பெருமூளை வாதம் உள்ள என் மகளைத் தத்தெடுத்தது, வலிமையாக இருப்பதைப் பற்றி எனக்குக் கற்றுக் கொடுத்தது
உள்ளடக்கம்
கிறிஸ்டினா ஸ்மால்வுட் வழியாக
பெரும்பாலான மக்கள் உண்மையில் முயற்சி செய்யும் வரை கர்ப்பமாக இருக்க முடியுமா என்று தெரியாது. நான் அதை கடினமான வழியில் கற்றுக்கொண்டேன்.
நானும் என் கணவரும் ஒரு குழந்தையைப் பெறுவதைப் பற்றி சிந்திக்கத் தொடங்கியபோது, அது எவ்வளவு கடினமாக இருக்கும் என்பதை நாங்கள் கற்பனை செய்து பார்த்ததில்லை. ஒரு வருடத்திற்கும் மேலாக அதிர்ஷ்டம் இல்லாமல் சென்றது, பின்னர், 2012 டிசம்பரில், எங்கள் குடும்பத்தில் சோகம் தாக்கியது.
என் அப்பா ஒரு மோட்டார் சைக்கிள் விபத்தில் சிக்கி நான்கு வாரங்கள் கோமா நிலையில் இருந்தார். நான் உடல் ரீதியாகவும் உணர்ச்சி ரீதியாகவும் அதிர்ச்சியில் இருந்தேன் என்று சொல்வது ஒரு குறை. புரிந்துகொள்ளக்கூடிய வகையில், மீண்டும் ஒரு குழந்தையைப் பெற்றுக்கொள்ளும் வலிமையை நாங்கள் பெற்றோம். நாங்கள் அதை அறிவதற்கு முன்பே, மார்ச் மாதம் உருண்டோடியது, இறுதியாக எங்கள் கருவுறுதலை மதிப்பீடு செய்ய முடிவு செய்தோம். (தொடர்புடையது: பெண்கள் தங்கள் கருவுறுதலைப் பற்றி அறிந்ததை ஒப்-ஜின்ஸ் விரும்புகிறார்)
முடிவுகள் சில வாரங்களுக்குப் பிறகு மீண்டும் வந்தன, மேலும் எனது இளம்பருவத்தில் நான் எடுத்துக்கொண்ட அக்குடேன் எடுத்துக்கொள்வதன் பொதுவான பக்க விளைவு என் எதிர்ப்பு மல்லேரியன் ஹார்மோன் அளவு மிகக் குறைவாக இருப்பதாக மருத்துவர்கள் எனக்குத் தெரிவித்தனர். இந்த முக்கியமான இனப்பெருக்க ஹார்மோனின் மிகக் குறைந்த அளவுகள் என் கருப்பையில் போதுமான முட்டைகளைக் கொண்டிருக்கவில்லை, அதனால் நான் இயற்கையாக கருத்தரிக்க இயலாது. அந்த இதய துயரத்திலிருந்து விடுபட சிறிது நேரம் எடுத்துக் கொண்ட பிறகு, நாங்கள் தத்தெடுக்க முடிவு செய்தோம்.
பல மாதங்கள் மற்றும் டன் காகித வேலைகள் மற்றும் நேர்காணல்களுக்குப் பிறகு, கடைசியாக தத்தெடுத்த பெற்றோராக எங்களுக்கு ஆர்வமாக இருந்த ஒரு ஜோடியை நாங்கள் கண்டோம். நாங்கள் அவர்களைச் சந்தித்த சிறிது நேரத்தில், அவர்கள் என் கணவரிடமும் என்னிடமும் ஒரு சில மாதங்களில் நாங்கள் ஒரு சிறுமிக்கு பெற்றோராகிவிடுவோம் என்று சொன்னார்கள். அந்த தருணங்களில் நாங்கள் உணர்ந்த மகிழ்ச்சி, உற்சாகம் மற்றும் பிற உணர்ச்சிகளின் வெள்ளம் மிக யதார்த்தமானது.
பிறந்த அம்மாவுடன் எங்கள் 30 வார பரிசோதனை சந்திப்புக்கு ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு, அவர் குறைப்பிரசவத்திற்குச் சென்றார். என் மகள் பிறந்தாள் என்று எனக்கு உரை கிடைத்தபோது, நான் அதை தவறவிட்டதால் நான் ஏற்கனவே ஒரு அம்மாவாக தோல்வி அடைந்தது போல் உணர்ந்தேன்.
நாங்கள் மருத்துவமனைக்கு விரைந்தோம், நாங்கள் அவளைப் பார்க்க பல மணிநேரம் ஆகும். நிறைய ஆவணங்கள், "சிவப்பு நாடா" மற்றும் உணர்ச்சிகளின் ரோலர் கோஸ்டர் இருந்தது, நான் உண்மையில் அறைக்குள் நுழைந்த நேரத்தில், அவளுடைய முன்கூட்டிய பிறப்பைப் பற்றி உண்மையில் சிந்திக்க ஒருபோதும் வாய்ப்பு கிடைக்கவில்லை என்பதை உணர்ந்தேன். ஆனால் நான் அவள் மீது என் கண்களை வைத்த நொடி, நான் அவளை கட்டிப்பிடிக்க விரும்பினேன், அவளுக்கு சிறந்த வாழ்க்கை இருப்பதை உறுதிசெய்ய என்னால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்யப் போகிறேன் என்று அவளிடம் சொன்னேன்.
அவள் பிறந்து இரண்டு நாட்களுக்குப் பிறகு, வழக்கமான அல்ட்ராசவுண்டின் போது அவளது மூளையில் ஒரு சிறிய குறைபாடு இருப்பதைக் கண்டறிந்த நரம்பியல் நிபுணர்கள் குழு எங்களை வரவேற்றபோது அந்த வாக்குறுதியைக் காப்பாற்றுவதற்கான பொறுப்பு இன்னும் தெளிவாகியது. இது கவலைப்படக்கூடிய ஒன்றாக மாறுமா என்று அவளுடைய மருத்துவர்களுக்குத் தெரியவில்லை, ஆனால் அவர்கள் உறுதி செய்ய ஒவ்வொரு சில மணிநேரங்களுக்கும் அதை கண்காணிக்கப் போகிறார்கள். அப்போதுதான் அவளது முன்கூட்டிய வயது உண்மையில் நம்மைத் தாக்கத் தொடங்கியது. ஆனால் எங்கள் குடும்ப திட்டமிடல் பின்னடைவுகள் மற்றும் மருத்துவமனையில் கஷ்டங்கள் இருந்தபோதிலும், "ஓ. ஒருவேளை நாம் இதை செய்யக்கூடாது" என்று நான் ஒருபோதும் நினைத்ததில்லை. அப்போதுதான் அவளுக்கு ஃபின்லி என்று பெயரிட முடிவு செய்தோம், அதாவது "நியாயமான போர்வீரன்".
இறுதியில், ஃபின்லியை வீட்டிற்கு அழைத்து வர முடிந்தது, அவளுடைய மூளைக் காயம் அவளுடைய ஆரோக்கியத்திற்கும் அவளுடைய எதிர்காலத்திற்கும் என்ன அர்த்தம் என்று தெரியவில்லை. 2014 ஆம் ஆண்டில் அவரது 15 மாத நியமனத்திற்குப் பிறகுதான் அவளுக்கு ஸ்பாஸ்டிக் டிப்லீஜியா பெருமூளை வாதம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. இந்த நிலை முதன்மையாக கீழ் உடலை பாதிக்கிறது, மேலும் ஃபின்லே தன்னால் ஒருபோதும் நடக்க முடியாது என்று மருத்துவர்கள் சுட்டிக்காட்டினர்.
ஒரு தாயாக, என் குழந்தையை ஒருநாள் வீட்டைச் சுற்றி துரத்துவதை நான் எப்போதும் கற்பனை செய்தேன், அது உண்மையாக இருக்கப் போவதில்லை என்று நினைப்பது வேதனையாக இருந்தது. ஆனால் என் கணவரும் நானும் எப்போதும் எங்கள் மகள் ஒரு முழு வாழ்க்கையை வாழ்வாள் என்று நம்புகிறோம், எனவே நாங்கள் அவளுடைய வழியைப் பின்பற்றி அவளுக்கு வலுவாக இருக்கப் போகிறோம். (தொடர்புடையது: ட்விட்டர் ஹேஷ்டேக் குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு அதிகாரம் அளிக்கிறது)
ஆனால் "சிறப்புத் தேவைகள்" கொண்ட குழந்தையைப் பெறுவதன் அர்த்தம் என்ன என்பதைப் புரிந்துகொண்டு, நம் வாழ்வில் நாம் செய்ய வேண்டிய மாற்றங்களைச் செய்வதன் மூலம், என் கணவரின் தாயார் மூளை புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டு இறுதியில் இறந்தார்.
அங்கு நாங்கள் அனைவரும் மீண்டும்-எங்கள் பெரும்பாலான நாட்களை காத்திருப்பு அறைகளில் கழித்தோம். என் அப்பா, ஃபின்லி மற்றும் பின்னர் என் மாமியார் ஆகியோருக்கு இடையில், நான் அந்த மருத்துவமனையில் வசித்ததைப் போல உணர்ந்தேன், மேலும் ஓய்வெடுக்க முடியவில்லை. நான் அந்த இருண்ட இடத்தில் இருந்தபோதுதான், Fifi+Mo மூலம் எனது அனுபவத்தைப் பற்றி வலைப்பதிவு செய்யத் தொடங்கினேன், நான் உணர்ந்த அனைத்து வலி மற்றும் விரக்தியையும் ஒரு அவுட்லெட் மற்றும் வெளியிட வேண்டும். ஒருவேளை, தான் என்று நான் நம்பினேன் இருக்கலாம், மற்றொரு நபர் எனது கதையைப் படித்து, அவர்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிவதில் வலிமையையும் ஆறுதலையும் பெறுவார். பதிலுக்கு, ஒருவேளை நானும் கூட. (தொடர்புடையது: வாழ்க்கையின் சில பெரிய மாற்றங்களைப் பெறுவதற்கான அறிவுரை)
ஒரு வருடத்திற்கு முன்பு, ஃபின்லி தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட டார்சல் ரைசோடோமி (எஸ்டிஆர்) அறுவை சிகிச்சைக்கு ஒரு சிறந்த வேட்பாளரை உருவாக்குவார் என்று மருத்துவர்கள் சொன்னபோது, ஒரு நீண்ட காலத்திற்கு முதல் முறையாக சில சிறந்த செய்திகளைக் கேட்டோம். வாழ்க்கை மாறுகிறது ஸ்பாஸ்டிக் சிபி கொண்ட குழந்தைகளுக்கு. தவிர, நிச்சயமாக, ஒரு பிடிப்பு இருந்தது. அறுவை சிகிச்சைக்கு $ 50,000 செலவாகும், காப்பீடு பொதுவாக அதை உள்ளடக்காது.
எனது வலைப்பதிவு வேகம் அதிகரித்து வருவதால், சமூக ஊடகங்களில் #daretodancechallenge ஐ உருவாக்க முடிவு செய்தோம், இது எங்களுக்கு மிகவும் தேவைப்படும் பணத்தை நன்கொடையாக வழங்க மக்களை ஊக்குவிக்குமா என்பதைப் பார்க்கவும். ஆரம்பத்தில், நான் குடும்ப உறுப்பினர்கள் மற்றும் நண்பர்களை பங்கேற்கச் செய்தாலும், அது அற்புதமாக இருக்கும் என்று நினைத்தேன். ஆனால் அடுத்த சில வாரங்களில் அது பெறும் வேகத்தை நான் அறிந்திருக்கவில்லை. இறுதியில், நாங்கள் இரண்டு மாதங்களில் சுமார் $60,000 திரட்டினோம், இது ஃபின்லியின் அறுவை சிகிச்சைக்கு பணம் செலுத்துவதற்கும் தேவையான பயணங்கள் மற்றும் கூடுதல் செலவுகளைக் கவனிப்பதற்கும் போதுமானதாக இருந்தது.
அப்போதிருந்து, அவர் எஃப்.டி.ஏ-அங்கீகரிக்கப்பட்ட ஸ்டெம் செல் சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார், இது அறுவை சிகிச்சை மற்றும் இந்த சிகிச்சைக்கு முன் அவளுடைய கால்விரல்களை அசைக்க அனுமதித்தது, அவளால் அவற்றை நகர்த்த முடியவில்லை. அவள் தன் சொல்லகராதியை விரிவுபடுத்தினாள், அவளுடைய உடலின் பாகங்களை அவள் முன்பு செய்யாததைக் கீறினாள், "வலி" மற்றும் "அரிப்பு" ஆகியவற்றிற்கு இடையே வேறுபடுத்திக் காட்டினாள். மற்றும் மிக முக்கியமாக, அவள் ஓடுதல் அவளுடைய நடைபாதையில் வெறுங்காலுடன். அவளுடைய வாழ்க்கையின் மிகவும் கடினமான மற்றும் சவாலான தருணங்களில் அவள் புன்னகைப்பதையும் சிரிப்பதையும் பார்ப்பது மிகவும் நம்பமுடியாதது மற்றும் இன்னும் ஊக்கமளிக்கிறது.
ஃபின்லிக்கு ஒரு நல்ல வாழ்க்கையை உருவாக்குவதில் நாங்கள் கவனம் செலுத்தி வருகிறோம், அவள் எங்களுக்கும் செய்தாள். அவளுடைய அம்மாவாக இருப்பதற்கு நான் மிகவும் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன், மேலும் சிறப்புத் தேவைகளுடன் என் குழந்தை வளமாக இருப்பதைப் பார்ப்பது உண்மையில் வலிமையாக இருப்பதன் அர்த்தம் என்ன என்பதைக் காட்டுகிறது.