அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சியுடன் வாழ்க்கை செலவு: நயன்னாவின் கதை
உள்ளடக்கம்
- நோயறிதலைத் தேடுவது
- சிகிச்சையின் சோதனைகள் மற்றும் பிழைகள்
- பராமரிப்பு செலவுகளுக்கு பணம் செலுத்துதல்
- எதிர்காலத்திற்காக தயாராகிறது
ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாகியும், தான் அனுபவிக்கும் வலி இரைப்பை குடல் அறிகுறிகளுக்கு என்ன காரணம் என்பதைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான தேடலில் அவர் பெற்ற முதல் மருத்துவமனை மசோதாவை நயன்னா ஜெஃப்ரீஸ் செலுத்துகிறார்.
நயன்னா தனது மலத்தில் ரத்தம் இருப்பதைக் கண்டு அக்டோபர் 2017 இல் தனது உள்ளூர் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் சென்றார். அந்த நேரத்தில் அவளுக்கு சுகாதார காப்பீடு இல்லை, எனவே ஒரு மருத்துவமனை வருகை விலைமதிப்பற்றதாக இருக்கும்.
"முதலில் நான் அவசர அறைக்குச் சென்றேன், அவர்கள் எதையும் பார்க்கவில்லை என்று அவர்கள் சொன்னார்கள்," என்று அவர் ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார், "ஆனால் நான்," இல்லை, நான் இரத்தத்தை இழக்கிறேன், ஏதோ நடக்கிறது என்று எனக்குத் தெரியும். "
மருத்துவமனை நயன்னா மீது சில சோதனைகளை நடத்தியது, ஆனால் ஒரு நோயறிதலை எட்டவில்லை. எந்தவொரு மருந்தும் இல்லாமல் அவர் வெளியேற்றப்பட்டார், இரைப்பை குடல் (ஜி.ஐ) மருத்துவரைக் கண்டுபிடிப்பதற்கான பரிந்துரை மற்றும் கிட்டத்தட்ட $ 5,000 பில்.
பெரிய குடலின் (பெருங்குடல்) உட்புற புறத்தில் வீக்கம் மற்றும் புண்கள் உருவாகக் காரணமான ஒரு வகை அழற்சி குடல் நோயான அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சி (யு.சி) நயன்னாவுக்கு பல மாதங்கள் கழித்து கண்டறியப்படவில்லை.
நோயறிதலைத் தேடுவது
நயன்னா முதன்முதலில் யு.சி.யின் அறிகுறிகளை 20 வயதில் உருவாக்கினார். அவர் தனது தாய் மற்றும் தாத்தா பாட்டிகளுடன் வசித்து வந்தார், மேலும் கிளினிக்கின் விற்பனை கூட்டாளியாக பகுதிநேர வேலை பார்த்தார்.
நவம்பர் 2017 இல், அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் சென்ற ஒரு மாதத்திற்குப் பிறகு, அவர் பகுதிநேரத்திலிருந்து தனது வேலையில் முழுநேர நிலைக்கு மாறினார்.
இந்த மாற்றம் ஒரு முதலாளியின் நிதியுதவி சுகாதார காப்பீட்டு திட்டத்திற்கு தகுதி பெற்றது.
"என் வேலையில், நான் பகுதிநேரமாக இருந்தேன், அவர்கள் என்னை முழுநேரமாக்குகிறார்கள்," என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார், "ஆனால் இந்த செயல்முறையை விரைவுபடுத்துவதற்கு எனக்கு அவர்கள் தேவை, அதனால் எனக்கு காப்பீடு கிடைத்தது."
அவர் காப்பீடு செய்யப்பட்டவுடன், நயன்னா தனது முதன்மை பராமரிப்பு பயிற்சியாளரை (பிசிபி) பார்வையிட்டார். நயன்னாவுக்கு பசையம் சகிப்புத்தன்மை இருக்கக்கூடும் என்று மருத்துவர் சந்தேகித்து, செலியாக் நோயைச் சரிபார்க்க இரத்த பரிசோதனைகளுக்கு உத்தரவிட்டார். அந்த சோதனைகள் எதிர்மறையாக திரும்பி வந்தபோது, மேலும் சோதனைக்காக நயன்னாவை ஒரு ஜி.ஐ.
நன்னாவின் ஜி.ஐ. பாதையின் உள் புறத்தை ஆய்வு செய்ய ஜி.ஐ ஒரு எண்டோஸ்கோபியை நடத்தியது. இது யூ.சி.யைக் கண்டறிய வழிவகுத்தது.
சிகிச்சையின் சோதனைகள் மற்றும் பிழைகள்
யு.சி உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் அவற்றின் அறிகுறிகள் மறைந்துபோகும்போது, நிவாரண காலங்களை அனுபவிக்கிறார்கள்.ஆனால் அறிகுறிகள் திரும்பும்போது அந்த காலங்களை நோய் செயல்பாட்டின் எரிப்புகளால் பின்பற்றலாம். சிகிச்சையின் குறிக்கோள் முடிந்தவரை நிவாரணத்தை அடைவதும் பராமரிப்பதும் ஆகும்.
அவரது அறிகுறிகளைப் போக்க மற்றும் நிவாரணத்தைத் தூண்டுவதற்கு, நயன்னாவின் மருத்துவர் லியால்டா (மெசலமைன்) எனப்படும் வாய்வழி மருந்தையும், ஸ்டீராய்டு ப்ரெட்னிசோனின் அளவைக் குறைத்த அளவையும் பரிந்துரைத்தார்.
"ப்ரெட்னிசோனின் அளவை அவள் குறைத்துக்கொள்வாள், என் அறிகுறிகள் எப்படி உணர்கின்றன, எவ்வளவு இரத்தத்தை இழக்கிறேன் என்பதைப் பொறுத்து," நயன்னா விளக்கினார்.
"எனவே, நான் நிறைய இழக்கிறேன் என்றால், அவள் அதை 50 [மில்லிகிராம்] இல் வைத்திருந்தாள், பின்னர் நான் கொஞ்சம் கொஞ்சமாக முன்னேற ஆரம்பித்தவுடன், நாங்கள் அதை 45, 40, பின்னர் 35 போன்றவற்றைக் குறைப்போம்," என்று அவர் தொடர்ந்தார். "ஆனால் சில நேரங்களில் நான் 20 அல்லது 10 ஐ விரும்புவதால், நான் மீண்டும் இரத்தப்போக்கு தொடங்குவேன், அதனால் அவள் அதை மீண்டும் எடுத்துக்கொள்வாள்."
அவர் அதிக அளவு ப்ரெட்னிசோனை எடுத்துக் கொண்டிருந்தபோது, தாடை விறைப்பு, வீக்கம் மற்றும் முடி உதிர்தல் உள்ளிட்ட குறிப்பிடத்தக்க பக்க விளைவுகளை அவர் உருவாக்கினார். அவள் உடல் எடையை குறைத்து சோர்வுடன் போராடினாள்.
ஆனால் சில மாதங்களுக்கு, குறைந்தபட்சம், லியால்டா மற்றும் ப்ரெட்னிசோன் ஆகியவற்றின் கலவையானது அவரது ஜி.ஐ அறிகுறிகளைக் கட்டுக்குள் வைத்திருப்பதாகத் தோன்றியது.
அந்த காலம் நீடிக்கும் காலம் நீண்ட காலம் நீடிக்கவில்லை. மே 2018 இல், நயன்னா வேலை தொடர்பான பயிற்சிக்காக வட கரோலினா சென்றார். அவள் வீடு திரும்பியபோது, அவளது அறிகுறிகள் பழிவாங்கலுடன் திரும்பி வந்தன.
“நான் பயணம் செய்ததாலும், அதன் மன அழுத்தத்தினாலோ அல்லது என்ன என்பதாலோ எனக்குத் தெரியாது, ஆனால் அதிலிருந்து நான் திரும்பி வந்த பிறகு, எனக்கு ஒரு பயங்கரமான விரிவடைந்தது. நான் எடுத்துக்கொண்ட எந்த மருந்தும் வேலை செய்யவில்லை என்பது போல. ”நயன்னா தனது ஊதிய விடுமுறை நாட்களைப் பயன்படுத்தி, மீட்க இரண்டு வார வேலைகளை எடுக்க வேண்டியிருந்தது.
அவரது ஜி.ஐ அவளை லியால்டாவிலிருந்து கழற்றி, பெருங்குடலில் அழற்சியைக் குறைக்க உதவும் உயிரியல் மருந்தான அடாலிமுமாப் (ஹுமிரா) ஊசி போட பரிந்துரைத்தது.
ஹுமிராவிடமிருந்து எந்தவொரு பக்க விளைவுகளையும் அவள் உருவாக்கவில்லை, ஆனால் மருந்துகளை எவ்வாறு சுய-ஊசி போடுவது என்பதைக் கற்றுக்கொள்வது தந்திரமானதாகக் கண்டார். ஒரு வீட்டு பராமரிப்பு செவிலியரிடமிருந்து வழிகாட்டுதல் உதவியது - ஆனால் ஒரு கட்டத்திற்கு மட்டுமே.
"நான் ஒவ்வொரு வாரமும் சுய ஊசி போட வேண்டும், முதலில் வீட்டு சுகாதார பெண் வந்தபோது, நான் ஒரு சார்பு போல இருந்தேன்," என்று அவர் கூறினார். "நான் என்னை ஊசி போட்டுக்கொண்டிருந்தேன். நான், 'ஓ, இது மிகவும் மோசமானதல்ல.' ஆனால் அவள் இல்லாதபோது எனக்குத் தெரியும், நேரம் செல்லச் செல்ல, சில நேரங்களில் நீங்கள் ஒரு மோசமான நாள் அல்லது கடினமான நாள் இருக்கலாம், அங்கு நீங்கள் சோர்வாக இருக்கிறீர்கள், நீங்கள் 'ஓ, என் கோஷ், எனக்கு ஒரு ஊசி கொடுக்க நான் பயப்படுகிறேன்.'
"நான் இதை 20 முறை செய்துள்ளதால், இது என்னவாக இருக்கும் என்று எனக்குத் தெரியும்," என்று அவர் தொடர்ந்தார், "ஆனால் நீங்கள் இன்னும் கொஞ்சம் உறைந்து போகிறீர்கள். அதுதான் ஒரே விஷயம். நான் விரும்புகிறேன், ‘சரி, அமைதியாக இருக்க வேண்டும், ஓய்வெடுக்க வேண்டும், உங்கள் மருந்தை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும்.’ ஏனெனில் நீங்கள் சிந்திக்க வேண்டியிருப்பதால், இறுதியில் இது எனக்கு உதவப் போகிறது. ”
பராமரிப்பு செலவுகளுக்கு பணம் செலுத்துதல்
ஹுமிரா விலை அதிகம். நியூயார்க் டைம்ஸின் ஒரு கட்டுரையின் படி, தள்ளுபடிக்குப் பிறகு சராசரி ஆண்டு விலை 2012 இல் ஒரு நோயாளிக்கு சுமார், 000 19,000 ஆக இருந்தது, 2018 இல் ஒரு நோயாளிக்கு, 000 38,000 க்கும் அதிகமாக அதிகரித்துள்ளது.
ஆனால் நயன்னாவைப் பொறுத்தவரை, இந்த மருந்து அவரது உடல்நல காப்பீட்டு திட்டத்தால் ஒரு பகுதியாக மூடப்பட்டுள்ளது. அவர் ஒரு உற்பத்தியாளரின் தள்ளுபடி திட்டத்திலும் சேர்ந்துள்ளார், இது செலவை மேலும் குறைத்துள்ளது. காப்பீட்டு விலையை, 500 2,500 எனத் தாக்கியதால், மருந்துக்காக அவள் பாக்கெட்டிலிருந்து எதையும் செலுத்த வேண்டியதில்லை.
அப்படியிருந்தும், தனது யூ.சி.யை நிர்வகிக்க பல பாக்கெட் செலவுகளை அவள் எதிர்கொள்கிறாள், அவற்றுள்:
- காப்பீட்டு பிரீமியத்தில் மாதத்திற்கு $ 400
- புரோபயாடிக் சப்ளிமெண்ட்ஸுக்கு மாதத்திற்கு $ 25
- வைட்டமின் டி சப்ளிமெண்ட்ஸுக்கு மாதத்திற்கு $ 12
- இரும்பு தேவைப்படும் போது உட்செலுத்தலுக்கு $ 50
தனது ஜி.ஐ.யைப் பார்க்க ஒரு வருகைக்கு $ 50, ஒரு ஹீமாட்டாலஜிஸ்ட்டைப் பார்க்க ஒரு வருகைக்கு $ 80, அவர்கள் ஆர்டர் செய்யும் ஒவ்வொரு இரத்த பரிசோதனைக்கும் $ 12 செலுத்துகிறார்.
ஒரு மனநல ஆலோசகரைப் பார்க்க அவர் ஒரு வருகைக்கு $ 10 செலுத்துகிறார், அவர் தனது வாழ்க்கையிலும் சுய உணர்விலும் யூசி ஏற்படுத்திய விளைவுகளைச் சமாளிக்க உதவுகிறார்.
நயன்னாவும் தனது உணவில் மாற்றங்களைச் செய்ய வேண்டியிருக்கிறது. அவளுடைய அறிகுறிகளைக் கட்டுக்குள் வைத்திருக்க, அவள் பழகியதை விட புதிய தயாரிப்புகளையும், குறைந்த பதப்படுத்தப்பட்ட உணவையும் சாப்பிட வேண்டும். அது அவளது மளிகை மசோதாவையும், உணவு தயாரிக்க அவள் செலவழிக்கும் நேரத்தையும் அதிகரித்துள்ளது.
அவளுடைய நிலையை நிர்வகிப்பதற்கும் அன்றாட வாழ்க்கைச் செலவுகளை ஈடுசெய்வதற்கும் இடையே, நயன்னா ஒவ்வொரு வார ஊதியத்தையும் கவனமாக பட்ஜெட் செய்ய வேண்டும்.
"இது சம்பளமாக இருக்கும்போது நான் ஒருவித மன அழுத்தத்திற்கு ஆளாகிறேன், ஏனென்றால் நான் விரும்புகிறேன்,‘ எனக்கு நிறைய செய்ய வேண்டியிருக்கிறது, ’’ என்று அவர் கூறினார்.
"எனவே, நான் பணம் சம்பாதிக்கும்போது, நான் அதை முயற்சி செய்து பகுப்பாய்வு செய்கிறேன்," என்று அவர் தொடர்ந்தார். “நான் விரும்புகிறேன், சரி, நான் இன்று ஹெமாட்டாலஜிக்கு $ 10 மற்றும் எனது முதன்மைக்கு $ 10 மட்டுமே செய்ய முடியும். ஆனால் நான் தவறாமல் பார்க்க வேண்டிய மருத்துவர்களுக்கும், எனது பழைய பில்களுக்கும் நான் எப்போதும் முயற்சி செய்கிறேன், அடுத்த காசோலை வரை தள்ளி வைக்கலாம் அல்லது அவர்களுடன் ஒரு திட்டத்தை உருவாக்க முயற்சி செய்யலாம். ”
வழக்கமான கவனிப்புக்காக அவர் சார்ந்துள்ள மருத்துவர்களிடமிருந்து பில்களுக்கு முன்னுரிமை அளிப்பது முக்கியம் என்ற கடினமான வழியை அவள் கற்றுக்கொண்டாள். அவள் பில்களில் ஒன்றை தாமதமாக செலுத்தும்போது, அவளுடைய ஜி.ஐ அவளை ஒரு நோயாளியாக கைவிட்டது. அவளுடைய சிகிச்சையை எடுத்துக் கொள்ள அவள் இன்னொருவனைக் கண்டுபிடிக்க வேண்டியிருந்தது.
இந்த நவம்பரில், மருத்துவமனை 2017 அக்டோபரில் தனது முதல் அவசர பயணத்திலிருந்து கடனை அடைப்பதற்காக தனது ஊதியத்தை அலங்கரிக்கத் தொடங்கியது.
“அவர்கள் இதை நீங்கள் அழைப்பார்கள்,‘ நீங்கள் இதை செலுத்த வேண்டும், நீங்கள் அதை செலுத்த வேண்டும், ’மேலும் ஆக்ரோஷமாக. நான், ‘எனக்குத் தெரியும், ஆனால் இந்த மற்ற பில்கள் அனைத்தும் என்னிடம் உள்ளன. என்னால் முடியாது. இன்று இல்லை. ’அது என்னை அழுத்தமாக ஆக்கும், எனவே இது ஒரு டோமினோ விளைவு மட்டுமே.”யு.சி.யுடன் உள்ள பலரைப் போலவே, மன அழுத்தமும் ஒரு விரிவடையத் தூண்டுவதோடு அவளது அறிகுறிகளை மோசமாக்கும் என்று நயன்னா கண்டறிந்துள்ளார்.
எதிர்காலத்திற்காக தயாராகிறது
நயன்னாவின் மனிதவள (HR) பிரதிநிதியும் பணியில் உள்ள மேலாளரும் அவரது உடல்நலத் தேவைகளைப் புரிந்துகொண்டுள்ளனர்.
"கிளினிக்கிற்கான எனது எதிர் மேலாளர், அவர் மிகவும் ஆதரவாக இருக்கிறார்," என்று அவர் கூறினார். "அவள் என்னை கேடோரேடில் கொண்டு வருவாள், ஏனென்றால் நான் எலக்ட்ரோலைட்டுகளை இழக்கிறேன், எப்போதும் நான் சாப்பிடுவதை உறுதிசெய்கிறேன். அவள் விரும்புகிறாள், ‘நயன்னா, நீங்கள் இடைவேளை செல்ல வேண்டும். நீங்கள் ஏதாவது சாப்பிட வேண்டும். ’”
"பின்னர், நான் சொன்னது போல், என் மனிதவள, அவள் மிகவும் இனிமையானவள்," என்று அவர் தொடர்ந்தார். "எனக்கு நேரம் தேவைப்பட்டால் அவள் எப்போதும் உறுதிசெய்கிறாள், அதன்படி அவள் என்னை திட்டமிடுவாள். எனக்கு மருத்துவரின் சந்திப்புகள் இருந்தால், அவள் கால அட்டவணையை உருவாக்கும் முன் நான் எப்போதும் அவளிடம் செல்வேன், எனவே அவளால் அவளுக்கு தேவையானதை ஒருங்கிணைத்து சரிசெய்ய முடியும், அதனால் நான் அந்த சந்திப்புக்கு செல்ல முடியும். ”
ஆனால், நயன்னா வேலை செய்ய முடியாத அளவுக்கு உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருக்கும்போது, அவள் செலுத்தப்படாத நேரத்தை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும்.
இது அவளது சம்பள காசோலையில் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க பற்களை உருவாக்குகிறது, அவளுடைய வருமானத்தை அவளால் எளிதில் வாங்க முடியாத அளவிற்கு பாதிக்கிறது. முடிவுகளைச் சந்திக்க உதவுவதற்காக, அதிக ஊதியத்துடன் புதிய வேலையைத் தேடத் தொடங்கினாள். சுகாதார காப்பீட்டைப் பராமரிப்பது அவரது வேலை வேட்டையில் ஒரு முக்கிய முன்னுரிமை.
அவர் ஒரு பதவிக்கு விண்ணப்பிப்பதற்கு முன், நிறுவனத்தின் வலைத்தளத்தை அதன் பணியாளர் நலன்களைப் பற்றி அறிய சரிபார்க்கிறார். ஹுமிராவில் தனது தொடர்புடன் அவர் தொடர்பு கொண்டுள்ளார், ஏனெனில் அவரது வேலைவாய்ப்பு அல்லது சுகாதார காப்பீட்டில் மாற்றம் உற்பத்தியாளரின் தள்ளுபடி திட்டத்திற்கான அவரது தகுதியை பாதிக்கும்.
"நான் என் ஹுமிரா தூதருடன் பேச வேண்டும்," என்று அவர் விளக்கினார், ஏனென்றால் அவர் விரும்புவதால், ‘நீங்கள் இன்னும் உங்கள் மருந்தைப் பெற்று அதை மறைக்க முடியுமா என்பதை உறுதிப்படுத்த விரும்புகிறீர்கள்.’ ”
ஒரு புதிய வேலையுடன், தனது மருத்துவ கட்டணங்களை செலுத்துவதற்கு மட்டுமல்லாமல், ஒரு கேமராவிலும், ஒப்பனை கலைஞராக ஒரு வாழ்க்கையை உருவாக்க அவருக்கு தேவையான கருவிகள் மற்றும் பயிற்சியிலும் முதலீடு செய்ய போதுமான பணம் சம்பாதிக்கலாம் என்று அவர் நம்புகிறார்.
“என்னிடம் இந்த பில்கள் அனைத்தும் உள்ளன, பின்னர் வேலைக்குச் செல்வதற்கும் வருவதற்கும் நான் இன்னும் என் காரில் எரிவாயுவை வைக்க வேண்டும், நான் இன்னும் மளிகை சாமான்களை வாங்க வேண்டும், எனவே இனிமேல் எனக்காக எதையும் வாங்க மாட்டேன். அதனால்தான் நான் ஒரு புதிய வேலையைப் பார்க்க முயற்சிக்கிறேன், அதனால் எனக்குத் தேவையான சில விஷயங்களைப் பெறுவதற்கு கொஞ்சம் கூடுதல் பணம் இருக்க முடியும். ”எதிர்காலத்தில் தனக்குத் தேவைப்படக்கூடிய சுகாதார செலவினங்களை ஈடுசெய்ய சில சேமிப்புகளை ஒதுக்கி வைக்கவும் அவர் விரும்புகிறார். உங்களுக்கு நாள்பட்ட சுகாதார நிலை இருக்கும்போது, ஆச்சரியமான மருத்துவ கட்டணங்களைத் திட்டமிடுவது முக்கியம்.
"நீங்கள் அந்த பில்களை கணக்கில் எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும் - அவை பாப் அப் செய்கின்றன," என்று அவர் விளக்கினார்.
"அதற்காக உங்களை முயற்சித்து தயார் செய்ய நான் கூறுவேன், எப்போதுமே முயற்சி செய்து எதையாவது ஒதுக்கி வைக்கவும், ஏனென்றால் உங்களுக்கு ஒருபோதும் தெரியாது."