிகிச்சை நிபுணரின் கண்களைப் பார்த்தேன். ஒரு கண்ணீர் விழுந்து அவள் என்னை மூடிக்கொண்டிருந்த கவுனுடன் அதைத் துடைத்தாள்.

நான் எப்போதாவது ஒரே மாதிரியாக இருக்கிறேனா என்று யோசித்தேன். நானும் அவ்வாறே உணர்கிறேனா என்று யோசித்தேன். நான் மருத்துவ ரீதியாக தூண்டப்பட்ட மெனோபாஸில் தள்ளப்படுவேன், மீண்டும் ஒரு இளம் பெண்ணாக உணர மாட்டேன்?

மேம்பட்ட கருப்பை புற்றுநோய் மற்றும் பி.ஆர்.சி.ஏ இணைப்பு பற்றி மேலும் வாசிக்க.

நான் கண்களை மூடிக்கொண்டு, என் வாழ்க்கையை நான் கட்டுப்படுத்துகிறேன் என்பதுதான் முக்கியமானது என்பதை நினைவில் வைத்தேன். நான் கண்களைத் திறந்தபோது, ​​அது முடிந்துவிட்டது.

எனவே எனது முதல் அறுவை சிகிச்சையிலிருந்து மீண்டு இதையெல்லாம் எழுதி உட்கார்ந்திருக்கிறேன். சில நாட்களுக்கு முன்பு, எனது லேபராஸ்கோபிக் ஓபோரெக்டோமி மற்றும் மார்பகக் குறைப்பு - என் முலையழற்சியின் ஒரு பகுதி.

உண்மையான முலையழற்சி பின்னர் வரும், ஆனால் இப்போதைக்கு, நான் குணப்படுத்துவதில் கவனம் செலுத்துகிறேன். நான் சிறந்ததை செய்து கொண்டிருக்கின்றேன். நான் அதிகாரம் பெற்றதாக உணர்கிறேன். BRCA1 க்கான பரிசோதனையை ஊக்குவிக்கும் என் மருத்துவர் என்னைக் காப்பாற்றினார், என் சகோதரியைக் காப்பாற்றினார் என்பது எனக்குத் தெரியும். மக்கள் சோதனையைத் தள்ளிவைப்பது அல்லது அவர்களின் அடுத்த மேமோகிராஃபி அல்லது அவர்கள் செய்ய வேண்டிய எதையும் பற்றி நான் கேட்கும்போதெல்லாம், அது என்னை கோபப்படுத்துகிறது.

இந்த மரபணு என்னிடம் இல்லை என்று நான் விரும்புகிறேனா? நிச்சயமாக. என் சகோதரிக்கு ஒருபோதும் மார்பக புற்றுநோய் வரக்கூடாது என்று நான் விரும்புகிறேனா? முற்றிலும். ஆனால் அறிவு உண்மையிலேயே சக்தி என்பதை நான் இப்போது அறிவேன், அந்த நடவடிக்கை தொடர்ந்து நம் உயிரைக் காப்பாற்றும்.

என் வாழ்க்கையில் ஒரு சூழ்நிலையை நான் பார்த்திருப்பேன், நான் துரதிர்ஷ்டவசமாக நினைத்தேன், சபிக்கப்பட்டேன். என் மனநிலை மாறிவிட்டது. என் வாழ்க்கை சாதாரணத்திலிருந்து குழப்பமான நிலைக்குச் சென்றது, ஆனால் என் கதை பி.ஆர்.சி.ஏ-க்கு பரிசோதனை செய்ய இன்னும் ஒருவரை சமாதானப்படுத்தினால், நான் உண்மையிலேயே பாக்கியவானாக உணருவேன்.