32 வயதில், நான் எம்.எஸ். தொடர்ந்து வந்த நாட்களில் நான் என்ன செய்தேன் என்பது இங்கே.

உள்ளடக்கம்

• உங்களுக்கு எம்.எஸ் இருப்பதை முதலில் எப்படி கற்றுக்கொண்டீர்கள்?
• அடுத்த படிகள் என்ன?
• உங்கள் நோயறிதலைப் பெற்றபோது எம்.எஸ்ஸை நீங்கள் அறிந்திருக்கிறீர்களா?
• முதலில் மிகப்பெரிய சவால்கள் என்ன, அவற்றை நீங்கள் எவ்வாறு எதிர்கொண்டீர்கள்?
• எம்.எஸ்ஸை உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் சமாளிக்க போதுமான ஆதாரங்கள் உங்களிடம் இருப்பதாக நீங்கள் உணர்ந்தீர்களா?
• அந்த ஆரம்ப நாட்களில் உங்கள் வழிகாட்டல் மற்றும் ஆதரவின் முக்கிய ஆதாரங்கள் யார்?
• எம்.எஸ். பட்டி பயன்பாட்டைக் கலந்தாலோசிக்கும்படி உங்களிடம் கேட்கப்பட்டபோது, ​​டெவலப்பர்கள் சரியாகப் பெறுவதற்கு மிகவும் ஒருங்கிணைந்தவை என்று நீங்கள் நினைத்த அம்சங்கள் யாவை?
• உங்கள் நோயறிதலுக்கு பத்து வருடங்களுக்கு மேலாகிவிட்டது. எம்.எஸ் சண்டையை எதிர்த்துப் போராட எது உங்களைத் தூண்டுகிறது?
• எம்.எஸ் பற்றி ஒரு விஷயம் என்ன?

உலகெங்கிலும் 2.3 மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்கள் மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸுடன் வாழ்கின்றனர். அவர்களில் பெரும்பாலோர் 20 முதல் 40 வயதிற்குள் ஒரு நோயறிதலைப் பெற்றனர். ஆகவே, பலர் தொழில் வாழ்க்கையைத் தொடங்கும்போது, ​​திருமணம் செய்துகொண்டு, குடும்பங்களைத் தொடங்கும்போது சிறு வயதிலேயே நோயறிதலைப் பெறுவது என்ன?

பலருக்கு, எம்.எஸ் நோயறிதலுக்குப் பிறகு முதல் நாட்கள் மற்றும் வாரங்கள் கணினிக்கு ஒரு அதிர்ச்சி அல்ல, ஆனால் ஒரு நிலை மற்றும் உலகத்தைப் பற்றிய ஒரு விபத்து நிச்சயமாக அவர்கள் அறிந்திருக்கவில்லை.

ரே வாக்கருக்கு இது நேரில் தெரியும். 2004 ஆம் ஆண்டில் தனது 32 வயதில் எம்.எஸ்ஸை மறுபயன்பாடு செய்வதை ரே கண்டறிந்தார். அவர் இங்கே ஹெல்த்லைனில் ஒரு தயாரிப்பு மேலாளராகவும் இருக்கிறார், மேலும் ஐ.எஸ். ஆலோசனை, ஆதரவு மற்றும் பலவற்றிற்காக ஒருவருக்கொருவர் எம்.எஸ்.

நோயறிதலைத் தொடர்ந்து அந்த முதல் சில மாதங்களில் ரேவின் அனுபவங்களைப் பற்றி அரட்டையடிக்க நாங்கள் அமர்ந்தோம், நாள்பட்ட நிலையில் வாழும் எவருக்கும் சகாக்களின் ஆதரவு ஏன் மிகவும் முக்கியமானது.

உங்களுக்கு எம்.எஸ் இருப்பதை முதலில் எப்படி கற்றுக்கொண்டீர்கள்?

எனது மருத்துவர் அலுவலகத்திலிருந்து அழைப்பு வந்தபோது நான் கோல்ஃப் மைதானத்தில் இருந்தேன். செவிலியர், "ஹாய் ரேமண்ட், நான் உங்கள் முதுகெலும்பு குழாய் திட்டமிட அழைக்கிறேன்." அதற்கு முன்பு, நான் சில நாட்கள் என் கைகளிலும் கால்களிலும் உணர்வின்மை இருந்ததால் நான் மருத்துவரிடம் சென்றிருந்தேன். மருத்துவர் எனக்கு ஒரு முறை கொடுத்தார், முதுகெலும்பு தட்டு அழைப்பு வரும் வரை நான் எதுவும் கேட்கவில்லை. பயங்கரமான விஷயங்கள்.

அடுத்த படிகள் என்ன?

எம்.எஸ்ஸுக்கு ஒரு சோதனை இல்லை. நீங்கள் ஒரு முழு தொடர் சோதனைகளை மேற்கொள்கிறீர்கள், அவற்றில் பல நேர்மறையானவை என்றால், உங்கள் மருத்துவர் ஒரு நோயறிதலை உறுதிப்படுத்தலாம். "ஆம், உங்களிடம் எம்.எஸ்." என்று எந்த ஒரு பரிசோதனையும் சொல்லாததால், மருத்துவர்கள் அதை மெதுவாக எடுத்துக்கொள்கிறார்கள்.

எனக்கு எம்.எஸ் என்று மருத்துவர் சொல்வதற்கு சில வாரங்களுக்கு முன்பே இருக்கலாம். நான் இரண்டு முதுகெலும்பு குழாய்களைச் செய்தேன், தூண்டப்பட்ட சாத்தியமான கண் பரிசோதனை (இது உங்கள் மூளைக்கு எவ்வளவு விரைவாக நீங்கள் பார்க்கிறது என்பதை அளவிடும்), பின்னர் வருடாந்திர எம்.ஆர்.ஐ.

உங்கள் நோயறிதலைப் பெற்றபோது எம்.எஸ்ஸை நீங்கள் அறிந்திருக்கிறீர்களா?

நான் இல்லை. எனக்கு ஒரு விஷயம் மட்டுமே தெரியும், அன்னெட் ஃபுனிசெல்லோ (50 களில் ஒரு நடிகை) எம்.எஸ். எம்.எஸ் என்றால் என்ன என்று கூட எனக்குத் தெரியவில்லை. இது ஒரு சாத்தியம் என்று கேள்விப்பட்ட பிறகு, நான் உடனடியாக படிக்க ஆரம்பித்தேன். துரதிர்ஷ்டவசமாக, நீங்கள் மோசமான அறிகுறிகளையும் சாத்தியங்களையும் மட்டுமே காணலாம்.

முதலில் மிகப்பெரிய சவால்கள் என்ன, அவற்றை நீங்கள் எவ்வாறு எதிர்கொண்டீர்கள்?

நான் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது கிடைத்த மிகப்பெரிய சவால்களில் ஒன்று, கிடைக்கக்கூடிய அனைத்து தகவல்களையும் வரிசைப்படுத்துவதாகும். எம்.எஸ் போன்ற ஒரு நிலைக்கு படிக்க ஒரு மோசமான விஷயம் இருக்கிறது. அதன் போக்கை நீங்கள் கணிக்க முடியாது, அதை குணப்படுத்த முடியாது.

எம்.எஸ்ஸை உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் சமாளிக்க போதுமான ஆதாரங்கள் உங்களிடம் இருப்பதாக நீங்கள் உணர்ந்தீர்களா?

எனக்கு உண்மையில் ஒரு தேர்வு இல்லை, நான் சமாளிக்க வேண்டியிருந்தது. நான் புதிதாக திருமணம் செய்து கொண்டேன், குழப்பமாக இருந்தேன், வெளிப்படையாக, கொஞ்சம் பயந்தேன். முதலில், ஒவ்வொரு வலி, வலி ​​அல்லது உணர்வு எம்.எஸ். பின்னர், சில ஆண்டுகளாக, எதுவும் எம்.எஸ். இது ஒரு உணர்ச்சி ரோலர் கோஸ்டர்.

அந்த ஆரம்ப நாட்களில் உங்கள் வழிகாட்டல் மற்றும் ஆதரவின் முக்கிய ஆதாரங்கள் யார்?

என் புதிய மனைவி எனக்காக இருந்தார். புத்தகங்கள் மற்றும் இணையம் ஆகியவை தகவல்களின் முக்கிய ஆதாரமாக இருந்தன. நான் ஆரம்பத்தில் தேசிய மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் சொசைட்டியில் கடுமையாக சாய்ந்தேன்.

புத்தகங்களைப் பொறுத்தவரை, நான் மக்களின் பயணங்களைப் பற்றிய சுயசரிதைகளைப் படிக்கத் தொடங்கினேன். நான் முதலில் நட்சத்திரங்களுக்கு சாய்ந்தேன்: ரிச்சர்ட் கோஹன் (மெரிடித் வியேராவின் கணவர்), மான்டெல் வில்லியம்ஸ் மற்றும் டேவிட் லேண்டர் அனைவருமே அந்த நேரத்தில் கண்டறியப்பட்டனர். எம்.எஸ் அவர்களையும் அவர்களின் பயணங்களையும் எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பது பற்றி எனக்கு ஆர்வமாக இருந்தது.

எம்.எஸ். பட்டி பயன்பாட்டைக் கலந்தாலோசிக்கும்படி உங்களிடம் கேட்கப்பட்டபோது, ​​டெவலப்பர்கள் சரியாகப் பெறுவதற்கு மிகவும் ஒருங்கிணைந்தவை என்று நீங்கள் நினைத்த அம்சங்கள் யாவை?

அவர்கள் ஒரு வழிகாட்டி வகை உறவை வளர்த்தது எனக்கு முக்கியமானது. நீங்கள் முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​நீங்கள் தொலைந்து குழப்பமடைகிறீர்கள். நான் முன்பு கூறியது போல், அங்கே நிறைய தகவல்கள் உள்ளன, நீங்கள் மூழ்கிவிடுவீர்கள்.

எல்லாம் சரியாகிவிடும் என்று என்னிடம் சொல்ல ஒரு எம்.எஸ். மேலும் எம்.எஸ். வீரர்களுக்கு பகிர்ந்து கொள்ள இவ்வளவு அறிவு இருக்கிறது.

உங்கள் நோயறிதலுக்கு பத்து வருடங்களுக்கு மேலாகிவிட்டது. எம்.எஸ் சண்டையை எதிர்த்துப் போராட எது உங்களைத் தூண்டுகிறது?

இது கிளிச் தெரிகிறது, ஆனால் என் குழந்தைகள்.

எம்.எஸ் பற்றி ஒரு விஷயம் என்ன?

நான் சில நேரங்களில் பலவீனமாக இருப்பதால், நானும் பலமாக இருக்க முடியாது என்று அர்த்தமல்ல.

அமெரிக்காவில் மட்டும் ஒவ்வொரு வாரமும் சுமார் 200 பேர் எம்.எஸ். எம்.எஸ். கொண்ட நபர்களை ஒருவருக்கொருவர் இணைக்கும் பயன்பாடுகள், மன்றங்கள், நிகழ்வுகள் மற்றும் சமூக ஊடகக் குழுக்கள் பதில்கள், ஆலோசனைகள் அல்லது யாரோ ஒருவருடன் பேசுவதற்கு முக்கியமானவை.

உங்களிடம் எம்.எஸ் இருக்கிறதா? பேஸ்புக்கில் எம்எஸ் சமூகத்துடன் எங்கள் வாழ்க்கையைப் பாருங்கள் மற்றும் இந்த சிறந்த எம்எஸ் பதிவர்களுடன் இணைக்கவும்!