SMA உள்ள குழந்தைகளின் பிற பெற்றோருக்கு, உங்களுக்கான எனது ஆலோசனை இங்கே

அன்புள்ள புதிதாக கண்டறியப்பட்ட நண்பர்களே,

நானும் என் மனைவியும் மருத்துவமனை பார்க்கிங் கேரேஜில் எங்கள் காரில் மந்தமாக அமர்ந்தோம். நகரத்தின் சத்தங்கள் வெளியில் ஒலித்தன, ஆனாலும் நம் உலகம் பேசப்படாத சொற்களை மட்டுமே கொண்டிருந்தது. எங்கள் 14 மாத மகள் தனது கார் இருக்கையில் அமர்ந்து, காரை நிரப்பிய ம silence னத்தை நகலெடுத்தாள். ஏதோ மோசமாக இருப்பதாக அவளுக்குத் தெரியும்.

அவளுக்கு முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு (எஸ்.எம்.ஏ) இருக்கிறதா என்று பார்க்கும் சோதனைகளின் ஒரு சரத்தை நாங்கள் முடித்தோம். மரபணு சோதனை இல்லாமல் நோயைக் கண்டறிய முடியாது என்று மருத்துவர் எங்களிடம் கூறினார், ஆனால் அவரது நடத்தை மற்றும் கண் மொழி எங்களுக்கு உண்மையைச் சொன்னது.

சில வாரங்களுக்குப் பிறகு, எங்கள் மோசமான அச்சங்களை உறுதிப்படுத்தும் மரபணு சோதனை எங்களிடம் திரும்பி வந்தது: எங்கள் மகளுக்கு வகை 2 எஸ்.எம்.ஏ இருந்தது காணாமல் போனவர்களின் மூன்று காப்பு பிரதிகள் எஸ்.எம்.என் 1 மரபணு.

இப்பொழுது என்ன?

நீங்களும் இதே கேள்வியைக் கேட்கலாம். அந்த அதிர்ஷ்டமான நாளை நாங்கள் செய்ததைப் போல நீங்கள் குழப்பத்துடன் உட்கார்ந்திருக்கலாம். நீங்கள் குழப்பமடையலாம், கவலைப்படலாம் அல்லது அதிர்ச்சியில் இருக்கலாம். நீங்கள் எதை உணர்கிறீர்கள், சிந்திக்கிறீர்கள் அல்லது செய்கிறீர்கள் - {textend breat ஒரு கணம் சுவாசிக்கவும் படிக்கவும்.

எஸ்.எம்.ஏ நோயறிதல் வாழ்க்கை மாறும் சூழ்நிலைகளைக் கொண்டுள்ளது. முதல் படி உங்களை கவனித்துக் கொள்வது.

துக்கம்: இந்த வகை நோயறிதலுடன் ஒரு குறிப்பிட்ட வகையான இழப்பு ஏற்படுகிறது. உங்கள் பிள்ளை ஒரு பொதுவான வாழ்க்கையையோ அல்லது அவர்களுக்காக நீங்கள் கற்பனை செய்த வாழ்க்கையையோ வாழமாட்டார். இந்த இழப்பை உங்கள் மனைவி, குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களுடன் வருத்திக் கொள்ளுங்கள். கலங்குவது. எக்ஸ்பிரஸ். பிரதிபலிக்கவும்.

மறுஉருவாக்கம்: அனைத்தும் இழக்கப்படவில்லை என்பதை அறிந்து கொள்ளுங்கள். எஸ்.எம்.ஏ உள்ள குழந்தைகளின் மன திறன்கள் எந்த வகையிலும் பாதிக்கப்படுவதில்லை. உண்மையில், எஸ்.எம்.ஏ உள்ளவர்கள் பெரும்பாலும் மிகவும் புத்திசாலிகள் மற்றும் மிகவும் சமூகமானவர்கள். மேலும், நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்கும் சிகிச்சையும் இப்போது உள்ளது, மேலும் ஒரு சிகிச்சையைக் கண்டறிய மனித மருத்துவ பரிசோதனைகள் செய்யப்படுகின்றன.

தேடுங்கள்: உங்களுக்காக ஒரு ஆதரவு அமைப்பை உருவாக்குங்கள். குடும்பம் மற்றும் நண்பர்களுடன் தொடங்குங்கள். உங்கள் குழந்தையை எவ்வாறு பராமரிப்பது என்பதை அவர்களுக்குக் கற்றுக் கொடுங்கள். இயந்திர பயன்பாட்டில், கழிப்பறையைப் பயன்படுத்துதல், குளித்தல், உடை அணிதல், சுமந்து செல்வது, இடமாற்றம் செய்தல் மற்றும் உணவளித்தல் போன்றவற்றில் அவர்களுக்கு பயிற்சி அளிக்கவும். உங்கள் குழந்தையை கவனித்துக்கொள்வதில் இந்த ஆதரவு அமைப்பு ஒரு மதிப்புமிக்க அம்சமாக இருக்கும். குடும்பம் மற்றும் நண்பர்களின் உள் வட்டத்தை நீங்கள் நிறுவிய பின், மேலும் செல்லுங்கள். குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு உதவும் அரசு நிறுவனங்களைத் தேடுங்கள்.

வளர்ப்பு: "உங்கள் பிள்ளைக்கு உதவுவதற்கு முன்பு நீங்கள் உங்கள் சொந்த ஆக்ஸிஜன் முகமூடியை அணிய வேண்டும்." அதே கருத்து இங்கே பொருந்தும். உங்களுக்கு நெருக்கமானவர்களுடன் தொடர்ந்து இணைந்திருக்க நேரத்தைக் கண்டறியவும். இன்பம், தனிமை மற்றும் பிரதிபலிப்பு தருணங்களைத் தேட உங்களை ஊக்குவிக்கவும். நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்து கொள்ளுங்கள். சமூக ஊடகங்களில் எஸ்.எம்.ஏ சமூகத்தை அணுகவும். உங்கள் பிள்ளை அவர்களால் முடியாததை விட என்ன செய்ய முடியும் என்பதில் கவனம் செலுத்துங்கள்.

திட்டம்: எதிர்காலம் என்னவாக இருக்கலாம் அல்லது இல்லாதிருக்கலாம் என்பதை எதிர்நோக்கி, அதற்கேற்ப திட்டமிடுங்கள். செயலில் இருங்கள். உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கைச் சூழலை அமைக்கவும், இதனால் அவர்கள் அதை வெற்றிகரமாக நகர்த்த முடியும். எஸ்.எம்.ஏ கொண்ட ஒரு குழந்தை தங்களுக்கு எவ்வளவு அதிகமாக செய்ய முடியுமோ அவ்வளவு சிறந்தது. நினைவில் கொள்ளுங்கள், அவர்களின் அறிவாற்றல் பாதிக்கப்படாது, மேலும் அவர்கள் தங்கள் நோயைப் பற்றியும் அது எவ்வாறு அவற்றைக் கட்டுப்படுத்துகிறது என்பதையும் நன்கு அறிவார்கள். உங்கள் பிள்ளை தங்களை சகாக்களுடன் ஒப்பிடத் தொடங்கும்போது விரக்தி ஏற்படும் என்பதை அறிந்து கொள்ளுங்கள். அவர்களுக்கு என்ன வேலை என்பதைக் கண்டுபிடித்து அதில் மகிழ்ச்சி கொள்ளுங்கள். குடும்ப உல்லாசப் பயணங்களில் (விடுமுறைகள், சாப்பாட்டு வெளியேறுதல் போன்றவை) தொடங்கும்போது, ​​அந்த இடம் உங்கள் பிள்ளைக்கு இடமளிக்கும் என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ளுங்கள்.

வழக்கறிஞர்: கல்வி அரங்கில் உங்கள் பிள்ளைக்காக நிற்கவும். அவர்களுக்கு மிகவும் பொருத்தமான கல்வி மற்றும் சூழலுக்கு அவர்கள் உரிமை உண்டு. செயலில் இருங்கள், தயவுசெய்து (ஆனால் உறுதியாக), பள்ளி நாள் முழுவதும் உங்கள் குழந்தையுடன் பணியாற்றுவோருடன் மரியாதைக்குரிய மற்றும் அர்த்தமுள்ள உறவுகளை வளர்த்துக் கொள்ளுங்கள்.

மகிழுங்கள்: நாங்கள் எங்கள் உடல்கள் அல்ல - {textend} நாம் அதை விட அதிகம். உங்கள் குழந்தையின் ஆளுமையை ஆழமாகப் பார்த்து, அவற்றில் சிறந்ததை வெளிப்படுத்துங்கள். அவர்கள் உங்கள் மகிழ்ச்சியில் அவர்கள் மகிழ்ச்சி அடைவார்கள். அவர்களுடைய வாழ்க்கை, தடைகள் மற்றும் அவர்களின் வெற்றிகள் குறித்து அவர்களிடம் நேர்மையாக இருங்கள்.

எஸ்.எம்.ஏ உள்ள குழந்தையைப் பராமரிப்பது சொல்லப்படாத வழிகளில் உங்களை பலப்படுத்தும். இது உங்களுக்கும் நீங்கள் தற்போது வைத்திருக்கும் ஒவ்வொரு உறவிற்கும் சவால் விடும். இது உங்கள் படைப்பு பக்கத்தை வெளிப்படுத்தும். அது உன்னில் உள்ள போர்வீரனை வெளியே கொண்டு வரும். எஸ்.எம்.ஏ உடன் ஒரு குழந்தையை நேசிப்பது சந்தேகத்திற்கு இடமின்றி ஒரு பயணத்தில் உங்களைத் தொடங்கும். அதன் காரணமாக நீங்கள் ஒரு சிறந்த நபராக இருப்பீர்கள்.

நீங்கள் இதை செய்ய முடியும்.

உண்மையுள்ள,

மைக்கேல் சி. காஸ்டன்

மைக்கேல் சி. காஸ்டன் தனது மனைவி மற்றும் மூன்று அழகான குழந்தைகளுடன் வசிக்கிறார். உளவியலில் இளங்கலை பட்டமும், தொடக்கக் கல்வியில் முதுகலைப் பட்டமும் பெற்றவர். அவர் 15 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக கற்பித்து வருகிறார், எழுத்தில் மகிழ்ச்சியடைகிறார். அவர் இணை ஆசிரியர் எல்லா கார்னர், இது அவரது இளைய குழந்தையின் வாழ்க்கையை முதுகெலும்பு தசைநார் வளர்ச்சியுடன் விவரிக்கிறது.