ஆன்லைனில் ஆதரவைக் கண்டறிதல்: பல மைலோமா வலைப்பதிவுகள், மன்றங்கள் மற்றும் செய்தி பலகைகள்

உள்ளடக்கம்

• மன்றம் என்றால் என்ன?
• பல மைலோமா மன்றங்கள் மற்றும் செய்தி பலகைகள்
• பல மைலோமா வலைப்பதிவுகள்
• எடுத்து செல்

பல மைலோமா ஒரு அரிய நோய். ஒவ்வொரு 132 பேரில் 1 பேருக்கு மட்டுமே அவர்களின் வாழ்நாளில் இந்த புற்றுநோய் வரும். நீங்கள் பல மைலோமா நோயால் கண்டறியப்பட்டால், தனிமையாகவோ அல்லது அதிகமாகவோ உணர முடிகிறது.

உங்கள் அன்றாட கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க யாரோ அல்லது உங்கள் அச்சங்களையும் ஏமாற்றங்களையும் பகிர்ந்து கொள்ளும் ஒருவர் உங்களிடம் இல்லாதபோது, ​​அது மிகவும் தனிமைப்படுத்தப்பட்டதாக உணரலாம். பல மைலோமா அல்லது பொது புற்றுநோய் ஆதரவு குழுவைப் பார்வையிடுவதன் மூலம் உறுதிப்படுத்தல் மற்றும் ஆதரவைக் கண்டறிய ஒரு வழி. நீங்கள் வசிக்கும் எந்த ஆதரவுக் குழுக்களும் இல்லையென்றால் அல்லது நீங்கள் பயணிக்க விரும்பவில்லை என்றால், நீங்கள் ஒரு ஆன்லைன் மன்றத்தில் நீங்கள் தேடும் ஆறுதலையும் சமூகத்தையும் காணலாம்.

மன்றம் என்றால் என்ன?

ஒரு மன்றம் என்பது ஒரு குறிப்பிட்ட தலைப்பைப் பற்றிய செய்திகளை மக்கள் இடுகையிடும் ஆன்லைன் விவாதக் குழு அல்லது குழு. ஒவ்வொரு செய்தியும் அதன் பதில்களும் ஒரே உரையாடலில் தொகுக்கப்பட்டுள்ளன. இது ஒரு நூல் என்று அழைக்கப்படுகிறது.

பல மைலோமாவிற்கான ஒரு மன்றத்தில், நீங்கள் ஒரு கேள்வியைக் கேட்கலாம், தனிப்பட்ட கதைகளைப் பகிரலாம் அல்லது மைலோமா சிகிச்சைகள் குறித்த சமீபத்திய செய்திகளைப் பெறலாம். தலைப்புகள் பொதுவாக வகைகளாக பிரிக்கப்படுகின்றன. எடுத்துக்காட்டாக, புகைபிடிக்கும் மைலோமா, காப்பீட்டு கேள்விகள் அல்லது ஆதரவு குழு சந்திப்பு அறிவிப்புகள்.

அரட்டை அறையிலிருந்து ஒரு மன்றம் வேறுபடுகிறது, அதில் செய்திகள் காப்பகப்படுத்தப்படுகின்றன. யாராவது ஒரு கேள்வியை இடுகையிடும்போது அல்லது உங்கள் கேள்விகளில் ஒன்றிற்கு பதிலளிக்கும்போது நீங்கள் ஆன்லைனில் இல்லையென்றால், அதை பின்னர் படிக்கலாம்.

சில மன்றங்கள் உங்களை அநாமதேயமாக இருக்க அனுமதிக்கின்றன. மற்றவர்கள் நீங்கள் ஒரு மின்னஞ்சல் முகவரி மற்றும் கடவுச்சொல்லுடன் உள்நுழைய வேண்டும். வழக்கமாக, உள்ளடக்கத்தை பொருத்தமானது மற்றும் பாதுகாப்பானது என்பதை உறுதிப்படுத்த ஒரு மதிப்பீட்டாளர் கண்காணிக்கிறார்.

பல மைலோமா மன்றங்கள் மற்றும் செய்தி பலகைகள்

பார்வையிட சில நல்ல பல மைலோமா மன்றங்கள் இங்கே:

• புற்றுநோய் தப்பியவர்கள் நெட்வொர்க். அமெரிக்கன் கேன்சர் சொசைட்டி பல மைலோமா மற்றும் அவர்களது குடும்பங்களுக்காக இந்த விவாதக் குழுவை வழங்குகிறது.
• ஸ்மார்ட் நோயாளிகள்.இந்த ஆன்லைன் மன்றம் பல மைலோமா உள்ளிட்ட பல்வேறு சுகாதார நிலைகளால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள மக்களுக்கான ஆதாரமாகும்.
• மைலோமா பெக்கான். பென்சில்வேனியாவில் ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பால் வெளியிடப்பட்ட இந்த மன்றம், 2008 முதல் பல மைலோமா உள்ளவர்களுக்கு தகவல்களையும் ஆதரவையும் வழங்கி வருகிறது.
• நோயாளிகள் என்னைப் போன்றவர்கள். இந்த மன்றத்தை அடிப்படையாகக் கொண்ட தளம் கிட்டத்தட்ட 3,000 மருத்துவ நிலைமைகளை உள்ளடக்கியது மற்றும் 650,000 க்கும் மேற்பட்ட பங்கேற்பாளர்கள் தகவல்களைப் பகிர்ந்து கொள்கிறது.

பல மைலோமா வலைப்பதிவுகள்

ஒரு வலைப்பதிவு என்பது ஒரு பத்திரிகை போன்ற வலைத்தளமாகும், அங்கு ஒரு நபர், இலாப நோக்கற்ற அமைப்பு அல்லது நிறுவனம் உரையாடல் பாணியில் குறுகிய தகவல் கட்டுரைகளை இடுகின்றன. புற்றுநோய் நிறுவனங்கள் தங்கள் நோயாளிகளை புதிய சிகிச்சைகள் மற்றும் நிதி திரட்டுபவர்களைப் பற்றி புதுப்பித்த நிலையில் வைத்திருக்க வலைப்பதிவுகளைப் பயன்படுத்துகின்றன. பல மைலோமா உள்ளவர்கள் தங்கள் அனுபவத்தைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கான ஒரு வழியாக வலைப்பதிவுகளை எழுதுகிறார்கள், மேலும் புதிதாக கண்டறியப்பட்டவர்களுக்கு தகவல்களையும் நம்பிக்கையையும் வழங்குகிறார்கள்.

நீங்கள் ஒரு வலைப்பதிவைப் படிக்கும்போதெல்லாம், மருத்துவ துல்லியத்திற்காக அவை மதிப்பாய்வு செய்யப்படாது என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். யார் வேண்டுமானாலும் வலைப்பதிவு எழுதலாம். நீங்கள் படிக்கும் தகவல்கள் மருத்துவ ரீதியாக செல்லுபடியாகுமா என்பதை அறிவது கடினம்.

ஒரு தனிநபரால் இடுகையிடப்பட்டதை விட ஒரு புற்றுநோய் அமைப்பு, பல்கலைக்கழகம் அல்லது மருத்துவர் அல்லது புற்றுநோய் செவிலியர் போன்ற மருத்துவ நிபுணரிடமிருந்து வலைப்பதிவில் துல்லியமான தகவல்களை நீங்கள் காணலாம். ஆனால் தனிப்பட்ட வலைப்பதிவுகள் ஒரு மதிப்புமிக்க ஆறுதலையும் இரக்கத்தையும் அளிக்க முடியும்.

பல மைலோமாவுக்கு அர்ப்பணிக்கப்பட்ட சில வலைப்பதிவுகள் இங்கே:

• சர்வதேச மைலோமா அறக்கட்டளை. 140 நாடுகளில் 525,000 க்கும் அதிகமான உறுப்பினர்களைக் கொண்ட மிகப்பெரிய மலிலோமா அமைப்பு இதுவாகும்.
• பல மைலோமா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (எம்.எம்.ஆர்.எஃப்). எம்.எம்.ஆர்.எஃப் தனது இணையதளத்தில் நோயாளி எழுதிய வலைப்பதிவை வழங்குகிறது.
• மைலோமா கூட்டம். நோயாளியால் இயக்கப்படும் இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தில் பல மைலோமா நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள் மற்றும் பிற செய்திகளைப் பற்றிய கதைகள் இடம்பெறும் வலைப்பதிவு பக்கம் உள்ளது.
• டானா-ஃபார்பரிடமிருந்து நுண்ணறிவு. நாட்டின் முன்னணி புற்றுநோய் மையங்களில் ஒன்று அதன் வலைப்பதிவைப் பயன்படுத்தி ஆராய்ச்சி முன்னேற்றங்கள் மற்றும் முன்னேற்ற சிகிச்சைகள் பற்றிய செய்திகளைப் பகிர்ந்து கொள்கிறது.
• MyelomaBlogs.org. இந்த தளம் பல மைலோமா கொண்ட பல நபர்களிடமிருந்து வலைப்பதிவுகளை ஒருங்கிணைக்கிறது.
• மார்கரெட்ஸ் கார்னர். இந்த வலைப்பதிவில், மார்கரெட் அன்றாட போராட்டங்களையும், புகைபிடிக்கும் மைலோமாவுடன் வாழ்வின் வெற்றிகளையும் விவரிக்கிறார். அவர் 2007 முதல் தீவிரமாக வலைப்பதிவிடுகிறார்.
• டிம்ஸ்வைஃப்ஸ் வலைப்பதிவு. அவரது கணவர் டிம் பல மைலோமா நோயால் கண்டறியப்பட்ட பின்னர், இந்த மனைவியும் தாயும் தங்கள் வாழ்க்கையைப் பற்றி "எம்.எம். ரோலர் கோஸ்டரில்" எழுத முடிவு செய்தனர்.
• மைலோமாவுக்கு எம் டயல் செய்யுங்கள். இந்த வலைப்பதிவு எழுத்தாளருக்கு குடும்பத்தினரையும் நண்பர்களையும் புதுப்பித்த நிலையில் வைத்திருப்பதற்கான ஒரு வழியாகத் தொடங்கியது, ஆனால் இது உலகம் முழுவதும் இந்த புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஒரு வளமாக முடிந்தது.

எடுத்து செல்

உங்கள் பல மைலோமா நோயறிதலிலிருந்து நீங்கள் தனிமையாக உணர்கிறீர்கள் அல்லது சிகிச்சையின் மூலம் உங்களை வழிநடத்த உங்களுக்கு சில தகவல்கள் தேவைப்பட்டால், ஆன்லைனில் கிடைக்கும் பல மன்றங்கள் மற்றும் வலைப்பதிவுகளில் ஒன்றைக் காணலாம். இந்த வலைப்பக்கங்களைப் பார்க்கும்போது, ​​ஒரு வலைப்பதிவு அல்லது மன்றத்தில் நீங்கள் கண்டறிந்த எந்த தகவலையும் உங்கள் மருத்துவரிடம் உறுதிப்படுத்த நினைவில் கொள்ளுங்கள்.