இங்கே ஒரு சிறிய உதவி: கல்நார் மற்றும் மெசோதெலியோமா

உள்ளடக்கம்

• அஸ்பெஸ்டாஸ் நோய் விழிப்புணர்வு அமைப்பு
• மெசோதெலியோமா + அஸ்பெஸ்டாஸ் விழிப்புணர்வு மையம்
• மெசோதெலியோமா புற்றுநோய் கூட்டணி

அஸ்பெஸ்டாஸ் வெப்பம், நெருப்பு மற்றும் பல இரசாயனங்கள் ஆகியவற்றை எதிர்க்கும் ஆறு வகையான தாதுக்களைக் குறிக்கிறது. ஆஸ்பெஸ்டாஸ் பெரும்பாலும் வாகன, தொழில்துறை மற்றும் கட்டிட தயாரிப்புகளில் காணப்படுகிறது, மேலும் ஒரு நபர் அதை வெளிப்படுத்தினால் அவர்கள் நோய்வாய்ப்படக்கூடும்.

அஸ்பெஸ்டாஸ் நேஷனின் கூற்றுப்படி, ஒவ்வொரு ஆண்டும் 15,000 அமெரிக்கர்கள் வரை தடுக்கக்கூடிய கல்நார் தொடர்பான நோய்களால் இறக்கின்றனர். பொதுவாக நுரையீரலைப் பாதிக்கும் அஸ்பெஸ்டாஸ் வெளிப்பாட்டினால் ஏற்படும் அரிய புற்றுநோயான மெசோதெலியோமா, ஆண்டுக்கு சுமார் 3,000 புதிய நிகழ்வுகளில் ஏற்படுகிறது.

இந்த மூன்று அமைப்புகளும் மீசோதெலியோமா மற்றும் அவர்களின் அன்புக்குரியவர்களுக்கு தகவல், சிகிச்சை விருப்பங்கள் மற்றும் பிற சேவைகளை அணுக உதவுகின்றன. ஒவ்வொரு அமைப்பும் அமெரிக்காவில் கல்நார் தடை செய்ய வேண்டும் என்று வாதிடுகிறது.

அஸ்பெஸ்டாஸ் நோய் விழிப்புணர்வு அமைப்பு

2003 ஆம் ஆண்டில் ஆலன் மெசோதெலியோமாவைக் கண்டறிந்தபோது, ​​லிண்டா ரெய்ன்ஸ்டீனும் அவரது கணவர் ஆலனும் தங்கள் 10 வயது மகளை வளர்ப்பதில் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கை வாழ்ந்து வந்தனர்.

"பல அமெரிக்கர்களைப் போலவே, [நான்] நள்ளிரவு தொலைக்காட்சி விளம்பரங்களில் கல்நார் மற்றும் மீசோதெலியோமாவைப் பற்றி தெளிவற்ற முறையில் கேள்விப்பட்டேன்" என்று லிண்டா ரெய்ன்ஸ்டீன் கூறுகிறார்.

ஆலன் நோய் தடுக்கக்கூடியது என்பதை ரெய்ன்ஸ்டீன்கள் விரைவாக அறிந்து கொண்டனர்.

“நாங்கள் இருவரும் கோபமாகவும், ஏமாற்றமாகவும், பயமாகவும் உணர்ந்தோம். ஆலனுக்கும் எனக்கும் ஒரே ஒரு வழி இருந்தது: எங்கள் கோபத்தை செயலாக மாற்ற, ”என்று அவர் கூறுகிறார்.

ஆலன் கண்டறியப்பட்ட சிறிது நேரத்திற்குப் பிறகு, லிண்டாவும் அவரது மகள் எமிலியும் வாஷிங்டன் டி.சி.க்கு பறந்து சென்றனர், செனட்டர் பாட்டி முர்ரேவின் 2003 ஆம் ஆண்டு அமெரிக்காவின் பான் அஸ்பெஸ்டாஸ் அறிமுகத்தில் கலந்து கொண்டனர். ஆலன் மற்றும் எமிலி ஒரு தந்தை-மகள் நடனத்தைப் பகிர்ந்து கொண்ட புகைப்படத்தை எடுத்துச் சென்று, அவர்கள் தங்கள் கதையை விவரித்தனர். லிண்டா தனது மாமியார் மீசோதெலியோமா நோயறிதலைப் பற்றி பேசிய டக் லார்கினுடனும் இணைந்தார்.

"அவர் [மேலும்] கோபமாக இருந்தார். நாங்கள் ஒரே மொழியைப் பேசினோம், மன வேதனையையும் நம்பிக்கையையும் பகிர்ந்து கொண்டோம். ஏதாவது செய்ய வேண்டும் என்று எங்களுக்குத் தெரியும், ”என்று லிண்டா நினைவு கூர்ந்தார்.

ஒரு வாரத்திற்குள், இருவரும் அஸ்பெஸ்டாஸ் நோய் விழிப்புணர்வு அமைப்பை இணைந்து நிறுவினர், இது கல்நார் காரணமாக ஏற்படும் நோய்களை அகற்றுவதற்கும், கல்நார் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் சிவில் உரிமைகளை கல்வி, வக்காலத்து மற்றும் சமூக முன்முயற்சிகள் மூலம் பாதுகாப்பதற்கும் அர்ப்பணிக்கப்பட்டுள்ளது.

2006 இல் ஆலன் காலமான பிறகு, லிண்டா தொடர்ந்து வாதிட்டார் - மற்றும் முன்னேறினார். 2016 ஆம் ஆண்டின் ஆலன் ரெய்ன்ஸ்டீன் பான் ஆஸ்பெஸ்டாஸ் நவ் சட்டம் 2017 இல் யு.எஸ். செனட்டில் மீண்டும் அறிமுகப்படுத்தப்பட்டது.

"எட்டு வலுவான இணை ஸ்பான்சர்கள் இந்த புற்றுநோயை விரைவாக தடைசெய்யும் குற்றச்சாட்டுக்கு வழிவகுத்த நிலையில், நாங்கள் முன்பு இருந்ததை விட இப்போது கல்நார் தடைக்கு நெருக்கமாக இருக்கிறோம்!" ரெய்ன்ஸ்டீன் கூறுகிறார். "எனது அன்பான ஆலனுக்கும், அங்குள்ள நூறாயிரக்கணக்கான‘ ஆலன்’களுக்கும், உலகளாவிய கல்நார் தடையின் இலக்கை எட்டும் வரை எனது பணி தொடரும், மேலும் விரைவில் ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிக்கும். ”

மெசோதெலியோமா + அஸ்பெஸ்டாஸ் விழிப்புணர்வு மையம்

எந்தவொரு நோயுடனும் வாழ்வது கடினம், மேலும் உங்களுக்கு ஒரு அரிய நிலை இருப்பதைக் கற்றுக்கொள்வது குறிப்பாக கடினமாக இருக்கும். மீசோதெலியோமா + அஸ்பெஸ்டாஸ் விழிப்புணர்வு மையம் (எம்.ஏ.ஏ.சி) மீசோதெலியோமாவுடன் வாழ்பவர்களுக்கும் அவர்களின் பராமரிப்பாளர்களுக்கும் தகவல் மற்றும் ஆதரவை வழங்குவதற்காக நிறுவப்பட்டது.

"உங்கள் வாழ்க்கையில் ஒரு திருப்புமுனையாக மாறும் ஒன்றைப் பற்றிய தகவலை நீங்கள் கண்டுபிடிக்க முடியாதபோது, ​​உங்களிடம் உள்ள எந்த அவுன்ஸ் நம்பிக்கையையும் இது அழிக்கிறது" என்று MAAC இன் தகவல் தொடர்பு நிபுணர் அன்னா சுரேஸ் கூறுகிறார். "கல்நார் பாதிப்புக்குள்ளான பெரும்பான்மையான மக்களுக்கு அவர்கள் யார் என்று தெரியவில்லை அல்லது அவர்கள் அவ்வாறு செய்தால், அதன் அபாயங்கள் மற்றும் துரதிர்ஷ்டவசமான விளைவுகள் பற்றி தெரியாது."

"அந்த பொதுவான கருப்பொருளைக் கொண்ட கதைகளைக் கேட்பது, நோயாளிகளுக்கு அவர்களின் நோயறிதலைப் பற்றிய தகவல்களை உதவுவது மட்டுமல்லாமல், [அவர்கள்] அவர்கள் எவ்வாறு ஒரு வித்தியாசத்தை ஏற்படுத்த முடியும் என்பதையும், மாற்றத்திற்காக வாதிடுவதையும் கற்பிக்கும் வளமாக இருக்க எங்களுக்கு ஊக்கமளித்தது!" அவள் சொல்கிறாள்.

மீசோதெலியோமா பற்றிய விழிப்புணர்வைப் பரப்புவதோடு, கிடைக்கக்கூடிய சிகிச்சைகள் மற்றும் மருத்துவ பரிசோதனைகள் பற்றிய ஆதாரங்களை வழங்குவதோடு மட்டுமல்லாமல், அஸ்பெஸ்டாஸ் தடை செய்ய வேண்டும் என்றும் MAAC வாதிடுகிறது.

“நாங்கள் மன வேதனையைப் பார்த்தோம், துரதிர்ஷ்டவசமான முன்கணிப்பைக் கேட்டிருக்கிறோம். கல்நார் பயன்பாட்டிற்கு முற்றுப்புள்ளி வைக்கவும், உலகெங்கிலும் உள்ள அனைவருக்கும் அதன் ஆபத்துக்களை முன்னிலைப்படுத்தவும் நாங்கள் விரும்புகிறோம், ”என்று சுரேஸ் கூறுகிறார்.

மெசோதெலியோமா புற்றுநோய் கூட்டணி

1998 ஆம் ஆண்டு முதல், மெசோதெலியோமா புற்றுநோய் கூட்டணி கல்நார் வெளிப்பாட்டை முடிவுக்குக் கொண்டுவருவதற்கும், மீசோதெலியோமா உள்ளவர்களுக்குத் தேவையான வளங்களைக் கண்டறிய உதவுவதற்கும் ஒரு பணியில் ஈடுபட்டுள்ளது. ஹீத்தர் வான் செயின்ட் ஜேம்ஸ், 36 வயதில் மருத்துவ தலையீடு இல்லாமல் வாழ 15 மாதங்கள் அவகாசம் அளிக்கப்பட்டவர், அந்த நபர்களில் ஒருவர்.

வோன் செயின்ட் ஜேம்ஸ் கூறுகிறார்: “வீட்டில் 3 மாத குழந்தை மற்றும் உயிர்வாழ்வதற்கான குறைந்த வாய்ப்பு உள்ளதால், எனது முன்கணிப்புக்கு மேல் வாழ்வதில் நான் உறுதியாக இருந்தேன்,” என்கிறார் வான் செயின்ட் ஜேம்ஸ்.

எனவே அவர் உதவிக்காக மெசோதெலியோமா புற்றுநோய் கூட்டணிக்கு திரும்பினார், இது போஸ்டனில் ஒரு நிபுணரைக் கண்டுபிடிக்க உதவியது - மினசோட்டாவில் உள்ள அவர்களது வீட்டிலிருந்து 1,400 மைல் தொலைவில். அங்கு, 2006 ஆம் ஆண்டில், அவள் இடது நுரையீரல், உதரவிதானத்தின் பாதி, இதயத்தின் புறணி மற்றும் இரண்டு விலா எலும்புகள் இல்லாமல் ஒரு ஆக்கிரமிப்பு செயல்முறைக்கு உட்படுத்தப்பட்டாள். அறுவை சிகிச்சையைத் தொடர்ந்து, அவருக்கு நான்கு அமர்வு கீமோதெரபி மற்றும் 30 அமர்வுகள் பலவீனப்படுத்தும் கதிர்வீச்சு இருந்தது.

இன்று, நோய்க்கான எந்த ஆதாரமும் இல்லாமல், வான் செயின்ட் ஜேம்ஸ் தனது வாழ்க்கையை மீசோதெலியோமா உள்ளவர்களுக்காக வாதிடுவதற்கும், ஒரு ஆர்வலர், பதிவர் மற்றும் கல்வியாளராக கல்நார் தடைக்காக போராடுவதற்கும் அர்ப்பணிக்கிறார்.

"கல்நார் இன்னும் சட்டப்பூர்வமாக இருக்கும் வரை, உயிர்கள் ஆபத்தில் உள்ளன, அதுதான் ஒவ்வொரு நாளும் நம்மைத் தொடர்ந்து கொண்டிருக்கிறது," என்று அவர் விளக்குகிறார். "மீசோதெலியோமாவுக்கு ஒரு சிகிச்சை கிடைக்கும் வரை, அமெரிக்காவில் அஸ்பெஸ்டாஸுக்கு தடை விதிக்கப்படும் வரை, அதிகமான மக்கள் எழுந்து நின்று பேசும் வரை, நாங்கள் தொடர்ந்து போராடுகிறோம்."