திசு சிக்கல்கள்: நான் முடக்கப்பட்டுள்ளேனா?

உள்ளடக்கம்

• இயலாமை பற்றி உங்களால் என்ன செய்ய முடியும் மற்றும் சொல்ல முடியாது என்பதை தீர்மானிக்கும் சோதனை அல்லது சான்றிதழ் அல்லது வழிகாட்டுதல் எதுவும் இல்லை.

இணைப்பு திசு கோளாறு, எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறி (ஈடிஎஸ்) மற்றும் பிற நாட்பட்ட நோய் துயரங்கள் குறித்து நகைச்சுவை நடிகர் ஆஷ் ஃபிஷரின் ஆலோசனைக் கட்டுரையான திசு சிக்கல்களுக்கு வருக. ஆஷ் EDS மற்றும் மிகவும் முதலாளி; ஆலோசனை நெடுவரிசை இருப்பது ஒரு கனவு நனவாகும்.ஆஷுக்கு ஒரு கேள்வி கிடைத்ததா? ட்விட்டர் அல்லது இன்ஸ்டாகிராம் வழியாக அணுகவும் @ ஆஷ்ஃபிஷர்ஹாஹா.

அன்புள்ள திசு பிரச்சினைகள்,

நான் இரண்டு வயதுக்கு முன்பு எம்.எஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்ட 30 வயது பெண். நான் ஒரு தடகள, திறமையான உடல் குழந்தை மற்றும் இளைஞன். எனது அறிகுறிகள் சில ஆண்டுகளுக்கு முன்புதான் தொடங்கின, ஆனால் விரைவாக பலவீனமடைந்தது. நான் ஒரு சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தினேன், பெரும்பாலும் 2016 முதல் 2018 ஆம் ஆண்டின் ஆரம்பம் வரை படுக்கையில் இருந்தேன்.

இப்போது, ​​நான் இறுதியாக பயனுள்ள சிகிச்சையைக் கண்டறிந்து, நிவாரணத்தில் இருக்கிறேன். நான் இனி எனது சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்துவதில்லை, முழுநேர வேலை செய்கிறேன். எனக்கு என் மோசமான நாட்கள் உள்ளன, ஆனால் ஒட்டுமொத்தமாக, நான் மீண்டும் ஒரு சாதாரண வாழ்க்கையை மீண்டும் நடத்துகிறேன். இயலாமை விஷயங்களைப் பற்றி நான் எவ்வளவு குரல் கொடுத்தேன் என்பது பற்றி இப்போது நான் ஒருவித சங்கடமாக உணர்கிறேன். எனது திறமைகள் இனி மட்டுப்படுத்தப்படாதபோது என்னை ஊனமுற்றவர் என்று கூட அழைக்கலாமா? “உண்மையான” ஊனமுற்றோருக்கு அது அவமரியாதையா?

- முடக்கப்பட்டது அல்லது முன்னர் முடக்கப்பட்டது அல்லது ஏதோ

இயலாமை மற்றும் உங்கள் அடையாளத்தைப் பற்றி நீங்கள் எவ்வளவு சிந்திக்கிறீர்கள் என்பதை நான் பாராட்டுகிறேன். இருப்பினும், நீங்கள் இதை சற்று சிந்தித்துப் பார்க்கிறீர்கள் என்று நினைக்கிறேன்.

உங்களுக்கு ஒரு தீவிர நோய் உள்ளது, அது சில நேரங்களில் முடக்கப்படுகிறது. அது எனக்கு ஒரு இயலாமை போல் தெரிகிறது!

உங்கள் மோதலை நான் புரிந்துகொள்கிறேன், இயலாமை குறித்த எங்கள் சமூகக் கண்ணோட்டம் கண்டிப்பாக பைனரி: நீங்கள் முடக்கப்பட்டிருக்கிறீர்களா இல்லையா (நீங்கள் சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தினால் மட்டுமே “உண்மையில்” முடக்கப்பட்டிருக்கிறீர்கள்). அதை விட சிக்கலானது என்று உங்களுக்கும் எனக்கும் தெரியும்.

நீங்கள் முற்றிலும் தேவையில்லை எப்போதும் இயலாமை பற்றி பேசுவதற்கும் வாதிடுவதற்கும் வெட்கமாக இருங்கள்! ஒரு நோயறிதலுக்குப் பிறகு அன்றாட வாழ்க்கை உங்கள் நோயைச் சுற்றுவது பொதுவானது மற்றும் இயல்பானது, அல்லது படுக்கைக்கு கட்டுப்பட்டு சக்கர நாற்காலி தேவைப்படுவது போன்ற வாழ்க்கையை மாற்றியமைக்கும் ஒன்று.

கற்றுக்கொள்ள நிறைய இருக்கிறது. பயப்பட வேண்டியது அதிகம். நம்பிக்கையுடன் இருக்க வேண்டும். துக்கப்படுவதற்கு இவ்வளவு. செயலாக்க இது நிறைய இருக்கிறது.

ஆனால் நீங்கள் செய்த செயலாக்க! நீங்கள் ஆன்லைனில் ஆறுதலையும் ஆதரவையும் கண்டதில் மகிழ்ச்சி அடைகிறேன். உலகெங்கிலும் அரிதான நோய்கள் உள்ளவர்கள் கூட மனதைப் போன்ற - அல்லது உடல்களைப் போல இணைக்கக்கூடிய ஒரு காலத்தில் வாழ நாம் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலிகள்.

நிச்சயமாக, இந்த சமூகங்களிலிருந்து பின்வாங்குவது ஆரோக்கியமானது மற்றும் புரிந்துகொள்ளத்தக்கது என்று நான் நினைக்கிறேன். உங்கள் நோயறிதல் சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு இருந்தது, இப்போது நீங்கள் நிவாரணம் பெறுகிறீர்கள்.

இப்போது, ​​நீங்கள் எம்.எஸ்ஸில் நிபுணர் என்பது எனக்குத் தெரியும். ஆன்லைன் உலகத்திலிருந்து பின்வாங்கவும், உங்கள் வாழ்க்கையை அனுபவிக்கவும் உங்களுக்கு அனுமதி உண்டு. உங்களுக்கு தேவைப்படும்போது இணையம் எப்போதும் ஒரு வளமாக இருக்கும்.

தனிப்பட்ட குறிப்பில், நீங்கள் சொல்வது போல் நானும் வழிநடத்துகிறேன்: “மீண்டும் ஒரு சாதாரண வாழ்க்கை.” இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, நான் ஒரு கரும்புலியைப் பயன்படுத்தினேன், எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறியிலிருந்து பலவீனப்படுத்தும் வலியுடன் பெரும்பாலான நாட்களை படுக்கையில் கழித்தேன். என் வாழ்க்கை கடுமையாகவும் வேதனையாகவும் மாறியது.

நான் இருந்தது பின்னர் முடக்கப்பட்டது, ஆனால் இரண்டு வருட உடல் சிகிச்சை, ஆரோக்கியமான தூக்கம், உடற்பயிற்சி, முதலியன, மேலும் நான் முழுநேர வேலை செய்து மீண்டும் உயர்வு பெற முடிகிறது. எனவே இப்போது வரும்போது, ​​“நான் முடக்கப்பட்டிருக்கிறேன்” என்பதை விட “எனக்கு ஒரு இயலாமை (அல்லது நீண்டகால நோய்) உள்ளது” என்று சொல்ல விரும்புகிறேன்.

எனவே உங்களை என்ன அழைக்க வேண்டும்?

இயலாமை பற்றி உங்களால் என்ன செய்ய முடியும் மற்றும் சொல்ல முடியாது என்பதை தீர்மானிக்கும் சோதனை அல்லது சான்றிதழ் அல்லது வழிகாட்டுதல் எதுவும் இல்லை.

நீங்கள் என்னை ஒரு வகையான மற்றும் அக்கறையுள்ள மனிதராகத் தாக்குகிறீர்கள், மேலும் இந்த கேள்வியில் நீங்கள் ஆழ்ந்திருப்பதை என்னால் சொல்ல முடியும். அதை விடுவிக்க நான் உங்களுக்கு அனுமதி தருகிறேன்.

உங்களுக்கு வசதியாக இருக்கும் எந்த வார்த்தைகளையும் பயன்படுத்தி உங்கள் உடல்நலம் மற்றும் உங்கள் திறன்களைப் பற்றி பேசுங்கள். வார்த்தைகள் நாளுக்கு நாள் மாறினால் பரவாயில்லை. “முடக்கப்பட்டவர்” “நாள்பட்ட நோயைக் கொண்டிருப்பதை” விட சரியானதாக உணர்ந்தால் பரவாயில்லை.

சில நேரங்களில் நீங்கள் இதைப் பற்றி பேச விரும்பவில்லை என்றால் பரவாயில்லை. இது எல்லாம் சரி. நான் சத்தியம் செய்கிறேன். நீங்கள் சிறப்பாகச் செய்கிறீர்கள்.

உங்களுக்கு இது கிடைத்தது. உண்மையாக.

தள்ளாட்டம்,

சாம்பல்

ஆஷ் ஃபிஷர் ஒரு எழுத்தாளர் மற்றும் நகைச்சுவையாளர், ஹைப்பர்மொபைல் எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்கிறார். அவளுக்கு ஒரு தள்ளாடிய குழந்தை-மான் நாள் இல்லாதபோது, ​​அவள் கோர்கி, வின்சென்ட் உடன் நடைபயணம் செய்கிறாள். அவள் ஓக்லாந்தில் வசிக்கிறாள். அவள் பற்றி அவளைப் பற்றி மேலும் அறிக இணையதளம்.