எம்.எஸ் நோயாளிகளிடையே ஜே.சி.வி மற்றும் பி.எம்.எல் பின்னடைவு பற்றிய விழிப்புணர்வு

உள்ளடக்கம்

• ஜே.சி.வி மற்றும் பி.எம்.எல் என்றால் என்ன?
• அறிவே ஆற்றல்
• சிலர் ஏன் ரிஸ்க் எடுக்கிறார்கள்
• முன்னேற்றத்திற்கான அறை

உங்களுக்கு மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்) இருக்கும்போது, ​​ஒரு நோயை மாற்றும் மருந்தைத் தேர்ந்தெடுப்பது ஒரு பெரிய முடிவு. இந்த சக்திவாய்ந்த மருந்துகள் பெரிய நன்மைகளை அளிக்கும், ஆனால் சில கடுமையான ஆபத்துகள் இல்லாமல் இல்லை.

எம்.எஸ்ஸுக்குப் பயன்படுத்தப்படும் மிகவும் பொதுவான நோய்களை மாற்றியமைக்கும் மருந்துகள் பல, நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை சமரசம் செய்யலாம், மேலும் ஜான் கன்னிங்ஹாம் வைரஸால் (ஜே.சி.வி) பாதிக்கப்பட்டுள்ளவர்களுக்கு முற்போக்கான மல்டிஃபோகல் லுகோஎன்செபலோபதி (பி.எம்.எல்) உருவாகலாம்.

ஜே.சி.வி என்பது மிகவும் பொதுவான வைரஸ் ஆகும், இது உலக மக்கள்தொகையில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்களை பாதிக்கிறது. பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில் இது எந்த பக்க விளைவுகளையும் ஏற்படுத்தாது, எம்.எஸ்ஸால் பாதிக்கப்பட்ட சிலருக்கு இது பி.எம்.எல். பி.எம்.எல் என்பது பலவீனப்படுத்தும் நோயாகும், இது ஜே.சி.வி மூளையில் உள்ள வெள்ளை பொருளைப் பாதித்து நரம்பு செல்களைச் சுற்றியுள்ள பாதுகாப்பு மெய்லின் பூச்சுகளைத் தாக்கும் போது ஏற்படுகிறது. இது கடுமையான நரம்பியல் குறைபாடுகள் மற்றும் மரணத்திற்கு கூட வழிவகுக்கும்.

இந்த மருந்துகளை உட்கொள்ளும் நபர்கள் சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன்பு பி.எம்.எல் உருவாவதற்கான ஆபத்து பற்றி அறிந்திருக்கிறார்களா அல்லது பி.எம்.எல் என்றால் என்ன என்று கூட அறிந்திருக்கிறார்களா?

எம்.எஸ். கொண்ட 1,715 பேரின் ஹெல்த்லைன் கணக்கெடுப்பில் ஜே.சி.வி மற்றும் பி.எம்.எல் இரண்டையும் பாதிக்கும் குறைவானவர்கள் அறிந்திருப்பது தெரியவந்தது.

ஜே.சி.வி பற்றி அறிந்தவர்களில், கிட்டத்தட்ட 60 சதவீதம் பேர் இது எவ்வளவு பொதுவானது என்பதை குறைத்து மதிப்பிட்டனர்.

ஜே.சி.வி மற்றும் பி.எம்.எல் என்றால் என்ன?

ஜே.சி.வி மிகவும் பொதுவானது. உண்மையில், மக்கள்தொகையில் பாதி பேர் அதைக் கொண்டுள்ளனர். பெரும்பாலானவர்களுக்கு ஒருபோதும் தெரியாது, ஏனென்றால் நமது நோயெதிர்ப்பு அமைப்புகள் வைரஸைக் கட்டுக்குள் வைத்திருக்கின்றன.

பலவீனமான நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு ஜே.சி.வி செயலில் இருக்க அனுமதிக்கும்போது, ​​இது பி.எம்.எல். நோயறிதலுக்குப் பிறகு முதல் சில மாதங்களில் பி.எம்.எல் இறப்பு விகிதம் 30 முதல் 50 சதவீதம் வரை உள்ளது.தப்பியவர்களுக்கு பெரும்பாலும் கடுமையான குறைபாடுகள் உள்ளன.

ஹெல்த்லைன் கணக்கெடுப்பில் பங்கேற்றவர்களில் மூன்றில் ஒரு பகுதியினர் ஜே.சி.வி. டெக்ஃபிடெரா அல்லது டைசாப்ரி எடுப்பவர்களில், 68 சதவீதம் பேர் ஜே.சி.வி-க்கு பரிசோதிக்கப்பட்டுள்ளனர், அவர்களில் 45 சதவீதம் பேர் நேர்மறை சோதனை செய்கிறார்கள்.

மிச்சிகனில் உள்ள அசென்ஷன் செயின்ட் ஜான் பிராவிடன்ஸ்-பார்க் மருத்துவமனையின் நரம்பியல் சேவை வரிசையின் இயக்குனர் நரம்பியல் நிபுணர் புரூஸ் சில்வர்மேன், டி.ஓ., எஃப்.ஏ.சி.என்.

"எம்.எஸ் நோயாளிகளுக்கு வழங்கப்படும் வலுவான பதிலைப் பற்றி எல்லோரும் உற்சாகமாக இருந்தனர்," என்று அவர் கூறினார்.

பின்னர், மூன்று மருத்துவ பரிசோதனை நோயாளிகள் பி.எம்.எல். உற்பத்தியாளர் 2005 இல் மருந்தை இழுத்தார்.

டைசாப்ரிக்கு முன்பாகவோ அல்லது இணைந்துவோ நோயெதிர்ப்பு தடுப்பு மருந்துகளில் இருந்தவர்களில் பி.எம்.எல் ஆபத்து அதிகமாக இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, சில்வர்மேன் விளக்கினார்.

இந்த மருந்து மறு மதிப்பீடு செய்யப்பட்டு 2006 இல் சந்தைக்குத் திரும்பியது. இறுதியில், கிலென்யா மற்றும் டெக்ஃபிடெரா ஆகியோரும் எம்.எஸ்.

"இருவரும் பி.எம்.எல் உடன் தொடர்புடைய அதே சாத்தியமான சிக்கலைக் கொண்டுள்ளனர்" என்று சில்வர்மேன் கூறினார். “எந்த நோயெதிர்ப்பு தடுப்பு மருந்திலும் இது நிகழலாம். மருத்துவர்கள் நாங்கள் இந்த பிரச்சினை குறித்து நோயாளிகளுடன் பேச வேண்டும் மற்றும் பி.எம்.எல் உருவாகும் அபாயத்தில் உள்ளவர்களை உன்னிப்பாக கண்காணிக்க வேண்டும். ”

இந்த மருந்துகளைப் பயன்படுத்தி எம்.எஸ் நோயாளிகளைக் கண்காணிக்க உண்மையான வழிகாட்டுதல்கள் எதுவும் இல்லை என்று சில்வர்மேன் கூறினார். அவர் வருடத்திற்கு ஒரு முறையாவது இமேஜிங் சோதனைகள் மற்றும் ஜே.சி.வி ஆன்டிபாடி சோதனைகளைச் செய்கிறார், அவற்றை எடுத்துக்கொள்ளும் நோயாளிகள் மீது ஒரு கண் வைத்திருக்கிறார்.

அறிவே ஆற்றல்

டெக்ஃபிடெரா அல்லது டைசாப்ரி எடுப்பவர்களில், 66 சதவீதம் பேர் ஆபத்தை அறிந்திருக்கிறார்கள். அவர்கள் ஏன் இந்த மருந்துகளைத் தேர்வு செய்கிறார்கள்?

சில்வர்மேன் முக்கிய காரணம் செயல்திறன் என்று கூறுகிறார்.

"அசல் நோயை மாற்றும் மருந்துகள் மறுபிறப்பு விகிதத்தை 35 முதல் 40 சதவிகிதம் வரை மேம்படுத்தலாம். இந்த மருந்துகள் மூலம், நன்மை 50 முதல் 55 சதவீதம் அல்லது அதற்கு மேற்பட்டதாக இருக்கலாம். டைசாப்ரி இன்னும் கொஞ்சம் அதிகமாக இருக்கலாம், ”என்று அவர் கூறினார்.

"இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான மக்கள் வாழ்க்கையில் இளமையாகவும் சுறுசுறுப்பாகவும் உள்ளனர்" என்று அவர் தொடர்ந்தார். "அவர்கள் மிகவும் வலுவான பதிலை விரும்புகிறார்கள், எனவே அவர்கள் ஒரு மருந்தைத் தேர்ந்தெடுப்பார்கள், அது அவர்களுக்கு அந்த வகையான பாதுகாப்பைக் கொடுக்கும். அவ்வாறு செய்ய அவர்கள் ஆபத்தை எடுக்க தயாராக உள்ளனர். ”

சிலர் ஏன் ரிஸ்க் எடுக்கிறார்கள்

வர்ஜீனியாவின் வில்லியம்ஸ்பர்க்கைச் சேர்ந்த தேசீரி பார்க்கர், 38, 2013 இல் எம்.எஸ்ஸை மறுபடியும் மறுபடியும் அனுப்புவது கண்டறியப்பட்டது. அவர் ஆரம்பத்தில் கோபாக்சோனைத் தேர்ந்தெடுத்தார், ஆனால் இந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில் டெக்ஃபிடெராவுக்கு மாறினார்.

"பி.எம்.எல் என்றால் என்னவென்று எனக்குத் தெரியும், இந்த மருந்தில் இருக்கும்போது அதிகரித்த ஆபத்தை நான் புரிந்துகொள்கிறேன், என் நரம்பியல் நிபுணருடன் பேசுவதிலிருந்தும், மருந்தைப் பற்றி என் சொந்தமாகப் படிப்பதிலிருந்தும் எனக்கு கிடைத்த அறிவு," என்று அவர் கூறினார்.

"நான் பல காரணங்களுக்காக அதைத் தேர்ந்தெடுத்தேன், முதன்மையானது அது ஒரு ஊசி அல்லது உட்செலுத்துதல் அல்ல. சுய ஊசி போடுவதில் எனக்கு நிறைய சிக்கல்கள் இருந்தன, அதனால் எனக்கு உடம்பு சரியில்லை. குறைந்த ஆபத்து மற்றும் மிகவும் சமாளிக்கக்கூடிய பக்க விளைவுகளைக் கொண்ட வாய்வழி மருந்தை நான் விரும்பினேன். ”

டெக்ஃபிடெராவை எடுத்துக்கொள்வதற்கு முன், பார்க்கர் ஜே.சி.வி ஆன்டிபாடிகளுக்கு எதிர்மறையை சோதித்தார்.

"இது வைரஸுக்கு நான் ஆளாக மாட்டேன் என்று அர்த்தமல்ல என்று எனக்குத் தெரியும், இதனால் எதிர்காலத்தில் பி.எம்.எல். நான் நேர்மறையை பரிசோதித்திருந்தால், வாய்வழி மருந்துகளில் ஒன்றைத் தேர்ந்தெடுத்திருப்பேன், இருப்பினும் இந்த ஆபத்து குறித்து நான் அதிக அக்கறை கொண்டிருந்திருப்பேன், ”என்று பார்க்கர் விளக்கினார்.

"என் நரம்பு நீங்கள் லிம்போபீனியாவைப் பெறும்போதுதான் - குறைந்த வெள்ளை இரத்த அணுக்கள் - நீங்கள் பாதிக்கப்பட்டிருந்தால் பி.எம்.எல் உருவாகும் அபாயம் அதிகம் என்று கூறினார். எனவே வைரஸைத் தொடர்ந்து பரிசோதிப்பதை விட அதைப் பார்ப்பதில் நான் அதிக அக்கறை செலுத்துகிறேன், ”என்று அவர் கூறினார்.

டெக்ஃபிடெரா தனது உடலில் ஏற்படக்கூடிய நீண்டகால விளைவுகளைப் பற்றி பார்க்கர் கவலைப்படுகிறார், ஆனால் நோய் முன்னேற்றத்தை குறைப்பதில் அதிக அக்கறை கொண்டுள்ளார்.

யு.என்.கே., நியூனேட்டனின் விக்ஸ் எட்வர்ட்ஸ், எம்.எஸ்ஸை மறுபயன்பாடு-அனுப்புதல் 2010 இல் கண்டறியப்பட்டது. 18 மாதங்களுக்குப் பிறகு, அவரது நோயறிதல் இரண்டாம் நிலை-முற்போக்கான எம்.எஸ். அவர் கோபாக்சோன் மற்றும் ரெபிஃப் ஆகியோரை முயற்சித்தார், ஆனால் ஒரு மாதத்திற்கு ஒரு முறையாவது தொடர்ந்து மறுபரிசீலனை செய்தார்.

மிகவும் பரிசீலித்த பிறகு, அவள் டைசாப்ரிக்கு மாறினாள். அவர் தனது எம்.எஸ். செவிலியரிடமிருந்து பி.எம்.எல் அபாயத்தைப் பற்றி அறிந்து கொண்டார், அவர் அதை தொலைபேசியில், மீண்டும் நேரில் மற்றும் அஞ்சல் மூலம் மிக விரிவாக விளக்கினார்.

"நான் பி.எம்.எல் பற்றி அதிகம் கவலைப்படவில்லை, ஏனென்றால் டைசாப்ரி இல்லாமல் நான் மீண்டும் வருவதற்கான வாய்ப்புகளை விட இதை நான் ஒப்பந்தம் செய்யக்கூடிய முரண்பாடுகள் மிகக் குறைவு" என்று எட்வர்ட்ஸ் ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.

இன்றுவரை, அவளுக்கு மறுபடியும் மறுபடியும் இல்லாமல் 50 உட்செலுத்துதல்கள் இருந்தன.

எட்வர்ட்ஸின் கூற்றுப்படி, இது யு.கே முழுவதும் தரமாக இருக்காது, ஆனால் அவர் ஒவ்வொரு ஆறு மாதங்களுக்கும் ஒரு முறை ஜே.சி.வி.

முன்னேற்றத்திற்கான அறை

பார்க்கர் மற்றும் எட்வர்ட்ஸ் மருந்துகளைத் தொடங்குவதற்கு முன் தேவையான தகவல்களை வழங்கியதன் மூலம் தங்கள் பயிற்சியாளர்களுக்கு கடன் வழங்குகிறார்கள். அனைவருக்கும் அப்படி இல்லை.

கணக்கெடுக்கப்பட்டவர்களில் கால் பகுதியினர் பி.எம்.எல் அபாயத்தை அதிகரிக்கும் மருந்தை உட்கொள்கின்றனர். அவர்களில் மூன்றில் ஒரு பகுதியினர் ஆபத்துகளைப் பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை அல்லது தவறான தகவல்களைப் பெற்றவர்கள்.

“அது புரிந்துகொள்ள முடியாதது” என்று சில்வர்மேன் கூறினார். "எல்லா மதிப்பீடுகளின்படி, இந்த மருந்துகள் அதிக ஆபத்து கொண்ட பெரிய துப்பாக்கிகள். பி.எம்.எல் கீழே நின்று இருப்பது ஒரு சங்கடமான இடம். ஒரு நோயாளியுடன் அவற்றின் பயன்பாடு தொடர்பான நன்மைகள் மற்றும் அபாயங்கள் குறித்து நான் நீண்ட உரையாடலை மேற்கொள்ளாவிட்டால் நான் மிகவும் சமரசம் அடைவேன். ”

ஒவ்வொரு சிகிச்சை விருப்பத்திலும் நோயாளிகள் தங்கள் சொந்த ஆய்வுகளை மேற்கொண்டு மிக முக்கியமான தேர்வு அளவுகோல்களை தீர்மானிக்க வேண்டும் என்று பார்க்கர் நம்புகிறார்.

சில்வர்மேன் ஒப்புக்கொள்கிறார், ஆனால் ஆன்லைனில் ஆராய்ச்சி செய்யும் போது புகழ்பெற்ற ஆதாரங்களைத் தேட வேண்டியதன் அவசியத்தை வலியுறுத்துகிறார்.

தேசிய எம்.எஸ். சொசைட்டி, குறிப்பாக நேருக்கு நேர் உள்ளூர் அத்தியாயக் கூட்டங்கள் போன்ற ஆதரவு குழுக்களில் தீவிரமாக பங்கேற்க அவர் ஊக்குவிக்கிறார்.

"நோயாளிகளின் மருத்துவர்களிடம் சரியான கேள்விகளைக் கேட்பதற்கு வழிகாட்டக்கூடிய நல்ல தகவல்களைப் பரப்புவதற்கு அவை உதவுகின்றன" என்று சில்வர்மேன் கூறினார்.