நான் ஒரு “ஸ்பூனி”. நாள்பட்ட நோயைப் பற்றி மேலும் தெரிந்துகொள்ள நான் விரும்புகிறேன்

ஒரு குழந்தையாக நான் நீண்டகாலமாக நோய்வாய்ப்பட்டபோது, ​​எனது ஆற்றல் நிலைகள் எவ்வளவு வித்தியாசமாக இருந்தன என்பதை என்னால் விளக்க முடியவில்லை. என்னைச் சுற்றியுள்ள அனைவரும் அதைப் பார்க்க முடிந்தது. நான் ஒரு மகிழ்ச்சியான, குமிழி குழந்தையிலிருந்து சோம்பலாக இருந்த ஒருவரிடம் சென்றேன். நான் “சோர்வாக இருக்கிறேன்” என்று நான் சொன்னபோது, ​​நான் என்ன சொன்னேன் என்பதை மக்களுக்குப் புரியவில்லை.

நான் கல்லூரியில் பட்டம் பெறும் வரை எனது சோர்வை சிறப்பாக விளக்க ஒரு வழியைக் கண்டுபிடித்தேன். ஸ்பூன் தியரி பற்றி நான் அறிந்தபோதுதான்.

ஸ்பூன் தியரி என்றால் என்ன?

கிறிஸ்டின் மிசராண்டினோவின் தனிப்பட்ட கதையான “தி ஸ்பூன் தியரி” நாள்பட்ட நோயைக் கையாளும் பல மக்களிடையே பிரபலமானது. மட்டுப்படுத்தப்பட்ட ஆற்றலின் இந்த யோசனையை இது முழுமையாக விவரிக்கிறது, “கரண்டிகளை” ஆற்றலின் ஒரு அலையாகப் பயன்படுத்துகிறது.

மிசரண்டினோ லூபஸுடன் வாழ்கிறார், இது ஒரு நோயெதிர்ப்பு அமைப்பு உடலின் ஆரோக்கியமான செல்களைத் தாக்கும் ஒரு நாள்பட்ட தன்னுடல் தாக்க நோயாகும். ஒரு நாள், மிசரண்டினோ எழுதுகிறார், அவரது நண்பர் ஒரு நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்வதற்கான உண்மைகளை நன்கு புரிந்து கொள்ள விரும்பினார்.

"நான் என் மன அமைதியைப் பெற முயற்சித்தபோது, ​​உதவி அல்லது வழிகாட்டுதலுக்காக மேசையைச் சுற்றிப் பார்த்தேன், அல்லது சிந்திக்க நேரமாவது நிறுத்தினேன். நான் சரியான சொற்களைக் கண்டுபிடிக்க முயற்சித்தேன். என்னால் ஒருபோதும் பதிலளிக்க முடியாத ஒரு கேள்விக்கு நான் எவ்வாறு பதிலளிப்பது? மிசரண்டினோ எழுதுகிறார்.

"ஒவ்வொரு நாளும் பாதிக்கப்படுவதற்கான ஒவ்வொரு விவரத்தையும் நான் எவ்வாறு விளக்குவது, மற்றும் ஒரு நோய்வாய்ப்பட்ட நபர் தெளிவுடன் செல்லும் உணர்ச்சிகளைக் கொடுப்பது. நான் வழக்கம்போல ஒரு நகைச்சுவையை விட்டுவிட்டு, ஒரு விஷயத்தை மாற்றியிருக்கலாம், ஆனால் இதை விளக்க நான் முயற்சிக்கவில்லை என்றால், அவள் எப்படி புரிந்துகொள்வாள் என்று நான் எப்போதாவது எதிர்பார்க்க முடியும் என்று நினைத்தேன். இதை எனது சிறந்த நண்பருக்கு விளக்க முடியாவிட்டால், எனது உலகத்தை வேறு யாருக்கும் எப்படி விளக்க முடியும்? நான் குறைந்தபட்சம் முயற்சி செய்ய வேண்டியிருந்தது. ”

ஒரு ஓட்டலில் உட்கார்ந்து, மிசராண்டினோ, கரண்டிகளை எவ்வாறு சேகரித்தார் மற்றும் வரையறுக்கப்பட்ட ஆற்றல் அலகுகளைக் குறிக்க அவற்றைப் பயன்படுத்தினார் என்பதை விளக்குகிறார். நாள்பட்ட நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நம்மில் பலருக்கு ஆற்றல் குறைவாக உள்ளது மற்றும் மன அழுத்த நிலைகள், நாம் எப்படி தூங்குகிறோம், வலி ​​உள்ளிட்ட பல காரணிகளைப் பொறுத்தது. மிசரண்டினோ பின்னர் தனது நண்பரை நண்பரின் சாதாரண நாளில் நடந்து சென்று, கரண்டிகள் அல்லது ஆற்றலை எடுத்துக் கொண்டு, விவாதம் நடந்து கொண்டிருந்தபோது நண்பரிடமிருந்து விலகிச் சென்றார். நாள் முடிவில், அவளுடைய நண்பனால் அவள் விரும்பிய அளவுக்கு செய்ய முடியவில்லை. ஒவ்வொரு நாளும் மிசரண்டினோ இதைச் சந்திப்பதை அவள் உணர்ந்தபோது, ​​அவளுடைய தோழி அழ ஆரம்பித்தாள். அப்படியானால், மிசராண்டினோவைப் போன்றவர்களுக்கு எவ்வளவு விலைமதிப்பற்ற நேரம் என்பதையும், செலவழிக்கும் ஆடம்பரத்தை அவள் எவ்வளவு “கரண்டியால்” வைத்திருக்கிறாள் என்பதையும் அவள் புரிந்துகொண்டாள்.

“ஸ்பூனி” என்று அடையாளம் காணுதல்

மிசரண்டினோ எதிர்பார்க்கப்படுவது சாத்தியமில்லை நிறைய ஸ்பூன் தியரியுடன் அதை அடையாளம் காணும் நபர்கள், அதை அவர் கருத்தியல் செய்து, அதைப் பற்றி தனது தளத்தில் எழுதியபோது, ​​ஆனால் நீங்கள் நோய்வாய்ப்பட்டிருக்கவில்லை. ஆனால் ஸ்பூன் தியரி வரை, நீண்டகால நோயின் சோதனைகளை வேறு யாரும் விளக்கவில்லை, இன்னும், மிகவும் திறம்பட. நோயுடனான வாழ்க்கை உண்மையில் என்ன என்பதை விவரிக்க இந்த அற்புதமான கருவியாக உலகம் முழுவதும் ஏற்றுக்கொள்ளப்பட்டுள்ளது. ஸ்பூன் தியரி அதன் தொடக்கத்திலிருந்தே சில பெரிய காரியங்களைச் செய்துள்ளது - அவற்றில் ஒன்று நோயைக் கையாளும் மற்றவர்களைச் சந்திக்க ஒரு வழியை வழங்குகிறது. சமூக ஊடகங்களில் ஒரு விரைவான தேடல் “ஸ்பூனி” என்று அடையாளம் காணும் நபர்களிடமிருந்து நூறாயிரக்கணக்கான இடுகைகளை எடுக்கும்.

டான் கிப்சன் இந்த நபர்களில் ஒருவர். தற்போது ஒரு குடும்ப உறுப்பினரின் பராமரிப்பாளராக இருப்பதோடு மட்டுமல்லாமல், டான் ஸ்பான்டைலிடிஸ், உணவு ஒவ்வாமை மற்றும் கற்றல் சிரமங்களுடன் வாழ்கிறார். 2013 ஆம் ஆண்டில், #SpoonieChat என்ற ட்விட்டர் அரட்டை புதன்கிழமை இரவு 8 முதல் 9:30 மணி வரை நடைபெற்றது. கிழக்கு நேரம், மக்கள் கேள்விகளைக் கேட்கிறார்கள் மற்றும் தங்கள் அனுபவங்களை ஸ்பூனிகளாகப் பகிர்ந்து கொள்கிறார்கள். ஸ்பூன் தியரியின் உருவாக்கம் நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்பவர்களுக்கும் அவர்களைப் பராமரிப்பவர்களுக்கும் தகவல்தொடர்புகளைத் திறந்துவிட்டது என்று கிப்சன் கூறுகிறார்.

“ஸ்பூன் தியரி ஸ்பூனி செட்டுக்கு ஒரு மொழியாக்கத்தை வழங்குகிறது,’ நோயாளிகளிடையேயும், நோயாளிகளுக்கும், அவர்களைச் சுற்றியுள்ளவர்களுக்கும் இடையில், மற்றும் நோயாளிகள் மற்றும் கேட்க விரும்பும் மருத்துவர்களிடையே புரிந்துகொள்ளும் உலகத்தைத் திறக்கிறது, ”என்று கிப்சன் கூறுகிறார்.

வாழ்க்கையை ஒரு ‘ஸ்பூனியாக’ நிர்வகித்தல்

டைப் ஏ ஆளுமைகளைக் கொண்ட மற்றும் நிறைய திட்டங்களை எடுக்கும் கிப்சன் போன்றவர்களுக்கு, ஒரு ஸ்பூனியாக வாழ்க்கை எப்போதும் எளிதானது அல்ல. கரண்டிகளை நாணயமாகப் பயன்படுத்துவது மிகச் சிறந்தது என்று அவர் பகிர்ந்து கொள்கிறார், “ஆனால் நாம் எத்தனை செலவு செய்ய வேண்டும் என்பதை நோய் தீர்மானிக்கிறது. ஒரு "ஸ்பூனி" வழக்கமாக செய்ய வேண்டியதை விட செலவழிக்க குறைவான கரண்டிகளைக் கொண்டிருக்கும். "

மருந்துகள் மற்றும் மருத்துவர் நியமனங்களுக்கு வெளியே, நம்முடைய நோய்கள் நம் உடலுக்கும் மனதுக்கும் என்ன செய்கின்றன என்பதன் மூலம் நமது அன்றாட வாழ்க்கையை மட்டுப்படுத்தவும் கட்டளையிடவும் முடியும். பல நாள்பட்ட நோய்களைக் கொண்ட ஒருவர் என்ற முறையில், குடும்பம், நண்பர்கள் மற்றும் பிறருடன் கரண்டிகளின் கருத்தை நான் தொடர்ந்து ஆற்றலாகப் பயன்படுத்துகிறேன். நான் ஒரு கடினமான நாளைக் கொண்டிருக்கும்போது, ​​இரவு உணவை சமைக்க அல்லது தவறுகளைச் செய்ய கரண்டிகள் என்னிடம் இல்லை என்று நான் அடிக்கடி என் கணவரிடம் வெளிப்படுத்துகிறேன். ஒப்புக்கொள்வது எப்போதுமே எளிதானது அல்ல, ஏனென்றால் நாங்கள் இருவரும் உண்மையில் பங்கேற்க விரும்பும் விஷயங்களை இழக்க நேரிடும்.

நாள்பட்ட நோயுடன் தொடர்புடைய குற்ற உணர்வு ஒரு பெரிய சுமை. ஸ்பூன் கோட்பாடு உதவக்கூடிய ஒரு விஷயம் என்னவென்றால், நாம் என்ன செய்ய விரும்புகிறோம் என்பதற்கும் நமது நோய்கள் கட்டளையிடுவதற்கும் இடையில் பிரித்தல்.

கிப்சன் இதைத் தொடுகிறார்: “என்னைப் பொறுத்தவரை, ஸ்பூன் தியரியின் மிக உயர்ந்த மதிப்பு என்னவென்றால், என்னைப் புரிந்துகொள்ள இது என்னை அனுமதிக்கிறது. நாங்கள் எங்கள் நோய்கள் அல்ல என்பதை எங்கள் மக்கள் அடிக்கடி ஒருவருக்கொருவர் நினைவுபடுத்துகிறார்கள், அது உண்மைதான். ஆனால் ஸ்பூனி நெறிமுறைகள் அந்த பிரிவை அறிவுபூர்வமாக உருவாக்க என்னை அனுமதிக்கிறது. சமூகத் திட்டங்களை எங்களால் வைத்திருக்க முடியாது என்று எனது உடல் முடிவு செய்தால், அது எனக்குத் தெரியாது. இதற்கு எந்த உதவியும் இல்லை. இது கடுமையான கலாச்சார சுமையை எளிதாக்குகிறது அல்லது அதை கடினமாக முயற்சிக்கிறது. "

ஸ்பூனிகளைப் பற்றி அறியவும் இணைக்கவும் கூடுதல் ஆதாரங்கள்

ஸ்பூன் தியரி என்பது நோயுற்றவர்களுடன் வாழ விரும்புவதை வெளிநாட்டினருக்குப் புரிந்துகொள்ள உதவும் அதே வேளையில், இது நோயாளிகளுக்கு நம்பமுடியாத வழிகளிலும் உதவுகிறது. மற்றவர்களுடன் இணைவதற்கும், நம்மை வெளிப்படுத்துவதற்கும், சுய இரக்கத்துடன் செயல்படுவதற்கும் இது நமக்கு திறனை அளிக்கிறது.

ஸ்பூனிகளுடன் மேலும் இணைக்க நீங்கள் விரும்பினால், அவ்வாறு செய்ய சில சிறந்த வழிகள் உள்ளன:

• கிறிஸ்டின் மிசராண்டினோ எழுதிய “ஸ்பூன் தியரி” இன் இலவச நகலை PDF வடிவத்தில் பதிவிறக்கவும்
• #Spooniechat புதன்கிழமைகளில் இரவு 8 முதல் 9:30 மணி வரை சேரவும். ட்விட்டரில் கிழக்கு நேரம்
• பேஸ்புக், ட்விட்டர், இன்ஸ்டாகிராம் மற்றும் டம்ப்ளரில் # ஸ்பூனியைத் தேடுங்கள்
• பேஸ்புக்கில் டான்ஸ் ஸ்பூனி அரட்டை சமூகத்துடன் இணைக்கவும்
• சமூக ஊடகங்களில் #Spoonieproblems ஐ ஆராயுங்கள், சற்றே லேசான இதயமுள்ள ஹேஷ்டேக் ஸ்பூனிகள் நாள்பட்ட நோயுடன் தங்கள் தனிப்பட்ட அனுபவங்களைப் பற்றி பேச பயன்படுத்துகின்றன.

நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்க்கையை சமாளிக்க அல்லது புரிந்துகொள்ள ஸ்பூன் தியரி உங்களுக்கு எவ்வாறு உதவியது? கீழே சொல்லுங்கள்!

கிர்ஸ்டன் ஷால்ட்ஸ் விஸ்கான்சினிலிருந்து ஒரு எழுத்தாளர், அவர் பாலியல் மற்றும் பாலின விதிமுறைகளை சவால் செய்கிறார். ஒரு நாள்பட்ட நோய் மற்றும் இயலாமை ஆர்வலராக பணியாற்றியதன் மூலம், ஆக்கபூர்வமான சிக்கலை மனதில் கொண்டு, தடைகளை கிழித்தெறியும் புகழ் அவருக்கு உண்டு. கிர்ஸ்டன் சமீபத்தில் நாட்பட்ட உடலுறவை நிறுவினார், இது நோய் மற்றும் இயலாமை நம்முடன் மற்றவர்களுடனான உறவை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதை வெளிப்படையாக விவாதிக்கிறது, இதில் - நீங்கள் யூகித்தீர்கள் - செக்ஸ்! Chronicsex.org இல் கிர்ஸ்டன் மற்றும் நாட்பட்ட செக்ஸ் பற்றி மேலும் அறியலாம்.