அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸுடன் சுய வக்காலத்துக்கான எனது உதவிக்குறிப்புகள்
உள்ளடக்கம்
- நிலை குறித்து உங்களைப் பயிற்றுவிக்கவும்
- நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் குறிப்பிட்டவர்களாக இருங்கள்
- உங்கள் சூழலை மாற்றவும்
- எடுத்து செல்
எங்கள் வாசகர்களுக்கு பயனுள்ளதாக இருக்கும் என்று நாங்கள் கருதும் தயாரிப்புகளை நாங்கள் உள்ளடக்குகிறோம். இந்தப் பக்கத்தில் உள்ள இணைப்புகள் மூலம் நீங்கள் வாங்கினால், நாங்கள் ஒரு சிறிய கமிஷனைப் பெறலாம். இங்கே எங்கள் செயல்முறை.
நான் அனுபவிக்கும் வலி அறிகுறிகளைப் பற்றி பேச நான் முதலில் ஒரு மருத்துவரிடம் சென்றபோது, அது “தொடர்பு எரிச்சல்” என்று எனக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டது. ஆனால் நான் மிகுந்த வேதனையில் இருந்தேன். அன்றாட பணிகள் மிகவும் சவாலானவை, மேலும் பழகுவதற்கான எனது விருப்பத்தை இழந்துவிட்டேன். விஷயங்களை இன்னும் மோசமாக்குவதற்கு, நான் என்ன செய்கிறேன் என்பதை யாரும் உண்மையில் புரிந்து கொள்ளவில்லை அல்லது நம்பவில்லை என்று உணர்ந்தேன்.
எனது அறிகுறிகளை மறுபரிசீலனை செய்யுமாறு மருத்துவரிடம் கெஞ்சுவதற்கு பல வருடங்கள் ஆனது. அதற்குள் அவை மோசமடைந்துவிட்டன. நான் முதுகுவலி, மூட்டு வலி, நாட்பட்ட சோர்வு மற்றும் செரிமான பிரச்சினைகள் ஆகியவற்றை உருவாக்கியிருந்தேன். மருத்துவர் வெறுமனே நன்றாக சாப்பிடவும் அதிக உடற்பயிற்சி செய்யவும் எனக்கு அறிவுறுத்தினார். ஆனால் இந்த முறை நான் எதிர்ப்பு தெரிவித்தேன். விரைவில், எனக்கு அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (ஏ.எஸ்) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.
ஐ.எஸ் உடன் வாழ்ந்த எனது அனுபவத்தைப் பற்றி சமீபத்தில் ஒரு கட்டுரை எழுதினேன். “பர்ன் இட் டவுன்” என்று அழைக்கப்படும் ஒரு புராணக்கதையின் ஒரு பகுதியாக இருக்கப் போகும் இந்த துண்டில், இந்த நிலையை நான் முதலில் கண்டறிந்தபோது நான் உணர்ந்த கோபத்தைப் பற்றித் திறக்கிறேன். எனது அறிகுறிகளின் தீவிரத்தை நிராகரித்த டாக்டர்கள் மீது எனக்கு கோபம் வந்தது, நான் வேதனையுடன் பட்டதாரி பள்ளி வழியாக செல்ல வேண்டியிருந்தது என்று கோபப்பட்டேன், புரிந்து கொள்ள முடியாத என் நண்பர்கள் மீது கோபம் வந்தது.
நோயறிதலைப் பெறுவது கடினமான பயணம் என்றாலும், வழியில் நான் எதிர்கொண்ட பெரும் சவால்கள் நண்பர்கள், குடும்பத்தினர், மருத்துவர்கள் மற்றும் கேட்க விரும்பும் வேறு எவருக்கும் எனக்காக வாதிடுவதன் முக்கியத்துவத்தை எனக்குக் கற்றுக் கொடுத்தன.
இங்கே நான் கற்றுக்கொண்டது இங்கே.
நிலை குறித்து உங்களைப் பயிற்றுவிக்கவும்
டாக்டர்கள் அறிவுள்ளவர்களாக இருக்கும்போது, உங்கள் நிலையைப் படிப்பது முக்கியம், இதனால் உங்கள் மருத்துவரிடம் கேள்விகளைக் கேட்க உங்களுக்கு அதிகாரம் இருப்பதாக உணர்கிறீர்கள், மேலும் உங்கள் பராமரிப்பு திட்டத்தின் முடிவெடுக்கும் செயல்பாட்டில் ஈடுபடுங்கள்.
தகவல்களின் ஆயுதங்களுடன் உங்கள் மருத்துவரின் அலுவலகத்திற்குக் காண்பி. உதாரணமாக, உங்கள் அறிகுறிகளை ஒரு நோட்புக் அல்லது உங்கள் ஸ்மார்ட்போனில் உள்ள குறிப்புகள் பயன்பாட்டில் குறிப்பதன் மூலம் அவற்றைக் கண்காணிக்கத் தொடங்குங்கள். மேலும், உங்கள் பெற்றோரின் மருத்துவ வரலாறு பற்றி கேளுங்கள், அல்லது குடும்பத்தில் ஏதேனும் இருந்தால் நீங்கள் அறிந்திருக்க வேண்டும்.
மேலும், கடைசியாக, உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்க கேள்விகளின் பட்டியலைத் தயாரிக்கவும். உங்கள் முதல் சந்திப்புக்கு நீங்கள் எவ்வளவு தயாராக இருக்கிறீர்களோ, அவ்வளவு சிறப்பாக உங்கள் மருத்துவர் ஒரு துல்லியமான நோயறிதலைச் செய்து சரியான சிகிச்சையைப் பெற முடியும்.
ஒருமுறை நான் ஐ.எஸ் பற்றி ஆராய்ச்சி செய்தவுடன், என் மருத்துவரிடம் பேசுவதில் அதிக நம்பிக்கையுடன் இருந்தேன். எனது எல்லா அறிகுறிகளையும் நான் கவனித்தேன், மேலும் எனது தந்தைக்கு ஐ.எஸ். அதாவது, நான் மீண்டும் மீண்டும் அனுபவிக்கும் கண் வலிக்கு மேலதிகமாக (யுவைடிஸ் எனப்படும் AS இன் சிக்கலானது), என்னை HLA-B27 க்கு பரிசோதிக்க மருத்துவரை எச்சரித்தார் - AS உடன் தொடர்புடைய மரபணு மார்க்கர்.
நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினருடன் குறிப்பிட்டவர்களாக இருங்கள்
நீங்கள் என்ன செய்கிறீர்கள் என்பதை மற்றவர்கள் புரிந்துகொள்வது மிகவும் கடினம். வலி என்பது மிகவும் குறிப்பிட்ட மற்றும் தனிப்பட்ட விஷயம். வலியுடனான உங்கள் அனுபவம் அடுத்த நபரிடமிருந்து வேறுபட்டிருக்கலாம், குறிப்பாக அவர்களுக்கு AS இல்லாதபோது.
உங்களுக்கு AS போன்ற அழற்சி நோய் இருக்கும்போது, அறிகுறிகள் ஒவ்வொரு நாளும் மாறக்கூடும். ஒரு நாள் நீங்கள் முழு ஆற்றலையும், அடுத்த நாள் நீங்கள் சோர்வடைந்து, குளிக்கக்கூட முடியாமல் போகலாம்.
நிச்சயமாக, இத்தகைய ஏற்ற தாழ்வுகள் உங்கள் நிலையைப் பற்றி மக்களை குழப்பக்கூடும். நீங்கள் வெளியில் மிகவும் ஆரோக்கியமாக இருந்தால் நீங்கள் எப்படி நோய்வாய்ப்படலாம் என்று அவர்கள் கேட்பார்கள்.
மற்றவர்களுக்குப் புரியவைக்க, நான் உணரும் வலியை 1 முதல் 10 வரை மதிப்பிடுவேன். அதிக எண்ணிக்கையில், அதிக வலி. மேலும், நான் ரத்து செய்ய வேண்டிய சமூகத் திட்டங்களை நான் செய்திருந்தால், அல்லது ஒரு நிகழ்வை நான் ஆரம்பத்தில் விட்டுவிட வேண்டுமானால், நான் எப்போதும் என் நண்பர்களிடம் சொல்வேன், ஏனென்றால் எனக்கு உடல்நிலை சரியில்லை, மோசமான நேரம் இருப்பதால் அல்ல. அவர்கள் என்னை தொடர்ந்து அழைக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன், ஆனால் அவர்கள் சில நேரங்களில் நெகிழ்வாக இருக்க வேண்டும் என்று நான் சொல்கிறேன்.
உங்கள் தேவைகளுக்கு பரிவு இல்லாத எவரும் உங்கள் வாழ்க்கையில் நீங்கள் விரும்பும் ஒருவர் அல்ல.
நிச்சயமாக, உங்களுக்காக எழுந்து நிற்பது கடினமாக இருக்கும் - குறிப்பாக உங்கள் நோயறிதலுக்கான செய்திகளை நீங்கள் இன்னும் சரிசெய்து கொண்டிருந்தால். மற்றவர்களுக்கு உதவ வேண்டும் என்ற நம்பிக்கையில், இந்த ஆவணப்படத்தின் நிலை, அதன் அறிகுறிகள் மற்றும் அதன் சிகிச்சை பற்றி பகிர்ந்து கொள்ள விரும்புகிறேன். AS ஐ எவ்வாறு பலவீனப்படுத்துவது என்பது பார்வையாளருக்கு நல்ல புரிதலை அளிக்கிறது என்று நம்புகிறோம்.
உங்கள் சூழலை மாற்றவும்
உங்கள் தேவைகளுக்கு ஏற்றவாறு உங்கள் சூழலை மாற்றியமைக்க வேண்டும் என்றால், அவ்வாறு செய்யுங்கள். உதாரணமாக, உங்கள் அலுவலக மேலாளரிடம் அவர்கள் இருந்தால், ஒரு மேசைக்கு கோருங்கள். இல்லையென்றால், ஒன்றைப் பெறுவது பற்றி உங்கள் மேலாளரிடம் பேசுங்கள். உங்கள் மேசையில் உருப்படிகளை மறுசீரமைக்கவும், இதனால் உங்களுக்கு அடிக்கடி தேவைப்படும் விஷயங்களை நீங்கள் அதிகம் அடைய வேண்டியதில்லை.
நீங்கள் நண்பர்களுடன் திட்டங்களை உருவாக்கும்போது, இருப்பிடம் இன்னும் திறந்தவெளியாக இருக்குமாறு கேளுங்கள். எனக்கு தெரியும், சிறிய அட்டவணைகள் நிறைந்த நெரிசலான பட்டியில் உட்கார்ந்து, பட்டையிலோ அல்லது குளியலறையிலோ செல்ல மக்கள் திரள் வழியாக என் வழியை கட்டாயப்படுத்துவது அறிகுறிகளை மோசமாக்கும் (என் இறுக்கமான இடுப்பு! அச்சச்சோ!).
எடுத்து செல்
இந்த வாழ்க்கை உங்களுடையது, வேறு யாரும் இல்லை. உங்கள் சிறந்த பதிப்பை வாழ, நீங்களே வாதிட வேண்டும். இது உங்கள் ஆறுதல் மண்டலத்திலிருந்து விலகுவதைக் குறிக்கலாம், ஆனால் சில நேரங்களில் இது நமக்காகச் செய்யக்கூடிய மிகச் சிறந்த காரியங்களாகும். இது முதலில் மிரட்டுவதாகத் தோன்றலாம், ஆனால் நீங்கள் அதைச் செயலிழக்கச் செய்தவுடன், நீங்களே வாதிடுவது நீங்கள் செய்த மிகச் சிறந்த காரியங்களில் ஒன்றாகும்.
லிசா மேரி பசில் ஒரு கவிஞர், “லைட் மேஜிக் ஃபார் டார்க் டைம்ஸ்” மற்றும் லூனா லூனா இதழின் நிறுவன ஆசிரியர். அவர் ஆரோக்கியம், அதிர்ச்சி மீட்பு, துக்கம், நாட்பட்ட நோய் மற்றும் வேண்டுமென்றே வாழ்வது பற்றி எழுதுகிறார். அவரது படைப்புகளை தி நியூயார்க் டைம்ஸ் மற்றும் சபாத் இதழிலும், விவரிப்பு, ஹெல்த்லைன் மற்றும் பலவற்றிலும் காணலாம். அவளை lisamariebasile.com, மற்றும் Instagram மற்றும் Twitter இல் காணலாம்.