எம்.எஸ் பார்வைகள்: எனது நோயறிதல் கதை

உள்ளடக்கம்

• மத்தேயு வாக்கர், 2013 இல் கண்டறியப்பட்டது
• டேனியல் அசியெர்டோ, 2004 இல் கண்டறியப்பட்டது
• வலேரி ஹேலி, 1984 இல் கண்டறியப்பட்டது

"உங்களுக்கு எம்.எஸ்." உங்கள் முதன்மை பராமரிப்பு மருத்துவர், உங்கள் நரம்பியல் நிபுணர் அல்லது உங்கள் குறிப்பிடத்தக்க மற்றவர்களால் கூறப்பட்டாலும், இந்த மூன்று எளிய சொற்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் தாக்கத்தை ஏற்படுத்துகின்றன.

மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்) உள்ளவர்களுக்கு, “நோயறிதல் நாள்” மறக்க முடியாதது. சிலருக்கு, அவர்கள் இப்போது நாள்பட்ட நிலையில் வாழ்கிறார்கள் என்பதைக் கேட்பது அதிர்ச்சியாக இருக்கிறது. மற்றவர்களுக்கு, அவர்களின் அறிகுறிகளுக்கு என்ன காரணம் என்பதை அறிவது ஒரு நிம்மதி. ஆனால் எப்படி அல்லது எப்போது வந்தாலும், ஒவ்வொரு எம்.எஸ் நோயறிதல் நாளும் தனித்துவமானது.

எம்.எஸ்ஸுடன் வாழும் மூன்று நபர்களின் கதைகளைப் படியுங்கள், மேலும் அவர்கள் நோயறிதலை எவ்வாறு கையாண்டார்கள், இன்று அவர்கள் எவ்வாறு செய்கிறார்கள் என்பதைப் பாருங்கள்.

மத்தேயு வாக்கர், 2013 இல் கண்டறியப்பட்டது

"வெள்ளை சத்தம்" கேட்டதையும், என் மருத்துவருடனான கலந்துரையாடலில் கவனம் செலுத்த முடியாமல் போனதையும் நினைவில் கொள்கிறேன் "என்று மத்தேயு வாக்கர் கூறுகிறார். "நாங்கள் பேசியதை நான் கொஞ்சம் நினைவில் வைத்திருக்கிறேன், ஆனால் நான் அவனது முகத்திலிருந்து சில அங்குல தூரத்தை வெறித்துப் பார்த்துக் கொண்டிருந்தேன் என்று நினைக்கிறேன், என்னுடன் இருந்த என் அம்மாவுடனும், என் அம்மாவுடனும் கண் தொடர்பு கொள்வதைத் தவிர்த்தேன். … இது எம்.எஸ்ஸுடனான எனது முதல் ஆண்டாக மொழிபெயர்க்கப்பட்டுள்ளது, என்னுடன் இதை பெரிதாக எடுத்துக் கொள்ளவில்லை. ”

பலரைப் போலவே, வாக்கர் தனக்கும் எம்.எஸ் இருப்பதாக கருதினார், ஆனால் அவர் உண்மைகளை எதிர்கொள்ள விரும்பவில்லை. அவர் அதிகாரப்பூர்வமாக கண்டறியப்பட்ட மறுநாளே, வாக்கர் நாடு முழுவதும் - மாசசூசெட்ஸின் பாஸ்டனில் இருந்து கலிபோர்னியாவின் சான் பிரான்சிஸ்கோவுக்குச் சென்றார். இந்த உடல் நடவடிக்கை வாக்கர் தனது நோயறிதலை ஒரு ரகசியமாக வைத்திருக்க அனுமதித்தது.

"நான் எப்போதுமே ஒரு திறந்த புத்தகமாகவே இருக்கிறேன், எனவே அதை ரகசியமாக வைத்திருக்க வேண்டும் என்பதே எனக்கு கடினமான விஷயம் என்பதை நினைவில் கொள்கிறேன்" என்று அவர் கூறுகிறார். “மேலும்,‘ நான் ஏன் யாரிடமும் சொல்ல மிகவும் கவலைப்படுகிறேன்? இது ஒரு மோசமான நோய் என்பதால்? ’”

பல மாதங்களுக்குப் பிறகு ஒரு விரக்தியின் உணர்வு அவரை ஒரு வலைப்பதிவைத் தொடங்கவும், அவரது நோயறிதலைப் பற்றி ஒரு YouTube வீடியோவை இடுகையிடவும் வழிவகுத்தது. அவர் ஒரு நீண்டகால உறவிலிருந்து வெளியேறிக்கொண்டிருந்தார், மேலும் தனது கதையை பகிர்ந்து கொள்ள வேண்டிய அவசியத்தை உணர்ந்தார், தனக்கு எம்.எஸ்.

"என் பிரச்சினை மறுப்பு அதிகம் என்று நான் நினைக்கிறேன்," என்று அவர் கூறுகிறார். "நான் சரியான நேரத்தில் திரும்பிச் செல்ல முடிந்தால், நான் வாழ்க்கையில் வித்தியாசமாக விஷயங்களைச் செய்யத் தொடங்கியிருப்பேன்."

இன்று, அவர் பொதுவாக தனது எம்.எஸ்ஸைப் பற்றி மற்றவர்களிடம் கூறுகிறார், குறிப்பாக அவர் இன்றுவரை பார்க்கும் பெண்கள்.

“இது நீங்கள் சமாளிக்க வேண்டிய ஒன்று, இது சமாளிக்க கடினமாக இருக்கும் ஒன்று. ஆனால் தனிப்பட்ட முறையில் என்னைப் பொறுத்தவரை, மூன்று ஆண்டுகளில், எனது வாழ்க்கை வெகுவாக முன்னேறியுள்ளது, அது நான் கண்டறியப்பட்ட நாளிலிருந்து இப்போது வரை.இது வாழ்க்கையை மோசமாக்கப் போவதில்லை. அது உங்களுடையது. ”

இருப்பினும், எம்.எஸ்ஸுடன் மற்றவர்கள் மற்றவர்களிடம் சொல்வது இறுதியில் அவர்களின் முடிவு என்பதை அறிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று அவர் விரும்புகிறார்.

“ஒவ்வொரு நாளும் இந்த நோயைச் சமாளிக்க வேண்டிய ஒரே நபர் நீங்கள் தான், உங்கள் எண்ணங்களையும் உணர்வுகளையும் உள்நாட்டில் சமாளிக்க வேண்டியது நீங்கள் மட்டுமே. எனவே, உங்களுக்கு வசதியற்ற எதையும் செய்ய அழுத்தம் கொடுக்க வேண்டாம். ”

டேனியல் அசியெர்டோ, 2004 இல் கண்டறியப்பட்டது

உயர்நிலைப் பள்ளியில் ஒரு மூத்தவராக, டேனியல் ஏசியெர்டோவுக்கு எம்.எஸ் இருப்பதை அறிந்தபோது அவள் மனதில் ஏற்கனவே நிறைய இருந்தது. 17 வயதான அவர், இந்த நோயைப் பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை.

"நான் இழந்துவிட்டதாக உணர்ந்தேன்," என்று அவர் கூறுகிறார். “ஆனால் நான் அதைப் பிடித்துக் கொண்டேன், ஏனென்றால் அது அழுவதற்கு கூட தகுதியற்ற ஒன்று இல்லையென்றால் என்ன செய்வது? இது எனக்கு ஒன்றும் இல்லை என்பது போல் அதை இயக்க முயற்சித்தேன். அது இரண்டு வார்த்தைகள் மட்டுமே. நான் அதை வரையறுக்க அனுமதிக்கப் போவதில்லை, குறிப்பாக அந்த இரண்டு சொற்களின் வரையறை கூட எனக்குத் தெரியவில்லை என்றால். ”

அவரது சிகிச்சை உட்செலுத்தல்களுடன் இப்போதே தொடங்கியது, இது அவரது உடல் முழுவதும் கடுமையான வலியை ஏற்படுத்தியது, அதே போல் இரவு வியர்வை மற்றும் குளிர்ச்சியையும் ஏற்படுத்தியது. இந்த பக்கவிளைவுகள் காரணமாக, ஒவ்வொரு நாளும் அதிகாலையில் வெளியேறலாம் என்று அவளுடைய பள்ளி முதல்வர் சொன்னார், ஆனால் அது அசீர்டோ விரும்பவில்லை.

"நான் வித்தியாசமாக அல்லது சிறப்பு கவனம் செலுத்த விரும்பவில்லை" என்று அவர் கூறுகிறார். "நான் எல்லோரையும் போலவே நடத்தப்பட விரும்பினேன்."

அவள் உடலில் என்ன நடக்கிறது என்பதைக் கண்டுபிடிக்க அவள் இன்னும் முயற்சிக்கையில், அவளுடைய குடும்பத்தினரும் நண்பர்களும் கூட. அவளுடைய அம்மா தவறாக “ஸ்கோலியோசிஸை” பார்த்தாள், அவளுடைய நண்பர்கள் சிலர் அதை புற்றுநோயுடன் ஒப்பிடத் தொடங்கினர்.

"எம்.எஸ் என்றால் என்ன என்பதை மக்களுக்குச் சொல்வதில் கடினமான பகுதி" என்று அவர் கூறுகிறார். “தற்செயலாக, எனக்கு அருகிலுள்ள ஒரு மாலில், அவர்கள் எம்.எஸ் ஆதரவு வளையல்களை அனுப்பத் தொடங்கினர். எனது நண்பர்கள் அனைவரும் என்னை ஆதரிப்பதற்காக வளையல்களை வாங்கினர், ஆனால் அது என்னவென்று அவர்களுக்குத் தெரியாது. ”

அவள் எந்த வெளிப்புற அறிகுறிகளையும் காட்டவில்லை, ஆனால் அவளுடைய நிலை காரணமாக இப்போது அவளுடைய வாழ்க்கை மட்டுப்படுத்தப்பட்டதாக அவள் உணர்ந்தாள். இன்று, அது உண்மையல்ல என்பதை அவள் உணர்ந்தாள். புதிதாக கண்டறியப்பட்ட நோயாளிகளுக்கு அவரது ஆலோசனை கைவிடக்கூடாது.

"நீங்கள் அதைத் தடுக்க அனுமதிக்கக்கூடாது, ஏனென்றால் நீங்கள் இன்னும் எதை வேண்டுமானாலும் செய்யலாம்," என்று அவர் கூறுகிறார். "இது உங்கள் மனம் தான் உங்களைத் தடுக்கிறது."

வலேரி ஹேலி, 1984 இல் கண்டறியப்பட்டது

தெளிவற்ற பேச்சு. இது எம்.எஸ்ஸின் வலேரி ஹெய்லியின் முதல் அறிகுறியாகும். டாக்டர்கள் முதலில் அவளுக்கு உள் காது தொற்று இருப்பதாகக் கூறினர், பின்னர் "சாத்தியமான எம்.எஸ்." அது மூன்று ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, அவளுக்கு 19 வயதுதான்.

"நான் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​[எம்.எஸ்] பற்றி பேசப்படவில்லை, அது செய்திகளில் இல்லை," என்று அவர் கூறுகிறார். "எந்த தகவலும் இல்லாததால், அதைப் பற்றி நீங்கள் கேட்ட எந்த வதந்திகளையும் மட்டுமே நீங்கள் அறிந்திருந்தீர்கள், அது பயமாக இருந்தது."

இதன் காரணமாக, ஹெய்லி மற்றவர்களிடம் சொல்ல நேரத்தை எடுத்துக் கொண்டார். அவள் அதை பெற்றோரிடமிருந்து ஒரு ரகசியமாக வைத்திருந்தாள், அவளுடைய வருங்கால மனைவியிடம் மட்டுமே தெரிந்துகொள்ள உரிமை இருப்பதாக அவள் நினைத்தாள்.

"ராயல் நீல நிறத்தில் மூடப்பட்ட ஒரு வெள்ளை கரும்புடன் அல்லது வெள்ளை மற்றும் முத்துக்களால் அலங்கரிக்கப்பட்ட சக்கர நாற்காலியுடன் நான் இடைகழிக்கு வந்தால் அவர் என்ன நினைப்பார் என்று நான் பயந்தேன்," என்று அவர் கூறுகிறார். "நோய்வாய்ப்பட்ட மனைவியுடன் அவர் சமாளிக்க விரும்பவில்லை என்றால் நான் பின்வாங்குவதற்கான விருப்பத்தை அவருக்குக் கொடுத்தேன்."

ஹெய்லி தனது நோயைப் பார்த்து பயந்தாள், அதனுடன் தொடர்புடைய களங்கம் காரணமாக மற்றவர்களிடம் சொல்ல பயந்தாள்.

“நீங்கள் இதைச் செய்ய முடியாது” என்று அவர்கள் நினைப்பதால் நீங்கள் நண்பர்களை இழக்கிறீர்கள். தொலைபேசி படிப்படியாக ஒலிப்பதை நிறுத்துகிறது. இப்போது அது அப்படி இல்லை. நான் வெளியே சென்று இப்போது எல்லாவற்றையும் செய்கிறேன், ஆனால் அவை வேடிக்கையான ஆண்டுகளாக இருக்க வேண்டும். "

பார்வை சிக்கல்களுக்குப் பிறகு, ஹெய்லி தனது கனவு வேலையை ஸ்டான்போர்ட் மருத்துவமனையில் சான்றளிக்கப்பட்ட கண் மற்றும் எக்ஸைமர் லேசர் தொழில்நுட்ப வல்லுநராக விட்டுவிட்டு நிரந்தர இயலாமைக்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தது. அவள் சோகமாகவும் கோபமாகவும் இருந்தாள், ஆனால் திரும்பிப் பார்த்தால், அவள் அதிர்ஷ்டசாலி என்று நினைக்கிறாள்.

"இந்த மோசமான விஷயம் மிகப்பெரிய ஆசீர்வாதமாக மாறியது," என்று அவர் கூறுகிறார். "என் குழந்தைகள் எனக்குத் தேவைப்படும்போதெல்லாம் அவர்களுக்குக் கிடைப்பதை நான் அனுபவிக்க முடிந்தது. அவர்கள் வளர்ந்து வருவதைப் பார்ப்பது எனது தொழிலில் புதைக்கப்பட்டிருந்தால் நான் நிச்சயமாக தவறவிடுவேன். ”

முன்பை விட இன்றைய வாழ்க்கையை அவர் மிகவும் பாராட்டுகிறார், மேலும் சமீபத்தில் கண்டறியப்பட்ட மற்ற நோயாளிகளிடம் எப்போதும் ஒரு பிரகாசமான பக்கமும் இருப்பதாக அவர் கூறுகிறார் - நீங்கள் எதிர்பார்க்காவிட்டாலும் கூட.