பரம்பரை ஆஞ்சியோடீமாவுக்கு ஆதரவை எங்கே காணலாம்

உள்ளடக்கம்

• நிறுவனங்கள்
• யு.எஸ். ஹெச்இ சங்கம்
• HAE நாள் மற்றும் ஆண்டு உலகளாவிய நடை
• அரிய நோய்களுக்கான தேசிய அமைப்பு (NORD) மற்றும் அரிய நோய் நாள்
• சமூக ஊடகம்
• நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினர்
• உங்கள் சுகாதார குழு
• எடுத்து செல்

கண்ணோட்டம்

பரம்பரை ஆஞ்சியோடீமா (HAE) என்பது 50,000 பேரில் 1 பேரை பாதிக்கும் ஒரு அரிய நிலை. இந்த நாட்பட்ட நிலை உங்கள் உடல் முழுவதும் வீக்கத்தை ஏற்படுத்துகிறது மற்றும் உங்கள் தோல், இரைப்பை குடல் மற்றும் மேல் காற்றுப்பாதையை குறிவைக்கும்.

ஒரு அரிய நிலையில் வாழ்வது சில நேரங்களில் தனிமையாக உணரக்கூடும், மேலும் ஆலோசனைக்கு எங்கு திரும்புவது என்பது உங்களுக்குத் தெரியாது. நீங்களோ அல்லது நேசிப்பவரோ HAE நோயைக் கண்டறிந்தால், ஆதரவைக் கண்டுபிடிப்பது உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையில் ஒரு பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தும்.

சில நிறுவனங்கள் மாநாடுகள் மற்றும் ஒழுங்கமைக்கப்பட்ட நடைகள் போன்ற விழிப்புணர்வு நிகழ்வுகளுக்கு நிதியுதவி செய்கின்றன. சமூக ஊடக பக்கங்கள் மற்றும் ஆன்லைன் மன்றங்களில் மற்றவர்களுடன் நீங்கள் இணைக்கலாம். இந்த ஆதாரங்களைத் தவிர, அன்பானவர்களுடன் பேசுவது உங்கள் வாழ்க்கையை நிபந்தனையுடன் நிர்வகிக்க உதவும் என்பதை நீங்கள் காணலாம்.

HAE ஆதரவுக்காக நீங்கள் திரும்பக்கூடிய சில ஆதாரங்கள் இங்கே.

நிறுவனங்கள்

HAE மற்றும் பிற அரிய நோய்களுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட நிறுவனங்கள் உங்களை சிகிச்சை முன்னேற்றங்கள் குறித்து புதுப்பித்துக்கொள்ளவும், இந்த நிலையில் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மற்றவர்களுடன் உங்களை இணைக்கவும், இந்த நிலையில் வாழ்பவர்களுக்காக வாதிடவும் உதவும்.

யு.எஸ். ஹெச்இ சங்கம்

HAE க்கான விழிப்புணர்வையும் வாதத்தையும் ஊக்குவிக்கும் ஒரு அமைப்பு அமெரிக்க HAE சங்கம் (HAEA) ஆகும்.

அவர்களின் வலைத்தளமானது நிபந்தனை பற்றிய தகவல்களின் செல்வத்தைக் கொண்டுள்ளது, மேலும் அவை இலவச உறுப்பினர்களை வழங்குகின்றன. ஒரு உறுப்பினர் உறுப்பினருக்கு ஆன்லைன் ஆதரவு குழுக்கள், பியர்-டு-பியர் இணைப்புகள் மற்றும் HAE மருத்துவ முன்னேற்றங்கள் பற்றிய தகவல்கள் ஆகியவை அடங்கும்.

உறுப்பினர்களை ஒன்றிணைக்க வருடாந்திர மாநாட்டை கூட சங்கம் நடத்துகிறது. மற்றவர்களுடன் அவர்களின் பேஸ்புக், ட்விட்டர், இன்ஸ்டாகிராம், யூடியூப் மற்றும் லிங்க்ட்இன் கணக்குகள் மூலமாகவும் நீங்கள் தொடர்பு கொள்ளலாம்.

யு.எஸ். ஹெச்இஏ என்பது ஹெச்இ இன்டர்நேஷனலின் நீட்டிப்பு ஆகும். சர்வதேச இலாப நோக்கற்ற அமைப்பு 75 நாடுகளில் உள்ள HAE அமைப்புகளுடன் இணைக்கப்பட்டுள்ளது.

HAE நாள் மற்றும் ஆண்டு உலகளாவிய நடை

மே 16 உலகளாவிய HAE விழிப்புணர்வு தினத்தை குறிக்கிறது. இந்த நிலைக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த HAE இன்டர்நேஷனல் ஆண்டு நடைப்பயணத்தை ஏற்பாடு செய்கிறது. நீங்கள் தனித்தனியாக நடக்கலாம் அல்லது நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரின் குழுவை பங்கேற்கச் சொல்லலாம்.

ஆன்லைனில் பதிவுசெய்து, நீங்கள் எவ்வளவு தூரம் நடக்க திட்டமிட்டுள்ளீர்கள் என்பதற்கான இலக்கையும் சேர்க்கவும். பின்னர், ஏப்ரல் 1 முதல் மே 31 வரை சிறிது நேரம் நடந்து உங்கள் இறுதி தூரத்தை ஆன்லைனில் புகாரளிக்கவும். உலகெங்கிலும் மக்கள் எத்தனை படிகள் நடக்கிறார்கள் என்பதை இந்த அமைப்பு கணக்கிடுகிறது. 2019 ஆம் ஆண்டில், பங்கேற்பாளர்கள் ஒரு சாதனையை படைத்து மொத்தம் 90 மில்லியனுக்கும் அதிகமான படிகள் நடந்தனர்.

இந்த வருடாந்திர வக்காலத்து நாள் மற்றும் வருடாந்திர நடை பற்றி மேலும் அறிய HAE நாள் வலைத்தளத்தைப் பார்வையிடவும். பேஸ்புக், ட்விட்டர், யூடியூப் மற்றும் லிங்க்ட்இன் ஆகியவற்றில் நீங்கள் HAE தினத்துடன் இணைக்கலாம்.

அரிய நோய்களுக்கான தேசிய அமைப்பு (NORD) மற்றும் அரிய நோய் நாள்

அரிய நோய்கள் 200,000 க்கும் குறைவான மக்களை பாதிக்கும் நிலைமைகளாக வரையறுக்கப்படுகின்றன. HAE போன்ற பிற அரிய நோய்களுடன் இருப்பவர்களுடன் இணைப்பதன் மூலம் நீங்கள் பயனடையலாம்.

NORD இணையதளத்தில் 1,200 க்கும் மேற்பட்ட அரிய நோய்கள் பற்றிய தகவல்களை உள்ளடக்கிய ஒரு தரவுத்தளம் உள்ளது. உண்மைத் தாள்கள் மற்றும் பிற ஆதாரங்களைக் கொண்ட ஒரு நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் வள மையத்திற்கு நீங்கள் அணுகலாம். மேலும், நீங்கள் அரிய நோய்களைப் பற்றிய கல்வியையும் வாதத்தையும் ஊக்குவிக்கும் அரிய செயல்பாட்டு வலையமைப்பில் சேரலாம்.

இந்த தளத்தில் அரிய நோய் நாள் பற்றிய தகவல்களும் அடங்கும். இந்த வருடாந்திர வக்காலத்து மற்றும் விழிப்புணர்வு நாள் ஒவ்வொரு ஆண்டும் பிப்ரவரி கடைசி நாளில் வருகிறது.

சமூக ஊடகம்

பேஸ்புக் உங்களை HAE க்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட பல குழுக்களுடன் இணைக்க முடியும். 3,000 க்கும் மேற்பட்ட உறுப்பினர்களைக் கொண்ட இந்த குழு ஒரு எடுத்துக்காட்டு. இது ஒரு மூடிய குழு, எனவே தகவல் அங்கீகரிக்கப்பட்ட நபர்களின் குழுவில் இருக்கும்.

HAE தூண்டுதல்கள் மற்றும் அறிகுறிகள் மற்றும் நிபந்தனைக்கான வெவ்வேறு சிகிச்சை திட்டங்கள் போன்ற தலைப்புகளைப் பற்றி விவாதிக்க நீங்கள் மற்றவர்களுடன் நெட்வொர்க் செய்யலாம். கூடுதலாக, உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையின் அம்சங்களை நிர்வகிப்பதற்கான உதவிக்குறிப்புகளை நீங்கள் பெறலாம் மற்றும் பெறலாம்.

நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினர்

இணையத்திற்கு அப்பால், நீங்கள் HAE உடன் வாழ்க்கையை வழிநடத்தும்போது உங்கள் நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினர் உங்களுக்கு ஆதரவை வழங்க முடியும். உங்கள் அன்புக்குரியவர்கள் உங்களுக்கு உறுதியளிக்கலாம், சரியான வகையான ஆதரவைப் பெற வேண்டும் என்று வாதிடலாம், மேலும் செவிசாய்க்கலாம்.

இந்த நிலையைப் பற்றி மேலும் அறிய நீங்கள் பார்வையிடும் அதே நிறுவனங்களுக்கு உங்களை ஆதரிக்க விரும்பும் நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரை நீங்கள் வழிநடத்தலாம். நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரை இந்த நிலையில் பயிற்றுவிப்பது அவர்கள் உங்களை சிறப்பாக ஆதரிக்க அனுமதிக்கும்.

உங்கள் சுகாதார குழு

உங்கள் HAE ஐக் கண்டறிந்து சிகிச்சையளிக்க உதவுவதோடு மட்டுமல்லாமல், உங்கள் உடல்நிலையை நிர்வகிப்பதற்கான உதவிக்குறிப்புகளை உங்கள் சுகாதாரக் குழு உங்களுக்கு வழங்க முடியும். தூண்டுதல்களைத் தவிர்ப்பதில் உங்களுக்கு சிக்கல் இருந்தாலும் அல்லது கவலை அல்லது மனச்சோர்வின் அறிகுறிகளை சந்தித்தாலும், உங்கள் கேள்விகளுடன் உங்கள் சுகாதார குழுவுக்குச் செல்லலாம். அவர்கள் உங்களுக்கு ஆலோசனை வழங்கலாம் மற்றும் தேவைப்பட்டால் உங்களை மற்ற மருத்துவர்களிடம் பரிந்துரைக்கலாம்.

எடுத்து செல்

மற்றவர்களிடம் சென்றடைவதும், HAE ஐப் பற்றி மேலும் அறிந்து கொள்வதும் இந்த வாழ்நாள் நிலைக்கு செல்ல உதவும். HAE ஐ மையமாகக் கொண்ட பல நிறுவனங்கள் மற்றும் ஆன்லைன் ஆதாரங்கள் உள்ளன. இவை HAE உடன் வாழும் மற்றவர்களுடன் இணைவதற்கும், உங்களைச் சுற்றியுள்ள மற்றவர்களுக்கு கல்வி கற்பதற்கான ஆதாரங்களை வழங்குவதற்கும் உதவும்.