மார்பக புற்றுநோய் சமூகத்தின் முக்கியத்துவம்
2009 ஆம் ஆண்டில் எனக்கு நிலை 2A HER2- நேர்மறை மார்பக புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டபோது, எனது கணினிக்கு இந்த நிலை குறித்து என்னைப் பயிற்றுவித்தேன்.
நோய் மிகவும் சிகிச்சையளிக்கக்கூடியது என்று நான் அறிந்த பிறகு, எனது தேடல் விசாரணைகள் நான் பிழைப்பேன் என்று யோசிப்பதில் இருந்து, இந்த நிலைக்கு எவ்வாறு சிகிச்சையளிப்பது என்று மாறியது.
இது போன்ற விஷயங்களையும் நான் யோசிக்க ஆரம்பித்தேன்:
- அறுவை சிகிச்சையிலிருந்து மீள எவ்வளவு நேரம் ஆகும்?
- முலையழற்சி எப்படி இருக்கும்?
- நான் கீமோதெரபிக்கு உட்படுத்தும்போது வேலை செய்ய முடியுமா?
இந்த கேள்விகளுக்கு பதிலளிக்க ஆன்லைன் வலைப்பதிவுகள் மற்றும் மன்றங்கள் மிகவும் உதவியாக இருந்தன. நான் கண்டறிந்த முதல் வலைப்பதிவு எனது அதே நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு பெண்ணால் எழுதப்பட்டது. அவளுடைய வார்த்தைகளை நான் ஆரம்பத்தில் இருந்து இறுதி வரை படித்தேன். நான் அவளை மிகவும் அழகாகக் கண்டேன். அவளுடைய புற்றுநோய் வளர்ச்சியடைந்து அவள் காலமானாள் என்பதைக் கண்டு நான் திகிலடைந்தேன். அவரது கணவர் தனது இறுதி வார்த்தைகளுடன் தனது வலைப்பதிவில் ஒரு இடுகையை எழுதினார்.
நான் சிகிச்சையைத் தொடங்கியபோது, நான் சொந்தமாக ஒரு வலைப்பதிவைத் தொடங்கினேன் - {textend} ஆனால் டாக்டர், நான் பிங்க் வெறுக்கிறேன்!
எனது வலைப்பதிவு எனது நோயறிதலுடன் கூடிய பெண்களுக்கு நம்பிக்கையின் கலங்கரை விளக்கமாக விளங்க வேண்டும் என்று நான் விரும்பினேன். அது பிழைப்பு பற்றி இருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்பினேன். நான் சென்ற அனைத்தையும் ஆவணப்படுத்தத் தொடங்கினேன் - என்னால் முடிந்தவரை விவரம் மற்றும் நகைச்சுவையைப் பயன்படுத்தி {textend I. நான் அதை நிர்வகிக்க முடிந்தால், அவர்களால் முடியும் என்பதை மற்ற பெண்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நான் விரும்பினேன்.
எப்படியோ, எனது வலைப்பதிவைப் பற்றி வார்த்தை விரைவாக பரவியது. எனது கதையை ஆன்லைனில் பகிர்வதற்கு எனக்கு கிடைத்த ஆதரவு எனக்கு மிகவும் முக்கியமானது. இன்றுவரை, நான் அந்த மக்களை என் இதயத்திற்கு நெருக்கமாக வைத்திருக்கிறேன்.
மார்பக புற்றுநோய்.ஆர்ஜில் மற்ற பெண்களின் ஆதரவையும் நான் கண்டேன். அந்த சமூகத்தில் நிறைய பெண்கள் இப்போது எனது பேஸ்புக் குழுவின் ஒரு அங்கமாகவும் உள்ளனர்.
மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெண்கள் நீண்ட, ஆரோக்கியமான வாழ்க்கையை வாழ முடிந்தது.
நீங்கள் என்ன செய்கிறீர்கள் என்பதைக் கடந்து செல்லும் மற்றவர்களைக் கண்டறியவும். இந்த நோய் உங்கள் உணர்ச்சிகளில் சக்திவாய்ந்த பிடியை ஏற்படுத்தும். அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொண்ட பிற பெண்களுடன் தொடர்புகொள்வது பயம் மற்றும் தனிமை போன்ற சில உணர்வுகளை விட்டுவிட்டு உங்கள் வாழ்க்கையுடன் முன்னேற உங்களுக்கு உதவும்.
2011 ஆம் ஆண்டில், எனது புற்றுநோய் சிகிச்சை முடிவடைந்த ஐந்து மாதங்களுக்குப் பிறகு, எனது புற்றுநோயானது எனது கல்லீரலுக்கு மாற்றியமைக்கப்பட்டதை அறிந்தேன். பின்னர், என் நுரையீரல்.
திடீரென்று, எனது வலைப்பதிவு நிலை 2 புற்றுநோயிலிருந்து தப்பிப்பிழைப்பது பற்றிய கதையாக இருந்து, முனைய நோயறிதலுடன் வாழ கற்றுக்கொள்வது பற்றி சென்றது. இப்போது, நான் வேறுபட்ட சமூகத்தின் ஒரு பகுதியாக இருந்தேன் - {textend} மெட்டாஸ்டேடிக் சமூகம்.
இந்த புதிய சமூகத்திலிருந்து எனக்கு கிடைத்த ஆன்லைன் ஆதரவு உலகத்தை எனக்கு உணர்த்தியது. இந்த பெண்கள் என் நண்பர்கள் மட்டுமல்ல, என் வழிகாட்டிகளும் அல்ல. நான் அதில் வீசப்பட்ட புதிய உலகத்திற்கு செல்ல அவர்கள் எனக்கு உதவினார்கள். கீமோவும் நிச்சயமற்ற தன்மையும் நிறைந்த உலகம். என் புற்றுநோய் என்னை அழைத்துச் செல்லுமா என்று ஒருபோதும் அறியாத உலகம்.
என் இரண்டு நண்பர்களான சாண்டி மற்றும் விக்கி, என்னால் இனி முடியும் வரை வாழ கற்றுக்கொடுத்தார்கள். அவர்கள் இருவரும் இப்போது கடந்துவிட்டனர்.
சாண்டி தனது புற்றுநோயுடன் ஒன்பது ஆண்டுகள் வாழ்ந்தார். அவள் என் ஹீரோ. எங்கள் நோயைப் பற்றி நாங்கள் நாள் முழுவதும் ஆன்லைனில் பேசுவோம், எங்கள் அன்புக்குரியவர்களை விட்டு வெளியேறுவது எவ்வளவு வருத்தமாக இருந்தது. நாங்கள் எங்கள் குழந்தைகளைப் பற்றியும் பேசுவோம் - {textend} அவளுடைய குழந்தைகள் என்னுடைய அதே வயது.
விக்கியும் ஒரு தாயாக இருந்தாள், அவளுடைய குழந்தைகள் என்னுடையதை விட இளையவர்கள். அவள் நோயால் நான்கு ஆண்டுகள் மட்டுமே வாழ்ந்தாள், ஆனால் அவள் எங்கள் சமூகத்தில் ஒரு தாக்கத்தை ஏற்படுத்தினாள். அவளுடைய பொருத்தமற்ற ஆவி மற்றும் ஆற்றல் ஒரு நீடித்த தோற்றத்தை ஏற்படுத்தியது. அவள் ஒருபோதும் மறக்கப்பட மாட்டாள்.
மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயுடன் வாழும் பெண்களின் சமூகம் பெரியது மற்றும் செயலில் உள்ளது. பெண்களில் பலர் என்னைப் போலவே நோயை ஆதரிப்பவர்கள்.
உங்களுக்கு மார்பக புற்றுநோய் இருந்தாலும் நீங்கள் ஒரு நிறைவான வாழ்க்கையை வாழ முடியும் என்பதை எனது வலைப்பதிவின் மூலம் மற்ற பெண்களுக்குக் காட்ட முடிகிறது. நான் ஏழு ஆண்டுகளாக மெட்டாஸ்டேடிக். நான் ஒன்பது ஆண்டுகளாக IV சிகிச்சையில் இருக்கிறேன். நான் இப்போது இரண்டு ஆண்டுகளாக நிவாரணத்தில் இருக்கிறேன், எனது கடைசி ஸ்கேன் நோயின் அறிகுறிகளைக் காட்டவில்லை.
சிகிச்சையிலிருந்து நான் சோர்வாக இருக்கும் நேரங்கள் உள்ளன, எனக்கு உடல்நிலை சரியில்லை, ஆனால் நான் இன்னும் எனது பேஸ்புக் பக்கம் அல்லது வலைப்பதிவில் இடுகிறேன். நான் இதைச் செய்கிறேன், ஏனென்றால் நீண்ட ஆயுள் சாத்தியம் என்பதை பெண்கள் பார்க்க வேண்டும். உங்களிடம் இந்த நோயறிதல் இருப்பதால், மரணம் ஒரு மூலையில் உள்ளது என்று அர்த்தமல்ல.
மெட்டாஸ்டேடிக் மார்பக புற்றுநோயைக் கொண்டிருப்பது என்பது உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் நீங்கள் சிகிச்சையில் இருப்பீர்கள் என்பதை பெண்கள் அறிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன். நான் மிகவும் ஆரோக்கியமாக இருக்கிறேன், என் தலைமுடி அனைத்தையும் திரும்பப் பெறுகிறேன், ஆனால் புற்றுநோய் மீண்டும் வராமல் தடுக்க நான் தொடர்ந்து உட்செலுத்துதல்களைப் பெற வேண்டும்.
ஆன்லைன் சமூகங்கள் மற்றவர்களுடன் இணைவதற்கான சிறந்த வழியாகும், நேரில் சந்திப்பதும் எப்போதும் சிறந்த யோசனையாகும். சூசனுடன் பேசுவது ஒரு ஆசீர்வாதம். எங்களுக்கு ஒரு உடனடி பிணைப்பு இருந்தது. வாழ்க்கை எவ்வளவு விலைமதிப்பற்றது, சிறிய விஷயங்கள் எவ்வளவு முக்கியம் என்பதை அறிந்து நாங்கள் இருவரும் வாழ்கிறோம். மேற்பரப்பில் நாம் வித்தியாசமாகத் தோன்றலாம், எங்கள் ஒற்றுமைகள் ஆழமாக உள்ளன. நான் எப்போதும் எங்கள் தொடர்பைப் போற்றுவேன், இந்த நோயுடன் எனக்குத் தெரிந்த மற்ற அனைத்து அற்புதமான பெண்களுடனான உறவும்.
உங்களிடம் இப்போது இருப்பதைக் குறைவாக எடுத்துக் கொள்ளாதீர்கள். மேலும், இந்த பயணத்தை நீங்கள் தனியாக செல்ல வேண்டும் என்று நினைக்க வேண்டாம். நீங்கள் செய்ய வேண்டியதில்லை. நீங்கள் ஒரு நகரத்திலோ அல்லது ஒரு சிறிய நகரத்திலோ வாழ்ந்தாலும், ஆதரவைக் காண இடங்கள் உள்ளன.
புதிதாக கண்டறியப்பட்ட ஒருவருக்கு வழிகாட்ட ஒரு நாள் உங்களுக்கு வாய்ப்பு இருக்கலாம் - {textend}, நீங்கள் அவர்களுக்கு கேள்வி இல்லாமல் உதவுவீர்கள். நாங்கள் உண்மையில் ஒரு உண்மையான சகோதரி.