நிக்கோலஸ் (சிக்கிள் செல் நோய்)

நிக்கோலஸ் பிறந்த உடனேயே அரிவாள் உயிரணு நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவர் ஒரு குழந்தையாக கை-கால் நோய்க்குறியால் அவதிப்பட்டார் (“அவர் கைகளிலும் கால்களிலும் வலி காரணமாக நிறைய அழுதார், ஸ்கூட் செய்தார்” என்று அவரது தாயார் பிரிட்ஜெட் நினைவு கூர்ந்தார்) மற்றும் அவரது பித்தப்பை மற்றும் மண்ணீரலை 5 வயதில் வெளியே எடுத்தார். மற்றும் பிற மருந்துகள் அவருக்கும் அவரது குடும்பத்தினருக்கும் நோய் மற்றும் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படக்கூடிய கடுமையான வலி நெருக்கடிகளை நிர்வகிக்க உதவியுள்ளன. இப்போது 15 மற்றும் பள்ளியில் ஒரு க honor ரவ மாணவர், நிக்கோலஸ் "ஹேங் அவுட்", இசை கேட்பது, வீடியோ கேம்ஸ் விளையாடுவது, மல்யுத்தம் மற்றும் பிரேசிலிய ஜுஜிட்சுவைக் கற்றுக்கொள்வது போன்றவற்றை அனுபவிக்கிறார்.

நிக்கோலஸ் தனது முதல் மருத்துவ பரிசோதனையில் சுமார் மூன்று ஆண்டுகளுக்கு முன்பு பங்கேற்றார். இது உடற்பயிற்சிக்கும் அரிவாள் உயிரணு நோய்க்கும் இடையிலான உறவைப் பார்த்தது.

"நிக்கோலஸ் ஒரு சுறுசுறுப்பான அரிவாள் செல் நோயாளி என்பதை நாங்கள் கவனித்த மருத்துவமனையின் ஹீமாட்டாலஜிஸ்டுகளில் ஒருவர்" என்று பிரிட்ஜெட் நினைவு கூர்ந்தார். "அவர் விளையாட்டில் இருக்கிறார், ஹைட்ராக்ஸியூரியாவுடன் அவர் முன்பு இருந்த அளவுக்கு மருத்துவமனையில் இல்லை. எனவே அவரது சுவாசத்தை கண்காணிக்க நாங்கள் ஒரு ஆய்வு செய்யலாமா என்று அவர்கள் எங்களிடம் கேட்டார்கள். நான் கேட்டேன், அதில் ஏதேனும் எதிர்மறைகள் இருந்தனவா? ஒரே எதிர்மறை அவர் மூச்சு விடாது, உங்களுக்கு தெரியும். எனவே நான் நிக்கோலஸிடம் அது சரியா என்று கேட்டேன், அவர் ஆம் என்று கூறினார். நாங்கள் அதில் பங்கேற்றோம். நோயைப் பற்றி மேலும் அறிய அவர்களுக்கு எது உதவ முடியுமோ, அதற்காக நாங்கள் அனைவரும் இருக்கிறோம். ”

இந்த ஆய்வு பங்கேற்பாளர்களின் ஆரோக்கியத்தை உடனடியாக மேம்படுத்துவதற்காக அல்ல என்றாலும், தாய் மற்றும் மகன் இருவரும் தங்கள் பங்கேற்பு மற்றும் நோயைப் பற்றிய விஞ்ஞான அறிவை மேம்படுத்த உதவும் வாய்ப்பில் மகிழ்ச்சியடைந்தனர்.

"ஆய்வுகளில் பங்கேற்பது, இது நோயைப் பற்றி மேலும் அறிய டாக்டர்களுக்கு உதவுகிறது என்றும், உங்களுக்குத் தெரியும், அதிக மருந்தைக் கொண்டு வந்து, அதை வைத்திருக்கும் அனைவருக்கும் உதவவும் முடியும்" என்று நிக்கோலஸ் கூறுகிறார். "எனவே அவர்களின் குடும்பங்களும் அவர்களும் வலி நெருக்கடியில் அல்லது மருத்துவமனையில் இருக்க மாட்டார்கள் என்பது உங்களுக்குத் தெரியும்."

ஆய்வில் குடும்பத்தின் நேர்மறையான அனுபவத்திற்குப் பிறகு, 2010 இல் நிக்கோலஸ் இரண்டாவது மருத்துவ பரிசோதனையில் பங்கேற்றார். அரிவாள் உயிரணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பதின்ம வயதினரில் நுரையீரல் செயல்பாட்டை இது ஆய்வு செய்தது.

"அவர் ஒரு நிலையான மிதிவண்டியில் மானிட்டர்களைக் கொண்டு சென்றார்," என்று பிரிட்ஜெட் கூறுகிறார். "அவர் வேகமாகச் சென்று பின்னர் மெதுவாக செல்ல வேண்டும் என்று அவர்கள் விரும்பினர். மீண்டும் வேகமாக செல்லுங்கள். மற்றும் ஒரு குழாய் சுவாச. பின்னர் அவர்கள் அவருடைய இரத்தத்தை பரிசோதிக்க வரைந்தார்கள். அவரது உடல்நலத்தில் எந்த முன்னேற்றமும் ஏற்படவில்லை, அரிவாள் உயிரணு உள்ள ஒரு நபர் எவ்வாறு சுறுசுறுப்பாக இருக்கிறார் என்பது உங்களுக்குத் தெரியும், அவர்களின் நுரையீரல் செயல்பாடு எப்படி இருந்தது என்பது உங்களுக்குத் தெரியும். ”

முதல் சோதனையைப் போலவே, பங்கேற்பதன் நன்மை நிக்கோலஸுக்கு தனிப்பட்ட முறையில் இல்லை, ஆனால் அரிவாள் உயிரணு நோயைப் பற்றி மருத்துவர்கள் மற்றும் ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு மேலும் அறிய உதவுகிறது.

நிக்கோலஸ் கூறுகிறார், “அரிவாள் கலத்தைப் பற்றி மருத்துவர்கள் தங்களால் இயன்ற அளவு கண்டுபிடிப்பார்கள் என்று நம்புகிறேன், ஏனென்றால் இது அரிவாள் செல் நோயாளிகளுக்கும் அவர்களது குடும்பத்தினருக்கும் உதவும், உங்களுக்குத் தெரியும், மருத்துவமனையில் அதிகம் இருக்கக்கூடாது. அவர்கள் அதிகமாகச் செய்யக்கூடியது, வழக்கமான வாழ்க்கையைப் பெறுவது மற்றும் மருத்துவமனைக்குச் செல்வதற்கு நேரம் ஒதுக்குவதற்குப் பதிலாக அவர்களின் வழக்கமான கால அட்டவணையை நிறைவேற்றுவது மற்றும் உங்களுக்குத் தெரியும், அந்த வேதனையின் முழு செயல்முறையையும் கடந்து செல்லுங்கள், அது போன்ற விஷயங்கள். ”

பிரிட்ஜெட் மற்றும் நிக்கோலஸ் ஒரு குடும்பமாக அவர்கள் வசதியாக இருப்பதைக் கருத்தில் கொண்டு அதிக மருத்துவ பரிசோதனைகளில் பங்கேற்க திறந்திருக்கிறார்கள்.

"எந்தவொரு எதிர்மறையான விளைவுகளும் இருப்பதாக அவர்கள் உணராதவரை மற்றவர்கள் இதைச் செய்ய வேண்டும் என்று நான் நினைக்கிறேன் [மருத்துவ ஆராய்ச்சியில் பங்கேற்க]," என்று அவர் கூறுகிறார். “அதாவது, ஏன் இல்லை? அரிவாள் கலத்தைப் பற்றி ஹீமாட்டாலஜிஸ்டுகளுக்கு வேறு வழியில் தெரியப்படுத்த இது உதவுமானால், நான் அதற்காகவே இருக்கிறேன். நாங்கள் அனைவரும் அதற்காகவே இருக்கிறோம். அரிவாள் கலத்தைப் பற்றி அவர்கள் எவ்வளவு வேண்டுமானாலும் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நாங்கள் விரும்புகிறோம். ”

இலிருந்து அனுமதியுடன் மீண்டும் உருவாக்கப்படுகிறது. ஹெல்த்லைன் இங்கு விவரிக்கப்பட்ட அல்லது வழங்கப்படும் எந்தவொரு தயாரிப்புகள், சேவைகள் அல்லது தகவல்களை என்ஐஎச் அங்கீகரிக்கவோ பரிந்துரைக்கவோ இல்லை. பக்கம் கடைசியாக மதிப்பாய்வு செய்யப்பட்டது அக்டோபர் 20, 2017.