டாக்டர்கள் உங்களை கண்டறிய முடியாதபோது நீங்கள் எங்கு செல்லலாம்?

உள்ளடக்கம்

• அவர் ஆன்லைனில் சென்றபோது, ​​ஆயிரக்கணக்கான மக்கள் இதே போன்ற அறிகுறிகளுடன் வாழ்ந்ததைக் கண்டார்
• இப்போது அவள் தன் கதையைப் பகிர்ந்துகொள்கிறாள், ஏனென்றால் அவள் செய்த வழியை மற்றவர்கள் கண்டறியாமல் இருப்பதை அவள் விரும்பவில்லை
• இது போன்ற உரையாடல்கள் எங்கள் நிறுவனங்களையும் நமது கலாச்சாரத்தையும் மாற்றுவதற்கான அவசியமான தொடக்கமாகும் - {textend} மற்றும் தவறாக புரிந்து கொள்ளப்பட்ட மற்றும் ஆராய்ச்சி செய்யப்படாத நோய்களுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துதல்

ஒரு பெண் மில்லியன் கணக்கான மற்றவர்களுக்கு உதவ தனது கதையை பகிர்ந்து கொள்கிறாள்.

"நீங்கள் நன்றாக இருக்கிறீர்கள்."

"இது உங்கள் தலையில் உள்ளது."

"நீங்கள் ஒரு ஹைபோகாண்ட்ரியாக்."

குறைபாடுகள் மற்றும் நாட்பட்ட நோய்கள் உள்ள பலர் கேள்விப்பட்ட விஷயங்கள் இவை - {டெக்ஸ்டென்ட்} மற்றும் சுகாதார ஆர்வலர், “அமைதியின்மை” என்ற ஆவணப்படத்தின் இயக்குனர் மற்றும் டெட் சக ஜென் ப்ரியா அனைத்தையும் கேட்டிருக்கிறார்கள்.

அவளுக்கு 104 டிகிரி காய்ச்சல் ஏற்பட்டதும், அவள் அதைத் துலக்கினாள். அவள் 28 வயது மற்றும் ஆரோக்கியமானவள், அவளுடைய வயதைப் போலவே, அவள் வெல்லமுடியாதவள் என்று நினைத்தாள்.

ஆனால் மூன்று வாரங்களுக்குள், அவள் வீட்டை விட்டு வெளியேற முடியாத அளவுக்கு மயக்கம் அடைந்தாள். சில நேரங்களில் அவளால் ஒரு வட்டத்தின் வலது பக்கத்தை வரைய முடியவில்லை, அவளால் அசைக்கவோ பேசவோ முடியாத நேரங்கள் இருந்தன.

வாதவியலாளர்கள், மனநல மருத்துவர்கள், உட்சுரப்பியல் நிபுணர்கள், இருதயநோய் மருத்துவர்கள்: ஒவ்வொரு வகையான மருத்துவரையும் அவர் பார்த்தார். அவளுக்கு என்ன தவறு என்று யாராலும் கண்டுபிடிக்க முடியவில்லை. ஏறக்குறைய இரண்டு வருடங்கள் அவள் படுக்கையில் அடைக்கப்பட்டாள்.

"என் மருத்துவர் அதை எப்படி தவறாகப் பெற்றிருக்க முடியும்?" அவள் ஆச்சரியப்படுகிறாள். "எனக்கு ஒரு அரிய நோய் இருப்பதாக நான் நினைத்தேன், மருத்துவர்கள் பார்த்திராத ஒன்று."

அவர் ஆன்லைனில் சென்றபோது, ​​ஆயிரக்கணக்கான மக்கள் இதே போன்ற அறிகுறிகளுடன் வாழ்ந்ததைக் கண்டார்

அவர்களில் சிலர் அவளைப் போல படுக்கையில் சிக்கிக்கொண்டார்கள், மற்றவர்கள் பகுதிநேர வேலை மட்டுமே செய்ய முடியும்.

"சிலர் மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்டிருந்தார்கள், அவர்கள் முழுமையான இருளில் வாழ வேண்டியிருந்தது, மனித குரலின் ஒலியையோ அல்லது நேசிப்பவரின் தொடுதலையோ பொறுத்துக்கொள்ள முடியவில்லை," என்று அவர் கூறுகிறார்.

இறுதியாக, அவளுக்கு மயால்ஜிக் என்செபலோமைலிடிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, அல்லது இது பொதுவாக அறியப்பட்டபடி, நாட்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி (சி.எஃப்.எஸ்).

நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறியின் பொதுவான அறிகுறி சோர்வு என்பது உங்கள் அன்றாட நடவடிக்கைகளில் தலையிடும் அளவுக்கு கடுமையானது, அது ஓய்வில் மேம்படாது, குறைந்தது ஆறு மாதங்களுக்கு நீடிக்கும்.

CFS இன் பிற அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• பிந்தைய உடல் உழைப்பு (PEM), எந்தவொரு உடல் அல்லது மன செயல்பாடுகளுக்கும் பிறகு உங்கள் அறிகுறிகள் மோசமடைகின்றன
• நினைவகம் அல்லது செறிவு இழப்பு
• ஒரு இரவு தூக்கத்திற்குப் பிறகு புத்துணர்ச்சியற்றதாக உணர்கிறேன்
• நீண்டகால தூக்கமின்மை (மற்றும் பிற தூக்கக் கோளாறுகள்)
• தசை வலி
• அடிக்கடி தலைவலி
• சிவத்தல் அல்லது வீக்கம் இல்லாமல் பல மூட்டு வலி
• அடிக்கடி தொண்டை புண்
• உங்கள் கழுத்து மற்றும் அக்குள்களில் மென்மையான மற்றும் வீங்கிய நிணநீர்

ஆயிரக்கணக்கான மற்றவர்களைப் போலவே, ஜென் நோயறிதலுக்கு பல ஆண்டுகள் ஆனது.

இன்ஸ்டிடியூட் ஆப் மெடிசின் படி, 2015 ஆம் ஆண்டு நிலவரப்படி, சுமார் 836,000 முதல் 2.5 மில்லியன் அமெரிக்கர்களில் சி.எஃப்.எஸ் ஏற்படுகிறது. இருப்பினும், 84 முதல் 91 சதவிகிதம் இதுவரை கண்டறியப்படவில்லை என்று மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது.

"இது ஒரு சரியான தனிபயன் சிறை" என்று ஜென் கூறுகிறார், தனது கணவர் ஒரு ஓட்டத்திற்குச் சென்றால், அவர் சில நாட்கள் புண் அடைந்திருக்கலாம் - {டெக்ஸ்டெண்ட்}, ஆனால் அவள் அரைத் தொகுதி நடக்க முயன்றால், அவள் படுக்கையில் மாட்டிக் கொள்ளலாம் ஒரு வாரம்.

இப்போது அவள் தன் கதையைப் பகிர்ந்துகொள்கிறாள், ஏனென்றால் அவள் செய்த வழியை மற்றவர்கள் கண்டறியாமல் இருப்பதை அவள் விரும்பவில்லை

அதனால்தான், நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி அங்கீகரிக்கப்படவும், படிக்கவும், சிகிச்சையளிக்கவும் அவள் போராடுகிறாள்.

"மருத்துவர்கள் எங்களுக்கு சிகிச்சையளிக்கவில்லை, அறிவியல் நம்மைப் படிக்கவில்லை," என்று அவர் கூறுகிறார். “[நாட்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி] குறைந்த நிதியுதவி நோய்களில் ஒன்றாகும். யு.எஸ். இல் ஒவ்வொரு ஆண்டும், எய்ட்ஸ் நோயாளிக்கு சுமார், 500 2,500, எம்.எஸ் நோயாளிக்கு $ 250, [சி.எஃப்.எஸ்] நோயாளிக்கு ஆண்டுக்கு $ 5 மட்டுமே செலவிடுகிறோம். ”

நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறியுடனான தனது அனுபவங்களைப் பற்றி அவர் பேசத் தொடங்கியபோது, ​​அவரது சமூகத்தில் உள்ளவர்கள் சென்றடையத் தொடங்கினர். கடுமையான நோய்களைக் கையாண்ட 20 வயதின் பிற்பகுதியில் பெண்களின் ஒரு கூட்டணியில் அவர் தன்னைக் கண்டார்.

"வேலைநிறுத்தம் என்னவென்றால், நாங்கள் எவ்வளவு சிரமப்படுகிறோம் என்பதுதான்," என்று அவர் கூறுகிறார்.

ஸ்க்லெரோடெர்மா கொண்ட ஒரு பெண்மணி பல ஆண்டுகளாக அவளது தலையில் இருந்ததாகக் கூறப்பட்டது, அவளது உணவுக்குழாய் மிகவும் சேதமடையும் வரை அவளால் மீண்டும் ஒருபோதும் சாப்பிட முடியாது.

கருப்பை புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட இன்னொருவர் ஆரம்பகால மாதவிடாய் நிறுத்தத்தை அனுபவிப்பதாகக் கூறப்பட்டது. ஒரு கல்லூரி நண்பரின் மூளைக் கட்டி கவலை என தவறாக கண்டறியப்பட்டது.

ஜென் கூறுகிறார்: "எல்லாவற்றையும் மீறி, எனக்கு இன்னும் நம்பிக்கை இருக்கிறது."

நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி உள்ளவர்களின் பின்னடைவு மற்றும் கடின உழைப்பை அவர் நம்புகிறார். சுய வக்காலத்து மற்றும் ஒன்றிணைவதன் மூலம், ஆராய்ச்சி என்ன என்பதை அவர்கள் விழுங்கிவிட்டார்கள், மேலும் அவர்களின் வாழ்க்கையின் பகுதிகளை திரும்பப் பெற முடிந்தது.

"இறுதியில், ஒரு நல்ல நாளில், நான் என் வீட்டை விட்டு வெளியேற முடிந்தது," என்று அவர் கூறுகிறார்.

தனது கதையையும் மற்றவர்களின் கதைகளையும் பகிர்ந்துகொள்வது அதிகமான மக்களை விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தும் என்பதை அவள் அறிவாள், மேலும் கண்டறியப்படாத சி.எஃப்.எஸ் - {டெக்ஸ்டென்ட்} அல்லது தங்களைத் தாங்களே வாதிட போராடும் எவரையும் - {டெக்ஸ்டெண்ட்} பதில்கள் தேவைப்படும்.

இது போன்ற உரையாடல்கள் எங்கள் நிறுவனங்களையும் நமது கலாச்சாரத்தையும் மாற்றுவதற்கான அவசியமான தொடக்கமாகும் - {textend} மற்றும் தவறாக புரிந்து கொள்ளப்பட்ட மற்றும் ஆராய்ச்சி செய்யப்படாத நோய்களுடன் வாழும் மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துதல்

"விஞ்ஞானமும் மருத்துவமும் ஆழ்ந்த மனித முயற்சிகள் என்பதை இந்த நோய் எனக்குக் கற்றுத் தந்துள்ளது," என்று அவர் கூறுகிறார். "மருத்துவர்கள், விஞ்ஞானிகள் மற்றும் கொள்கை வகுப்பாளர்கள் நம் அனைவரையும் பாதிக்கும் அதே சார்புகளிலிருந்து விடுபடுவதில்லை."

மிக முக்கியமாக: “நாங்கள் சொல்ல தயாராக இருக்க வேண்டும்: எனக்குத் தெரியாது. ‘எனக்குத் தெரியாது’ என்பது ஒரு அழகான விஷயம். கண்டுபிடிப்பு தொடங்கும் இடமே ‘எனக்குத் தெரியாது’. ”

அலினா லியரி மாசசூசெட்ஸின் பாஸ்டனில் இருந்து ஒரு ஆசிரியர், சமூக ஊடக மேலாளர் மற்றும் எழுத்தாளர் ஆவார். அவர் தற்போது சமமான புதன் இதழின் உதவி ஆசிரியராகவும், இலாப நோக்கற்ற எங்களுக்கு வேறுபட்ட புத்தகங்களுக்கான சமூக ஊடக ஆசிரியராகவும் உள்ளார்.