அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சியுடன் வாழ்க்கை செலவு: ஜாக்கியின் கதை

உள்ளடக்கம்

• நோயறிதலைப் பெறுதல்
• கவனிப்புக்கான ‘பயங்கரமான’ செலவுகள்
• விருப்பங்களில் குறைவாக இயங்குகிறது
• நான்கு அறுவை சிகிச்சைகள், ஆயிரக்கணக்கான டாலர்கள்
• உதவி கேட்கிறது
• காப்பீடு செய்யப்படுவதன் மன அழுத்தம்
• அடுத்த மறுபிறப்பை எதிர்பார்க்கிறது

ஜாக்கி சிம்மர்மேன் மிச்சிகனில் உள்ள லிவோனியாவில் வசிக்கிறார். ஓஹியோவின் கிளீவ்லேண்டிற்கு தனது வீட்டிலிருந்து ஓட்டுவதற்கு பல மணிநேரம் ஆகும் - இது மருத்துவரின் சந்திப்புகள் மற்றும் அறுவை சிகிச்சைகளுக்காக எண்ணற்ற முறை செய்த ஒரு பயணம்.

"[இது] நான் அங்கு சென்ற ஒவ்வொரு முறையும், உணவு, எரிவாயு, நேரம் மற்றும் எல்லாவற்றிற்கும் இடையில் குறைந்தது 200 டாலர் பயணமாக இருக்கலாம்" என்று அவர் கூறினார்.

அந்த பயணங்கள் ஜாகி தனது அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சியை (யு.சி) நிர்வகிக்க செலுத்த வேண்டிய செலவுகளின் ஒரு பகுதியாகும், இது அவர் பல ஆண்டுகளாக வாழ்ந்து வரும் ஒரு நீண்டகால நிலை.

யு.சி என்பது ஒரு வகை அழற்சி குடல் நோய் (ஐபிடி) ஆகும், இது பெரிய குடலின் (பெருங்குடல்) உட்புற புறத்தில் வீக்கம் மற்றும் புண்கள் உருவாகிறது. இது சோர்வு, வயிற்று வலி, மலக்குடல் இரத்தப்போக்கு மற்றும் பிற அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தும். இது பல்வேறு சிக்கல்களுக்கும் வழிவகுக்கும், அவற்றில் சில உயிருக்கு ஆபத்தானவை.

இந்த நிலைக்கு சிகிச்சையளிக்க, ஜாக்கியும் அவரது குடும்பத்தினரும் ஆயிரக்கணக்கான டாலர்களை காப்பீட்டு பிரீமியங்கள், நகலெடுப்புகள் மற்றும் விலக்குகளில் செலுத்தியுள்ளனர். பயணம், ஓவர்-தி-கவுண்டர் (ஓடிசி) மருந்துகள் மற்றும் பிற பராமரிப்பு செலவுகளுக்காகவும் அவர்கள் பாக்கெட்டிலிருந்து பணம் செலுத்தியுள்ளனர்.

"காப்பீடு செலுத்தியதைப் பற்றி நாங்கள் பேசினால், நாங்கள் குறைந்தபட்சம் மில்லியன் டாலர் வரம்பைப் போலவே இருக்கிறோம்," என்று ஜாக்கி கூறினார்.

“நான் அநேகமாக, 000 100,000 வரம்பில் இருக்கிறேன். ஒவ்வொரு வருகையின் விலக்கையும் பற்றி நான் சிந்திக்கவில்லை என்பதால்.

நோயறிதலைப் பெறுதல்

சுமார் ஒரு தசாப்த காலமாக இரைப்பை குடல் (ஜி.ஐ) அறிகுறிகளுடன் வாழ்ந்த பின்னர் ஜாக்கிக்கு யு.சி.

"நான் அதைப் பற்றி ஒரு மருத்துவரைப் பார்ப்பதற்கு 10 வருடங்களுக்கு முன்பு அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சி அறிகுறிகளை நேர்மையாக அனுபவித்து வந்தேன், ஆனால் அந்த நேரத்தில், நான் உயர்நிலைப் பள்ளியில் இருந்தேன், அது சங்கடமாக இருந்தது."

2009 வசந்த காலத்தில், அவள் மலத்தில் ரத்தத்தைக் கண்டாள், மருத்துவரைப் பார்க்க வேண்டிய நேரம் இது என்று அவள் அறிந்தாள்.

அவர் ஒரு உள்ளூர் ஜி.ஐ. நிபுணரிடம் சென்றார். அவர் தனது உணவை மாற்றுமாறு ஜாக்கிக்கு அறிவுறுத்தினார் மற்றும் சில உணவு வகைகளை பரிந்துரைத்தார்.

அந்த அணுகுமுறை செயல்படாதபோது, ​​அவர் ஒரு நெகிழ்வான சிக்மாய்டோஸ்கோபியை நடத்தினார் - மலக்குடல் மற்றும் கீழ் பெருங்குடல் ஆகியவற்றை ஆய்வு செய்யப் பயன்படுத்தப்படும் ஒரு வகை செயல்முறை. யு.சி.யின் சொல்-கதை அறிகுறிகளை அவர் கண்டார்.

"அதற்குள், நான் ஒரு முழு வீச்சில் இருந்தேன்," ஜாக்கி நினைவு கூர்ந்தார்.

"இது நம்பமுடியாத வேதனையாக இருந்தது. இது மிகவும் பயங்கரமான அனுபவம். எனக்கு நினைவிருக்கிறது, நான் மேஜையில் படுத்திருந்தேன், நோக்கம் முடிந்துவிட்டது, அவர் என்னை என் தோளில் தட்டினார், மேலும் அவர், ‘கவலைப்பட வேண்டாம், இது அல்சரேட்டிவ் பெருங்குடல் அழற்சி தான்.’

ஆனால் அந்த அனுபவத்தைப் போலவே கொடூரமானது, வரவிருக்கும் ஆண்டுகளில் ஜாக்கி எதிர்கொள்ளும் சவால்களுக்கு எதுவும் தயாரிக்க முடியவில்லை.

கவனிப்புக்கான ‘பயங்கரமான’ செலவுகள்

அவர் கண்டறியப்பட்ட நேரத்தில், ஜாக்கிக்கு முழுநேர வேலை இருந்தது. அவள் முதலில் அதிக வேலையை இழக்க வேண்டியதில்லை. ஆனால் வெகு காலத்திற்கு முன்பே, அவளுடைய அறிகுறிகள் தீவிரமடைந்தது, மேலும் அவளது யூ.சி.யை நிர்வகிக்க அவளுக்கு அதிக நேரம் ஒதுக்க வேண்டியிருந்தது.

"விஷயங்கள் அதிகரித்தபோது, ​​அது மிக விரைவாகச் செய்தது, நான் மருத்துவமனையில் நிறைய இருந்தேன். நான் ஒவ்வொரு வாரமும் மாதங்களுக்கு ER இல் இருந்தேன். நான் மருத்துவமனையில் நீண்ட காலம் தங்கியிருந்தேன், "என்று அவர் தொடர்ந்தார்," எனக்கு நிறைய வேலைகள் இல்லை, அவர்கள் நிச்சயமாக அந்த நேரத்தை எனக்கு செலுத்தவில்லை. "

நோய் கண்டறிந்த உடனேயே, ஜாக்கியின் ஜி.ஐ மருத்துவர் தனது பெருங்குடலில் ஏற்படும் அழற்சியைக் குறைக்க உதவும் வாய்வழி மருந்தான மெசலமைன் (அசகோல்) பரிந்துரைத்தார்.

ஆனால் மருந்துகளைத் தொடங்கியபின், அவள் இதயத்தைச் சுற்றி திரவத்தை உருவாக்கினாள் - மெசலமைனின் ஒரு அரிய பக்க விளைவு. அவர் போதைப்பொருளைப் பயன்படுத்துவதை நிறுத்த வேண்டும், இதய அறுவை சிகிச்சை செய்ய வேண்டும், தீவிர சிகிச்சை பிரிவில் (ஐ.சி.யூ) ஒரு வாரம் செலவிட வேண்டியிருந்தது.

பல விலையுயர்ந்த நடைமுறைகளில் இதுவே முதன்மையானது, மேலும் அவரது நிலைமையின் விளைவாக அவர் நீடித்த மருத்துவமனையில் தங்கியிருப்பார்.

"அந்த நேரத்தில், பில்கள் ஒரு வகையான உருட்டலாக இருந்தன. நான் அவற்றைத் திறந்து, 'ஓ, இது மிகவும் நீண்ட மற்றும் பயமாக இருக்கிறது' என்று போவேன், பின்னர், 'குறைந்தபட்சம் என்ன, எனது குறைந்தபட்சம் என்ன, கட்டணம்? '”

ஜாக்கி ஒரு சுகாதார காப்பீட்டு திட்டத்தில் சேர்ந்தார், அது அவரது பராமரிப்பு செலவுகளை ஈடுகட்ட உதவும். அவரது மாத பிரீமியமான $ 600 ஐ வாங்குவது மிகவும் கடினமாக இருந்தபோது, ​​அவளுடைய பெற்றோர் உதவ முன்வருவார்கள்.

விருப்பங்களில் குறைவாக இயங்குகிறது

ஜாக்கிக்கு மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்) உள்ளது, இது ஒரு தன்னுடல் தாக்க நோய், அவர் எடுக்கக்கூடிய சில மருந்துகளை கட்டுப்படுத்துகிறது.

அந்த கட்டுப்பாடுகள் காரணமாக, அவரது மருத்துவர் இன்ஃப்ளிக்ஸிமாப் (ரெமிகேட்) போன்ற உயிரியல் மருந்துகளை பரிந்துரைக்க முடியவில்லை, அவை பெரும்பாலும் மெசலமைன் மேசையில் இல்லாவிட்டால் யூ.சி.க்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுகின்றன.

அவளுக்கு புட்ஸோனைடு (யூசெரிஸ், என்டோகார்ட் இ.சி) மற்றும் மெத்தோட்ரெக்ஸேட் (ட்ரெக்ஸால், ரசுவோ) பரிந்துரைக்கப்பட்டது. அந்த மருந்துகளில் ஒன்று கூட வேலை செய்யவில்லை. அறுவை சிகிச்சை அவளுடைய சிறந்த தேர்வாக இருக்கலாம் என்று தோன்றியது.

"அந்த நேரத்தில், நான் ஆரோக்கியத்தின் அடிப்படையில் தொடர்ந்து குறைந்து கொண்டே இருந்தேன், விரைவாக எதுவும் வேலை செய்யாமல், ஒரு அறுவை சிகிச்சை நிபுணரைப் பார்ப்பது பற்றி பேச ஆரம்பித்தேன்."

ஓஹியோவில் உள்ள கிளீவ்லேண்ட் கிளினிக்கிற்கு ஜாக்கியின் பயணங்கள் தொடங்கியதும் அதுதான். அவளுக்குத் தேவையான கவனிப்பைப் பெற அவள் மாநில எல்லைகளைக் கடக்க வேண்டும்.

நான்கு அறுவை சிகிச்சைகள், ஆயிரக்கணக்கான டாலர்கள்

கிளீவ்லேண்ட் கிளினிக்கில், ஜாக்கி தனது பெருங்குடல் மற்றும் மலக்குடலை அகற்ற அறுவை சிகிச்சை செய்து "ஜே-பை" என்று அழைக்கப்படும் நீர்த்தேக்கத்தை உருவாக்குவார். இது அவளுக்கு மலத்தை சேமித்து அனலியாக அனுப்ப அனுமதிக்கும்.

இந்த செயல்முறை ஒன்பது மாத காலப்பகுதியில் பரவியுள்ள மூன்று செயல்பாடுகளைக் கொண்டிருக்கும். ஆனால் எதிர்பாராத சிக்கல்கள் காரணமாக, நான்கு செயல்பாடுகள் மற்றும் ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக முடிந்தது. அவர் மார்ச் 2010 இல் தனது முதல் அறுவை சிகிச்சையையும், ஜூன் 2011 இல் கடைசியாக அறுவை சிகிச்சை செய்தார்.

ஒவ்வொரு ஆபரேஷனுக்கும் பல நாட்களுக்கு முன்னர், அறுவை சிகிச்சைக்கு முந்தைய பரிசோதனைக்காக ஜாக்கி மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். பின்தொடர்தல் சோதனை மற்றும் கவனிப்புக்கான ஒவ்வொரு நடைமுறைக்குப் பிறகும் அவர் சில நாட்கள் தங்கியிருந்தார்.

ஒவ்வொரு மருத்துவமனையிலும் தங்கியிருக்கும் போது, ​​அவளுடைய பெற்றோர் அருகிலுள்ள ஹோட்டலில் சோதனை செய்தனர், இதனால் அவர்கள் அவளுக்கு இந்த செயல்முறையின் மூலம் உதவ முடியும். "நாங்கள் அங்கு இருக்க, ஆயிரக்கணக்கான டாலர்களை பாக்கெட்டிலிருந்து பேசுகிறோம்," என்று ஜாக்கி கூறினார்.

ஒவ்வொரு செயல்பாட்டிற்கும் $ 50,000 அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட செலவாகும், அவற்றில் பெரும்பாலானவை அவரது காப்பீட்டு நிறுவனத்திற்கு விதிக்கப்பட்டன.

அவரது காப்பீட்டு வழங்குநர் தனது வருடாந்திர விலையை, 000 7,000 ஆக நிர்ணயித்திருந்தார், ஆனால் 2010 இன் இரண்டாம் பாதியில், அந்த நிறுவனம் வணிகத்திலிருந்து வெளியேறியது. அவள் வேறு வழங்குநரைக் கண்டுபிடித்து புதிய திட்டத்தைப் பெற வேண்டியிருந்தது.

"ஒரு வருடம் மட்டும், நான் 17,000 டாலர்களை பாக்கெட்டிலிருந்து வெளியேற்றினேன், ஏனென்றால் என் காப்பீட்டு நிறுவனம் என்னைக் கைவிட்டது, நான் புதிய ஒன்றைப் பெற வேண்டியிருந்தது. நான் ஏற்கனவே எனது விலக்கு மற்றும் பாக்கெட்டுக்கு அதிகபட்சமாக பணம் செலுத்தியிருந்தேன், எனவே ஆண்டின் நடுப்பகுதியில் நான் தொடங்க வேண்டியிருந்தது. ”

உதவி கேட்கிறது

ஜூன் 2010 இல், ஜாக்கி தனது வேலையை இழந்தார்.

நோய் மற்றும் மருத்துவ நியமனங்கள் காரணமாக அவர் அதிக வேலையைத் தவறவிட்டார்.

“அவர்கள் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு என்னை அழைத்து,‘ ஏய், நீங்கள் எப்போது திரும்பி வருகிறீர்கள்? ’என்று சொல்வார்கள், மேலும் உங்களுக்குத் தெரியாத நபர்களுக்கு விளக்க உண்மையில் வழி இல்லை,” என்று அவர் கூறினார்.

“நான் போதுமானதாக இல்லை. அவர்கள் அதைப் பற்றி கருணையுடன் இருந்தார்கள், ஆனால் அவர்கள் என்னை நீக்கிவிட்டார்கள், ”என்று ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.

வேலையின்மை சலுகைகளில் ஜாக்கி வாரத்திற்கு 300 டாலர் பெற்றார், இது அரச உதவிக்கு தகுதி பெறுவதற்கு அவருக்கு அதிக பணம் - ஆனால் அவரது வாழ்க்கை செலவுகள் மற்றும் மருத்துவ செலவினங்களை ஈடுகட்ட போதுமானதாக இல்லை.

"எனது மாத வருமானத்தில் பாதி அந்த நேரத்தில் எனது காப்பீட்டுத் தொகையாக இருக்கும்," என்று அவர் கூறினார்.

"நான் நிச்சயமாக எனது குடும்பத்தினரிடம் உதவி கேட்டுக்கொண்டிருந்தேன், அவர்கள் அதை வழங்க முடியும் என்பதில் நான் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலி, ஆனால் அது ஒரு வயது வந்தவனாக இருப்பது மிகவும் பயங்கரமான உணர்வு, இன்னும் உங்கள் பில்களை செலுத்த உதவுமாறு உங்கள் பெற்றோரிடம் கேட்க வேண்டும்."

அவரது நான்காவது அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு, ஜாக்கி தனது குணத்தை கண்காணிக்க கிளீவ்லேண்ட் கிளினிக்கில் வழக்கமான சந்திப்புகளைக் கொண்டிருந்தார். அவளுக்கு ஏற்பட்ட அறுவை சிகிச்சையின் பொதுவான சிக்கலான ஜே-பை வீக்கத்தை அவள் உருவாக்கியபோது, ​​மேலும் பின்தொடர்தல் கவனிப்புக்காக கிளீவ்லேண்டிற்கு அதிக பயணங்களை மேற்கொள்ள வேண்டியிருந்தது.

காப்பீடு செய்யப்படுவதன் மன அழுத்தம்

அறுவை சிகிச்சை ஜாக்கியின் வாழ்க்கைத் தரத்தில் பெரிய மாற்றத்தை ஏற்படுத்தியது. காலப்போக்கில், அவள் மிகவும் நன்றாக உணர ஆரம்பித்தாள், இறுதியில் வேலைக்குத் திரும்பினாள்.

2013 வசந்த காலத்தில், மிச்சிகனில் உள்ள “பிக் த்ரி” ஆட்டோமொபைல் உற்பத்தியாளர்களில் ஒருவரிடம் அவருக்கு வேலை கிடைத்தது. இது அவள் வாங்கிய விலையுயர்ந்த காப்பீட்டுத் திட்டத்தைத் தள்ளிவிட்டு, அதற்கு பதிலாக ஒரு முதலாளி நிதியளிக்கும் திட்டத்தில் சேர அனுமதித்தது.

"நான் உண்மையில் அவர்களின் காப்பீட்டை, என் முதலாளியின் காப்பீட்டை எடுத்துக்கொண்டேன், ஏனென்றால் நான் ஒரு வேலையை வைத்திருக்க போதுமான நிலையானவன் என்று உணர்ந்தேன், நான் சிறிது நேரம் அங்கே இருப்பேன் என்று நான் நம்பினேன்," என்று அவர் நினைவு கூர்ந்தார்.

அவளுடைய முதலாளி அவளுடைய உடல்நலத் தேவைகளைப் புரிந்துகொண்டு, அவளுக்குத் தேவைப்படும்போது அவகாசம் எடுக்கும்படி அவளை ஊக்குவித்தான். அவள் அந்த வேலையில் சுமார் இரண்டு ஆண்டுகள் இருந்தாள்.

அவர் அந்த வேலையை விட்டு வெளியேறியபோது, ​​கட்டுப்படியாகக்கூடிய பராமரிப்பு சட்டத்தின் (“ஒபாமா கேர்”) கீழ் நிறுவப்பட்ட மாநில காப்பீட்டு பரிமாற்றத்தின் மூலம் காப்பீட்டை வாங்கினார்.

2015 ஆம் ஆண்டில், அவர் ஒரு இலாப நோக்கற்ற நிறுவனத்தில் மற்றொரு வேலையைத் தொடங்கினார். அவர் தனது ஏசிஏ திட்டத்தை மற்றொரு முதலாளி நிதியளிக்கும் திட்டத்திற்காக மாற்றினார். இது சிறிது நேரம் நன்றாக வேலை செய்தது, ஆனால் அது ஒரு நீண்டகால தீர்வு அல்ல என்று அவளுக்குத் தெரியும்.

"காப்பீடு போன்ற விஷயங்களுக்கு நான் விரும்பியதை விட நீண்ட நேரம் நான் அந்த வேலையில் தங்கியிருப்பதைப் போல உணர்ந்தேன்," என்று அவர் கூறினார்.

அந்த ஆண்டின் தொடக்கத்தில் அவருக்கு எம்.எஸ். மறுபிறப்பு ஏற்பட்டது, மேலும் இரு நிபந்தனைகளையும் நிர்வகிப்பதற்கான செலவுகளை ஈடுகட்ட காப்பீடு தேவைப்படும்.

ஆனால் தற்போதைய அரசியல் சூழலில், மாநில பரிமாற்றத்தின் மூலம் மற்றொரு காப்பீட்டுத் திட்டத்தை ஜாக்கிக்கு வாங்குவதற்கு ஏ.சி.ஏ மிகவும் நிலையற்றதாக உணர்ந்தது. அது அவளுடைய முதலாளி நிதியளிக்கும் திட்டத்தை சார்ந்தது.

எம்.எஸ் மற்றும் யூ.சி இரண்டின் அறிகுறிகளையும் மோசமாக்கும் ஒன்று - அவளுக்கு அதிக மன அழுத்தத்தை ஏற்படுத்தும் ஒரு வேலையை அவள் தொடர்ந்து செய்ய வேண்டியிருந்தது.

அடுத்த மறுபிறப்பை எதிர்பார்க்கிறது

ஜாக்கியும் அவரது காதலனும் 2018 இலையுதிர்காலத்தில் திருமணம் செய்து கொண்டனர். அவரது மனைவியாக, ஜாக்கி தனது முதலாளியின் நிதியுதவி காப்பீட்டு திட்டத்தில் சேரலாம்.

"எனது கணவரின் காப்பீட்டைப் பெற முடிந்தது எனக்கு மிகவும் அதிர்ஷ்டம், சரியான நேரத்தில் திருமணம் செய்து கொள்ள முடிவு செய்தோம்," என்று அவர் கூறினார்.

இந்தத் திட்டம் ஒரு சுயதொழில் செய்யும் டிஜிட்டல் மார்க்கெட்டிங் ஆலோசகர், எழுத்தாளர் மற்றும் நோயாளி வழக்கறிஞராக பணிபுரியும் போது பல நாள்பட்ட சுகாதார நிலைமைகளை நிர்வகிக்க அவளுக்கு தேவையான பாதுகாப்பு அளிக்கிறது.

அவரது ஜி.ஐ அறிகுறிகள் தற்போது கட்டுப்பாட்டில் இருந்தாலும், அது எந்த நேரத்திலும் மாறக்கூடும் என்று அவளுக்குத் தெரியும். யு.சி. உள்ளவர்கள் நீண்ட கால நிவாரணத்தை அனுபவிக்க முடியும், அதைத் தொடர்ந்து அறிகுறிகளின் “எரிப்பு” ஏற்படலாம். ஜாக்கி தான் சம்பாதிக்கும் பணத்தில் சிலவற்றை மிச்சப்படுத்துவதற்கான ஒரு புள்ளியைச் செய்கிறார்.

“நீங்கள் எப்போதுமே நோய்வாய்ப்பட்டால் பணத்தை வைத்திருக்க வேண்டும், ஏனென்றால் மீண்டும், உங்கள் காப்பீடு எல்லாவற்றையும் உள்ளடக்கியிருந்தாலும், அது ஆச்சரியமாக இருந்தாலும், நீங்கள் வேலை செய்யவில்லை. எனவே பணம் எதுவும் வரவில்லை, உங்களிடம் இன்னும் வழக்கமான பில்கள் உள்ளன, மேலும் ‘இந்த மாதத்தில் எனக்கு மளிகை சாமான்கள் தேவை’ என்பதற்கு நோயாளி உதவி இல்லை. ”

"பணம் வெளியேறுவது முடிவற்றது, நீங்கள் வேலைக்குச் செல்ல முடியாதபோது பணம் விரைவாக நின்றுவிடும், எனவே இது மிகவும் விலையுயர்ந்த இடம்" என்று அவர் மேலும் கூறினார்.