நாள்பட்ட நோயுடன் நான் சரிசெய்த 7 வழிகள் மற்றும் என் வாழ்க்கையைப் பெற்றன

உள்ளடக்கம்

• 1. நான் உண்மையில் இல்லை - ஆனால் அது சரி
• 2. நான் ஒரு நிலையான வழக்கத்தில் இறங்கினேன்
• 3. செய்யக்கூடிய வாழ்க்கை முறை மாற்றங்களை நான் கண்டேன்
• 4. நான் எனது சமூகத்துடன் இணைந்தேன்
• 5. எனக்குத் தேவைப்படும்போது ஆன்லைன் குழுக்களிடமிருந்து பின்வாங்கினேன்
• 6. நான் என் அன்புக்குரியவர்களுடன் எல்லைகளை அமைத்தேன்
• 7. நான் உதவி கேட்டேன் (ஏற்றுக்கொண்டேன்!)

நான் முதலில் கண்டறியப்பட்டபோது, ​​நான் ஒரு இருண்ட இடத்தில் இருந்தேன். அங்கே தங்குவது ஒரு விருப்பமல்ல என்று எனக்குத் தெரியும்.

2018 ஆம் ஆண்டில் எனக்கு ஹைப்பர்மொபைல் எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறி (எச்இடிஎஸ்) இருப்பது கண்டறியப்பட்டபோது, ​​எனது பழைய லைஃப் ஸ்லாம் கதவு மூடப்பட்டது. நான் EDS உடன் பிறந்திருந்தாலும், இணைப்பு திசு, தன்னுடல் தாக்கம் மற்றும் பிற நாட்பட்ட நோய்களுக்கு பொதுவானது போல, நான் 30 வயது வரை அறிகுறிகளால் உண்மையிலேயே முடக்கப்படவில்லை.

வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால்? ஒரு நாள் நீங்கள் “இயல்பானவர்”, திடீரென்று உங்களுக்கு உடல்நிலை சரியில்லை.

நான் 2018 இன் பெரும்பகுதியை ஒரு இருண்ட இடத்தில் உணர்ச்சிவசமாக செலவிட்டேன், தவறான நோயறிதலின் வாழ்நாளை செயலாக்கி, சில தொழில் மற்றும் வாழ்க்கை கனவுகளை நான் துக்கப்படுத்தினேன். மனச்சோர்விலும், நிலையான வலியிலும், நான் நீண்டகாலமாக மோசமான வாழ்க்கையை வாழ்வதற்கு ஆறுதலையும் வழிகாட்டலையும் நாடினேன்.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, ஆன்லைன் ஈடிஎஸ் குழுக்கள் மற்றும் மன்றங்களில் நான் கண்டவற்றில் பெரும்பாலானவை ஊக்கமளித்தன. மற்ற அனைவரின் உடல்களும் வாழ்க்கையும் என்னுடையதைப் போலவே வீழ்ச்சியடைந்து வருவதாகத் தோன்றியது.

எனது வாழ்க்கையை எவ்வாறு பெறுவது என்று எனக்கு அறிவுறுத்த ஒரு வழிகாட்டி புத்தகம் விரும்பினேன். அந்த வழிகாட்டி புத்தகத்தை நான் ஒருபோதும் கண்டுபிடிக்கவில்லை என்றாலும், எனக்கு வேலை செய்யும் பல ஆலோசனைகளையும் உத்திகளையும் மெதுவாக ஒன்றிணைத்தேன்.

இப்போது, ​​என் வாழ்க்கை உண்மையில் இருந்ததைவிட வித்தியாசமாக இருந்தாலும், அது மீண்டும் பூர்த்திசெய்கிறது, பணக்காரர், சுறுசுறுப்பானது. அது மட்டும் என்னால் மீண்டும் எழுத முடியும் என்று நினைத்த ஒரு வாக்கியம் அல்ல.

அப்படியானால், ஒரு நாள்பட்ட நோயை என் வாழ்க்கையை எடுத்துக் கொள்ள விடாமல் நான் எவ்வாறு சரிசெய்தேன்?

1. நான் உண்மையில் இல்லை - ஆனால் அது சரி

நிச்சயமாக அது என் வாழ்க்கையை எடுத்துக் கொண்டது! நான் பார்க்க நிறைய மருத்துவர்கள் மற்றும் செய்ய சோதனைகள் இருந்தன. எனக்கு பல கேள்விகள், கவலைகள், அச்சங்கள் இருந்தன.

உங்கள் நோயறிதலில் தொலைந்து போவதற்கு உங்களுக்கு அனுமதி கொடுங்கள் - இது ஒரு குறிப்பிட்ட நேரத்தை (3 முதல் 6 மாதங்கள்) அமைக்க உதவுகிறது என்று நான் கண்டேன். நீங்கள் நிறைய அழுவீர்கள், உங்களுக்கு பின்னடைவுகள் ஏற்படப்போகிறது. நீங்கள் இருக்கும் இடத்தை ஏற்றுக்கொண்டு, இது ஒரு பெரிய சரிசெய்தலாக இருக்கும் என்று எதிர்பார்க்கலாம்.

நீங்கள் தயாராக இருக்கும்போது, ​​உங்கள் வாழ்க்கையைத் தழுவிக்கொள்வதில் நீங்கள் பணியாற்றலாம்.

2. நான் ஒரு நிலையான வழக்கத்தில் இறங்கினேன்

நான் வீட்டிலிருந்து வேலைசெய்து கடுமையான வேதனையில் இருந்ததால், வீட்டை விட்டு வெளியேற என்னை ஊக்கப்படுத்தவில்லை (அல்லது என் படுக்கை கூட). இது மனச்சோர்வு மற்றும் மோசமான வலிக்கு வழிவகுத்தது, சூரிய ஒளி மற்றும் பிற நபர்களால் மோசமடைந்தது.

இந்த நாட்களில், நான் ஒரு காலை வழக்கத்தை வைத்திருக்கிறேன், ஒவ்வொரு அடியையும் நான் மகிழ்விக்கிறேன்: காலை உணவை சமைக்கவும், உணவுகளை துவைக்கவும், பல் துலக்கவும், முகத்தை கழுவவும், சன்ஸ்கிரீன் செய்யவும், பின்னர், என்னால் முடிந்த போதெல்லாம், எனது உயர்வுக்கான சுருக்க லெகிங்ஸில் பளபளக்கிறேன் (அனைத்தும் ஒலிப்பதிவுக்கு அமைக்கப்பட்டுள்ளது என் பொறுமையற்ற கோர்கி சிணுங்குதல்).

ஒரு செட் வழக்கம் என்னை வேகமாகவும், சீராகவும் படுக்கையில் இருந்து வெளியேற்றுகிறது. என்னால் உயர்த்த முடியாத மோசமான நாட்களில் கூட, என்னால் இன்னும் காலை உணவை தயாரித்து எனது சுகாதார வழக்கத்தை செய்ய முடியும், மேலும் இது ஒரு நபரைப் போல அதிகமாக உணர எனக்கு உதவுகிறது.

ஒவ்வொரு நாளும் எழுந்திருக்க உங்களுக்கு எது உதவக்கூடும்? எந்த சிறிய செயல் அல்லது சடங்கு உங்களுக்கு அதிக மனிதனை உணர உதவும்?

3. செய்யக்கூடிய வாழ்க்கை முறை மாற்றங்களை நான் கண்டேன்

இல்லை, அதிக காய்கறிகளை சாப்பிடுவது உங்கள் நோயை குணப்படுத்தப் போவதில்லை (மன்னிக்கவும்!). வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள் ஒரு மாய புல்லட் அல்ல, ஆனால் அவை உங்கள் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தும் திறனைக் கொண்டுள்ளன.

நாள்பட்ட நோயால், உங்கள் ஆரோக்கியமும் உடலும் பெரும்பாலானவற்றை விட சற்று உடையக்கூடியவை. நம் உடல்களை நாம் எவ்வாறு நடத்துகிறோம் என்பதில் நாம் மிகவும் எச்சரிக்கையாகவும் வேண்டுமென்றே இருக்க வேண்டும்.

இதைக் கருத்தில் கொண்டு, உண்மையான பேச்சு, வேடிக்கையான அறிவுரை நேரம்: உங்களுக்காக வேலை செய்யும் “செய்யக்கூடிய” வாழ்க்கை முறை மாற்றங்களைத் தேடுங்கள். சில யோசனைகள்: புகைப்பிடிப்பதை விட்டுவிடுங்கள், கடினமான போதைப்பொருட்களைத் தவிர்க்கவும், நிறைய தூக்கத்தைப் பெறவும், நீங்கள் கடைப்பிடிக்கும் ஒரு உடற்பயிற்சியைக் கண்டறியவும்.

எனக்கு தெரியும், இது சலிப்பான மற்றும் எரிச்சலூட்டும் அறிவுரை. நீங்கள் படுக்கையில் இருந்து கூட வெளியேற முடியாதபோது அது அவமானமாக உணரக்கூடும். ஆனால் அது உண்மைதான்: சிறிய விஷயங்கள் சேர்க்கின்றன.

செய்யக்கூடிய வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள் உங்களுக்கு எப்படி இருக்கும்? எடுத்துக்காட்டாக, நீங்கள் உங்கள் பெரும்பாலான நேரத்தை படுக்கையில் செலவிட்டால், படுக்கையில் செய்யக்கூடிய சில இலகுவான உடற்பயிற்சிகளை ஆராய்ச்சி செய்யுங்கள் (அவை வெளியே உள்ளன!).

எந்தவொரு தீர்ப்பையும் நிறுத்தி, கருணையுடன் ஆனால் புறநிலையாக உங்கள் வாழ்க்கை முறையை ஆராயுங்கள். விஷயங்களை மேம்படுத்தக்கூடிய சிறிய மாற்றங்களை அல்லது மாற்றத்தை இன்று நீங்கள் முயற்சிக்கலாமா? இந்த வாரத்திற்கான உங்கள் இலக்குகள் என்ன? அடுத்த வாரம்? இப்போதிலிருந்து ஆறு மாதங்கள்?

4. நான் எனது சமூகத்துடன் இணைந்தேன்

நான் EDS உடனான மற்ற நண்பர்களிடம் பெரிதும் சாய்ந்து கொள்ள வேண்டியிருந்தது, குறிப்பாக நான் நம்பிக்கையற்றவனாக இருந்தபோது. வாய்ப்புகள் என்னவென்றால், நீங்கள் விரும்பும் வாழ்க்கையை வாழ்ந்து கொண்டிருக்கும் உங்கள் நோயறிதலுடன் குறைந்தபட்சம் ஒருவரையாவது நீங்கள் காணலாம்.

என் நண்பர் மைக்கேல் எனது EDS முன்மாதிரியாக இருந்தார். அவள் எனக்கு முன்பே கண்டறியப்பட்டாள், என் தற்போதைய போராட்டங்களுக்கு ஞானமும் பச்சாத்தாபமும் நிறைந்தவள். அவர் முழுநேர வேலை செய்யும், அழகான கலையை உருவாக்கும், மற்றும் சுறுசுறுப்பான சமூக வாழ்க்கையை கொண்ட ஒரு கெட்டவள்.

எனக்கு மிகவும் தேவைப்படும் நம்பிக்கையை அவள் எனக்குக் கொடுத்தாள். ஆன்லைன் ஆதரவு குழுக்கள் மற்றும் சமூக ஊடகங்களை ஆலோசனைக்காக மட்டுமல்லாமல், நண்பர்களைக் கண்டுபிடித்து சமூகத்தை உருவாக்குவதற்கும் பயன்படுத்தவும்.

5. எனக்குத் தேவைப்படும்போது ஆன்லைன் குழுக்களிடமிருந்து பின்வாங்கினேன்

ஆம், ஆன்லைன் குழுக்கள் விலைமதிப்பற்ற வளமாக இருக்கலாம்! ஆனால் அவை ஆபத்தானவையாகவும் ஆத்மாவை நசுக்குவதாகவும் இருக்கலாம்.

என் வாழ்க்கை EDS ஐப் பற்றியது அல்ல, இருப்பினும் நோயறிதலுக்குப் பிறகு முதல் 6 முதல் 8 மாதங்கள் வரை அது நிச்சயமாகவே உணரப்பட்டது. என் எண்ணங்கள் அதைச் சுற்றியுள்ளன, நிலையான வலி என்னிடம் இருப்பதை நினைவூட்டியது, இந்த குழுக்களில் எனது நிலையான இருப்பு சில நேரங்களில் என் ஆவேசத்தை வலுப்படுத்த மட்டுமே உதவியது.

இப்போது அது ஒரு பகுதி என் வாழ்க்கை, என் முழு வாழ்க்கை அல்ல. ஆன்லைன் குழுக்கள் ஒரு பயனுள்ள ஆதாரமாகும், நிச்சயமாக, ஆனால் இது உங்கள் வாழ்க்கையை வாழவிடாமல் தடுக்கும் ஒரு தீர்வாக மாற வேண்டாம்.

6. நான் என் அன்புக்குரியவர்களுடன் எல்லைகளை அமைத்தேன்

2016 ஆம் ஆண்டில் எனது உடல் மோசமடையத் தொடங்கியதும், என் வலி மோசமடைந்ததும், நான் மக்களை மேலும் மேலும் ரத்து செய்யத் தொடங்கினேன். முதலில், இது என்னை ஒரு செதில்களாகவும் மோசமான நண்பனாகவும் உணரவைத்தது - மேலும் என்னை கவனித்துக்கொள்வதற்கும் கவனித்துக்கொள்வதற்கும் உள்ள வித்தியாசத்தை நான் கற்றுக்கொள்ள வேண்டியிருந்தது, இது நீங்கள் நினைப்பது போல் எப்போதும் தெளிவாக இல்லை.

எனது உடல்நிலை மோசமாக இருந்தபோது, ​​நான் சமூக திட்டங்களை அரிதாகவே செய்தேன். நான் செய்தபோது, ​​என் வலி கணிக்க முடியாததால் கடைசி நிமிடத்தை ரத்து செய்ய வேண்டியிருக்கும் என்று நான் அவர்களை எச்சரித்தேன். அவர்கள் அதனுடன் குளிர்ச்சியாக இல்லாவிட்டால், எந்த பிரச்சனையும் இல்லை, நான் என் வாழ்க்கையில் அந்த உறவுகளுக்கு முன்னுரிமை கொடுக்கவில்லை.

என்னிடமிருந்து நியாயமான முறையில் எதிர்பார்க்கக்கூடியவற்றை நண்பர்களுக்கு தெரியப்படுத்துவதும், முதன்மையாக எனது ஆரோக்கியத்திற்கு முன்னுரிமை அளிப்பதும் சரி என்று நான் அறிந்தேன். போனஸ்: இது உங்கள் உண்மையான நண்பர்கள் யார் என்பதையும் தெளிவுபடுத்துகிறது.

7. நான் உதவி கேட்டேன் (ஏற்றுக்கொண்டேன்!)

இது ஒரு எளிமையானது போல் தெரிகிறது, ஆனால் நடைமுறையில், இது மிகவும் கடினமாக இருக்கும்.

ஆனால் கேளுங்கள்: யாராவது உதவி செய்ய முன்வந்தால், அவர்களின் சலுகை உண்மையானது என்று நம்புங்கள், உங்களுக்குத் தேவைப்பட்டால் அதை ஏற்றுக்கொள்ளுங்கள்.

என் கணவரை தூக்கச் சொல்ல நான் வெட்கப்பட்டதால் கடந்த ஆண்டு நான் பல முறை என்னைக் காயப்படுத்தினேன் மேலும் ஒரு விஷயம் எனக்காக. அது வேடிக்கையானது: அவர் உடல் உடையவர், நான் இல்லை. என் பெருமையை விட்டுவிட்டு, என்னைப் பற்றி அக்கறை கொண்டவர்கள் என்னை ஆதரிக்க விரும்புகிறார்கள் என்பதை நினைவூட்ட வேண்டியிருந்தது.

நாள்பட்ட நோய் ஒரு சுமையாக இருக்கும்போது, ​​நீங்கள் நினைவில் கொள்ளுங்கள் - மதிப்பு மற்றும் மதிப்புள்ள ஒரு மனிதர் - நிச்சயமாக இல்லை. எனவே, உங்களுக்குத் தேவைப்படும்போது உதவி கேளுங்கள், அது வழங்கப்படும் போது ஏற்றுக்கொள்ளுங்கள்.

இதை நீங்கள் பெற்றுள்ளீர்கள்.

ஆஷ் ஃபிஷர் ஒரு எழுத்தாளர் மற்றும் நகைச்சுவையாளர், ஹைப்பர்மொபைல் எஹ்லர்ஸ்-டான்லோஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்கிறார். அவளுக்கு ஒரு தள்ளாடிய குழந்தை-மான் நாள் இல்லாதபோது, ​​அவள் கோர்கி, வின்சென்ட் உடன் நடைபயணம் செய்கிறாள். அவள் ஓக்லாந்தில் வசிக்கிறாள். அவரது வலைத்தளத்தில் அவளைப் பற்றி மேலும் அறிக.