நிலை 4 மார்பக புற்றுநோய்: உயிர் பிழைத்த கதைகள்

உள்ளடக்கம்

• ஆன் சில்பர்மேன்
• கேத்ரின் ஓ’பிரையன்
• சூசன் ரஹ்ன்

ஆன் சில்பர்மேன்

"மன்னிக்கவும், ஆனால் உங்கள் மார்பக புற்றுநோய் உங்கள் கல்லீரலுக்கு பரவியுள்ளது." நான் இப்போது மெட்டாஸ்டேடிக் என்று என் புற்றுநோயியல் நிபுணர் சொன்னபோது பயன்படுத்திய சொற்கள் இவைவாக இருக்கலாம், ஆனால் உண்மையைச் சொல்வதானால், அவற்றை என்னால் தெளிவாக நினைவுபடுத்த முடியாது. நான் நினைவில் கொள்ளக்கூடியவை உணர்ச்சிகள்: அதிர்ச்சி, அவநம்பிக்கை மற்றும் அழிவு உணர்வு.

மெட்டாஸ்டேடிக் புற்றுநோய் ஒரு மரண தண்டனை என்று எனக்குத் தெரியும். ஆரம்ப கட்ட புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைத்து பெண்களும் மெட்டாஸ்டாஸிஸ், என் சிகிச்சை முடிந்த நான்கு மாதங்களுக்குப் பிறகுதான் எனக்கு ஏற்பட்டது. "இது எப்படி இருக்கும்," என்று நான் நினைத்தேன். நான் நிலை 2 அ. எனக்கு முனைகள் இல்லை. மெட்ஸ் (மெட்டாஸ்டாஸிஸ்) என் தலைவிதியாக இருக்கப்போகிறது என்பதைக் குறிப்பிடுவதற்கு சிறிதும் இல்லை.

"நான் ஏன்" என்பது பதிலளிக்க முடியாத கேள்வி என்பதை நான் விரைவில் உணர்ந்தேன். இது ஒரு பொருட்டல்ல. அது நான்தான், இப்போது என் வேலை முடிந்தவரை நீண்ட காலமாகவும் சாதாரணமாகவும் வாழ்வதே… அல்லது நான் நினைத்தேன்.

மெட்டாஸ்டேடிக் புற்றுநோய் வாழ்க்கையை உங்களிடமிருந்து சிறிது சிறிதாக விலக்குகிறது. முதலில், இது உங்கள் ஆரோக்கியத்தை எடுக்கும். அது உங்கள் நேரம், உங்கள் வேலை மற்றும் இறுதியாக உங்கள் எதிர்காலம் எடுக்கும். சில நேரங்களில், பயங்கரமாக, இது உங்கள் நண்பர்கள் அல்லது குடும்பத்தினரை கூட அழைத்துச் செல்கிறது. மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயைக் கண்டறிவதைக் கையாள முடியாதவர்கள் விலகிவிடுவார்கள்.

மாயமாக, நீங்கள் இந்த புதிய உலகில் மீண்டும் உருவாக்குகிறீர்கள். நீங்கள் ஒருபோதும் அக்கறை கொள்ளாதவர்களிடம் கருணை காட்டுகிறீர்கள். அவர்களின் நட்பு ஒரு கொடி போல உங்கள் முன் வெளிப்படுகிறது. அவர்கள் அட்டைகளை அனுப்புகிறார்கள், உணவைக் கொண்டு வருகிறார்கள், அணைத்துக்கொள்கிறார்கள். அவர்கள் வேலைகளைச் செய்வார்கள், உங்களை சிகிச்சைகளுக்கு அழைத்துச் செல்வார்கள், மேலும் உங்கள் நகைச்சுவையான நகைச்சுவையைப் பார்த்து சிரிப்பார்கள்.

நீங்கள் நினைத்ததை விட சிலருக்கு நீங்கள் முக்கியம் என்பதை நீங்கள் அறிந்துகொள்கிறீர்கள், மேலும் இவர்கள்தான் எண்ணுகிறார்கள். அவை உங்களை மேம்படுத்துகின்றன, உங்கள் ஆவிகள் உயர்ந்து பயம் சிதறுகின்றன.

நான் கண்டறியப்பட்ட ஆண்டுகள் எப்போதும் எளிதானது அல்ல, ஆனால் நான் சொன்னதை நீங்கள் கவனிப்பீர்கள் ஆண்டுகள். மிக முக்கியமான நபர் உட்பட யாரும் என்னை கைவிடவில்லை: என் மருத்துவர். எந்த இறுதி தேதியும் என்னை முத்திரையிடவில்லை, முன்னேற்றம் எப்போதும் எதிர்பார்க்கப்பட்டது. நான் அனுபவித்த சில கீமோக்கள் ஒரு காலத்திற்கு வேலை செய்தன. சிலர் அவ்வாறு செய்யவில்லை, ஆனால் நாங்கள் ஒருபோதும் வெளியேறவில்லை.

நான் முடியை இழந்தேன், ஆனால் ஆன்மீக ரீதியில் வளர்ந்தேன். என் கல்லீரலின் புற்றுநோய் பாதியை அகற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்ய முடிந்தது என்பதில் நான் மகிழ்ச்சியடைந்தேன், மீதமுள்ளவற்றில் புற்றுநோய் மீண்டும் வளர்ந்தபோது சோகம். போர் உருவகங்கள் பயன்படுத்தப்பட்டன: ஒரு போர்வீரனைப் போலவே, நான் என் காமா கத்தியை வெளியே எடுத்து கதிர்வீச்சு செய்தேன்.

ஒரு மனிதனால் முடிந்ததை விட நான் தூங்கினேன், ஆனால் நான் விழித்திருந்த நேரங்கள் எளிமையானவை, மகிழ்ச்சியானவை. என் மகன்களின் சிரிப்பைக் கேட்பது அல்லது ஒரு ஹம்மிங் பறவையின் சிறகுகள் ஒலிப்பது - அந்த விஷயங்கள் என்னை அடித்தளமாக வைத்திருந்தன.

ஆச்சரியப்படும் விதமாக, நான் இப்போது புற்றுநோய் இல்லாதவன். நான் கண்டறியப்பட்டபோது சந்தையில் இல்லாத பெர்ஜெட்டா என்ற மருந்து, ஏழு கெமோக்கள், மூன்று அறுவை சிகிச்சைகள், நீக்கம் மற்றும் கதிர்வீச்சு ஆகியவற்றால் செய்ய முடியாததைச் செய்துள்ளது. இது எனது எதிர்காலத்தை மீண்டும் கொடுத்தது. நான் தற்காலிகமாக முன்னேறினேன், ஆனால் புற்றுநோய் எனக்குக் கற்பித்த பாடங்களை நான் மறக்க மாட்டேன்.

உங்களுக்கு மெட்டாஸ்டேடிக் புற்றுநோய் இருக்கும்போது நீங்கள் வாழ வேண்டிய இடம் தற்போது உள்ளது. எதிர்காலம் ஒரு கனவு மட்டுமே, கடந்த காலம் நீராவிகள். இன்று எல்லாம் இருக்கிறது - உங்களுக்கு மட்டுமல்ல, அனைவருக்கும். இது வாழ்க்கையின் ரகசியம்.

ஆன் சில்பர்மேன் தனது புற்றுநோய் அனுபவத்தை தனது வலைப்பதிவான www.butdoctorihatepink.com இல் விவரிக்கிறார்.

கேத்ரின் ஓ’பிரையன்

2009 ஆம் ஆண்டில் எனக்கு 43 வயதில் மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. தற்போது மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும் அமெரிக்காவில் உள்ள 155,000 மக்களில் 90 சதவீதம் பேர் ஆரம்ப கட்ட மார்பக புற்றுநோய்க்கு முன்னர் சிகிச்சை பெற்றிருந்தாலும், அது எனக்கு அப்படி இல்லை. எனது முதல் நோயறிதலிலிருந்து நான் மெட்டாஸ்டேடிக்.

இந்த நோயறிதலைச் சுற்றி என் தலையைப் பெறுவது சவாலானது. இங்கே நான் அறிந்திருக்க வேண்டிய ஆறு விஷயங்கள் இங்கே. புதிதாக கண்டறியப்பட்ட பிற மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் நோயாளிகளுக்கு அவர்கள் உதவுவார்கள் என்று நம்புகிறேன்.

• எல்லா மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயும் ஒன்றல்ல என்பதை புரிந்து கொள்ளுங்கள். 1983 ஆம் ஆண்டில் எனக்கு 17 வயதாக இருந்தபோது என் அம்மா மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயால் இறந்தார். அம்மா இந்த நோயுடன் மூன்று ஆண்டுகள் வாழ்ந்தார், அந்த மூன்று மிகவும் கடினமான ஆண்டுகள். என் அனுபவம் அவளுக்கு ஒத்ததாக இருக்கும் என்று நான் உடனடியாக கருதினேன், ஆனால் அம்மாவுக்கு ஆக்கிரமிப்பு, பரவலான நோய் இருந்தது. நான் இல்லை. என்னிடம் குறைந்த அளவு எலும்பு அளவுகள் உள்ளன, அவை கடந்த ஐந்து ஆண்டுகளாக பெரும்பாலும் நிலையானவை. கடந்த 30 ஆண்டுகளில் சிகிச்சைகள் மாறிவிட்டன. எனக்கு ஒருபோதும் கீமோ இல்லை, குறைவான நச்சு விருப்பங்கள் அனைத்தும் தோல்வியடையும் வரை அது இருக்காது.எலும்பு மட்டும் நோயின் குறைந்த அளவு கொண்ட சிலர் நீண்ட நேரம் நன்றாகச் செய்யலாம். அவர்களில் ஒருவராக இருப்பது எனக்கு அதிர்ஷ்டம்.
• உங்கள் மைலேஜ் மாறுபடலாம் என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். ஒரு மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயைக் கண்டறிதல் என்பது பாரிய மாற்றங்களைக் குறிக்கிறது என்று நீங்கள் கருதலாம், ஆனால் அது அவசியமில்லை. ஒவ்வொரு மாதமும் எனது புற்றுநோயியல் நிபுணரைப் பார்க்கிறேன், ஆனால் நிலை 4 மார்பக புற்றுநோய்க்கு முன்பு நான் செய்த அனைத்தையும் செய்கிறேன். நான் ஒவ்வொரு நாளும் வேலைக்குச் செல்கிறேன். நான் பயணிக்கிறேன். நான் தன்னார்வத் தொண்டு செய்கிறேன். நான் எனது குடும்பத்துடன் ஹேங்கவுட் செய்கிறேன். மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் இதைச் சொல்ல முடியாது, ஆனால் உங்களை நீங்களே எழுதிக் கொள்ளாதீர்கள்!
• பிரச்சினை திசு. சிகிச்சை முறைகளைப் புரிந்துகொள்வதற்கான திறவுகோலை உங்கள் நோயியல் அறிக்கை கொண்டுள்ளது. பிற காரணிகள் (வயது, முன் சிகிச்சை போன்றவை) கருத்தில் கொள்ளப்பட வேண்டும், உங்கள் ER / PR மற்றும் HER2 ஆகியவை உங்கள் வழிகாட்டுதல்கள். நீங்கள் முன்பு மார்பக புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சையளிக்கப்பட்டிருந்தால், சாத்தியமானால் புதிய பயாப்ஸியை வலியுறுத்துங்கள். புற்றுநோய்கள் மாற்றங்களைச் செய்யலாம்!
• உங்களுக்கு தேவையான உதவியைப் பெறுங்கள். உங்களுக்கு தலைவலி இருந்தால், நீங்கள் நிச்சயமாக ஒரு ஆஸ்பிரின் எடுப்பீர்கள். எனவே மன அழுத்தமும் உங்கள் உணர்ச்சிகளும் அதிகமாக இருந்தால், பேசுங்கள். உங்கள் மருத்துவரிடம் உதவி கேட்கவும். கவலைக்கு எதிரான மருந்துகள் உள்ளன, பெரும்பாலான புற்றுநோய் மையங்களில் ஆலோசகர்கள் உள்ளனர் அல்லது உங்கள் சமூகத்தில் உள்ள ஒருவரிடம் உங்களைப் பார்க்க முடியும்.
• நேரில் அல்லது ஆன்லைனில் ஆதரவைக் கண்டறியவும். அமெரிக்கா முழுவதும் உள்ள மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் ஆதரவு குழுக்களின் பட்டியல் இங்கே. மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும் மக்களுக்கான கலந்துரையாடல் குழுக்களைக் கொண்ட பல ஆன்லைன் குழுக்கள் (www.breastcancer.org மற்றும் www.inspire.com இரண்டு எடுத்துக்காட்டுகள்) உள்ளன. இரண்டு சங்கங்கள் (www.mbcn.org மற்றும் www.lbbc.org) குறிப்பாக மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும் மக்களுக்காக வருடாந்திர மாநாடுகளைக் கொண்டுள்ளன.
• ஒரு நாளைக்கு ஒரு முறை எடுத்துக் கொள்ளுங்கள். என்ன நடந்தது அல்லது என்ன நடக்கக்கூடும் என்பதைப் பற்றி நீங்கள் கவலைப்படலாம் அல்லது பரிசுக்கான தற்போதைய நேரத்தை நீங்கள் அனுபவிக்க முடியும். கவனம் சிதறாமல் இரு!

கேத்ரின் ஓ’பிரையன் ஒரு பி 2 பி ஆசிரியர் மற்றும் மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் வலையமைப்பில் குழு உறுப்பினர் ஆவார். ஐ ஹேட் மார்பக புற்றுநோயிலும் (குறிப்பாக மெட்டாஸ்டேடிக் கைண்ட்) வலைப்பதிவுகள்.

சூசன் ரஹ்ன்

எனது புற்றுநோயியல் நிபுணருடனான முதல் சந்திப்பின் நினைவுகள் மங்கலானவை, ஆனால் புற்றுநோயைத் தக்க வைத்துக் கொள்ள தன்னால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்வேன் என்று அவள் சொன்னது எனக்கு தெளிவாக நினைவிருக்கிறது. ஆனால் மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய்க்கு ஒரு சிகிச்சை இல்லை என்றும் அவர் கூறினார். அவள் சொல்வதை அதிகம் புரிந்து கொள்ளாமல் அவள் குரலைக் கேட்டு உட்கார்ந்திருக்கும்போது, ​​என் தலையில் இருந்த குரல், “நாங்கள் எப்படி இங்கு வந்தோம்? இது ஒரு முதுகுவலி மட்டுமே. ”

இது மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு இருந்ததை நம்புவது கடினம். புள்ளிவிவரங்களின்படி - நீங்கள் புள்ளிவிவரங்களின்படி சென்றால் - நான் இறந்திருக்க வேண்டும். ஒரு மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் கண்டறிதல் சராசரி ஆயுட்காலம் 36 மாதங்கள் ஆகும். எனது 36 மாதங்கள் வந்து ஆகஸ்ட் 28, 2016 அன்று நான் நிலை 4 மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் டி நோவோவைக் கண்டறிந்தேன். புற்றுநோய் என் வலது மார்பகத்திற்கு வெளியே, என் இரத்த ஓட்டம் வழியாக பரவி, என் முதுகெலும்பு மற்றும் விலா எலும்புகளில் கடை அமைத்தது. அந்த மாத தொடக்கத்தில் என் முதுகு வலிக்க ஆரம்பிக்கும் வரை எனக்கு எதுவும் தெரியாது. ஒன்பது மாதங்களுக்கு முன்பு நான் வைத்திருந்த மேமோகிராம் தெளிவாக இருந்தது. எனவே, இந்த நோயறிதல் அதிர்ச்சியானது என்று சொல்வது ஒரு குறை.

இது வரை சுமுகமாக பயணம் செய்ததாக நான் கூற விரும்புகிறேன். நரம்பு சேதத்தை ஏற்படுத்திய இரண்டு தனித்தனி கதிர்வீச்சுகள், மூன்று தனித்தனி அறுவை சிகிச்சைகள், இரண்டு மருத்துவமனையில் தங்கியிருத்தல், ஐந்து வெவ்வேறு பயாப்ஸிகள் மற்றும் எண்ணற்ற சோதனைகள் மற்றும் ஸ்கேன்கள் உள்ளன. எனது நான்காவது சிகிச்சை திட்டம் மற்றும் கடைசி கீமோ அல்லாத விருப்பத்தில் இருக்கிறேன்.

நீங்கள் நினைத்ததை விட உங்கள் நேரம் கணிசமாகக் குறைவாக இருக்கும் என்பதை அறிவது விஷயங்களை வேறுபட்ட கண்ணோட்டத்தில் வைக்கிறது. நான் செய்த அதே நிலையில் தங்களைக் காணக்கூடிய மற்றவர்களுக்கு உதவ முயற்சிப்பது எனக்கு மிகவும் முக்கியமானது. மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் என்ன, அல்லது அது முனையம் என்பதை என் சொந்த நோயறிதலுக்கு முன்பு எனக்கு தெரியாது. ஒரு சமூக ஊடக இருப்பை நிறுவுவதற்காக நான் வேலைக்குச் சென்றேன், அதனால் எனது அனுபவங்களைத் தெரிவிக்கவும் கல்வி கற்பிக்கவும் முடியும். நான் வலைப்பதிவைத் தொடங்கினேன், பல்வேறு தளங்களில் பகிர்ந்துகொண்டேன், எல்லா வகையான மார்பக புற்றுநோயையும் கொண்டிருந்த மற்ற பெண்களுடன் இணைக்கிறேன்.

கண்களைத் திறக்கும் இரண்டு விஷயங்களையும் நான் கற்றுக்கொண்டேன்: மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் ஆராய்ச்சி மோசமாக நிதியுதவி செய்யப்படுகிறது, மற்றும் மார்பக புற்றுநோய் என்பது சித்தரிக்கப்படும் “அழகான இளஞ்சிவப்பு கிளப்” தவிர வேறு எதுவும் இல்லை. அதை மாற்ற நான் உதவ விரும்பினேன்; எனது இப்போது 17 வயது மகன் பெருமைப்படக்கூடிய ஒரு பாரம்பரியத்தை விட்டுச்செல்ல.

கடந்த ஆகஸ்டில், எனது நெருங்கிய நண்பர்கள் இருவர், மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் முதன்முதலில் அதன் வகையான டிஜிட்டல் பத்திரிகை / சமூகத்தை உருவாக்குவதற்கு அவர்களுடன் சேர என்னை அழைத்தார்கள்: TheUnderbelly.org. மார்பக புற்றுநோயின் இருண்ட, ஆனால் மிக முக்கியமான அம்சங்கள் பொதுவாக பேசப்படாமல் போகும் அல்லது கம்பளத்தின் கீழ் வீசப்படுகின்றன. மார்பக புற்றுநோயை எவ்வாறு செய்வது என்பது பற்றிய பொதுவான கதை எதிரொலிக்காதபோது, ​​தீர்ப்பு இல்லாமல் காண்பிக்க விரும்புவோருக்கும் அவர்களின் நேர்மையானவர்களாக இருப்பதற்கும் ஒரு பாதுகாப்பான இடத்தை நாங்கள் விரும்புகிறோம். அதுதான் நாங்கள் செய்கிறோம்!

அர்த்தமுள்ள மெட்டாஸ்டேடிக் ஆராய்ச்சிக்காக அதிக பணம் திரட்ட உதவும் எனது முயற்சிகள், புற்றுநோய் கோச் அறக்கட்டளையின் அவுட்ரீச் ஒருங்கிணைப்பாளராக என்னை வழிநடத்தியது. புதிதாக உருவாக்கப்பட்ட இந்த அமைப்பு தன்னார்வலர்களால் நடத்தப்படுகிறது மற்றும் தனிப்பட்ட முறையில் நிதியளிக்கப்படுகிறது. அனைத்து நன்கொடைகளும் நேரடியாக மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் ஆராய்ச்சிக்குச் செல்கின்றன, மேலும் அனைத்து நிதிகளிலும் 100 சதவீதம் இந்த அற்புதமான அடித்தளத்தால் நிதியளிக்கப்படும் நிறுவனங்களுடன் பொருந்துகின்றன, அதாவது பணம் இரட்டிப்பாகிறது. இது போன்ற வேறு எந்த எம்.பி.சி அமைப்பும் இல்லை, என்னால் முடிந்த போதெல்லாம் அவர்களின் எல்லா முயற்சிகளையும் ஆதரிப்பதில் பெருமிதம் கொள்கிறேன்.

ஐந்து வருடங்களுக்கு முன்பு யாராவது என்னிடம் என்ன செய்வார்கள், என் வாழ்க்கை எப்படியிருக்கும் என்று கேட்டிருந்தால், இது எனது பதில் என்னவாக இருந்திருக்கும் என்பதிலிருந்து இலகுவாக இருந்திருக்கும். நான் தொடர்ந்து செல்வதை உறுதி செய்ய நான் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பதன் காரணமாக நான் கோபப்படுகிற நாட்கள் எனக்கு உண்டு. இதெல்லாம் இதயங்களும் பளபளப்பும் என்று நான் சொன்னால் நான் பொய் சொல்ல மாட்டேன். ஆனால் நான் தினசரி எனது நண்பர்களுடன் பணிபுரிவதை நான் பாக்கியமாக உணர்கிறேன், எனக்குத் தெரியும் - நான் நேர்மறையாக இருக்கிறேன் - என் மகன் பெருமிதம் கொள்ளும் ஒரு மரபை நான் விட்டுவிடுவேன், என் நேரம் வருமாயின் அவனது குழந்தைகளுடன் பகிர்ந்து கொள்வேன் நான் அவர்களை சந்திக்கிறேன்.

சூசன் ரான் ஒரு மார்பக புற்றுநோய் வக்கீல் மற்றும் TheUnderbelly.org இன் வெளியீட்டாளர்கள் / ஆசிரியர்களில் ஒருவர். அவர் ஸ்டிக்கிட் 2 ஸ்டேஜ் 4 இல் வலைப்பதிவு செய்கிறார்.