முதுகெலும்பு தசை வீழ்ச்சி: சிறந்த ஆன்லைன் வளங்கள்

உள்ளடக்கம்

• தசைநார் டிஸ்டிராபி சங்கம்
• எஸ்.எம்.ஏ.வை குணப்படுத்துங்கள்
• க்வென்டோலின் வலுவான அறக்கட்டளை
• எஸ்.எம்.ஏ ஏஞ்சல்ஸ் தொண்டு
• அமெரிக்காவிற்கு வெளியே உள்ள நிறுவனங்கள்

முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (எஸ்.எம்.ஏ) அன்றாட வாழ்க்கையின் ஒவ்வொரு அம்சத்தையும் பாதிக்கிறது. எனவே சிக்கல்களைப் பற்றி விவாதிக்கவும் ஆலோசனையைப் பெறவும் முக்கியம்.

ஒரு SMA ஆதரவு குழுவில் சேர்வது உங்கள் உணர்ச்சி நல்வாழ்வில் சாதகமான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தும். இது பெற்றோர்கள், குடும்ப உறுப்பினர்கள் அல்லது SMA உடன் வாழும் நபர்களுக்கு கருத்தில் கொள்ள வேண்டிய ஒன்று.

SMA ஆதரவுக்கான சிறந்த ஆன்லைன் ஆதாரங்கள் இங்கே:

தசைநார் டிஸ்டிராபி சங்கம்

தசைநார் டிஸ்டிராபி அசோசியேஷன் (எம்.டி.ஏ) எஸ்.எம்.ஏ ஆராய்ச்சியின் முன்னணி ஆதரவாளராக உள்ளது. MDA ஆதரவு குழுக்களையும் வழங்குகிறது, சில குறிப்பாக SMA க்காக. மற்றவை பொதுவாக தசைக் கோளாறுகளுக்கு. அவர்கள் வருத்தம், மாற்றங்கள் அல்லது சிகிச்சைகள் ஆகியவற்றை விவாதிக்கிறார்கள். தசைக் கோளாறுகள் உள்ள குழந்தைகளின் பெற்றோருக்கான ஆதரவு குழுக்களையும் எம்.டி.ஏ கொண்டுள்ளது.

ஒரு ஆதரவுக் குழுவைக் கண்டுபிடிக்க, உங்கள் உள்ளூர் எம்.டி.ஏ ஊழியர்களைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள். MDA ஆதரவு குழு பக்கத்திற்குச் சென்று, பக்கத்தின் இடது புறத்தில் உள்ள “உங்கள் சமூகத்தில் MDA ஐக் கண்டுபிடி” லொக்கேட்டர் கருவியில் உங்கள் ZIP குறியீட்டை உள்ளிடவும்.

தேடல் முடிவுகளில் உங்கள் உள்ளூர் எம்.டி.ஏ அலுவலகத்திற்கான தொலைபேசி எண் மற்றும் முகவரி ஆகியவை அடங்கும். உங்கள் பகுதியில் ஒரு உள்ளூர் பராமரிப்பு மையம் மற்றும் வரவிருக்கும் நிகழ்வுகளையும் நீங்கள் காணலாம்.

நிறுவனத்தின் சமூக ஊடக சமூகங்கள் மூலம் கூடுதல் ஆன்லைன் ஆதரவு கிடைக்கிறது. பேஸ்புக்கில் அவற்றைக் கண்டுபிடி அல்லது ட்விட்டரில் அவற்றைப் பின்தொடரவும்.

எஸ்.எம்.ஏ.வை குணப்படுத்துங்கள்

குணப்படுத்தும் எஸ்.எம்.ஏ ஒரு இலாப நோக்கற்ற வக்கீல் அமைப்பு. அவர்கள் ஒவ்வொரு ஆண்டும் உலகின் மிகப்பெரிய SMA மாநாட்டை நடத்துகிறார்கள். இந்த மாநாடு ஆராய்ச்சியாளர்கள், சுகாதார வல்லுநர்கள், இந்த நிலையில் உள்ளவர்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பத்தினரை ஒன்றிணைக்கிறது.

அவர்களின் வலைத்தளத்தில் எஸ்.எம்.ஏ மற்றும் ஆதரவு சேவைகளுக்கான அணுகல் பற்றிய நிறைய தகவல்கள் உள்ளன. அவை சமீபத்தில் கண்டறியப்பட்ட நபர்களுக்கு பராமரிப்பு தொகுப்புகள் மற்றும் தகவல் பாக்கெட்டுகளை கூட வழங்குகின்றன.

அமெரிக்காவில் தற்போது 34 தன்னார்வத் தலைமையிலான க்யூர் எஸ்எம்ஏ அத்தியாயங்கள் உள்ளன. தொடர்பு தகவல் குணப்படுத்தும் SMA அத்தியாயங்கள் பக்கத்தில் காணப்படுகிறது.

ஒவ்வொரு அத்தியாயமும் ஒவ்வொரு ஆண்டும் நிகழ்வுகளை ஏற்பாடு செய்கிறது. உள்ளூர் நிகழ்வுகள் SMA ஆல் பாதிக்கப்பட்ட மற்றவர்களைச் சந்திக்க ஒரு சிறந்த வழியாகும்.

உங்கள் உள்ளூர் அத்தியாயத்தைத் தொடர்பு கொள்ளுங்கள் அல்லது உங்கள் மாநிலத்தில் நிகழ்வுகளைத் தேட குணப்படுத்தும் SMA நிகழ்வு பக்கத்தைப் பார்வையிடவும்.

குணப்படுத்தும் SMA இன் பேஸ்புக் பக்கத்தின் வழியாகவும் நீங்கள் மற்றவர்களுடன் இணைக்க முடியும்.

க்வென்டோலின் வலுவான அறக்கட்டளை

க்வென்டோலின் ஸ்ட்ராங் பவுண்டேஷன் (ஜி.எஸ்.எஃப்) என்பது ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும், இது எஸ்.எம்.ஏ-க்காக உலகளாவிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறது. மற்றவர்களின் பேஸ்புக் பக்கம் அல்லது இன்ஸ்டாகிராம் வழியாக ஆதரவுக்காக நீங்கள் இணைக்க முடியும். புதுப்பிப்புகளுக்காக அவர்களின் அஞ்சல் பட்டியலிலும் நீங்கள் சேரலாம்.

அவர்களின் முன்முயற்சிகளில் ஒன்று திட்ட மரிபோசா திட்டம். திட்டத்தின் மூலம், அவர்கள் SMA உடையவர்களுக்கு 100 ஐபாட்களை வழங்க முடிந்தது. ஐபாட்கள் இந்த மக்களுக்கு தகவல் தொடர்பு, கல்வி மற்றும் சுதந்திரத்தை வளர்ப்பதற்கு உதவுகின்றன.

திட்டத்தைப் பற்றிய புதுப்பிப்புகளுக்காகவும், எஸ்.எம்.ஏ உள்ளவர்கள் தங்கள் கதையைச் சொல்லும் வீடியோக்களைப் பார்க்கவும் ஜி.எஸ்.எஃப் இன் யூடியூப் சேனலுக்கு குழுசேரவும்.

எஸ்.எம்.ஏ உடன் வாழும் மக்கள் மற்றும் அவர்களது குடும்பங்கள் எஸ்.எம்.ஏ ஆராய்ச்சியில் புதுப்பித்த நிலையில் இருக்க உதவும் ஒரு வலைப்பதிவும் ஜி.எஸ்.எஃப் இணையதளத்தில் உள்ளது. எஸ்.எம்.ஏ உடன் வாழ்பவர்களின் போராட்டங்கள் மற்றும் வெற்றிகளைப் பற்றியும் வாசகர்கள் அறிந்து கொள்ளலாம்.

எஸ்.எம்.ஏ ஏஞ்சல்ஸ் தொண்டு

எஸ்.எம்.ஏ ஏஞ்சல்ஸ் அறக்கட்டளை ஆராய்ச்சிக்காக பணம் திரட்டுவதையும், எஸ்.எம்.ஏ உள்ளவர்களுக்கு பராமரிப்பின் தரத்தை மேம்படுத்துவதையும் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இந்த அமைப்பு தன்னார்வலர்களால் நடத்தப்படுகிறது. ஒவ்வொரு ஆண்டும், அவர்கள் எஸ்.எம்.ஏ ஆராய்ச்சிக்காக பணம் திரட்ட ஒரு பந்தை வைத்திருக்கிறார்கள்.

அமெரிக்காவிற்கு வெளியே உள்ள நிறுவனங்கள்

SMA அறக்கட்டளை உலகம் முழுவதும் அமைந்துள்ள SMA அமைப்புகளின் பட்டியலைக் கொண்டுள்ளது. நீங்கள் அமெரிக்காவிற்கு வெளியே வசிக்கிறீர்கள் என்றால் உங்கள் நாட்டில் ஒரு SMA அமைப்பைக் கண்டுபிடிக்க இந்த பட்டியலைப் பயன்படுத்தவும்.

அவர்களின் வலைத்தளத்தைப் பார்வையிடவும் அல்லது ஆதரவு குழுக்களைப் பற்றிய கூடுதல் தகவலுக்கு அழைக்கவும்.