எனது புற்றுநோய் பயணத்தின் மூலம் சமூக ஊடகங்கள் எனக்கு எவ்வாறு உதவியது
தனியாக. தனிமைப்படுத்தப்பட்டது. அதிகமாக இருந்தது. புற்றுநோயைக் கண்டறிந்த எவரும் அனுபவிக்கக்கூடிய உணர்வுகள் இவை. இந்த உணர்வுகள் அவர்கள் என்ன செய்கிறார்கள் என்பதைப் புரிந்துகொள்ளும் மற்றவர்களுடன் உண்மையான, தனிப்பட்ட தொடர்புகளை விரும்புவதற்கான தூண்டுதல்களாகும்.
நாங்கள் ஏற்கனவே அறிந்திருக்கிறோம் புற்றுநோய் அறிக்கை நிலை பெரும்பான்மை - {டெக்ஸ்டென்ட்} 89 சதவீதம் - {டெக்ஸ்டென்ட் cancer புற்றுநோயைக் கண்டறிந்த பின்னர் இணையத்தை நோக்கி திரும்பும். சராசரி நபர் தங்கள் வாழ்க்கையின் ஐந்து வருடங்களுக்கும் மேலாக சமூக ஊடகங்களில் செலவிடுவார் என்பதால், இந்த நபர்கள் பெரும்பாலும் ஆலோசனை, ஆதரவு மற்றும் ஊக்கத்திற்காக பேஸ்புக், ட்விட்டர், இன்ஸ்டாகிராம், ஸ்னாப்சாட் மற்றும் யூடியூப்பை நோக்கி வருகிறார்கள் என்று கருதுவது நியாயமானது.
சமூக ஊடகங்கள் இரட்டை முனைகள் கொண்ட வாளாக இருக்கலாம், மேலும் அதிர்ச்சிகரமான சம்பவத்திற்குப் பிறகு உள்நுழைவது உதவியாக இருப்பதை விட தீங்கு விளைவிக்கும் என்று பலர் கருதுகின்றனர்.
நிச்சயமாக, ஒரு சமூக வாழ்க்கையை வைத்திருப்பது வெறும் சமூக ஊடகங்களுடன் மட்டுமல்ல. ஒரு புற்றுநோய் நோயாளி கலந்துரையாடல் குழுவுக்குச் செல்வது, உங்கள் சமூகத்தில் ஒரு புதிய யோகா வகுப்பை முயற்சிப்பது அல்லது உண்மையிலேயே அக்கறை கொண்ட ஒரு நண்பருடன் காபியைப் பிடிப்பது ஆகியவை சமூகமாக இருப்பதற்கான அனைத்து வழிகளாகும், மேலும் நீங்கள் எதைச் சந்தித்தாலும் நம்பிக்கையையும் உத்வேகத்தையும் காணலாம். இறுதியில், இது இணைப்புகளை உருவாக்குவது பற்றியது - online textend they அவர்கள் ஆன்லைனில் அல்லது நேரில் இருந்தாலும் பரவாயில்லை.
பின்வரும் நான்கு நபர்களுக்கு, ஒரு புற்றுநோய் கண்டறிதல் என்பது அவர்களிடமிருந்து விலகி இருப்பதை விட அவர்களின் சமூக ஊடக சேனல்களை நோக்கி திரும்புவதாகும். அவர்களின் எழுச்சியூட்டும் கதைகளை கீழே படியுங்கள்.
ஸ்டீபனி செபன் ஆறு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு கண்டறியப்பட்டபோது சமூக ஊடகங்களில் ஆதரவைக் கண்டறிவது தவிர்க்க முடியாதது.
"கூகிள் மற்றும் இணையம் பொதுவாக பயமுறுத்துவதாக நிரூபிக்கப்பட்டன," என்று அவர் கூறினார். "நான் நிலை 4 மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதால், எந்தவொரு தேடலும் எதிர்மறையான மற்றும் சமரசமற்ற கதைகள் மற்றும் எனது உயிர்வாழும் வாய்ப்புகள் தொடர்பான உண்மைகளை உயர்த்தும்."
பேஸ்புக் மற்றும் இன்ஸ்டாகிராம் அவள் இருந்த அதே பயணத்தில் செல்லும் மற்ற பெண்களுடன் இணைவதற்கு செல்லக்கூடிய இரண்டு இடங்கள். அவளுக்கு தனிமை குறைவாக உணர இது ஒரு வழியாக இருந்தது.
“சமூகம் இருப்பது மிகவும் குணமளிக்கும். சமூக ஊடகங்களில் நண்பர்களை அழைக்கக்கூடிய சில நம்பமுடியாத நபர்களை நான் சந்தித்தேன், ”என்று அவர் கூறினார்.
ஆனால் செபனின் சமூகத் தேடல்களில் ஒரு குறைபாடு இருந்தது: நிலை 4 புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட இளைய பெண்களுக்கு ஆதரவைக் கண்டுபிடிப்பது கடினம். "நிலை 4 மெட்டாஸ்டேடிக் நோயைப் பற்றி பலர் பேசவில்லை, அதைப் பற்றி இடுகையிடட்டும்," என்று அவர் கூறினார்.
தனது சொந்த வலைத்தளத்தைத் தொடங்க இதுவே முக்கிய காரணமாக இருந்தது.புற்றுநோயைத் தடுப்பது மற்றும் சிகிச்சையளிப்பது பற்றி அவளால் முடிந்த அனைத்தையும் கற்றுக்கொள்வதும், மற்றும் மெட்டாஸ்டேடிக் நோய்களைக் கையாளும் இளைஞர்களுக்கு பயனுள்ள ஆதாரங்களை வழங்குவதும் அவளுடைய நோக்கம்.
"எனது சூழ்நிலைகள் மற்றும் நோயறிதல் இரண்டும் மிகவும் தனித்துவமானவை. எம்பிசி நோயாளிகளுக்கு விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துவதும், மார்பக புற்றுநோய் என்பது ஒரு ‘ஒரு அளவு அனைவருக்கும் பொருந்துகிறது’ நோய் அல்ல என்பதை மக்களுக்குத் தெரியப்படுத்துவதும் எனது வாழ்க்கை நோக்கமாக மாற்றுவதற்கு இது என்னைத் தூண்டியுள்ளது. நான் ‘உடம்பு சரியில்லை’ என்று தோன்றாததால் எனது கதையை அங்கேயே எடுக்க எனக்கு சிறிது நேரம் பிடித்தது.
பேஸ்புக் மற்றும் இன்ஸ்டாகிராமில் செபனைப் பற்றி மேலும் அறிக, அதே போல் அவரது வலைப்பதிவும்.
டிக்கின்சன் தனது 19 வது பிறந்தநாளில் முதல் புற்றுநோய் அறுவை சிகிச்சை செய்தார். எந்தவொரு இளைஞனும் விரும்பும் ஒன்று அல்ல, ஆனால் மூன்று நாட்களுக்கு முன்பு ஒரு நேர்மறையான புற்றுநோயைக் கண்டறிந்த டிக்கின்சன் உடனடியாக எதிர்கொள்ள வேண்டிய ஒன்று.
அவர் நோயறிதலைப் பற்றி உள்நோக்கித் திரும்புவதற்கும், தனியாக இருப்பதற்கும் பதிலாக, அவர் ஏற்கனவே பிரபலமான யூடியூப் சேனலை நோக்கி தனது பயணத்தைப் பற்றிய வீடியோக்களை வெளியிட்டார்.
"ஒரு உடற்பயிற்சி மற்றும் சுகாதார கருப்பொருள் சேனலில் ஏன் உடற்தகுதி மற்றும் சுகாதார கருப்பொருள் வீடியோக்கள் இருக்காது என்று என்னைப் பின்தொடர்ந்த அனைவருக்கும் தெரிய வேண்டும்" என்று அவர் கூறினார். "நான் ஒரு முன்மாதிரியாக இருக்க விரும்பினேன், என்னைப் போலவே புற்றுநோயும் இருந்தால் அல்லது நான் இருந்த அதே கீமோதெரபிக்கு உட்பட்டால் என்ன நடக்கும் என்பதைப் பற்றி மக்களுக்கு நுண்ணறிவு கொடுக்க வேண்டும்."
அவரது டெஸ்டிகுலர் புற்றுநோயைப் பற்றி வெளிப்படையாக இருப்பது ஒரு துணிச்சலான நடவடிக்கை. எல்லாவற்றிற்கும் மேலாக, ஒவ்வொரு 263 ஆண்களில் 1 பேர் மட்டுமே தங்கள் வாழ்நாளில் இந்த வகை புற்றுநோயை உருவாக்கும். கண்டறியப்பட்டவர்களில் 7 சதவீதம் பேர் மட்டுமே குழந்தைகள் அல்லது இளைஞர்கள்.
இந்த நோயைப் பற்றி மேலும் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், அவரது குடும்பத்தை - {டெக்ஸ்டெண்ட்} குறிப்பாக அவரது தாத்தா பாட்டி - {டெக்ஸ்டெண்ட்} புதுப்பிக்கவும் சமூக ஊடகங்கள் உதவியாக இருக்கும் என்று டிக்கின்சன் கண்டறிந்தார். அவர் எதிர்பார்க்காதது, அவருக்கு ஆதரவாக தங்கள் இதயங்களை ஊற்றிய அந்நியர்களின் எண்ணிக்கை.
"நான் 6 மாதங்களாக புற்றுநோயைக் கையாளும் போது ஒரு நபர் ஒவ்வொரு நாளும் எனக்கு ஊக்கமளிக்கும் மேற்கோள்களை அனுப்புவார்" என்று டிக்கின்சன் கூறினார்.
இதற்கு மேல், அவருக்குப் பிடித்த யூடியூபர் மற்றும் ஃபிட்னஸ் இன்ஃப்ளூயன்சர் தனது கீமோதெரபியின் காலையில் டிக்கின்சனைச் சந்திக்க இரண்டரை மணி நேரத்திற்கும் மேலாக ஓட்டினர்.
புற்றுநோயால் தப்பியவர் என்ற முறையில், டிக்கின்சன் இப்போது மீண்டும் தனது யூடியூப் ஃபிட்னஸ் சேனலில் கவனம் செலுத்தி, அந்த கடினமான ஆண்டில் தனக்கு உதவியவர்களுக்கு நன்றி தெரிவித்துள்ளார். நீங்கள் அவரை இன்ஸ்டாகிராமிலும் காணலாம்.
சியான் ஷாவைப் பொறுத்தவரை, கருப்பை புற்றுநோயைக் கண்டறிந்த 24 மணிநேரங்களுக்குப் பிறகு, சமூக ஊடகங்களை உதவிக்காக சோதித்துப் பார்த்தார்.
"நான் ஏற்கனவே சமூக ஊடகங்களில் ஒரு சிறிய உடற்தகுதியைப் பெற்றிருந்தேன், ஆனால் ஆவணப்படுத்தப்பட வேண்டிய ஒரு போரும் பயணமும் எனக்கு இருப்பதாக எனக்குத் தெரியும்," என்று அவர் கூறினார்.
அவர் தனது புற்றுநோய் நோயறிதலை ஆவணப்படுத்தும் வீடியோ பதிவை படமாக்கி தனது யூடியூப் சேனலில் வெளியிட்டார். ஒரு வருடத்திற்கு முன்னர் அந்த முதல் வீடியோ முதல், ஷா தனது கீமோதெரபி சிகிச்சையைப் பற்றிய புதுப்பிப்புகளையும், நேர்மறையாக இருப்பதற்கான உதவிக்குறிப்புகள், போராட்டங்களை எவ்வாறு கையாள்வது மற்றும் உடற்பயிற்சி நுட்பங்கள் போன்ற பிற ஊக்க வீடியோக்களையும் தொடர்ந்து வெளியிட்டு வருகிறார்.
"நான் சமூக ஊடகங்களுக்கு திரும்புவதற்கும், எனது சமூக ஊடக சேனல்களை எனது பயணத்தை ஆவணப்படுத்தும் சேனல்களாக மாற்றுவதற்கும் காரணம், நான் ஒரு குரலாக இருக்க விரும்பியதால் தான்," என்று அவர் கூறினார்.
யூடியூப்பைத் தவிர, புற்றுநோயுடன் போராடும் மற்றவர்களுடன் இணைக்க ஷா இன்ஸ்டாகிராம் மற்றும் பேஸ்புக்கைப் பயன்படுத்தினார். இருப்பினும், இந்த சேனல்களில் அவளுக்கு எப்போதும் சிறந்த அதிர்ஷ்டம் இல்லை.
“நான் பெரும்பாலும் இன்ஸ்டாகிராமிற்கு திரும்பினேன், புற்றுநோயுடன் போராடுபவர்களை அணுகவும், அவர்களுக்கு ஏதாவது உதவிக்குறிப்புகள் அல்லது ஆலோசனைகள் இருக்கிறதா என்று பார்க்கவும், ஆனால் நான் இன்ஸ்டாகிராமிற்குச் சென்றபோது, அவர்களின் போர் மற்றும் போராட்டங்களைப் பற்றி பேச விரும்பும் நபர்களை என்னால் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை, ”என்றாள்.
இன்னும், அவள் இதைக் கழற்ற விடவில்லை. அவள் கட்டிய சமூகம் தன்னைத் தொடர போதுமானது என்பதை அவள் உணர்ந்தாள்.
"உங்கள் உடல் புற்றுநோயை எதிர்த்துப் போராடுவதைப் போலவே உங்களை மனதளவில் வலுவாக வைத்திருப்பது முக்கியம்," என்று அவர் கூறினார். “புற்றுநோயுடனான எனது பயணத்தில்‘ சமூகம் ’என்ற உணர்வு எனக்கு உதவியது, ஏனெனில் நான் ஒருபோதும் தனியாக உணரவில்லை. நான் எப்போதும் இதேபோன்ற அனுபவமுள்ளவர்களிடம் திரும்பிச் செல்லக்கூடிய ஒருவரை எப்போதும் அங்கே வைத்திருப்பதை நான் அறிவேன், எனக்கு அறிவுரை வழங்க முடிந்தது. ”
இன்ஸ்டாகிராமில் ஷாவின் அனுபவத்தைப் பற்றி மேலும் அறிக, மேலும் அவரது யூடியூப் சேனலில் அவரது வீடியோ பதிவைப் பாருங்கள்.
ஜெசிகா டெக்ரிசோபரோ 4 ஆம் நிலை ஹாட்ஜ்கின் லிம்போமாவால் அதிகாரப்பூர்வமாக கண்டறியப்படுவதற்கு இரண்டு வருடங்கள் ஆனது. பல மருத்துவர்கள் அவளுடைய அறிகுறிகளை தவறாகக் கண்டறிந்தனர், மேலும் அவள் அனுபவிக்கும் விஷயங்களை ஒவ்வாமை அல்லது அமில ரிஃப்ளக்ஸ் என்று கூட துலக்கினர். அவள் நோயறிதலைப் பெற்றபோது, பதில்களுக்காக ஆன்லைனில் சென்றாள்.
"எனது நோயறிதலின் ஆரம்பத்தில், எனது வாழ்க்கை எப்படி இருக்கப் போகிறது என்பதற்கான பதில்களுக்காக நான் உடனடியாக கூகிள் பக்கம் திரும்பினேன், அந்த நேரத்தில் நான் சமாளிக்கப்பட்ட ஒரு பயங்கரமான சோகம் போல் தோன்றியதை நான் எவ்வாறு சமாளிக்க முடியும்," என்று அவர் கூறினார். "இது நியாயமானதாகத் தெரியவில்லை, புற்றுநோய்க்கான உண்மையான வழிகாட்டி புத்தகம் எதுவும் இல்லை என்பதை நான் கண்டேன்."
அவர் ஏராளமான பேஸ்புக் குழுக்களைக் கண்டுபிடித்தார், ஆனால் அவர்களில் பெரும்பாலோர் மிகவும் எதிர்மறையானவர்கள், மேலும் அதை உருவாக்காதது அல்லது சிகிச்சையில் நம்பிக்கை கொள்ளாதது பற்றிய இடுகைகளைப் படிப்பது அவளுக்கு கடினமாக இருந்தது. இது அவரது புதிய பயணமாக மாறும் என்பதன் தொடக்கமாகும்: மற்ற வலைப்பதிவு நோயாளிகளுக்கு தனது வலைப்பதிவு மற்றும் இன்ஸ்டாகிராம் கணக்கு மூலம் உதவுவதும் ஊக்குவிப்பதும்.
"நான் இன்ஸ்டாகிராமின் மிகப் பெரிய ரசிகன், ஏனென்றால் உங்கள் குறிப்பிட்ட புற்றுநோயின் ஹாஷ் டேக்கை நீங்கள் காணலாம், மேலும்" புற்றுநோய் நண்பர்களைக் காணலாம் "என்று அவர் கூறினார். “எனது ஆச்சரியமான சில நண்பர்களை இன்ஸ்டாகிராமில் சந்தித்தேன். நாங்கள் அனைவரும் அடிப்படையில் நோயறிதல் மற்றும் சிகிச்சையின் மூலம் சென்றோம். "
புற்றுநோய் சமூகம் உண்மையிலேயே அதைப் பெறுகிறது என்பதை அவள் உணர்ந்தாள், எனவே அவள் அனுபவிக்கும் விஷயங்களைச் சொல்லும் மற்றவர்களுக்காக "என்னிடம் பேச புற்றுநோய்" என்ற தனது சொந்த புத்தகத்தை எழுத முடிவு செய்தாள்.
"உங்கள் குடும்பத்தினரும் நண்பர்களும் உங்களுக்கு உதவ விரும்புவதைப் போல, அவர்கள் உங்கள் காலணிகளில் இல்லாவிட்டால் அது என்னவென்று அவர்களுக்குப் புரியாது," என்று அவர் கூறினார். "புற்றுநோய் சமூகம் இதையெல்லாம் அனுபவித்திருக்கிறது, வலி, குமட்டல், முடி உதிர்தல், கண்ணாடியில் பார்த்து உங்களை அடையாளம் காண முடியாமல், கவலை, மனச்சோர்வு, பி.டி.எஸ்.டி ... எல்லாம்."
டெக்ரிஸ்டோபரோவின் பயணம் பற்றி அவரது வலைப்பதிவு மற்றும் இன்ஸ்டாகிராமில் மேலும் படிக்கவும்.