இது உண்மையில் ஐ.பி.எஃப் உடன் வாழ விரும்புகிறது

உள்ளடக்கம்

• சக் போட்ச், 2013 இல் கண்டறியப்பட்டது
• ஜார்ஜ் டிஃப்பனி, 2010 இல் கண்டறியப்பட்டது
• மேகி போனாடாகிஸ், 2003 இல் கண்டறியப்பட்டது

“அது அவ்வளவு மோசமாக இருக்க முடியாது” என்று ஒருவர் சொல்வதை எத்தனை முறை கேட்டிருக்கிறீர்கள்? இடியோபாடிக் புல்மோனரி ஃபைப்ரோஸிஸ் (ஐ.பி.எஃப்) உள்ளவர்களுக்கு, ஒரு குடும்ப உறுப்பினர் அல்லது நண்பரிடமிருந்து இதைக் கேட்பது - அவர்கள் நன்றாகச் சொன்னாலும் கூட - ஏமாற்றத்தை அளிக்கும்.

ஐ.பி.எஃப் என்பது ஒரு அரிதான ஆனால் தீவிரமான நோயாகும், இது உங்கள் நுரையீரலை கடினமாக்குகிறது, இதனால் காற்றை உள்ளே நுழைத்து முழுமையாக சுவாசிப்பது கடினம். ஐபிஎஃப் சிஓபிடி மற்றும் பிற நுரையீரல் நோய்கள் என நன்கு அறியப்படாமல் இருக்கலாம், ஆனால் நீங்கள் ஒரு செயல்திறன்மிக்க அணுகுமுறையை எடுத்து அதைப் பற்றி பேசக்கூடாது என்று அர்த்தமல்ல.

மூன்று வெவ்வேறு நபர்கள் - 10 வருடங்களுக்கும் மேலாக கண்டறியப்பட்டவர்கள் - நோயை விவரிக்கிறார்கள், மற்றவர்களுக்கும் அவர்கள் வெளிப்படுத்த விரும்புவது இங்கே.

சக் போட்ச், 2013 இல் கண்டறியப்பட்டது

உடல் இனிமேல் அதே அளவிலான சுலபத்துடன் செய்ய இயலாத காரியங்களைச் செய்ய விரும்பும் மனதுடன் வாழ்வது கடினம், மேலும் எனது வாழ்க்கையை எனது புதிய உடல் திறன்களுடன் சரிசெய்ய வேண்டும். ஸ்கூபா, ஹைகிங், ஓட்டம் போன்றவற்றைக் கண்டறிவதற்கு முன்பு என்னால் செய்யமுடியாத சில பொழுதுபோக்குகள் உள்ளன, இருப்பினும் சிலவற்றை ஆக்ஸிஜனைப் பயன்படுத்தி செய்ய முடியும்.

கூடுதலாக, நான் அடிக்கடி சோர்வடைந்து வருவதால், எனது நண்பர்களுடன் அடிக்கடி சமூக நடவடிக்கைகளில் கலந்து கொள்ள மாட்டேன், மேலும் நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கக்கூடிய பெரிய குழுக்களில் இருப்பதைத் தவிர்க்க வேண்டும்.

இருப்பினும், விஷயங்களின் மகத்தான திட்டத்தில், வெவ்வேறு குறைபாடுகள் உள்ள மற்றவர்கள் தினசரி வாழ்வதை ஒப்பிடும்போது இவை சிறிய அச ven கரியங்கள். … இது ஒரு முற்போக்கான நோய் என்பதையும், எந்தவித முன்னறிவிப்பும் இன்றி நான் கீழ்நோக்கிச் செல்ல முடியும் என்பதும் உறுதியுடன் வாழ்வது கடினம். எந்த சிகிச்சையும் இல்லாமல், நுரையீரல் மாற்று சிகிச்சையைத் தவிர, இது மிகுந்த கவலையை உருவாக்குகிறது. சுவாசத்தைப் பற்றி சிந்திக்காததிலிருந்து ஒவ்வொரு சுவாசத்தைப் பற்றியும் சிந்திப்பது கடினமான மாற்றமாகும்.

இறுதியில், நான் ஒரு நாளைக்கு ஒரு நேரத்தில் வாழ முயற்சிக்கிறேன், என்னைச் சுற்றியுள்ள அனைத்தையும் அனுபவிக்கிறேன். மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு என்னால் செய்ய முடிந்ததைப் போலவே என்னால் செய்ய முடியாவிட்டாலும், எனது குடும்பத்தினர், நண்பர்கள் மற்றும் சுகாதாரக் குழுவின் ஆதரவுக்கு நான் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டேன், நன்றி கூறுகிறேன்.

ஜார்ஜ் டிஃப்பனி, 2010 இல் கண்டறியப்பட்டது

ஐ.பி.எஃப் பற்றி யாராவது கேட்கும்போது, ​​இது பொதுவாக ஒரு சுருக்கமான பதிலை தருகிறேன், இது நுரையீரலின் ஒரு நோய், அங்கு நேரம் செல்ல செல்ல சுவாசிக்க கடினமாகிறது. அந்த நபர் ஆர்வமாக இருந்தால், இந்த நோய்க்கு அறியப்படாத காரணங்கள் உள்ளன மற்றும் நுரையீரலின் வடுவை உள்ளடக்கியது என்பதை விளக்க முயற்சிக்கிறேன்.

ஐ.பி.எஃப் உள்ளவர்களுக்கு சுமைகளைத் தூக்குவது அல்லது சுமப்பது போன்ற கடுமையான உடல் செயல்பாடுகளைச் செய்வதில் சிக்கல் உள்ளது. மலைகள் மற்றும் படிக்கட்டுகள் மிகவும் கடினமாக இருக்கும். இவற்றில் ஏதேனும் ஒன்றைச் செய்ய நீங்கள் முயற்சிக்கும்போது என்ன நடக்கிறது என்றால், நீங்கள் காற்று வீசுவீர்கள், உற்சாகமடைகிறீர்கள், உங்கள் நுரையீரலில் போதுமான காற்றைப் பெற முடியாது என்பது போல் உணர்கிறீர்கள்.

நோயைக் கண்டறிவது மற்றும் நீங்கள் வாழ மூன்று முதல் ஐந்து ஆண்டுகள் வரை இருப்பதாகக் கூறப்பட்டால், நோயின் மிகவும் கடினமான அம்சம். சிலருக்கு, இந்த செய்தி அதிர்ச்சியூட்டும், பேரழிவு தரும், மிகப்பெரியது. என் அனுபவத்தில், அன்புக்குரியவர்கள் நோயாளியைப் போலவே கடுமையாக பாதிக்கப்படுவார்கள்.

என்னைப் பொறுத்தவரை, நான் ஒரு முழுமையான மற்றும் அற்புதமான வாழ்க்கையை நடத்தியுள்ளேன் என்று நினைக்கிறேன், அது தொடர விரும்புகிறேன், என்ன வந்தாலும் அதைச் சமாளிக்க நான் தயாராக இருக்கிறேன்.

மேகி போனாடாகிஸ், 2003 இல் கண்டறியப்பட்டது

ஐ.பி.எஃப் வைத்திருப்பது கடினம். இது எனக்கு மிக எளிதாக மூச்சு மற்றும் சோர்விலிருந்து வெளியேறுகிறது. நான் துணை ஆக்ஸிஜனையும் பயன்படுத்துகிறேன், அது ஒவ்வொரு நாளும் நான் செய்யக்கூடிய செயல்பாடுகளை பாதித்துள்ளது.

இது சில நேரங்களில் தனிமையாகவும் உணரக்கூடும்: ஐ.பி.எஃப் நோயால் கண்டறியப்பட்ட பிறகு, எனது பேரப்பிள்ளைகளைப் பார்க்க இனி எனது பயணங்களை எடுக்க முடியவில்லை, இது ஒரு கடினமான மாற்றமாக இருந்தது, ஏனென்றால் நான் அவர்களை எப்போதும் பார்க்க பயணம் செய்தேன்!

நான் முதன்முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது எனக்கு நினைவிருக்கிறது, இந்த நிலை எவ்வளவு தீவிரமானது என்பதால் நான் பயந்தேன். கடினமான நாட்கள் இருந்தாலும், எனது குடும்பம் - மற்றும் எனது நகைச்சுவை உணர்வு - என்னை நேர்மறையாக வைத்திருக்க உதவுகின்றன! எனது சிகிச்சை மற்றும் நுரையீரல் மறுவாழ்வில் கலந்து கொள்வதன் மதிப்பு குறித்து எனது மருத்துவர்களுடன் முக்கியமான உரையாடல்களை நடத்துவதை உறுதிசெய்துள்ளேன். ஐ.பி.எஃப் இன் முன்னேற்றத்தை குறைக்கும் ஒரு சிகிச்சையில் இருப்பது மற்றும் நோயை நிர்வகிப்பதில் செயலில் பங்கு வகிப்பது எனக்கு ஒரு கட்டுப்பாட்டு உணர்வைத் தருகிறது.