எஸ்.எம்.ஏ உடனான எனது வாழ்க்கை: இது கண்ணைச் சந்திப்பதை விட அதிகம்

அன்புள்ள ஆர்வமுள்ள ஒருவர்,

ஒரு மேஜையில் இருந்து என்னைப் பற்றிய ஒரு காட்சியை நீங்கள் பிடிப்பதை நான் கண்டேன். நான் உங்கள் ஆர்வத்தைத் தூண்டினேன் என்பதை அறிய உங்கள் கண்கள் நீண்ட நேரம் சரி செய்யப்பட்டன.

எனக்கு முழுமையாக புரிகிறது. ஒவ்வொரு நாளும் ஒரு பெண் ஒரு காபி ஷாப்பில் ஒரு தனிப்பட்ட பராமரிப்பு உதவியாளருடன் ஒரு பக்கமாகவும், அவளுடைய சேவை நாயை இன்னொரு பக்கமாகவும் பார்க்கிறீர்கள். ஒவ்வொரு நாளும் ஒரு வளர்ந்த பெண்ணுக்கு சாக்லேட் சிப் மஃபின் சிறிய கடித்தால், அல்லது காபி சிப்ஸ் கேட்கிறீர்கள், அல்லது ஒவ்வொரு ஆள்காட்டி விரலையும் தனது செல்போனுக்கு நகர்த்துவதற்கு உதவி தேவைப்படுவதை நீங்கள் காணவில்லை.

உங்கள் ஆர்வத்தால் நான் மயங்கவில்லை. உண்மையில், மேலும் கண்டுபிடிக்க நான் உங்களை ஊக்குவிக்கிறேன், ஏனென்றால், நான் இருக்கும் நபரின் நல்ல பொதுமைப்படுத்தல் மற்றும் நான் வழிநடத்தும் வாழ்க்கை போன்றவற்றை நீங்கள் உருவாக்கியிருந்தாலும், கண்ணைச் சந்திப்பதை விட நான் மிகவும் அதிகமாக இருக்கிறேன் என்று நான் உங்களுக்கு உறுதியளிக்கிறேன்.

நான் 6 மாத வயதை அடைவதற்கு சற்று முன்பு, முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (எஸ்.எம்.ஏ) என்ற மருத்துவ நிலை எனக்கு கண்டறியப்பட்டது. எளிமையாகச் சொல்வதானால், எஸ்.எம்.ஏ என்பது தசைநார் டிஸ்டிராபி குடையின் கீழ் வரும் ஒரு சீரழிவு நரம்புத்தசை நோயாகும். நான் கண்டறிந்த நேரத்தில், இணையத்திற்கான அணுகல் மற்றும் இந்த நோய் குறித்த தகவல்கள் உடனடியாக கிடைக்கவில்லை. என் மருத்துவர் கொடுக்கக்கூடிய ஒரே முன்கணிப்பு எந்த பெற்றோரும் கேட்க வேண்டியதில்லை.

"இரண்டு ஆண்டுகளுக்குள், அவள் இறந்துவிடுவாள்."

SMA இன் உண்மை என்னவென்றால், இது ஒரு முற்போக்கான மற்றும் சீரழிவு நோயாகும், இது காலப்போக்கில் தசை பலவீனத்தை ஏற்படுத்துகிறது. எவ்வாறாயினும், பாடநூல் வரையறை ஒரு விஷயத்தைச் சொல்வதால், இந்த நோயின் முன்கணிப்பு எப்போதும் ஒரே அச்சுக்கு பொருந்த வேண்டும் என்று அர்த்தமல்ல.

ஆர்வமுள்ள ஒருவர், இந்த ஒரு கடிதத்திலிருந்தே நீங்கள் என்னைப் பற்றி அறிந்து கொள்வீர்கள் என்று நான் எதிர்பார்க்கவில்லை. எனது 27 வருட வாழ்க்கையிலிருந்து சொல்ல வேண்டிய கதைகள் நிறைய உள்ளன; இன்று நான் இருக்கும் இடத்திற்கு என்னை இட்டுச்செல்ல மீண்டும் என்னை மீண்டும் ஒன்றாக இணைத்த கதைகள். இந்த கதைகள் எண்ணற்ற மருத்துவமனை தங்கும் மற்றும் அன்றாட சண்டைகளின் கதைகளை எஸ்.எம்.ஏ உடன் வாழும் ஒருவருக்கு எப்படியாவது இரண்டாவது இயல்பாக மாறும். ஆயினும், சண்டையை ஒருபோதும் கைவிட விரும்பாத ஒரு பெண்ணை அழிக்க முயன்ற ஒரு நோயின் கதையையும் அவர்கள் சொல்கிறார்கள்.

நான் எதிர்கொள்ளும் போராட்டங்கள் இருந்தபோதிலும், எனது கதைகள் ஒரு பொதுவான கருப்பொருளால் நிரப்பப்பட்டுள்ளன: வலிமை. அந்த வலிமை வெறுமனே நாளை எதிர்கொள்ளும் திறனிலிருந்து வந்ததா அல்லது என் கனவுகளைத் தொடர விசுவாசத்தின் மாபெரும் பாய்ச்சலை எடுத்தாலும், நான் பலமாக இருப்பதைத் தேர்வு செய்கிறேன். எஸ்.எம்.ஏ என் தசைகளை பலவீனப்படுத்தக்கூடும், ஆனால் அது ஒருபோதும் என் ஆவியிலிருந்து விலகிச் செல்ல முடியாது.

கல்லூரியில் திரும்பி வந்தபோது, ​​ஒரு பேராசிரியர் என்னிடம் சொன்னார், என் நோய் காரணமாக நான் ஒருபோதும் எதையும் செய்ய மாட்டேன். அவர் மேற்பரப்பில் பார்த்ததை கடந்த காலங்களில் பார்க்கத் தவறிய தருணம், நான் உண்மையில் யார் என்பதற்காக அவர் என்னைப் பார்க்கத் தவறிய தருணம். எனது உண்மையான வலிமையையும் ஆற்றலையும் அவர் அங்கீகரிக்கத் தவறிவிட்டார். ஆம், சக்கர நாற்காலியில் நான் அந்த பெண். நான் சுதந்திரமாக வாழவோ அல்லது காரை ஓட்டவோ அல்லது உங்கள் கையை அசைக்கவோ முடியாத பெண்.

இருப்பினும், மருத்துவ நோயறிதலின் காரணமாக எதையும் மிஞ்சும் அந்த பெண்ணாக நான் இருக்க மாட்டேன். 27 ஆண்டுகளில், நான் எனது வரம்புகளைத் தள்ளி, வாழ்வதற்கு மதிப்புள்ள ஒரு வாழ்க்கையை உருவாக்க கடுமையாக போராடினேன். நான் கல்லூரியில் பட்டம் பெற்றேன் மற்றும் ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பை நிறுவியுள்ளேன், இது SMA க்காக நிதி மற்றும் விழிப்புணர்வை திரட்டுவதற்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்டுள்ளது. எழுதுவதற்கான ஆர்வத்தையும், கதைசொல்லல் மற்றவர்களுக்கு எவ்வாறு உதவும் என்பதையும் நான் கண்டுபிடித்தேன். மிக முக்கியமாக, இந்த வாழ்க்கை எப்போதுமே நான் உருவாக்கும் அளவுக்கு நன்றாக இருக்கும் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதற்கான எனது போராட்டத்தில் நான் பலம் கண்டேன்.

அடுத்த முறை நீங்கள் என்னையும் என் உடைமையையும் பார்க்கும்போது, ​​எனக்கு எஸ்.எம்.ஏ இருப்பதை தயவுசெய்து தெரிந்து கொள்ளுங்கள், ஆனால் அது எனக்கு ஒருபோதும் இருக்காது. எனது நோய் நான் யார் என்பதை வரையறுக்கவில்லை அல்லது மற்றவர்களிடமிருந்து என்னை ஒதுக்கி வைக்கவில்லை. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, துரத்தும் கனவுகளுக்கும் காபி கோப்பைகளுக்கும் இடையில், வாய்ப்புகள் நீங்கள்தான், எனக்கு நிறைய பொதுவான விஷயங்கள் உள்ளன.

நான் அதை கண்டுபிடிக்க தைரியம்.

உங்களுடையது,

அலிஸா

அலிஸா சில்வாவுக்கு ஆறு மாத வயதில் முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (எஸ்.எம்.ஏ) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, மேலும் காபி மற்றும் தயவால் தூண்டப்பட்டு, இந்த நோயால் வாழ்க்கையைப் பற்றி மற்றவர்களுக்குக் கற்பிப்பது தனது நோக்கமாக அமைந்துள்ளது. அவ்வாறு செய்யும்போது, ​​அலிஸா தனது வலைப்பதிவில் போராட்டம் மற்றும் வலிமை பற்றிய நேர்மையான கதைகளைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார் alyssaksilva.com மற்றும் அவர் நிறுவிய ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பை நடத்துகிறார், நடைபயிற்சி வேலை, SMA க்காக நிதி மற்றும் விழிப்புணர்வை திரட்டுதல். தனது ஓய்வு நேரத்தில், புதிய காபி கடைகளைக் கண்டுபிடிப்பதும், வானொலியுடன் சேர்ந்து பாடுவதும், மற்றும் அவரது நண்பர்கள், குடும்பத்தினர் மற்றும் நாய்களுடன் சிரிப்பதும் அவள் ரசிக்கிறாள்.