எனது லுகேமியா குணமாகியது, ஆனால் எனக்கு இன்னும் நீண்டகால அறிகுறிகள் உள்ளன

உள்ளடக்கம்

• நான் எப்படி இங்கு வந்தேன்
• சரியான லேபிளைக் கண்டறிதல்
• குணமடைந்ததிலிருந்து நான் எதிர்கொண்டது
• 1. புற நரம்பியல்
• 2. பல் பிரச்சினைகள்
• 3. நாக்கு புற்றுநோய்
• 4. ஒட்டு-எதிராக-ஹோஸ்ட் நோய்
• 5. ப்ரெட்னிசோன் பக்க விளைவுகள்
• நான் எப்படி சமாளிக்கிறேன்
• 1. நான் பேசுகிறேன்
• 2. நான் கிட்டத்தட்ட ஒவ்வொரு நாளும் உடற்பயிற்சி செய்கிறேன்
• 3. நான் திருப்பி தருகிறேன்

எனது கடுமையான மைலோயிட் லுகேமியா (ஏஎம்எல்) மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு அதிகாரப்பூர்வமாக குணப்படுத்தப்பட்டது. எனவே, எனது புற்றுநோயியல் நிபுணர் சமீபத்தில் எனக்கு ஒரு நீண்டகால நோய் இருப்பதாக சொன்னபோது, ​​நான் அதிர்ச்சியடைந்தேன் என்று சொல்ல தேவையில்லை.

"கடுமையான மைலோயிட் லுகேமியாவுடன் வாழ்பவர்களுக்கு" ஒரு அரட்டைக் குழுவில் சேர என்னை அழைக்கும் மின்னஞ்சல் வந்ததும் இதேபோன்ற எதிர்வினை எனக்கு ஏற்பட்டது, மேலும் இது "நோயாளிகளுக்கு" சிகிச்சையிலும் வெளியேயும் இருப்பதைக் கற்றுக்கொண்டேன்.

நான் எப்படி இங்கு வந்தேன்

நான் 48 வயதான ஆரோக்கியமானவராக இருந்தபோது லுகேமியா என்னைப் பிடித்தது. மேற்கு மாசசூசெட்ஸில் வசிக்கும் மூன்று பள்ளி வயது குழந்தைகளின் விவாகரத்து பெற்ற தாய், நான் ஒரு செய்தித்தாள் நிருபராகவும், தீவிர ஓட்டப்பந்தய வீரராகவும், டென்னிஸ் வீரராகவும் இருந்தேன்.

2003 இல் மாசசூசெட்ஸின் ஹோலியோக்கில் செயிண்ட் பேட்ரிக் சாலை பந்தயத்தை நடத்தும்போது, ​​வழக்கத்திற்கு மாறாக சோர்வாக உணர்ந்தேன். ஆனால் நான் எப்படியும் முடித்தேன். சில நாட்களுக்குப் பிறகு நான் என் மருத்துவரிடம் சென்றேன், இரத்த பரிசோதனைகள் மற்றும் எலும்பு மஜ்ஜை பயாப்ஸி ஆகியவை எனக்கு ஏ.எம்.எல்.

2003 மற்றும் 2009 க்கு இடையில் நான்கு முறை ஆக்கிரமிப்பு இரத்த புற்றுநோய்க்கு நான் சிகிச்சை பெற்றேன். டானா-ஃபார்பர் / ப்ரிகாம் மற்றும் பாஸ்டனில் உள்ள பெண்கள் புற்றுநோய் மையத்தில் எனக்கு மூன்று சுற்று கீமோதெரபி கிடைத்தது. அதன் பிறகு ஒரு ஸ்டெம் செல் மாற்று வந்தது. இரண்டு முக்கிய வகை மாற்று சிகிச்சைகள் உள்ளன, அவை இரண்டையும் நான் பெற்றேன்: தன்னியக்க (ஸ்டெம் செல்கள் உங்களிடமிருந்து வருகின்றன) மற்றும் அலோஜெனிக் (ஸ்டெம் செல்கள் ஒரு நன்கொடையாளரிடமிருந்து வருகின்றன).

இரண்டு மறுபிறப்புகள் மற்றும் ஒட்டு தோல்விக்குப் பிறகு, எனது மருத்துவர் வலுவான கீமோதெரபி மற்றும் ஒரு புதிய நன்கொடையாளருடன் அசாதாரண நான்காவது மாற்று சிகிச்சையை வழங்கினார். ஜனவரி 31, 2009 அன்று நான் ஆரோக்கியமான ஸ்டெம் செல்களைப் பெற்றேன். தனிமைப்படுத்தப்பட்ட ஒரு வருடத்திற்குப் பிறகு - ஒவ்வொரு மாற்று அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகும் நான் செய்த கிருமிகளுக்கான வெளிப்பாட்டைக் குறைக்க - நான் என் வாழ்க்கையில் ஒரு புதிய கட்டத்தைத் தொடங்கினேன்… நாள்பட்ட அறிகுறிகளுடன் வாழ்கிறேன்.

சரியான லேபிளைக் கண்டறிதல்

ஆப்டெரெஃபெக்ட்ஸ் என் வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும் போது, ​​நான் "நோய்வாய்ப்பட்டவன்" அல்லது "ஏ.எம்.எல் உடன் வாழ்வது" என்று நான் கருதவில்லை, ஏனென்றால் என்னிடம் இது இல்லை.

தப்பிப்பிழைத்தவர்களில் சிலர் “நாட்பட்ட நோயுடன் வாழ்வது” என்று முத்திரை குத்தப்படுகிறார்கள், மற்றவர்கள் “நாள்பட்ட அறிகுறிகளுடன் வாழ்வது” என்று பரிந்துரைத்துள்ளனர். அந்த லேபிள் எனக்கு மிகவும் பொருத்தமாகத் தெரிகிறது, ஆனால் என்ன சொற்கள் இருந்தாலும், என்னைப் போன்ற பிழைத்தவர்கள் எப்போதுமே எதையாவது கையாள்வதைப் போல உணர முடியும்.

குணமடைந்ததிலிருந்து நான் எதிர்கொண்டது

1. புற நரம்பியல்

கீமோதெரபி என் கால்களில் நரம்பு சேதத்தை ஏற்படுத்தியது, இதன் விளைவாக உணர்வின்மை அல்லது கூச்ச உணர்வு, கூர்மையான வலி, நாளைப் பொறுத்து. இது எனது சமநிலையையும் பாதித்தது. அது போக வாய்ப்பில்லை.

2. பல் பிரச்சினைகள்

கீமோதெரபியின் போது வறண்ட வாய் காரணமாகவும், நீண்ட காலமாக நான் பலவீனமான நோயெதிர்ப்பு சக்தியைக் கொண்டிருந்ததாலும், பாக்டீரியா என் பற்களில் சிக்கியது. இதனால் அவை பலவீனமடைந்து சிதைந்தன. ஒரு பல் வலி மிகவும் மோசமாக இருந்தது, என்னால் செய்ய முடிந்ததெல்லாம் படுக்கையில் படுத்து அழுததுதான். தோல்வியுற்ற ரூட் கால்வாய்க்குப் பிறகு, நான் பல் பிரித்தெடுத்தேன். நான் இழந்த 12 பேரில் அதுவும் ஒன்று.

3. நாக்கு புற்றுநோய்

அதிர்ஷ்டவசமாக, பல் பிரித்தெடுக்கும் போது ஒரு பல் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் அதைக் கண்டுபிடித்தார். எனக்கு ஒரு புதிய மருத்துவர் கிடைத்தார் - ஒரு தலை மற்றும் கழுத்து புற்றுநோயியல் நிபுணர் - என் நாவின் இடது பக்கத்தில் இருந்து ஒரு சிறிய ஸ்கூப்பை அகற்றினார். இது ஒரு உணர்திறன் மற்றும் மெதுவாக குணப்படுத்தும் இடத்தில் இருந்தது மற்றும் சுமார் மூன்று வாரங்களுக்கு மிகவும் வேதனையாக இருந்தது.

4. ஒட்டு-எதிராக-ஹோஸ்ட் நோய்

நோயாளியின் உறுப்புகளை நன்கொடையாளரின் செல்கள் தவறாக தாக்கும்போது ஜி.வி.எச்.டி ஏற்படுகிறது. அவை தோல், செரிமான அமைப்பு, கல்லீரல், நுரையீரல், இணைப்பு திசுக்கள் மற்றும் கண்களைத் தாக்கும். என் விஷயத்தில், இது குடல், கல்லீரல் மற்றும் தோலை பாதித்தது.

குடலின் ஜி.வி.எச்.டி பெருங்குடலின் அழற்சியான கொலாஜனஸ் பெருங்குடல் அழற்சியின் காரணியாக இருந்தது. இது மூன்று மோசமான வாரங்களுக்கு மேற்பட்ட வயிற்றுப்போக்கைக் குறிக்கிறது. இந்த முக்கிய உறுப்பை சேதப்படுத்தும் ஆற்றல் கொண்ட உயர் கல்லீரல் நொதிகளுக்கு வழிவகுத்தது. சருமத்தின் ஜி.வி.எச்.டி என் கைகளை வீக்கமாக்கி, என் சருமத்தை கடினமாக்கி, நெகிழ்வுத்தன்மையைக் கட்டுப்படுத்தியது. உங்கள் சருமத்தை மெதுவாக மென்மையாக்கும் சிகிச்சையை சில இடங்கள் வழங்குகின்றன: அல்லது ஈ.சி.பி.

பாஸ்டனில் உள்ள டானா-ஃபார்பரில் உள்ள கிராஃப்ட் குடும்ப இரத்த தானம் மையத்திற்கு 90 மைல் தூரம் ஓட்டுகிறேன் அல்லது பயணம் செய்கிறேன். ஒரு பெரிய ஊசி என் கையில் இருந்து இரத்தத்தை வெளியேற்றும் போது நான் மூன்று மணி நேரம் படுத்துக் கொள்கிறேன். ஒரு இயந்திரம் தவறாக நடந்து கொள்ளும் வெள்ளை அணுக்களை பிரிக்கிறது. பின்னர் அவை ஒளிச்சேர்க்கை முகவரியுடன் சிகிச்சையளிக்கப்படுகின்றன, புற ஊதா ஒளியை வெளிப்படுத்துகின்றன, மேலும் அவற்றை அமைதிப்படுத்த டி.என்.ஏ மாற்றத்துடன் திரும்பும்.

மே 2015 இல் இது வந்தபோது வாரத்திற்கு இரண்டு முறை இருந்து ஒவ்வொரு வாரமும் நான் செல்கிறேன். செவிலியர்கள் நேரத்தை கடக்க உதவுகிறார்கள், ஆனால் சில நேரங்களில் எனக்கு உதவ முடியாது, ஆனால் ஊசி ஒரு நரம்பைத் தாக்கும் போது அழுவேன்.

5. ப்ரெட்னிசோன் பக்க விளைவுகள்

இந்த ஸ்டீராய்டு வீக்கத்தைக் குறைப்பதன் மூலம் ஜி.வி.எச்.டி. ஆனால் இது பக்க விளைவுகளையும் கொண்டுள்ளது. எட்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு நான் தினமும் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டிய 40-மி.கி டோஸ் என் முகத்தைத் துடைத்து, என் தசைகளையும் பலவீனப்படுத்தியது. என் கால்கள் மிகவும் ரப்பராக இருந்தன, நடைபயிற்சி போது நான் திணறினேன். ஒரு நாள் என் நாய் நடைபயிற்சி போது, ​​நான் பின்னோக்கி விழுந்து, அவசர அறைக்கு பல பயணங்களில் ஒன்றை சம்பாதித்தேன்.

உடல் சிகிச்சை மற்றும் மெதுவாக குறைந்துவரும் டோஸ் - இப்போது ஒரு நாளைக்கு 1 மி.கி - எனக்கு வலிமை பெற உதவியது. ஆனால் ப்ரெட்னிசோன் நோயெதிர்ப்பு சக்தியை பலவீனப்படுத்துகிறது மற்றும் நான் பெற்ற சருமத்தின் பல செதிள் உயிரணு புற்றுநோய்களுக்கு இது ஒரு காரணியாகும். எனது நெற்றியில் இருந்து கண்ணீர் குழாய், கன்னம், மணிக்கட்டு, மூக்கு, கை, கன்று மற்றும் பலவற்றிலிருந்து அவற்றை அகற்றிவிட்டேன். சில நேரங்களில் ஒருவர் குணமடைந்ததைப் போலவே, மற்றொரு செதில்களாகவோ அல்லது உயர்த்தப்பட்ட இடமாகவோ இன்னொருவருக்கு சமிக்ஞை செய்கிறார்.

நான் எப்படி சமாளிக்கிறேன்

1. நான் பேசுகிறேன்

எனது வலைப்பதிவின் மூலம் என்னை வெளிப்படுத்துகிறேன். எனது சிகிச்சைகள் அல்லது நான் எப்படி உணர்கிறேன் என்பதைப் பற்றி எனக்கு கவலைகள் இருக்கும்போது, ​​எனது சிகிச்சையாளர், மருத்துவர் மற்றும் செவிலியர் பயிற்சியாளரிடம் பேசுகிறேன். மருந்துகளை சரிசெய்வது போன்ற பொருத்தமான நடவடிக்கைகளை நான் எடுக்கிறேன், அல்லது கவலை அல்லது மனச்சோர்வை உணரும்போது பிற நுட்பங்களைப் பயன்படுத்துகிறேன்.

2. நான் கிட்டத்தட்ட ஒவ்வொரு நாளும் உடற்பயிற்சி செய்கிறேன்

எனக்கு டென்னிஸ் பிடிக்கும். டென்னிஸ் சமூகம் நம்பமுடியாத அளவிற்கு ஆதரவளித்துள்ளது, நான் வாழ்நாள் முழுவதும் நண்பர்களை உருவாக்கியுள்ளேன். கவலையால் தூக்கிச் செல்லப்படுவதற்குப் பதிலாக ஒரு நேரத்தில் ஒரு விஷயத்தில் கவனம் செலுத்துவதற்கான ஒழுக்கத்தையும் இது எனக்குக் கற்பிக்கிறது.

ஓடுவது எனக்கு இலக்குகளை நிர்ணயிக்க உதவுகிறது மற்றும் அது வெளியிடும் எண்டோர்பின்கள் என்னை அமைதியாகவும் கவனம் செலுத்தவும் உதவுகின்றன. யோகா, இதற்கிடையில், எனது சமநிலையையும் நெகிழ்வுத்தன்மையையும் மேம்படுத்தியுள்ளது.

3. நான் திருப்பி தருகிறேன்

வயது வந்தோருக்கான கல்வியறிவு திட்டத்தில் நான் தன்னார்வத் தொண்டு செய்கிறேன், அங்கு மாணவர்கள் ஆங்கிலம், கணிதம் மற்றும் பல தலைப்புகளில் உதவி பெறலாம். நான் அதைச் செய்து வரும் மூன்று ஆண்டுகளில், நான் புதிய நண்பர்களை உருவாக்கியுள்ளேன், மற்றவர்களுக்கு உதவ என் திறமைகளைப் பயன்படுத்திய திருப்தியை உணர்ந்தேன். டானா-ஃபார்பரின் ஒன்-டு-ஒன் திட்டத்தில் தன்னார்வத் தொண்டு செய்வதையும் நான் ரசிக்கிறேன், என்னைப் போன்ற பிழைத்தவர்கள் சிகிச்சையின் முந்தைய கட்டங்களில் இருப்பவர்களுக்கு ஆதரவை வழங்குகிறார்கள்.

பெரும்பாலான மக்கள் இதை அறிந்திருக்கவில்லை என்றாலும், லுகேமியா போன்ற ஒரு நோயை “குணப்படுத்துவது” என்பது உங்கள் வாழ்க்கை முன்பு இருந்ததை நோக்கி செல்கிறது என்று அர்த்தமல்ல. நீங்கள் பார்க்கிறபடி, எனது மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சை பாதைகளிலிருந்து சிக்கல்கள் மற்றும் எதிர்பாராத பக்கவிளைவுகளால் எனது வாழ்க்கை பிந்தைய ரத்த புற்றுநோய் நிரம்பியுள்ளது. ஆனால் இவை என் வாழ்க்கையின் தொடர்ச்சியான பகுதிகள் என்ற போதிலும், எனது உடல்நலம், ஆரோக்கியம் மற்றும் மனநிலையை கட்டுப்படுத்த வழிகளைக் கண்டேன்.

ரோனி கார்டன் கடுமையான மைலோயிட் லுகேமியாவிலிருந்து தப்பியவர் மற்றும் எழுதியவர் என் வாழ்க்கைக்காக ஓடுகிறது, இது ஒன்று என்று பெயரிடப்பட்டது எங்கள் சிறந்த ரத்த புற்றுநோய் வலைப்பதிவுகள்.