உண்மை கதைகள்: அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சியுடன் வாழ்வது

அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சி (யு.சி) அமெரிக்காவில் சுமார் 900,000 மக்களை பாதிக்கிறது. எந்தவொரு வருடத்திலும், இவர்களில் சுமார் 20 சதவீதம் பேர் மிதமான நோய் செயல்பாட்டைக் கொண்டுள்ளனர், 1 முதல் 2 சதவீதம் பேர் கடுமையான நோய் செயல்பாட்டைக் கொண்டுள்ளனர் என்று அமெரிக்காவின் க்ரோன்ஸ் மற்றும் பெருங்குடல் அழற்சி அறக்கட்டளை தெரிவித்துள்ளது.

இது கணிக்க முடியாத நோய். அறிகுறிகள் வந்து போகின்றன, சில சமயங்களில் அவை காலப்போக்கில் முன்னேறும். சில நோயாளிகள் அறிகுறிகள் இல்லாமல் பல ஆண்டுகளாக செல்கிறார்கள், மற்றவர்கள் அடிக்கடி விரிவடைகிறார்கள். அறிகுறிகள் வீக்கத்தின் அளவைப் பொறுத்து மாறுபடும். இதன் காரணமாக, யு.சி.யைக் கொண்டவர்கள் தொடர்ந்து நடந்துகொண்டிருக்கும் அடிப்படையில் அவர்களை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதைக் கண்காணிப்பது முக்கியம்.

யு.சி.யுடன் நான்கு பேரின் அனுபவங்களின் கதைகள் இங்கே.

நீங்கள் எப்போது கண்டறியப்பட்டீர்கள்?

[ஏழு] ஆண்டுகளுக்கு முன்பு.

உங்கள் அறிகுறிகளை எவ்வாறு நிர்வகிப்பது?

எனது முதல் சிகிச்சையானது சப்போசிட்டரிகளுடன் இருந்தது, இது எனக்கு மிகவும் சங்கடமாக இருந்தது, வைக்க கடினமாக இருந்தது, பிடிப்பது கடினம். அடுத்த ஒன்றரை வருடங்களுக்கு நான் ப்ரெட்னிசோன் மற்றும் மெசலமைன் (அசகோல்) சுற்றுகளுடன் சிகிச்சை பெற்றேன். இது மோசமாக இருந்தது. ப்ரெட்னிசோனுடன் எனக்கு பயங்கர ஏற்ற தாழ்வுகள் இருந்தன, ஒவ்வொரு முறையும் நான் நன்றாக உணர ஆரம்பித்தேன், நான் மீண்டும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பேன். நான் இறுதியாக செயின்ட் லூயிஸில் உள்ள டாக்டர் பிச்சா மூல்சிண்டாங்கிற்கு மருத்துவர்களை மாற்றினேன், அவர் உண்மையில் என் பேச்சைக் கேட்டு, என் நோய்க்கு மட்டுமல்ல, என் வழக்கிற்கும் சிகிச்சையளித்தார். நான் இன்னும் அசாதியோபிரைன் மற்றும் எஸ்கிடலோபிராம் (லெக்ஸாப்ரோ) ஆகியவற்றில் இருக்கிறேன், அவை நன்றாக வேலை செய்கின்றன.

வேறு எந்த சிகிச்சைகள் உங்களுக்கு வேலை செய்தன?

பசையம் இல்லாத, ஸ்டார்ச் இல்லாத உணவு உட்பட தொடர்ச்சியான ஹோமியோபதி சிகிச்சைகளையும் முயற்சித்தேன். தியானம் மற்றும் யோகாவைத் தவிர வேறு எதுவும் எனக்கு வேலை செய்யவில்லை. யு.சி மன அழுத்தம் தொடர்பானது, உணவு தொடர்பானது அல்லது இரண்டுமே இருக்கலாம், என் வழக்கு மிகவும் மன அழுத்தம் தொடர்பானது.ஆயினும்கூட, ஆரோக்கியமான உணவை பராமரிப்பதும் முக்கியம். பதப்படுத்தப்பட்ட உணவு, பாஸ்தா, மாட்டிறைச்சி அல்லது பன்றி இறைச்சியை நான் சாப்பிட்டால், அதற்கு நான் பணம் செலுத்துகிறேன்.

எந்தவொரு ஆட்டோ இம்யூன் நோய்க்கும் தவறாமல் உடற்பயிற்சி செய்வது முக்கியம், ஆனால் செரிமான நோய்களுக்கு இது இன்னும் அதிகம் என்று நான் வாதிடுவேன். நான் எனது வளர்சிதை மாற்றத்தை அதிகமாகவும், இதயத் துடிப்பை அதிகரிக்கவும் செய்யாவிட்டால், எதையும் செய்வதற்கான ஆற்றலைத் திரட்டுவது கடினம்.

யு.சி.யுள்ள மற்றவர்களுக்கு நீங்கள் என்ன ஆலோசனை வழங்குவீர்கள்?

உங்கள் அறிகுறிகளால் சங்கடப்படவோ அல்லது அழுத்தமாகவோ இருக்க முயற்சி செய்யுங்கள். நான் முதன்முதலில் நோய்வாய்ப்பட்டபோது, ​​எனது எல்லா அறிகுறிகளையும் எனது நண்பர்கள் மற்றும் குடும்பத்தினரிடமிருந்து மறைக்க முயற்சித்தேன், இது அதிக குழப்பம், பதட்டம் மற்றும் வலியை ஏற்படுத்தியது. மேலும், நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள். பல சிகிச்சைகள் உள்ளன. உங்கள் தனிப்பட்ட சிகிச்சை விருப்பங்களை கண்டுபிடிப்பது முக்கியம், பொறுமை மற்றும் நல்ல மருத்துவர்கள் உங்களை அங்கு அழைத்துச் செல்வார்கள்.

எவ்வளவு காலத்திற்கு முன்பு நீங்கள் கண்டறியப்பட்டீர்கள்?

நான் முதலில் யு.சி.யுடன் 18 வயதில் கண்டறியப்பட்டேன். பின்னர் ஐந்து ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எனக்கு கிரோன் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.

யு.சி.யுடன் வாழ்வது எவ்வளவு கடினம்?

பெரிய தாக்கம் சமூகமானது. நான் இளமையாக இருந்தபோது, ​​இந்த நோயைப் பற்றி நான் வெட்கப்பட்டேன். நான் மிகவும் சமூகமாக இருக்கிறேன், ஆனால் அந்த நேரத்தில், இன்றுவரை கூட, எனது யூ.சி காரணமாக பெரிய கூட்டங்கள் அல்லது சமூக சூழ்நிலைகளைத் தவிர்ப்பேன். இப்போது நான் வயதாகிவிட்டேன், அறுவை சிகிச்சைக்கு உட்பட்டுள்ளேன், நெரிசலான இடங்களைப் பற்றி நான் இன்னும் கவனமாக இருக்க வேண்டும். அறுவை சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகள் காரணமாக சில நேரங்களில் குழு விஷயங்களைச் செய்ய வேண்டாம் என்று நான் தேர்வு செய்கிறேன். மேலும், நான் யு.சி.யைக் கொண்டிருந்தபோது, ​​ப்ரெட்னிசோன் அளவு என்னை உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் பாதிக்கும்.

ஏதாவது உணவு, மருந்து அல்லது வாழ்க்கை முறை பரிந்துரைகள்?

சுறுசுறுப்பாக இருங்கள்! என் எரிப்பு அப்களை பாதியிலேயே கட்டுப்படுத்தும் ஒரே விஷயம் அது. அதையும் மீறி, உணவைத் தேர்ந்தெடுப்பது எனக்கு அடுத்த மிக முக்கியமான விஷயம். வறுத்த உணவுகள் மற்றும் அதிகப்படியான சீஸ் ஆகியவற்றிலிருந்து விலகி இருங்கள்.

இப்போது நான் ஒரு பேலியோ உணவுக்கு நெருக்கமாக இருக்க முயற்சிக்கிறேன், இது எனக்கு உதவத் தோன்றுகிறது. குறிப்பாக இளைய நோயாளிகளுக்கு, வெட்கப்பட வேண்டாம் என்று நான் கூறுவேன், நீங்கள் இன்னும் சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும். நான் டிரையத்லோன்களை இயக்கியுள்ளேன், இப்போது நான் செயலில் உள்ள கிராஸ்ஃபிட்டர். இது உலகின் முடிவு அல்ல.

உங்களுக்கு என்ன சிகிச்சைகள் உள்ளன?

Ileoanal anastomosis அறுவை சிகிச்சை அல்லது J-pouch செய்வதற்கு முன்பு நான் பல ஆண்டுகளாக ப்ரெட்னிசோனில் இருந்தேன். இப்போது நான் செர்டோலிஸுமாப் பெகோலில் (சிம்சியா) இருக்கிறேன், இது எனது குரோனை கட்டுக்குள் வைத்திருக்கிறது.

எவ்வளவு காலத்திற்கு முன்பு நீங்கள் கண்டறியப்பட்டீர்கள்?

எனது இரட்டையர்கள், எனது மூன்றாவது மற்றும் நான்காவது குழந்தைகள் பிறந்த உடனேயே, 1998 ஆம் ஆண்டில் யு.சி. நான் மிகவும் சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கை முறையிலிருந்து நடைமுறையில் என் வீட்டை விட்டு வெளியேற முடியவில்லை.

நீங்கள் என்ன மருந்துகளை எடுத்துள்ளீர்கள்?

என் ஜி.ஐ மருத்துவர் உடனடியாக என்னை மருந்துகளில் சேர்த்தார், அவை பயனற்றவை, எனவே அவர் இறுதியில் ப்ரெட்னிசோனை பரிந்துரைத்தார், இது அறிகுறிகளை மட்டுமே மறைத்தது. அடுத்த மருத்துவர் என்னை ப்ரெட்னிசோனிலிருந்து இறக்கிவிட்டார், ஆனால் என்னை 6-எம்.பி (மெர்காப்டோபூரின்) இல் வைத்தார். பக்க விளைவுகள் பயங்கரமானவை, குறிப்பாக எனது வெள்ளை இரத்த அணுக்களின் எண்ணிக்கையில் ஏற்பட்ட விளைவு. அவர் என் வாழ்நாள் முழுவதும் ஒரு பயங்கரமான மற்றும் கீழ்நோக்கி முன்கணிப்பைக் கொடுத்தார். எனது நான்கு குழந்தைகளை வளர்க்க முடியவில்லையே என்று நான் மிகவும் மன உளைச்சலுக்கு ஆளானேன்.

உங்களுக்கு எது உதவியது?

நான் நிறைய ஆராய்ச்சி செய்தேன், உதவியுடன் நான் எனது உணவை மாற்றிக்கொண்டேன், இறுதியில் எல்லா மெட்ஸ்களிலிருந்தும் என்னைக் கவர முடிந்தது. நான் இப்போது பசையம் இல்லாதவன், முதன்மையாக தாவர அடிப்படையிலான உணவை சாப்பிடுகிறேன், இருப்பினும் நான் சில கரிம கோழி மற்றும் காட்டு மீன்களை சாப்பிடுகிறேன். நான் பல ஆண்டுகளாக அறிகுறி மற்றும் மருந்து இல்லாதவன். உணவு மாற்றங்களுக்கு மேலதிகமாக, போதுமான ஓய்வு மற்றும் உடற்பயிற்சி பெறுவது முக்கியம், அத்துடன் மன அழுத்தத்தை கட்டுக்குள் வைத்திருத்தல். ஊட்டச்சத்து கற்க நான் மீண்டும் பள்ளிக்குச் சென்றேன், அதனால் மற்றவர்களுக்கு உதவ முடியும்.

நீங்கள் எப்போது கண்டறியப்பட்டீர்கள்?

நான் சுமார் 18 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு கண்டறியப்பட்டேன், சில நேரங்களில் அது மிகவும் சவாலானது. பெருங்குடல் அழற்சி சுறுசுறுப்பாகவும், அன்றாட வாழ்க்கைக்கு இடையூறாகவும் இருக்கும்போது சிரமம் வருகிறது. எளிமையான பணிகள் கூட ஒரு தயாரிப்பாகின்றன. ஒரு குளியலறை உள்ளது என்பதை உறுதிப்படுத்துவது எப்போதும் என் மனதில் முன்னணியில் இருக்கும்.

உங்கள் யூ.சி.யை எவ்வாறு சமாளிப்பது?

நான் மருந்துகளின் பராமரிப்பு டோஸில் இருக்கிறேன், ஆனால் நான் எப்போதாவது விரிவடையாமல் இருக்கிறேன். நான் வெறுமனே "சமாளிக்க" கற்றுக்கொண்டேன். நான் மிகவும் கண்டிப்பான உணவுத் திட்டத்தைப் பின்பற்றுகிறேன், இது எனக்கு பெரிதும் உதவியது. இருப்பினும், யு.சி.யுடன் பலர் சாப்பிட முடியாது என்று கூறும் கொட்டைகள் மற்றும் ஆலிவ் போன்றவற்றை நான் சாப்பிடுகிறேன். முடிந்தவரை மன அழுத்தத்தை அகற்றவும், ஒவ்வொரு நாளும் போதுமான தூக்கத்தைப் பெறவும் முயற்சிக்கிறேன், இது 21 ஆம் நூற்றாண்டின் பைத்தியம் நிறைந்த உலகில் சில நேரங்களில் சாத்தியமற்றது!

யு.சி உள்ள மற்றவர்களுக்கு உங்களிடம் ஆலோசனை இருக்கிறதா?

எனது மிகப்பெரிய ஆலோசனை இது: உங்கள் ஆசீர்வாதங்களை எண்ணுங்கள்! சில நேரங்களில் விஷயங்கள் எவ்வளவு இருண்டதாக இருந்தாலும் அல்லது உணர்ந்தாலும், நன்றியுடன் இருக்க வேண்டிய ஒன்றை நான் எப்போதும் காணலாம். இது என் மனதையும் உடலையும் ஆரோக்கியமாக வைத்திருக்கிறது.