ஹெபடைடிஸ் சி உடன் வாழ்க்கை செலவு: கோனியின் கதை

உள்ளடக்கம்

• சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகளை நிர்வகித்தல்
• புதிய சிகிச்சைகள் கிடைக்கும் வரை காத்திருக்கிறது
• கவனிப்புக்கு பணம் செலுத்துதல்
• சோதனைகள் மற்றும் சிகிச்சையின் செலவுகள்
• நோய்த்தொற்றின் களங்கத்தை எதிர்த்துப் போராடுவது

1992 இல், கோனி வெல்ச் டெக்சாஸில் ஒரு வெளிநோயாளர் மையத்தில் அறுவை சிகிச்சை செய்தார். ஹெபடைடிஸ் சி வைரஸ் ஒரு அசுத்தமான ஊசியில் இருந்து வந்தபோது அவள் அதைக் கண்டுபிடித்தாள்.

அவரது அறுவை சிகிச்சைக்கு முன்னர், ஒரு அறுவைசிகிச்சை தொழில்நுட்ப வல்லுநர் தனது மயக்க மருந்து தட்டில் இருந்து ஒரு சிரிஞ்சை எடுத்து, அதில் உள்ள மருந்துடன் தன்னை ஊசி போட்டு, சிரிஞ்சை உமிழ்நீர் கரைசலுடன் முதலிடம் பிடித்தார். கோனியை மயக்க நேரம் வந்தபோது, ​​அவளுக்கு அதே ஊசியால் செலுத்தப்பட்டது.

இரண்டு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, அவருக்கு அறுவை சிகிச்சை மையத்திலிருந்து ஒரு கடிதம் வந்தது: தொழில்நுட்ப வல்லுநர் சிரிஞ்சிலிருந்து போதைப்பொருட்களைத் திருடிப் பிடிபட்டார். ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றுக்கான நேர்மறையையும் அவர் பரிசோதித்தார்.

ஹெபடைடிஸ் சி என்பது வைரஸ் தொற்று ஆகும், இது கல்லீரல் அழற்சி மற்றும் சேதத்தை ஏற்படுத்துகிறது. கடுமையான ஹெபடைடிஸ் சி சில சந்தர்ப்பங்களில், மக்கள் சிகிச்சையின்றி தொற்றுநோயை எதிர்த்துப் போராடலாம். ஆனால் பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், அவை நாள்பட்ட ஹெபடைடிஸ் சி - ஆன்டிவைரல் மருந்துகளுடன் சிகிச்சை தேவைப்படும் நீண்டகால தொற்றுநோயை உருவாக்குகின்றன.

யுனைடெட் ஸ்டேட்ஸில் 2.7 முதல் 3.9 மில்லியன் மக்களுக்கு நாள்பட்ட ஹெபடைடிஸ் சி இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. பலருக்கு அறிகுறிகள் எதுவும் இல்லை, மேலும் அவர்கள் வைரஸால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதை உணரவில்லை. இவர்களில் கோனி ஒருவராக இருந்தார்.

"என் மருத்துவர் என்னை அழைத்து என்ன நடந்தது என்பது பற்றி எனக்கு அறிவிப்பு வந்ததா என்று கேட்டார், நான் சொன்னேன், ஆனால் நான் அதைப் பற்றி மிகவும் குழப்பமடைந்தேன்" என்று கோனி ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார். “நான் சொன்னேன்,‘ எனக்கு ஹெபடைடிஸ் இருப்பது எனக்குத் தெரியாது? ’”

கோனியின் மருத்துவர் அவளை பரிசோதனை செய்ய ஊக்குவித்தார். காஸ்ட்ரோஎன்டாலஜிஸ்ட் மற்றும் ஹெபடாலஜிஸ்ட்டின் வழிகாட்டுதலின் கீழ், அவர் மூன்று சுற்று இரத்த பரிசோதனைகளை மேற்கொண்டார். ஒவ்வொரு முறையும், ஹெபடைடிஸ் சி வைரஸுக்கு நேர்மறை சோதனை செய்தார்.

அவளுக்கு கல்லீரல் பயாப்ஸியும் இருந்தது. அவர் ஏற்கனவே தொற்றுநோயிலிருந்து லேசான கல்லீரல் பாதிப்பை சந்தித்திருப்பதைக் காட்டியது. ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்று சிரோசிஸ் எனப்படும் கல்லீரலுக்கு சேதம் மற்றும் மாற்ற முடியாத வடுவை ஏற்படுத்தும்.

அவரது உடலில் இருந்து வைரஸை அழிக்க இரண்டு தசாப்தங்கள், மூன்று சுற்று வைரஸ் சிகிச்சை மற்றும் ஆயிரக்கணக்கான டாலர்கள் பாக்கெட்டிலிருந்து செலுத்தப்படும்.

சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகளை நிர்வகித்தல்

கோனி தனது நோயறிதலைப் பெற்றபோது, ​​ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றுக்கு ஒரே ஒரு வைரஸ் தடுப்பு சிகிச்சை கிடைத்தது. ஜனவரி 1995 இல், அவர் பெகிலேட்டட் அல்லாத இன்டர்ஃபெரான் ஊசி பெறத் தொடங்கினார்.

கோனி மருந்துகளிலிருந்து "மிகவும் கடுமையான" பக்க விளைவுகளை உருவாக்கினார். தீவிர சோர்வு, தசை மற்றும் மூட்டு வலிகள், இரைப்பை குடல் அறிகுறிகள் மற்றும் முடி உதிர்தல் ஆகியவற்றுடன் அவள் போராடினாள்.

"சில நாட்கள் மற்றவர்களை விட சிறப்பாக இருந்தன, ஆனால் பெரும்பாலும் அது கடுமையானதாக இருந்தது" என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார்.

ஒரு முழுநேர வேலையைத் தடுத்து நிறுத்துவது கடினம், என்று அவர் கூறினார். அவர் அவசர மருத்துவ தொழில்நுட்ப வல்லுநராகவும் சுவாச சிகிச்சையாளராகவும் பல ஆண்டுகள் பணியாற்றினார். ஆனால் ஹெபடைடிஸ் சிக்கு பரிசோதிக்கப்படுவதற்கு சற்று முன்பு அவர் விலகியிருந்தார், பள்ளிக்குத் திரும்பி நர்சிங் பட்டம் பெறத் திட்டமிட்டார் - அவர் தொற்றுநோயைக் கண்டறிந்த பின்னர் அவர் கைவிட்ட திட்டங்கள்.

சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகளைச் சமாளிக்கும் போது வீட்டிலேயே தனது பொறுப்புகளை நிர்வகிப்பது போதுமானதாக இருந்தது. படுக்கையில் இருந்து வெளியேறுவது கடினம், இரண்டு குழந்தைகளை கவனித்துக்கொள்வது ஒரு நாள். நண்பர்கள் மற்றும் குடும்ப உறுப்பினர்கள் குழந்தை பராமரிப்பு, வீட்டு வேலைகள், பிழைகள் மற்றும் பிற பணிகளுக்கு உதவ முன்வந்தனர்.

"நான் ஒரு முழுநேர அம்மாவாக இருந்தேன், எங்கள் வழக்கமான, எங்கள் குழந்தைகள், பள்ளி, மற்றும் எல்லாவற்றிற்கும் முடிந்தவரை வீட்டிலேயே எல்லாவற்றையும் சாதாரணமாக்க முயற்சித்தேன்," என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார், "ஆனால் சில நேரங்களில் நான் சிலவற்றைக் கொண்டிருக்க வேண்டியிருந்தது உதவி."

அதிர்ஷ்டவசமாக, கூடுதல் உதவிக்கு அவள் பணம் செலுத்த வேண்டியதில்லை. "எங்களுக்கு நிறைய கிருபையான நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினர் இருந்தனர், அவர்கள் ஒருவிதமான உதவிக்கு இறங்கினர், எனவே அதற்கான நிதி செலவு எதுவும் இல்லை. அதற்காக நான் நன்றியுள்ளவனாக இருந்தேன். ”

புதிய சிகிச்சைகள் கிடைக்கும் வரை காத்திருக்கிறது

முதலில், பெகிலேட்டட் அல்லாத இன்டர்ஃபெரான் ஊசி வேலை செய்வதாகத் தோன்றியது. ஆனால் இறுதியில், அந்த முதல் சுற்று வைரஸ் தடுப்பு சிகிச்சை தோல்வியுற்றது. கோனியின் வைரஸ் எண்ணிக்கை மீண்டும் உயர்ந்தது, அவரது கல்லீரல் நொதி எண்ணிக்கை அதிகரித்தது, மேலும் மருந்துகளின் பக்க விளைவுகள் தொடர மிகவும் கடுமையானதாகிவிட்டது.

வேறு எந்த சிகிச்சை முறைகளும் கிடைக்காததால், கோனி ஒரு புதிய மருந்தை முயற்சிக்க பல வருடங்கள் காத்திருக்க வேண்டியிருந்தது.

ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்று உள்ளவர்களுக்கு சமீபத்தில் அங்கீகரிக்கப்பட்ட பெகிலேட்டட் இன்டர்ஃபெரான் மற்றும் ரிபாவிரின் கலவையை எடுத்துக் கொண்டு 2000 ஆம் ஆண்டில் தனது இரண்டாவது சுற்று வைரஸ் தடுப்பு சிகிச்சையைத் தொடங்கினார்.

இந்த சிகிச்சையும் தோல்வியுற்றது.

மீண்டும், ஒரு புதிய சிகிச்சை கிடைப்பதற்கு பல வருடங்கள் காத்திருக்க வேண்டியிருந்தது.

பன்னிரண்டு ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, 2012 இல், அவர் தனது மூன்றாவது மற்றும் இறுதி சுற்று வைரஸ் சிகிச்சையைத் தொடங்கினார். இது பெகிலேட்டட் இன்டர்ஃபெரான், ரிபாவிரின் மற்றும் டெலபிரேவிர் (இன்கிவெக்) ஆகியவற்றின் கலவையாகும்.

"அந்த சிகிச்சையானது முதல் சிகிச்சையை விடவும், முதல் இரண்டு சிகிச்சைகள் விடவும் விலை உயர்ந்தது என்பதால் நிறைய செலவுகள் இருந்தன, ஆனால் நாங்கள் செய்ய வேண்டியதை நாங்கள் செய்ய வேண்டியிருந்தது. சிகிச்சை வெற்றிகரமாக இருந்தது என்று நான் மிகவும் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டேன். "

அவரது மூன்றாவது சுற்று வைரஸ் சிகிச்சையைத் தொடர்ந்து வாரங்கள் மற்றும் மாதங்களில், பல இரத்த பரிசோதனைகள் அவர் ஒரு தொடர்ச்சியான வைரஸ் பதிலை (எஸ்.வி.ஆர்) அடைந்திருப்பதைக் காட்டியது. வைரஸ் அவரது இரத்தத்தில் கண்டறிய முடியாத அளவுக்கு குறைந்து, கண்டறிய முடியாத நிலையில் இருந்தது. அவருக்கு ஹெபடைடிஸ் சி குணமாகிவிட்டது.

கவனிப்புக்கு பணம் செலுத்துதல்

ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றை நிர்வகிக்க 1992 ஆம் ஆண்டில் அவர் வைரஸ் பாதித்த காலத்திலிருந்து 2012 இல் குணப்படுத்தப்பட்ட காலம் வரை, கோனியும் அவரது குடும்பத்தினரும் ஆயிரக்கணக்கான டாலர்களை பாக்கெட்டிலிருந்து செலுத்தினர்.

"1992 முதல் 2012 வரை, இது ஒரு 20 ஆண்டு காலம், அதில் நிறைய இரத்த வேலைகள், இரண்டு கல்லீரல் பயாப்ஸிகள், இரண்டு தோல்வியுற்ற சிகிச்சைகள், மருத்துவர் வருகைகள் ஆகியவை அடங்கும்," என்று அவர் கூறினார், "எனவே நிறைய செலவுகள் இருந்தன."

அவர் ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றுக்கு ஆளாகியிருக்கலாம் என்று முதலில் அறிந்தபோது, ​​கோனிக்கு சுகாதார காப்பீடு கிடைத்தது அதிர்ஷ்டம். அவரது குடும்பத்தினர் தனது கணவரின் பணி மூலம் முதலாளியால் வழங்கப்பட்ட காப்பீட்டுத் திட்டத்தை வாங்கியிருந்தனர். அப்படியிருந்தும், பாக்கெட்டுக்கு வெளியே செலவுகள் விரைவாக "அதிகரிக்கத் தொடங்கின".

காப்பீட்டு பிரீமியத்தில் அவர்கள் மாதத்திற்கு சுமார் $ 350 செலுத்தினர் மற்றும் வருடாந்தம் $ 500 விலக்கு பெற்றனர், இது அவர்களின் காப்பீட்டு வழங்குநருக்கு முன்பாக அவர்கள் சந்திக்க வேண்டியிருந்தது, அவளுடைய பராமரிப்பு செலவுகளை ஈடுகட்ட உதவும்.

வருடாந்திர விலக்கைத் தாக்கிய பிறகு, ஒரு நிபுணரிடம் ஒவ்வொரு வருகைக்கும் $ 35 நகலெடுக்கும் கட்டணத்தை அவர் தொடர்ந்து எதிர்கொண்டார். நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சையின் ஆரம்ப நாட்களில், அவர் ஒரு இரைப்பைக் குடலியல் நிபுணர் அல்லது கல்லீரல் மருத்துவரை வாரத்திற்கு ஒரு முறை சந்தித்தார்.

ஒரு கட்டத்தில், அவரது குடும்பம் காப்பீட்டுத் திட்டங்களை மாற்றிக்கொண்டது, அவரது காஸ்ட்ரோஎன்டாலஜிஸ்ட் அவர்களின் புதிய காப்பீட்டு வலையமைப்பிற்கு வெளியே விழுந்ததைக் கண்டறிய மட்டுமே.

“எனது தற்போதைய காஸ்ட்ரோஎன்டாலஜிஸ்ட் புதிய திட்டத்தில் இருக்கப் போகிறார் என்று எங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது, மேலும் அவர் இல்லை என்று மாறிவிடும். அந்த நேரத்தில் நான் ஒரு புதிய மருத்துவரைக் கண்டுபிடிக்க வேண்டியிருந்தது, மேலும் ஒரு புதிய மருத்துவரிடம், நீங்கள் கிட்டத்தட்ட எல்லாவற்றையும் தொடங்க வேண்டும். "

கோனி ஒரு புதிய காஸ்ட்ரோஎன்டாலஜிஸ்ட்டைப் பார்க்கத் தொடங்கினார், ஆனால் அவர் அளித்த கவனிப்பில் அவர் அதிருப்தி அடைந்தார். எனவே அவர் தனது முந்தைய நிபுணரிடம் திரும்பினார். அவரைப் பார்வையிட அவள் பாக்கெட்டிலிருந்து பணம் செலுத்த வேண்டியிருந்தது, அவளுடைய குடும்பத்தினர் காப்பீட்டுத் திட்டங்களை மாற்றி, அவரை மீண்டும் தங்கள் பாதுகாப்பு வலையமைப்பிற்குள் கொண்டு வருவார்கள்.

"நாங்கள் அவரை காப்பீடு செய்யாத ஒரு காப்பீட்டு காலத்தில் இல்லை என்று அவருக்குத் தெரியும்," என்று அவர் கூறினார், "எனவே அவர் எங்களுக்கு தள்ளுபடி விகிதத்தை வழங்கினார்."

"ஒரு முறை அவர் ஒரு அலுவலக வருகைக்காக என்னிடம் கட்டணம் கூட வசூலிக்கவில்லை என்று நான் சொல்ல விரும்புகிறேன், பின்னர் மற்றவர்கள், நான் வழக்கமாக ஒரு நகலெடுப்பில் செலுத்த வேண்டியதை அவர் என்னிடம் வசூலித்தார்."

சோதனைகள் மற்றும் சிகிச்சையின் செலவுகள்

மருத்துவரின் வருகைகளுக்கான நகலெடுப்பு கட்டணங்களுக்கு மேலதிகமாக, கோனியும் அவரது குடும்பத்தினரும் அவர் பெற்ற ஒவ்வொரு மருத்துவ பரிசோதனைக்கும் 15 சதவீத மசோதாவை செலுத்த வேண்டியிருந்தது.

ஒவ்வொரு சுற்று வைரஸ் சிகிச்சைக்கு முன்பும், போது, ​​மற்றும் பிறகு அவள் இரத்த பரிசோதனைகளைப் பெற வேண்டியிருந்தது. எஸ்.வி.ஆரை அடைந்தபின் ஐந்து வருடங்களுக்கு ஒரு வருடத்திற்கு ஒரு முறையாவது இரத்தப் பணிகளைத் தொடர்ந்தார். சம்பந்தப்பட்ட சோதனைகளைப் பொறுத்து, ஒவ்வொரு சுற்று இரத்த வேலைகளுக்கும் சுமார் $ 35 முதல் $ 100 வரை செலுத்தினார்.

கோனி இரண்டு கல்லீரல் பயாப்ஸிகளையும், அவரது கல்லீரலின் வருடாந்திர அல்ட்ராசவுண்ட் பரிசோதனைகளையும் மேற்கொண்டார். ஒவ்வொரு அல்ட்ராசவுண்ட் தேர்வுக்கும் அவள் சுமார் $ 150 அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட பணம் செலுத்துகிறாள். அந்த தேர்வுகளின் போது, ​​அவரது மருத்துவர் சிரோசிஸ் அறிகுறிகள் மற்றும் பிற சாத்தியமான சிக்கல்களை சரிபார்க்கிறார். இப்போது கூட அவர் ஹெபடைடிஸ் சி தொற்றுநோயால் குணமாகிவிட்டதால், கல்லீரல் புற்றுநோயை உருவாக்கும் அபாயத்தில் உள்ளார்.

அவர் பெற்ற மூன்று சுற்று வைரஸ் தடுப்பு சிகிச்சையின் செலவில் 15 சதவீதத்தையும் அவரது குடும்பத்தினர் ஈடுகட்டினர். ஒவ்வொரு சுற்று சிகிச்சையும் பல்லாயிரக்கணக்கான டாலர்களை செலவழிக்கிறது, அவற்றின் காப்பீட்டு வழங்குநருக்கு விதிக்கப்படும் பகுதி உட்பட.

"500 இல் பதினைந்து சதவிகிதம் மிகவும் மோசமாக இருக்காது, ஆனால் பல ஆயிரங்களில் 15 சதவிகிதம் சேர்க்கலாம்" என்று அவர் கூறினார்.

கோனியும் அவரது குடும்பத்தினரும் அவரது சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகளை நிர்வகிக்க பரிந்துரைக்கப்பட்ட மருந்துகளுக்கான கட்டணங்களை எதிர்கொண்டனர். அவளது சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் எண்ணிக்கையை அதிகரிக்க பதட்ட எதிர்ப்பு மருந்துகள் மற்றும் ஊசி மருந்துகள் இதில் அடங்கும். எண்ணற்ற மருத்துவ சந்திப்புகளில் கலந்து கொள்ள அவர்கள் எரிவாயு மற்றும் பார்க்கிங் கட்டணம் செலுத்தினர். அவள் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தபோது அல்லது சமைப்பதற்கான மருத்துவரின் சந்திப்புகளில் பிஸியாக இருந்தபோது அவர்கள் முன்பே தயாரிக்கப்பட்ட உணவுக்கு பணம் செலுத்தினர்.

அவளுக்கு உணர்ச்சிகரமான செலவுகளும் ஏற்பட்டுள்ளன.

"ஹெபடைடிஸ் சி குளத்தில் ஒரு சிற்றலை போன்றது, ஏனென்றால் இது உங்கள் வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு பகுதியையும் பாதிக்கிறது, நிதி ரீதியாக மட்டுமல்ல. இது உடல் ரீதியாகவும், மனரீதியாகவும், உணர்ச்சி ரீதியாகவும் உங்களை பாதிக்கிறது. ”

நோய்த்தொற்றின் களங்கத்தை எதிர்த்துப் போராடுவது

ஹெபடைடிஸ் சி பற்றி பலருக்கு தவறான எண்ணங்கள் உள்ளன, இது அதனுடன் தொடர்புடைய களங்கத்திற்கு பங்களிக்கிறது.

எடுத்துக்காட்டாக, ஒருவர் வைரஸைப் பரப்புவதற்கான ஒரே வழி இரத்தத்திலிருந்து இரத்த தொடர்பு மூலம் மட்டுமே என்பதை பலர் உணரவில்லை. வைரஸால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவருடன் தொடுவதற்கோ அல்லது நேரத்தை செலவிடுவதற்கோ பலர் பயப்படுகிறார்கள். இத்தகைய அச்சங்கள் எதிர்மறையான தீர்ப்புகளுக்கு வழிவகுக்கும் அல்லது அதனுடன் வாழும் மக்களுக்கு எதிரான பாகுபாட்டை ஏற்படுத்தும்.

இந்த சந்திப்புகளைச் சமாளிக்க, கோனி மற்றவர்களுக்கு கல்வி கற்பது உதவியாக உள்ளது.

"என் உணர்வுகள் மற்றவர்களால் பல முறை புண்படுத்தப்பட்டுள்ளன, ஆனால் உண்மையில், வைரஸைப் பற்றி மற்றவர்களிடம் இருந்த கேள்விகளுக்கு பதிலளிப்பதற்கும், அது எவ்வாறு சுருங்குகிறது, எப்படி இல்லை என்பது பற்றிய சில கட்டுக்கதைகளை அகற்றுவதற்கும் ஒரு வாய்ப்பாக நான் அதைப் பெற்றேன். . ”

அவர் இப்போது ஒரு நோயாளி வக்கீல் மற்றும் சான்றளிக்கப்பட்ட வாழ்க்கை பயிற்சியாளராக பணிபுரிகிறார், கல்லீரல் நோய் மற்றும் ஹெபடைடிஸ் சி நோய்த்தொற்றின் சவால்களை நிர்வகிக்க மக்களுக்கு உதவுகிறார். அவர் பராமரிக்கும் நம்பிக்கை அடிப்படையிலான வலைத்தளம், லைஃப் பியண்ட் ஹெப் சி உட்பட பல வெளியீடுகளுக்கும் எழுதுகிறார்.

நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சைக்கு செல்லும் வழியில் பலர் சவால்களை எதிர்கொள்கையில், நம்பிக்கைக்கு காரணம் இருப்பதாக கோனி நம்புகிறார்.

“முன்பை விட இப்போது ஹெப் சிக்கு அப்பால் செல்ல அதிக நம்பிக்கை உள்ளது. நான் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​ஒரே ஒரு சிகிச்சை மட்டுமே இருந்தது. இப்போது, ​​ஆறு மரபணு வகைகளில் ஹெபடைடிஸ் சிக்கு தற்போது ஏழு வெவ்வேறு சிகிச்சைகள் உள்ளன. ”

"சிரோசிஸ் கூட நோயாளிகளுக்கு நம்பிக்கை உள்ளது," என்று அவர் தொடர்ந்தார். “நோயாளிகளுக்கு கல்லீரல் பாதிப்பு இருப்பதை முன்கூட்டியே கண்டறிய உதவுவதற்கு இப்போது உயர் தொழில்நுட்ப சோதனை உள்ளது. நோயாளிகளுக்கு இருந்ததை விட இப்போது நிறைய கிடைக்கிறது. ”