குடும்ப கலந்துரையாடல் வழிகாட்டி: ADPKD பற்றி எனது குழந்தைகளுடன் நான் எவ்வாறு பேசுவது?

உள்ளடக்கம்

• மரபணு ஆலோசகரிடமிருந்து ஆதரவைப் பெறுங்கள்
• வயதுக்கு ஏற்ற வகையில் வெளிப்படையாக தொடர்பு கொள்ளுங்கள்
• கேள்விகளைக் கேட்க உங்கள் குழந்தையை அழைக்கவும்
• உங்கள் குழந்தையின் உணர்வுகளைப் பற்றி பேச அவர்களை ஊக்குவிக்கவும்
• உங்கள் பிள்ளைக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருக்கும்போது உதவி கேட்க அவர்களுக்குக் கற்றுக் கொடுங்கள்
• ஆரோக்கியமான பழக்கத்தை ஊக்குவிக்கவும்
• டேக்அவே

ஆட்டோசோமால் ஆதிக்கம் செலுத்தும் பாலிசிஸ்டிக் சிறுநீரக நோய் (ADPKD) மரபு ரீதியான மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது.

நீங்கள் அல்லது உங்கள் கூட்டாளருக்கு ADPKD இருந்தால், உங்களிடம் உள்ள எந்தக் குழந்தையும் பாதிக்கப்பட்ட மரபணுவைப் பெறலாம். அவர்கள் அவ்வாறு செய்தால், அவர்கள் வாழ்க்கையின் ஒரு கட்டத்தில் அறிகுறிகளை உருவாக்கும்.

ADPKD இன் பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், அறிகுறிகள் மற்றும் சிக்கல்கள் வயதுவந்த வரை தோன்றாது. சில நேரங்களில், குழந்தைகள் அல்லது இளைஞர்களில் அறிகுறிகள் உருவாகின்றன.

ADPKD பற்றி உங்கள் குழந்தையுடன் எவ்வாறு பேசலாம் என்பதை அறிய படிக்கவும்.

மரபணு ஆலோசகரிடமிருந்து ஆதரவைப் பெறுங்கள்

நீங்கள் அல்லது உங்கள் பங்குதாரர் ADPKD நோயறிதலைப் பெற்றால், ஒரு மரபணு ஆலோசகருடன் சந்திப்பு செய்யுங்கள்.

நோயறிதல் உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்திற்கும் என்ன அர்த்தம் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள ஒரு மரபணு ஆலோசகர் உங்களுக்கு உதவ முடியும், இதில் உங்கள் குழந்தை பாதிக்கப்பட்ட மரபணுவைப் பெற்றிருக்கலாம்.

உங்கள் குழந்தையை ADPKD க்காக திரையிடுவதற்கான வெவ்வேறு அணுகுமுறைகளைப் பற்றி அறிய ஆலோசகர் உங்களுக்கு உதவ முடியும், இதில் இரத்த அழுத்த கண்காணிப்பு, சிறுநீர் பரிசோதனைகள் அல்லது மரபணு சோதனை ஆகியவை அடங்கும்.

நோயறிதலைப் பற்றி உங்கள் குழந்தையுடன் பேசுவதற்கான திட்டத்தை உருவாக்கவும், அது அவர்களை எவ்வாறு பாதிக்கலாம் என்பதையும் அவை உங்களுக்கு உதவக்கூடும். உங்கள் பிள்ளை பாதிக்கப்பட்ட மரபணுவைப் பெறவில்லை என்றாலும், பிற குடும்ப உறுப்பினர்களில் கடுமையான அறிகுறிகள் அல்லது சிக்கல்களை ஏற்படுத்துவதன் மூலம் இந்த நோய் அவர்களை மறைமுகமாக பாதிக்கலாம்.

வயதுக்கு ஏற்ற வகையில் வெளிப்படையாக தொடர்பு கொள்ளுங்கள்

ஏ.டி.பி.கே.டி யின் உங்கள் குடும்ப வரலாற்றை உங்கள் பிள்ளையிலிருந்து மறைக்க நீங்கள் ஆசைப்படலாம் அல்லது கவலைப்படாமல் இருக்க வேண்டும்.

இருப்பினும், வல்லுநர்கள் பொதுவாக பெற்றோரை இளம் வயதிலிருந்தே பரம்பரை மரபணு நிலைமைகள் பற்றி தங்கள் குழந்தைகளுடன் பேச ஊக்குவிக்கிறார்கள். இது நம்பிக்கையையும் குடும்ப பின்னடைவையும் மேம்படுத்த உதவும். உங்கள் பிள்ளை முந்தைய வயதிலேயே சமாளிக்கும் உத்திகளை உருவாக்கத் தொடங்கலாம், இது வரும் ஆண்டுகளில் அவர்களுக்கு சேவை செய்ய முடியும்.

உங்கள் குழந்தையுடன் பேசும்போது, ​​அவர்கள் புரிந்துகொள்ளும் வயதுக்கு ஏற்ற சொற்களைப் பயன்படுத்த முயற்சிக்கவும்.

எடுத்துக்காட்டாக, சிறு குழந்தைகளுக்கு சிறுநீரகங்களை “உடல் பாகங்கள்” என்று புரிந்து கொள்ள முடியும், அவை “உள்ளே” இருக்கும். வயதான குழந்தைகளுடன், நீங்கள் “உறுப்புகள்” போன்ற சொற்களைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கலாம் மற்றும் சிறுநீரகங்கள் என்ன செய்கின்றன என்பதைப் புரிந்துகொள்ள அவர்களுக்கு உதவலாம்.

குழந்தைகள் வயதாகும்போது, ​​அவர்கள் நோயைப் பற்றிய கூடுதல் விவரங்களையும் அது எவ்வாறு பாதிக்கலாம் என்பதையும் அறியலாம்.

கேள்விகளைக் கேட்க உங்கள் குழந்தையை அழைக்கவும்

ADPKD பற்றி ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், அவர்கள் உங்களுடன் பகிர்ந்து கொள்ளலாம் என்பதை உங்கள் பிள்ளைக்கு தெரியப்படுத்துங்கள்.

ஒரு கேள்விக்கான பதில் உங்களுக்குத் தெரியாவிட்டால், சரியான தகவலுக்காக ஒரு சுகாதார நிபுணரிடம் கேட்பது உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும்.

நம்பகமான தகவல்களின் ஆதாரங்களைப் பயன்படுத்தி உங்கள் சொந்த ஆராய்ச்சியை மேற்கொள்வது உங்களுக்கு உதவியாக இருக்கும்:

• மரபணு மற்றும் அரிய நோய்கள் தகவல் மையம்
• மரபணு வீட்டு குறிப்பு
• நீரிழிவு மற்றும் செரிமான சிறுநீரக நோய்க்கான தேசிய நிறுவனம்
• தேசிய சிறுநீரக அறக்கட்டளை
• பி.கே.டி அறக்கட்டளை

உங்கள் குழந்தையின் முதிர்ச்சி அளவைப் பொறுத்து, சுகாதார வழங்குநர்களுடனான உங்கள் உரையாடல்களிலும் ஆராய்ச்சி முயற்சிகளிலும் அவற்றைச் சேர்க்க இது உதவக்கூடும்.

உங்கள் குழந்தையின் உணர்வுகளைப் பற்றி பேச அவர்களை ஊக்குவிக்கவும்

உங்கள் பிள்ளைக்கு ADPKD பற்றி பல உணர்வுகள் இருக்கலாம், இதில் பயம், பதட்டம் அல்லது நோய் அவர்களை அல்லது பிற குடும்ப உறுப்பினர்களை எவ்வாறு பாதிக்கலாம் என்பது குறித்த நிச்சயமற்ற தன்மை.

அவர்கள் வருத்தப்படுகையில் அல்லது குழப்பமாக இருக்கும்போது அவர்கள் உங்களுடன் பேச முடியும் என்பதை உங்கள் குழந்தைக்கு தெரியப்படுத்துங்கள். அவர்கள் தனியாக இல்லை என்பதையும், நீங்கள் அவர்களை நேசிக்கிறீர்கள், ஆதரிக்கிறீர்கள் என்பதையும் அவர்களுக்கு நினைவூட்டுங்கள்.

ஒரு தொழில்முறை ஆலோசகர் அல்லது பிற குழந்தைகள் அல்லது இதே போன்ற அனுபவங்களைச் சமாளிக்கும் இளைஞர்கள் போன்ற உங்கள் குடும்பத்திற்கு வெளியே உள்ள ஒருவருடன் பேசுவதும் அவர்களுக்கு உதவியாக இருக்கும்.

சிறுநீரக நோயைச் சமாளிக்கும் குழந்தைகள் அல்லது இளைஞர்களுக்கான ஏதேனும் உள்ளூர் ஆதரவு குழுக்கள் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரியுமா என்று கேளுங்கள்.

சகாக்களுடன் இணைவது உங்கள் பிள்ளைக்கு உதவியாக இருக்கும்:

• நெஃப்கிட்ஸ் போன்ற ஆன்லைன் ஆதரவு குழு
• சிறுநீரக நோயாளிகளின் அமெரிக்க சங்கத்துடன் இணைந்த ஒரு கோடைகால முகாம்
• சிறுநீரக ஆதரவு நெட்வொர்க்கின் வருடாந்திர டீன் இசைவிருந்து

உங்கள் பிள்ளைக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருக்கும்போது உதவி கேட்க அவர்களுக்குக் கற்றுக் கொடுங்கள்

உங்கள் பிள்ளை ADPKD இன் அறிகுறிகள் அல்லது அறிகுறிகளை உருவாக்கினால், ஆரம்பகால நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சை முக்கியம். அறிகுறிகள் பொதுவாக இளமை பருவத்தில் உருவாகினாலும், அவை சில நேரங்களில் குழந்தைகள் அல்லது இளைஞர்களை பாதிக்கின்றன.

உங்கள் பிள்ளையின் உடலில் அசாதாரண உணர்வுகள் அல்லது சிறுநீரக நோயின் பிற அறிகுறிகளை உருவாக்குகிறார்களா என்பதை உங்களுக்கோ அல்லது அவர்களின் மருத்துவருக்கோ தெரிவிக்கும்படி கேளுங்கள்:

• முதுகு வலி
• வயிற்று வலி
• அடிக்கடி சிறுநீர் கழித்தல்
• சிறுநீர் கழிக்கும் போது வலி
• அவர்களின் சிறுநீரில் இரத்தம்

அவை ADPKD இன் சாத்தியமான அறிகுறிகளை உருவாக்கினால், எந்த முடிவுகளுக்கும் செல்ல வேண்டாம். பல சிறிய சுகாதார நிலைகளும் இந்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தும்.

அறிகுறிகள் ADPKD ஆல் ஏற்பட்டால், உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் அவர்களை ஆரோக்கியமாக வைத்திருக்க உதவும் ஒரு சிகிச்சை திட்டம் மற்றும் வாழ்க்கை முறை உத்திகளை பரிந்துரைக்க முடியும்.

ஆரோக்கியமான பழக்கத்தை ஊக்குவிக்கவும்

ADPKD பற்றி உங்கள் குழந்தையுடன் பேசும்போது, ​​உங்கள் குடும்ப உறுப்பினர்களை ஆரோக்கியமாக வைத்திருப்பதில் வாழ்க்கை முறை பழக்கவழக்கங்கள் ஆற்றக்கூடிய பங்கை வலியுறுத்துங்கள்.

எந்தவொரு குழந்தைக்கும் ஆரோக்கியமான வாழ்க்கை முறை பழக்கத்தை கடைப்பிடிப்பது முக்கியம். இது நீண்டகால ஆரோக்கியத்தை மேம்படுத்த உதவுகிறது மற்றும் தடுக்கக்கூடிய நோய்களின் அபாயத்தை குறைக்கிறது.

உங்கள் பிள்ளைக்கு ADPKD ஆபத்து இருந்தால், குறைந்த சோடியம் உணவை உட்கொள்வது, நீரேற்றத்துடன் இருப்பது, வழக்கமான உடற்பயிற்சியைப் பெறுவது மற்றும் பிற ஆரோக்கியமான பழக்கங்களைக் கடைப்பிடிப்பது ஆகியவை பிற்காலத்தில் சிக்கல்களைத் தடுக்க உதவும்.

மரபியல் போலல்லாமல், வாழ்க்கை முறை பழக்கம் என்பது உங்கள் பிள்ளைக்கு சில கட்டுப்பாட்டைக் கொண்ட ஒன்று.

டேக்அவே

ADPKD நோயறிதல் உங்கள் குடும்பத்தை பல வழிகளில் பாதிக்கலாம்.

ஒரு மரபணு ஆலோசகர் உங்கள் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படக்கூடிய பாதிப்புகள் உட்பட, இந்த நிலையைப் பற்றி மேலும் அறிய உங்களுக்கு உதவ முடியும். நோயைப் பற்றி உங்கள் குழந்தைகளுடன் பேசுவதற்கான திட்டத்தை உருவாக்கவும் அவை உங்களுக்கு உதவக்கூடும்.

வெளிப்படையாக தொடர்புகொள்வது நம்பிக்கையையும் குடும்ப பின்னடைவையும் வளர்க்க உதவும். வயதுக்கு ஏற்ற சொற்களைப் பயன்படுத்துவது முக்கியம், கேள்விகளைக் கேட்க உங்கள் குழந்தையை அழைக்கவும், அவர்களின் உணர்வுகளைப் பற்றி பேச அவர்களை ஊக்குவிக்கவும்.