உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கையில் எஸ்.எம்.ஏ வகிக்கும் பங்கைப் பற்றி மற்றவர்களுக்குக் கற்பிப்பது எப்படி

உள்ளடக்கம்

• ஒரு லிஃப்ட் உரையைத் தயாரிக்கவும்
• பள்ளியில் ஒரு கூட்டத்தை நடத்துங்கள்
• காண்பி மற்றும் சொல்
• உங்கள் குழந்தையின் சகாக்களுக்கு ஒரு கடிதம் அனுப்பவும்
• உங்கள் மற்ற குழந்தைகளுடன் பேசுங்கள்
• வெட்கப்பட வேண்டாம்

உங்கள் பிள்ளைக்கு முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு (எஸ்.எம்.ஏ) இருந்தால், உங்கள் நண்பர்கள், குடும்ப உறுப்பினர்கள் மற்றும் உங்கள் குழந்தையின் பள்ளியில் உள்ள ஊழியர்களுக்கு அவர்களின் நிலை குறித்து ஒரு கட்டத்தில் சொல்ல வேண்டும். எஸ்.எம்.ஏ உள்ள குழந்தைகளுக்கு உடல் குறைபாடுகள் உள்ளன, பெரும்பாலும் அவர்களுக்கு சிறப்பு கவனம் தேவை, ஆனால் இந்த நோய் அவர்களின் உணர்ச்சி மற்றும் அறிவாற்றல் திறன்களை பாதிக்காது. இது மற்றவர்களுக்கு விளக்குவது கடினம்.

பனியை உடைக்க பின்வரும் பயனுள்ள உதவிக்குறிப்புகளை முயற்சிக்கவும்.

ஒரு லிஃப்ட் உரையைத் தயாரிக்கவும்

சில குழந்தைகளும் பெரியவர்களும் உங்கள் குழந்தையின் நோயைப் பற்றி கேட்க வெட்கப்படுவார்கள். எஸ்.எம்.ஏ என்றால் என்ன, அது உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கையை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதை விளக்கும் ஒரு சிறு அறிமுகத்துடன் பனியை உடைக்க நீங்கள் உதவலாம். இதை எளிமையாக வைத்திருங்கள், ஆனால் போதுமான தகவல்களைச் சேர்ப்பதன் மூலம் உங்கள் குழந்தையைப் பற்றி மக்கள் அனுமானங்களைச் செய்ய முடியாது.

உதாரணமாக, நீங்கள் இதைப் போன்ற ஒன்றைச் சொல்லலாம்:

என் குழந்தைக்கு முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு அல்லது சுருக்கமாக எஸ்.எம்.ஏ எனப்படும் நரம்புத்தசை நிலை உள்ளது. அவன் / அவள் அதனுடன் பிறந்தவர்கள். இது தொற்று இல்லை. எஸ்.எம்.ஏ அவரது / அவள் நகரும் திறனை பாதிக்கிறது மற்றும் அவரது / அவள் தசைகளை பலவீனப்படுத்துகிறது, எனவே அவர் / அவள் சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்த வேண்டும் மற்றும் சிறப்பு உதவியாளர்களின் உதவி தேவை. எஸ்.எம்.ஏ ஒரு மன ஊனமுற்றவர் அல்ல, எனவே எனது குழந்தை மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே சிந்திக்க முடியும் மற்றும் நண்பர்களை உருவாக்குவதை விரும்புகிறது. உங்களிடம் ஏதேனும் கேள்விகள் அல்லது கவலைகள் இருந்தால் எனக்குத் தெரியப்படுத்துங்கள்.

உங்கள் குழந்தையின் குறிப்பிட்ட அறிகுறிகள் மற்றும் அவர்களிடம் உள்ள SMA வகைக்கு ஏற்றவாறு பேச்சை மாற்றவும். அதை மனப்பாடம் செய்வதைக் கருத்தில் கொள்ளுங்கள், இதனால் நேரம் வரும்போது அதை எளிதாகப் படிக்கலாம்.

பள்ளியில் ஒரு கூட்டத்தை நடத்துங்கள்

SMA மூளை அல்லது அதன் வளர்ச்சியை பாதிக்காது. எனவே, பள்ளியில் கற்கவும் வளரவும் உங்கள் குழந்தையின் திறனில் இது எந்த பாதிப்பையும் ஏற்படுத்தாது. எஸ்.எம்.ஏ என்றால் என்ன என்பது பற்றிய தெளிவான புரிதல் இல்லாவிட்டால், உங்கள் பிள்ளை கல்வி ரீதியாக வெற்றிபெற ஆசிரியர்கள் மற்றும் ஊழியர்கள் அதிக இலக்குகளை நிர்ணயிக்கக்கூடாது.

பெற்றோர்கள் தங்கள் குழந்தைகளை சரியான கல்வி மட்டத்தில் வைக்க வேண்டும் என்று வாதிட வேண்டும். எல்லோரும் ஒரே பக்கத்தில் இருப்பதை உறுதிப்படுத்த உதவ, உங்கள் குழந்தையின் ஆசிரியர்கள், அதிபர் மற்றும் பள்ளி செவிலியர் ஆகியோரை உள்ளடக்கிய ஒரு கூட்டத்தை அழைக்கவும்.

உங்கள் குழந்தையின் இயலாமை உடல் ரீதியானது, மனநிலை அல்ல என்பதை தெளிவுபடுத்துங்கள். வகுப்பறைக்குச் சுற்றி உதவுவதற்காக உங்கள் பிள்ளைக்கு ஒரு துணை தொழில்முறை (தனிப்பட்ட கற்பித்தல் உதவியாளர்) நியமிக்கப்பட்டிருந்தால், எதிர்பார்ப்பது என்ன என்பதை உங்கள் பள்ளிக்குத் தெரியப்படுத்துங்கள். உங்கள் குழந்தையின் உடல் தேவைகளுக்கு ஏற்ப வகுப்பறை மாற்றங்களும் அவசியமாக இருக்கலாம். பள்ளி ஆண்டு துவங்குவதற்கு முன்பு இது செய்யப்படுவதை உறுதிசெய்க.

காண்பி மற்றும் சொல்

அவசரகால அல்லது காயம் ஏற்பட்டால் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பதை பள்ளி செவிலியர், பள்ளிக்குப் பிறகு ஊழியர்கள் அல்லது கற்பித்தல் உதவியாளர் புரிந்துகொள்வதை உறுதி செய்ய வேண்டும். பள்ளியில் உங்கள் குழந்தையின் முதல் நாளில், எந்தவொரு ஆர்த்தோடிக்ஸ், சுவாச சாதனங்கள் மற்றும் பிற மருத்துவ உபகரணங்களையும் கொண்டு வாருங்கள், எனவே செவிலியர் மற்றும் ஆசிரியர்கள் எவ்வாறு செயல்படுகிறார்கள் என்பதை நீங்கள் காண்பிக்கலாம். உங்கள் தொலைபேசி எண் மற்றும் உங்கள் மருத்துவரின் அலுவலகத்திற்கான எண்ணும் அவர்களிடம் இருப்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்.

பிரசுரங்கள் மற்றும் துண்டுப்பிரசுரங்கள் நம்பமுடியாத அளவிற்கு பயனுள்ளதாக இருக்கும். ஆசிரியர்களுக்கும் உங்கள் குழந்தையின் வகுப்பு தோழர்களின் பெற்றோருக்கும் நீங்கள் வழங்கக்கூடிய சில சிற்றேடுகளுக்கு உங்கள் உள்ளூர் SMA வக்கீல் அமைப்பைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். எஸ்.எம்.ஏ அறக்கட்டளை மற்றும் குணப்படுத்தும் எஸ்.எம்.ஏ வலைத்தளங்கள் மற்றவர்களை சுட்டிக்காட்ட சிறந்த ஆதாரங்கள்.

உங்கள் குழந்தையின் சகாக்களுக்கு ஒரு கடிதம் அனுப்பவும்

உங்கள் குழந்தையின் வகுப்பு தோழர்கள் சக்கர நாற்காலி அல்லது பிரேஸ் பற்றி ஆர்வமாக இருப்பது இயல்பானது. அவர்களில் பெரும்பாலோர் எஸ்.எம்.ஏ மற்றும் பிற உடல் குறைபாடுகள் பற்றி அறிந்திருக்கவில்லை, இதற்கு முன்பு மருத்துவ உபகரணங்கள் மற்றும் ஆர்தோடிக்ஸ் பார்த்ததில்லை. உங்கள் குழந்தையின் சகாக்களுக்கும், அவர்களின் பெற்றோருக்கும் ஒரு கடிதத்தை அனுப்புவது உதவியாக இருக்கும்.

கடிதத்தில், நீங்கள் அவற்றை ஆன்லைன் கல்விப் பொருட்களுக்கு அனுப்பலாம் மற்றும் பின்வருவனவற்றைக் குறிப்பிடலாம்:

• உங்கள் குழந்தை சாதாரண நட்பைக் கற்றுக்கொள்வதிலும் வளர்ப்பதிலும் நன்றாக இருக்கிறது, அவர்கள் வித்தியாசமாக இருப்பதால், அவர்களுடன் பேசவோ விளையாடவோ முடியாது என்று அர்த்தமல்ல
• SMA தொற்று இல்லை
• உங்கள் பிள்ளை செய்யக்கூடிய செயல்பாடுகளின் பட்டியல்
• உங்கள் பிள்ளை செய்ய முடியாத செயல்களின் பட்டியல்
• உங்கள் குழந்தையின் சக்கர நாற்காலி, பிரேஸ் அல்லது சிறப்பு அணுகல் கருவிகள் பொம்மைகள் அல்ல
• உங்கள் பிள்ளை ஒரு கணினியை எழுத அல்லது பயன்படுத்த சிறப்பு உபகரணங்களைப் பயன்படுத்த வேண்டியிருப்பதால், அவர்கள் மனநலம் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் என்று அர்த்தமல்ல
• உங்கள் குழந்தையின் அர்ப்பணிப்பு கற்பித்தல் உதவியாளரின் பெயர் (பொருந்தினால்), அவர்கள் எப்போது வருவார்கள்
• உங்கள் பிள்ளைக்கு கடுமையான சுவாச நோய்த்தொற்றுகள் அதிகம் இருப்பதாகவும், பெற்றோர்கள் குளிரால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையை பள்ளிக்கு அனுப்பக்கூடாது என்றும்
• அவர்கள் கேள்விகள் இருந்தால் அவர்கள் உங்களை அழைக்கலாம் அல்லது மின்னஞ்சல் செய்யலாம்

உங்கள் மற்ற குழந்தைகளுடன் பேசுங்கள்

எஸ்.எம்.ஏ உடன் வசிக்காத பிற குழந்தைகள் உங்களிடம் இருந்தால், அவர்களுடைய சகோதரர் அல்லது சகோதரியின் தவறு என்ன என்று அவர்களது சகாக்கள் கேட்கலாம். சரியாக பதிலளிக்க எஸ்.எம்.ஏ பற்றி அவர்களுக்கு போதுமான அளவு தெரியும் என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்.

வெட்கப்பட வேண்டாம்

உங்கள் பிள்ளை கண்டறியப்படுவதற்கு முன்பு நீங்கள் இருந்த அதே நபர் நீங்கள் தான். உங்கள் குழந்தையின் நோயறிதலை மறைத்து மறைக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. கேள்விகளைக் கேட்கவும் விழிப்புணர்வை பரப்பவும் மற்றவர்களை ஊக்குவிக்கவும். பெரும்பாலான மக்கள் எஸ்.எம்.ஏ பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை. ஒரு எஸ்.எம்.ஏ நோயறிதல் உங்களை மனச்சோர்வையோ அல்லது பதட்டத்தையோ உணரக்கூடும் என்றாலும், மற்றவர்களுக்குக் கல்வி கற்பது உங்கள் குழந்தையின் நோயைக் கட்டுப்படுத்துவதையும் மற்றவர்கள் அவற்றை உணரும் விதத்தையும் இன்னும் கொஞ்சம் அதிகமாக உணரக்கூடும்.