எனது மேம்பட்ட எம்.எஸ்ஸிற்கான எனது இயக்கம் உதவியைத் தழுவுவதற்கு நான் எவ்வாறு கற்றுக்கொண்டேன்

உள்ளடக்கம்

• கரும்புகள், நடப்பவர்கள் மற்றும் சக்கர நாற்காலிகள் குறித்த உங்கள் அச்சங்களை எதிர்கொள்வது
• உங்கள் புதிய யதார்த்தத்தை ஏற்றுக்கொள்வது
• சுதந்திரத்திற்கான உங்கள் புதிய விசையைத் தழுவுதல்
• டேக்அவே

மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்) மிகவும் தனிமைப்படுத்தும் நோயாக இருக்கலாம். எம்.எஸ்ஸுடன் வாழும் நம்மவர்கள் இன்னும் தனிமைப்படுத்தப்பட்டவர்களாக உணரக்கூடிய திறன் உள்ளது.

கரும்பு, வாக்கர் அல்லது சக்கர நாற்காலி போன்ற இயக்கம் உதவியைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கும்போது அதை ஏற்றுக்கொள்வது நம்பமுடியாத கடினம் என்பதை தனிப்பட்ட அனுபவத்திலிருந்து எனக்குத் தெரியும்.

ஆனால் இந்த சாதனங்களைப் பயன்படுத்துவது மாற்று வழிகளைக் காட்டிலும் சிறந்தது என்று நான் விரைவாக அறிந்து கொண்டேன், கீழே விழுந்து உங்களை காயப்படுத்துவது அல்லது ஒதுங்கியிருப்பது மற்றும் தனிப்பட்ட தொடர்புகளை இழப்பது போன்றவை.

இயக்கம் சாதனங்களை இயலாமையின் அறிகுறிகளாக நினைப்பதை நிறுத்துவது முக்கியம் என்பதற்குப் பதிலாக, அதற்கு பதிலாக அவற்றை உங்கள் சுதந்திரத்திற்கான விசைகளாகப் பயன்படுத்தவும் பயன்படுத்தவும் தொடங்கவும்.

கரும்புகள், நடப்பவர்கள் மற்றும் சக்கர நாற்காலிகள் குறித்த உங்கள் அச்சங்களை எதிர்கொள்வது

உண்மையைச் சொல்வதானால், 22 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு எம்.எஸ் நோயைக் கண்டறிந்தபோது நான் பெரும்பாலும் என்னை மிகவும் பயமுறுத்தியவர் என்பதை ஒப்புக்கொள்கிறேன். என் மிகப்பெரிய பயம் என்னவென்றால், ஒரு நாள் நான் அந்த "சக்கர நாற்காலியில் பெண்" ஆகிவிடுவேன். ஆம், சுமார் 2 தசாப்தங்களுக்குப் பிறகு நான் இப்போது இருக்கிறேன்.

எனது நோய் என்னை இங்குதான் அழைத்துச் செல்கிறது என்பதை ஏற்றுக்கொள்ள எனக்கு சிறிது நேரம் பிடித்தது. அதாவது, வாருங்கள்! எனது நரம்பியல் நிபுணர் நான் மிகவும் அஞ்சிய சொற்றொடரை உச்சரித்தபோது எனக்கு 23 வயதுதான்: “உங்களுக்கு எம்.எஸ்.”

அது இருக்க முடியாது அந்த மோசமான, என்றாலும், சரியானதா? நான் மிச்சிகன்-பிளின்ட் பல்கலைக்கழகத்தில் இளங்கலை பட்டம் பெற்றேன், டெட்ராய்டில் எனது முதல் “பெரிய பெண்” வேலையைத் தொடங்கினேன். நான் இளமையாகவும், உந்துதலாகவும், லட்சியமாகவும் இருந்தேன். எம்.எஸ் என் வழியில் நிற்கப் போவதில்லை.

ஆனால் நான் கண்டறிந்த 5 வருடங்களுக்குள், எம்.எஸ்ஸின் வழியிலும், அதன் விளைவுகளிலும் என்னால் நிற்க முயற்சிக்க முடியவில்லை. நான் வேலை செய்வதை நிறுத்திவிட்டு, என் நோய் விரைவாக என்னை வென்றதால் என் பெற்றோருடன் திரும்பிச் சென்றேன்.

உங்கள் புதிய யதார்த்தத்தை ஏற்றுக்கொள்வது

நான் கண்டறிந்த ஒரு வருடம் கழித்து நான் முதலில் கரும்பு பயன்படுத்த ஆரம்பித்தேன். என் கால்கள் தள்ளாடியிருந்தன, என்னை நிலையற்றதாக உணர்ந்தன, ஆனால் அது ஒரு கரும்பு மட்டுமே. பெரிய விஷயமில்லை, இல்லையா? எனக்கு எப்போதும் இது தேவையில்லை, எனவே அதைப் பயன்படுத்துவதற்கான முடிவு என்னை மிகவும் கவர்ந்ததில்லை.

ஒரு கரும்பிலிருந்து ஒரு குவாட் கரும்புக்கு ஒரு நடைப்பயணத்திற்கு செல்வது பற்றியும் இதைச் சொல்லலாம் என்று நினைக்கிறேன். இந்த இயக்கம் சாதனங்கள் இடைவிடாத நோய்க்கு எனது பிரதிபலிப்பாக இருந்தன, அது என் மெய்லினுக்கு பதுங்கியிருந்தது.

நான் நினைத்துக்கொண்டே இருந்தேன், “நான் நடந்துகொண்டே இருப்பேன். இரவு உணவு மற்றும் விருந்துகளுக்கு எனது நண்பர்களுடன் தொடர்ந்து பழகுவேன். ” நான் இன்னும் இளமையாகவும் லட்சியமாகவும் இருந்தேன்.

ஆனால் எனது உதவி சாதனங்கள் இருந்தபோதிலும் நான் தொடர்ந்து கொண்டிருந்த ஆபத்தான மற்றும் வேதனையான வீழ்ச்சிகளுக்கு எனது வாழ்க்கையின் அனைத்து லட்சியங்களும் பொருந்தவில்லை.

அடுத்த முறை நான் தரையில் விழுந்துவிடுவேன் என்ற பயத்தில் என்னால் தொடர்ந்து என் வாழ்க்கையை வாழ முடியவில்லை, இந்த நோய் எனக்கு அடுத்து என்ன செய்யும் என்று யோசித்துக்கொண்டேன். ஒரு முறை எல்லையற்ற துணிச்சலை என் நோய் வடிகட்டியது.

நான் பயந்தேன், அடித்துக்கொண்டேன், சோர்வாக இருந்தேன். எனது கடைசி ரிசார்ட் ஒரு மோட்டார் ஸ்கூட்டர் அல்லது சக்கர நாற்காலி. என் எம்.எஸ் என் கைகளில் வலிமையை பலவீனப்படுத்தியதால் எனக்கு மோட்டார் பொருத்தப்பட்ட ஒன்று தேவைப்பட்டது.

எனது வாழ்க்கை இந்த நிலைக்கு எப்படி வந்தது? இந்த தருணத்திற்கு 5 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு நான் கல்லூரியில் பட்டம் பெற்றேன்.

பாதுகாப்பு மற்றும் சுதந்திரத்தின் எந்தவொரு உணர்வையும் நான் தக்க வைத்துக் கொள்ள விரும்பினால், மோட்டார் பொருத்தப்பட்ட ஸ்கூட்டரை வாங்க வேண்டியது எனக்குத் தெரியும். இது 27 வயதானவராக எடுக்கும் வேதனையான முடிவு. நான் நோய்க்கு சரணடைவதைப் போல நான் வெட்கப்பட்டு தோற்கடிக்கப்பட்டேன். நான் மெதுவாக எனது புதிய யதார்த்தத்தை ஏற்றுக்கொண்டு எனது முதல் ஸ்கூட்டரை வாங்கினேன்.

நான் விரைவாக என் வாழ்க்கையை மீட்டெடுத்தபோது இது.

சுதந்திரத்திற்கான உங்கள் புதிய விசையைத் தழுவுதல்

எம்.எஸ் என் நடை திறனை பறித்துவிட்டார் என்ற யதார்த்தத்துடன் நான் இன்னும் போராடுகிறேன். எனது நோய் இரண்டாம் நிலை முற்போக்கான எம்.எஸ்ஸுக்கு முன்னேறியதும், நான் ஒரு சக்தி சக்கர நாற்காலியில் மேம்படுத்த வேண்டியிருந்தது. ஆனால் எனது சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ்வதற்கான திறவுகோலாக எனது சக்கர நாற்காலியை நான் எவ்வாறு ஏற்றுக்கொண்டேன் என்பதில் பெருமிதம் கொள்கிறேன்.

பயம் என்னைச் சிறந்ததாக்க நான் அனுமதிக்கவில்லை. எனது சக்கர நாற்காலி இல்லாவிட்டால், எனது சொந்த வீட்டில் வசிப்பதற்கும், பட்டதாரி பட்டம் பெறுவதற்கும், அமெரிக்கா முழுவதும் பயணம் செய்வதற்கும், எனது கனவுகளின் மனிதரான டானை மணப்பதற்கும் எனக்கு ஒருபோதும் சுதந்திரம் கிடைத்திருக்காது.

டான் எம்.எஸ்ஸை மறுபரிசீலனை செய்கிறார், செப்டம்பர் 2002 இல் ஒரு எம்.எஸ் நிகழ்வில் சந்தித்தோம். நாங்கள் காதலித்தோம், 2005 இல் திருமணம் செய்துகொண்டோம், மகிழ்ச்சியுடன் வாழ்ந்து வருகிறோம். டான் என்னை ஒருபோதும் நடக்கத் தெரியாது, என் சக்கர நாற்காலியால் பயப்படவில்லை.

நினைவில் கொள்வது முக்கியம் என்று நாங்கள் பேசிய ஒன்று இங்கே: டானின் கண்ணாடிகளை நான் காணவில்லை. சிறந்ததைக் காணவும், தரமான வாழ்க்கையை வாழவும் அவர் அணிய வேண்டியது அவைதான்.

அதேபோல், அவர் என்னைப் பார்க்கிறார், என் சக்கர நாற்காலி அல்ல. இந்த நோயை மீறி நான் சிறப்பாகச் சென்று தரமான வாழ்க்கையை வாழ வேண்டியது இதுதான்.

டேக்அவே

எம்.எஸ் எதிர்கொள்ளும் சவால்களில், ஒரு உதவி இயக்கம் சாதனத்தைப் பயன்படுத்த வேண்டிய நேரம் இது என்பதை தீர்மானிப்பது மிகவும் கடினமான ஒன்றாகும்.

கரும்புகள், நடப்பவர்கள் மற்றும் சக்கர நாற்காலிகள் போன்றவற்றை நாம் எப்படிப் பார்க்கிறோம் என்பதை மாற்றினால் இது அப்படி இருக்காது. அதிக ஈடுபாட்டுடன் வாழ அவர்கள் என்ன செய்ய அனுமதிக்கிறார்கள் என்பதில் கவனம் செலுத்துவதன் மூலம் இது தொடங்குகிறது.

கடந்த 15 ஆண்டுகளாக சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்த வேண்டிய ஒருவரிடமிருந்து எனது ஆலோசனை: உங்கள் இயக்கம் சாதனத்திற்கு பெயரிடுங்கள்! எனது சக்கர நாற்காலிகள் சில்வர் மற்றும் கிரேப் ஏப் என்று பெயரிடப்பட்டுள்ளன. இது உங்களுக்கு உரிமையின் உணர்வைத் தருகிறது, மேலும் இது உங்கள் எதிரியைப் போலல்லாமல் உங்கள் நண்பரைப் போலவே நடத்தவும் உதவும்.

கடைசியாக, இயக்கம் சாதனத்தைப் பயன்படுத்துவது நிரந்தரமாக இருக்காது என்பதை நினைவில் கொள்ள முயற்சிக்கவும். எம்.எஸ் நோயறிதலுக்கு முன்னர் நாங்கள் செய்ததைப் போலவே நாம் அனைவரும் ஒரு நாள் மீண்டும் நடப்போம் என்று எப்போதும் நம்புகிறோம்.

டான் மற்றும் ஜெனிபர் டிக்மேன் ஆகியோர் எம்.எஸ் சமூகத்தில் பொது பேச்சாளர்கள், எழுத்தாளர்கள் மற்றும் வக்கீல்களாக செயல்படுகிறார்கள். அவர்கள் தொடர்ந்து பங்களிக்கிறார்கள் விருது பெற்ற வலைப்பதிவு, மற்றும் “எம்.எஸ் இருந்தபோதிலும், எம்.எஸ், ”மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸுடன் சேர்ந்து அவர்களின் வாழ்க்கையைப் பற்றிய தனிப்பட்ட கதைகளின் தொகுப்பு. நீங்கள் அவற்றைப் பின்தொடரலாம் முகநூல், ட்விட்டர், மற்றும் Instagram.