மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோய் நோயாளி வழிகாட்டி: ஆதரவைப் பெறுதல் மற்றும் வளங்களைக் கண்டறிதல்
உள்ளடக்கம்
மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஒரு டன் தகவல் மற்றும் ஆதரவு உள்ளது. ஆனால் மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும் ஒரு நபராக, உங்கள் தேவைகள் முந்தைய கட்ட மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களிடமிருந்து சற்று வித்தியாசமாக இருக்கலாம்.
மருத்துவ தகவலுக்கான உங்கள் சிறந்த ஆதாரம் உங்கள் புற்றுநோயியல் குழு. மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோய்க்கான குறிப்பிட்ட கல்விப் பொருட்களை அவை உங்களுக்கு வழங்க முடியும். மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழ்க்கையின் பல்வேறு அம்சங்களைப் பற்றிய தகவல்களையும் நீங்கள் விரும்பலாம்.
மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு பல நிறுவனங்கள் குறிப்பாக பயனுள்ள பொருட்களை வழங்குகின்றன. தொடங்க சில நல்ல இடங்கள் இங்கே:
- மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோய் சமூகம்
- அமெரிக்கன் கேன்சர் சொசைட்டி
- மார்பக புற்றுநோய்.ஆர்
- மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் வலையமைப்பு
உணர்ச்சி மற்றும் சமூக ஆதரவு
மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழ்கிறீர்கள், உங்கள் மனதில் நிறைய இருக்கிறது என்பதில் சந்தேகமில்லை. அனைத்து சிகிச்சை முடிவுகள், உடல் மாற்றங்கள் மற்றும் பக்கவிளைவுகளுடன், சில நேரங்களில் நீங்கள் அதிகமாக உணர்ந்தால் அது அசாதாரணமானது அல்ல.
நீங்கள் எந்த உணர்ச்சிகளை உணர்கிறீர்கள், அவை தவறில்லை. நீங்கள் எப்படி உணர வேண்டும் அல்லது நீங்கள் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பது பற்றி வேறு யாருடைய எதிர்பார்ப்புகளுக்கும் ஏற்ப நீங்கள் வாழ வேண்டியதில்லை. ஆனால் யாராவது பேச வேண்டும் என்று நீங்கள் விரும்பலாம்.
உணர்ச்சி மற்றும் சமூக ஆதரவை வழங்கக்கூடிய ஒரு துணை, குடும்பம் அல்லது நண்பர்கள் உங்களிடம் இருக்கலாம் அல்லது இல்லாமல் இருக்கலாம். நீங்கள் அவ்வாறு செய்தாலும், மெட்டாஸ்டேடிக் புற்றுநோயுடன் வாழும் மற்றவர்களுடன் இணைப்பதன் மூலம் நீங்கள் இன்னும் பயனடையலாம். இது "அதைப் பெறும்" மக்கள் குழு.
இது ஆன்லைனில் இருந்தாலும் அல்லது நேரில் இருந்தாலும், பொதுவான அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ள ஆதரவு குழுக்கள் ஒரு தனித்துவமான வாய்ப்பை வழங்குகின்றன. நீங்கள் ஒரே நேரத்தில் ஆதரவைப் பெறலாம் மற்றும் வழங்கலாம். ஆதரவு குழுக்களின் உறுப்பினர்கள் பெரும்பாலும் நட்பின் வலுவான பிணைப்புகளை உருவாக்குகிறார்கள்.
உங்கள் புற்றுநோயியல் நிபுணர் அலுவலகம், உள்ளூர் மருத்துவமனை அல்லது வழிபாட்டு இல்லம் மூலம் உங்கள் பகுதியில் ஆதரவு குழுக்களை நீங்கள் காணலாம்.
இந்த ஆன்லைன் மன்றங்களையும் நீங்கள் பார்க்கலாம்:
- BreastCancer.org மன்றம்: நிலை IV மற்றும் மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் மட்டுமே
- புற்றுநோய் பராமரிப்பு மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் நோயாளி ஆதரவு குழு
- மூடிய மெட்டாஸ்டேடிக் (மேம்பட்ட) மார்பக புற்றுநோய் ஆதரவு குழு (பேஸ்புக்கில்)
- இன்ஸ்பயர்.காம் மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோய் சமூகம்
- டி.என்.பி.சி (மூன்று-எதிர்மறை மார்பக புற்றுநோய்) மெட்டாஸ்டாஸிஸ் / மறுநிகழ்வு கலந்துரையாடல் வாரியம்
ஆன்காலஜி சமூக சேவையாளர்கள் ஒரு தொலைபேசி அழைப்பு மட்டுமே. மார்பக புற்றுநோயின் உணர்ச்சி மற்றும் நடைமுறை சவால்களை சமாளிக்க அவை உங்களுக்கு உதவுகின்றன.
சுகாதாரம் மற்றும் வீட்டு சேவைகள்
நீங்கள் மேம்பட்ட மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும்போது பல கேள்விகள் எழுகின்றன. உங்களை சிகிச்சைக்கு அழைத்துச் செல்ல முடியாதபோது யார் உதவுவார்கள்? மருத்துவ தயாரிப்புகளை எங்கே வாங்கலாம்? உங்களுக்கு தேவையான வீட்டு பராமரிப்பு உதவியை எவ்வாறு கண்டுபிடிப்பீர்கள்?
உங்கள் புற்றுநோயியல் அலுவலகம் இந்த கேள்விகளை எல்லா நேரத்திலும் பெறுகிறது. அவர்கள் உங்கள் பகுதியில் உள்ள சேவைகள் மற்றும் வழங்குநர்களின் பட்டியலை வழங்கலாம். முயற்சிக்க இன்னும் சில நல்ல ஆதாரங்கள் இங்கே:
- அமெரிக்கன் கேன்சர் சொசைட்டி சர்வீசஸ் பல்வேறு சேவைகள் மற்றும் தயாரிப்புகள் பற்றிய தகவல்களை வழங்குகிறது, அவற்றுள்:
- நிதி வளங்கள்
- முடி உதிர்தல், முலையழற்சி பொருட்கள் மற்றும் பிற மருத்துவ பொருட்கள்
- உள்ளூர் நோயாளி நேவிகேட்டர்கள்
- சிகிச்சை பெறும்போது உறைவிடம்
- சிகிச்சைக்கு சவாரி செய்கிறது
- தோற்றம் தொடர்பான பக்க விளைவுகளை சமாளித்தல்
- ஆன்லைன் சமூகங்கள்
- CancerCare நிதி உதவி இதற்கு உதவுகிறது:
- போக்குவரத்து, வீட்டு பராமரிப்பு மற்றும் குழந்தை பராமரிப்பு போன்ற சிகிச்சை தொடர்பான செலவுகள்
- கீமோதெரபி மற்றும் இலக்கு வைக்கப்பட்ட சிகிச்சையின் செலவை ஈடுகட்ட காப்பீட்டு நகலெடுப்பு உதவி
- ஒரு காரணத்திற்காக சுத்தம் செய்வது மார்பக புற்றுநோய்க்கான சிகிச்சையில் பெண்களுக்கு இலவச வீட்டு பராமரிப்பு சேவைகளை வழங்குகிறது, இது அமெரிக்கா மற்றும் கனடா முழுவதும் கிடைக்கிறது
உங்களுக்கு வீட்டிலேயே பராமரிப்பு அல்லது நல்வாழ்வு பராமரிப்பு தேவை என்று நீங்கள் கண்டால், இந்த சேவைகளைக் கண்டறிய உதவும் இரண்டு தேடக்கூடிய தரவுத்தளங்கள் இங்கே:
- வீட்டு பராமரிப்புக்கான தேசிய சங்கம் தேசிய முகமை இருப்பிட சேவை
- தேசிய நல்வாழ்வு மற்றும் நோய்த்தடுப்பு பராமரிப்பு அமைப்பு - ஒரு நல்வாழ்வைக் கண்டுபிடி
உங்கள் மருத்துவரின் அலுவலகம் உங்கள் பகுதியில் உள்ள சேவைகளுக்கும் உங்களைக் குறிப்பிடலாம். தேவை ஏற்படுவதற்கு முன்பு இதை ஆராய்ச்சி செய்வது நல்லது, எனவே நீங்கள் தயாராக உள்ளீர்கள்.
மருத்துவ பரிசோதனைகள்
புற்றுநோய் ஆராய்ச்சியில் மருத்துவ பரிசோதனைகள் ஒரு முக்கிய பகுதியாகும். உங்களுக்கு கிடைக்காத புதிய சிகிச்சைகள் முயற்சிக்க அவை உங்களுக்கு வாய்ப்பளிக்கின்றன. இந்த சோதனைகள் பெரும்பாலும் சேர்ப்பதற்கான கடுமையான அளவுகோல்களைக் கொண்டுள்ளன.
மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்க நீங்கள் விரும்பினால், உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுவதன் மூலம் தொடங்கவும். உங்கள் நிலைமைக்கு ஏற்ற ஒரு சோதனையை அவர்களால் கண்டுபிடிக்க முடியும். தேடக்கூடிய இந்த தரவுத்தளங்களையும் நீங்கள் பார்க்கலாம்:
- ClinicalTrials.gov
- மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் கூட்டணி சோதனை தேடல்
- மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோய் நெட்வொர்க் மருத்துவ சோதனைகள் கண்டுபிடிப்பாளர்
பராமரிப்பாளர் ஆதரவு
முதன்மை பராமரிப்பாளர்களும் சற்று அதிகமாக இருக்கலாம். அன்புக்குரியவரை கவனித்துக்கொள்வதில், அவர்கள் பெரும்பாலும் தங்கள் சொந்த நலனை புறக்கணிக்கிறார்கள். உதவி கேட்க அவர்களை ஊக்குவிக்கவும்.
சுமைகளை குறைக்க உதவும் சில வழிகள் இங்கே:
- பராமரிப்பாளர் அதிரடி நெட்வொர்க்: ஒழுங்கமைக்க தகவல் மற்றும் கருவிகள்
- கேரிங்.காம் - ஒரு பராமரிப்பாளர் ஆதரவு குழுவாக இருப்பது: பராமரிப்பாளரை கவனித்துக்கொள்வதற்கான உதவிக்குறிப்புகள் மற்றும் ஆலோசனைகள்
- குடும்ப பராமரிப்பாளர் கூட்டணி: தகவல், உதவிக்குறிப்புகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு
- லோட்சா ஹெல்பிங் ஹேண்ட்ஸ்: உணவு தயாரித்தல் போன்ற கவனிப்பு கடமைகளுக்கு உதவ ஏற்பாடு செய்ய “ஒரு பராமரிப்பு சமூகத்தை உருவாக்கு” கருவிகள்
அவர்களின் கவனிப்பு கடமைகளைத் தவிர, மற்ற அனைவரையும் வளையத்தில் வைத்திருக்கும் பொறுப்பையும் இந்த மக்கள் ஏற்கலாம். ஆனால் ஒரு நாளில் இவ்வளவு மணிநேரங்கள் மட்டுமே உள்ளன.
CaringBridge மற்றும் CarePages போன்ற நிறுவனங்கள் வருவது அங்குதான். உங்கள் சொந்த வலைப்பக்கத்தை விரைவாக உருவாக்க அவை உங்களை அனுமதிக்கின்றன. நீங்களே மீண்டும் செய்யாமலும் அல்லது டஜன் கணக்கான தொலைபேசி அழைப்புகள் செய்யாமலும் நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரை எளிதாக புதுப்பிக்கலாம். உங்கள் புதுப்பிப்புகளை யார் அணுகலாம் என்பதை நீங்கள் கட்டுப்படுத்தலாம், மேலும் உறுப்பினர்கள் உங்கள் ஓய்வு நேரத்தில் நீங்கள் படிக்கக்கூடிய கருத்துக்களைச் சேர்க்கலாம்.
இந்த தளங்களில் உதவி அட்டவணையை உருவாக்குவதற்கான கருவிகளும் உள்ளன. ஒரு குறிப்பிட்ட நாள் மற்றும் நேரத்தில் குறிப்பிட்ட பணிகளைச் செய்ய தன்னார்வலர்கள் பதிவுபெறலாம், எனவே ஓய்வு எடுக்க நீங்கள் திட்டமிடலாம்.
பராமரிப்பில் தொலைந்து போவது எளிது. ஆனால் பராமரிப்பாளர்கள் தங்களை கவனித்துக் கொள்ளும்போது ஒரு சிறந்த வேலையைச் செய்கிறார்கள்.