இதுதான் எம்.எஸ்

உள்ளடக்கம்

• கிறிஸ்டன் பிஃபர், 46
  கண்டறியப்பட்டது 2009
• ஜாக்கி மோரிஸ், 30
  கண்டறியப்பட்டது: 2011
• ஏஞ்சலா ரெய்ன்ஹார்ட்-முலின்ஸ், 40
  கண்டறியப்பட்டது: 2001
• மைக் மேனன், 34
  கண்டறியப்பட்டது: 1995
• ஷரோன் ஆல்டன், 53
  கண்டறியப்பட்டது: 1996
• ஜீன் காலின்ஸ், 63
  கண்டறியப்பட்டது: 1999
• நிக்கோல் கான்னெல்லி, 36
  கண்டறியப்பட்டது: 2010
• கேட்டி மேயர், 35
  கண்டறியப்பட்டது: 2015
• சபீனா டீஸ்ட்ல், 41, மற்றும் அவரது கணவர் டேனி மெக்காலி, 53
  கண்டறியப்பட்டது: 1988

இது வெவ்வேறு வடிவங்களிலும் நிலைகளிலும், அனைத்து வடிவங்களிலும் அளவிலும் வருகிறது. இது சிலவற்றில் பதுங்குகிறது, ஆனால் மற்றவர்களை நோக்கி பீப்பாய்கள் தலைகீழாக இருக்கும்.இது மல்டிபிள் ஸ்களீரோசிஸ் (எம்.எஸ்) - கணிக்க முடியாத, முற்போக்கான நோய், இது உலகளவில் 2.3 மில்லியனுக்கும் அதிகமான மக்களை பாதிக்கிறது.

கீழேயுள்ள 9 பேருக்கு, அவர்கள் யார், அவர்கள் எவ்வாறு செயல்படுகிறார்கள், அல்லது உலகம் அவர்களை எப்படிப் பார்க்கிறது என்பதை MS வரையறுக்கவில்லை. கண்டறியப்பட்டதிலிருந்து அவர்களின் வாழ்க்கை மாறியிருக்கலாம், ஆனால் அவர்களின் கதைகள் அவர்களுக்கும் அவர்களுக்கும் மட்டுமே தனித்துவமானவை. எம்.எஸ் போன்றது இதுதான்.

கிறிஸ்டன் பிஃபர், 46
கண்டறியப்பட்டது 2009

“மக்கள் என்னைப் பார்த்து,‘ ஓ, எம்.எஸ். அவள் நோய்வாய்ப்படக்கூடும் என்பதால் நாங்கள் அவளுக்கு அந்த வேலையை கொடுக்கக்கூடாது. ’என்னைப் பற்றி மக்கள் தீர்ப்பு வழங்க நான் விரும்பவில்லை. என்னால் என்ன செய்ய முடியும், என்ன செய்ய முடியாது என்று எனக்குத் தெரியும். இது பலவீனமாக இருக்க வேண்டியதில்லை. கண்டறியப்பட்ட பலர் இதைப் பார்க்கிறார்கள் என்று நான் நினைக்கிறேன். அது இருக்க வேண்டியதில்லை. … அது என்னை வலிமையாக்க நான் தேர்வு செய்கிறேன். … நீங்கள் அதை எடுக்க தேர்வு செய்தால் உங்களுக்கு சக்தி இருக்கிறது. இது ஒரு போர் போன்றது. ஒரு போரில், அது உங்களிடம் வராது என்று மறைக்க மற்றும் பிரார்த்தனை செய்ய நீங்கள் தேர்வு செய்யலாம் அல்லது நீங்கள் போராட தேர்வு செய்யலாம். நான் போராட தேர்வு செய்கிறேன். இந்த சூழ்நிலையில் நான் சக்தியற்றவன் என்று நான் நம்பவில்லை. எனது எதிர்காலத்தில் சக்கர நாற்காலி இருப்பதாக நான் நம்பவில்லை. நான் அதற்கு எதிராக செயல்பட முடியும் என்று நான் நம்புகிறேன், நான் தினமும் செய்கிறேன். "

ஜாக்கி மோரிஸ், 30
கண்டறியப்பட்டது: 2011

“நீங்கள் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பதால், நீங்கள் உடம்பு சரியில்லை என்று அர்த்தமல்ல. ஒவ்வொரு நாளும் உள்ளே இருந்தாலும் எதையும் தவறாகக் காட்டாமல் இருப்பதைப் பற்றி நான் நன்றாகப் புரிந்து கொண்டேன் என்று நினைக்கிறேன், அன்றாட விஷயங்களைச் செய்வது கடினம். மக்களுக்கு ஜலதோஷம் இருந்தால் அல்லது அவர்களுக்கு உடல் ரீதியாக ஏதேனும் இருந்தால், அவர்களிடம் நீங்கள் தவறாகப் பார்க்க முடியும் போன்ற வெளிப்புற அறிகுறிகள் இல்லாவிட்டால், இது கடினமான பகுதியாகும் என்று நான் நினைக்கிறேன். அவர்கள் அதைப் பார்க்கவில்லை என்றால், உங்களிடம் உண்மையில் ஏதேனும் தவறு இருப்பதாக அவர்கள் கற்பனை செய்ய மாட்டார்கள். … எனது வாழ்க்கையில் மாற்றங்களைச் செய்வதற்கும், நேர்மறையாக இருப்பதற்கும், இதற்கு முன்பு நான் செய்யாத விஷயங்களைச் செய்வதற்கும் என்னைத் தூண்டுவதற்கு இது ஒரு விஷயமாக இருக்கட்டும். ஏனென்றால் நான் ஆர்.ஆர்.எம்.எஸ் வைத்திருந்தாலும், நான் மருந்து எடுத்துக்கொண்டாலும், அது மிகவும் கட்டுப்பாட்டில் இருப்பதாகத் தெரிகிறது, உங்களுக்கு ஒருபோதும் தெரியாது. என்னால் முடிந்ததைச் செய்ய முடியாததால் விஷயங்களைச் செய்யாததற்கு வருத்தப்பட விரும்பவில்லை. ”

ஏஞ்சலா ரெய்ன்ஹார்ட்-முலின்ஸ், 40
கண்டறியப்பட்டது: 2001

“நான் கண்டுபிடித்த தருணம் நான் ஒரு‘ ஆம் ’நபராகிவிட்டேன் என்று நினைக்கிறேன். நான் இறுதியாக ‘இல்லை’ என்று சொல்லத் தொடங்கினேன்… என்னுடன் எந்தத் தவறும் இல்லை என்பதை நான் நிரூபிக்க வேண்டும், ஏனென்றால் என்னுடன் எந்தத் தவறும் இல்லை என்று மக்கள் என்னை நடத்துகிறார்கள். … ஏதோ தவறு இருக்கிறது, ஆனால் நீங்கள் அதைப் பார்க்க முடியாது, அதுதான் கடினமான விஷயம். ”

மைக் மேனன், 34
கண்டறியப்பட்டது: 1995

"என்னைப் பொறுத்தவரை, என்னை விட மோசமான ஒருவர் என்னை விட அதிகமாக செய்கிறார். எனவே நான் இப்போது என்ன செய்கிறேன் என்பதைப் பற்றி உண்மையில் புகார் செய்ய முடியாது, ஏனென்றால் எம்.எஸ்ஸுடன் வேறு யாரோ ஒருவர் மோசமானவர் என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் அவர்கள் செய்ய வேண்டிய காரியங்களை அவர்கள் இன்னும் செய்கிறார்கள். இது என்னைப் பார்ப்பதற்கான சிறந்த வழியாகும். இது மோசமாக இருக்கலாம். மக்கள் எனது மோசமான நிலையில் என்னைப் பார்த்திருக்கிறார்கள், மேலும் மக்கள் எனது சிறந்தவற்றுடன் என்னை நெருக்கமாகப் பார்த்திருக்கிறார்கள். இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு நான் சக்கர நாற்காலியில் இருந்தேன், நான் நடக்கவில்லை, எனக்கு மிகவும் மோசமான அத்தியாயம் இருந்தது. பின்னர் 20 மாத்திரைகள், மக்கள் என்னைப் பார்க்கிறார்கள், அவர்கள் விரும்புகிறார்கள், ‘உங்களிடம் எந்தத் தவறும் இல்லை.’… நான் நாள் முழுவதும், ஒவ்வொரு நாளும் வலியில் இருக்கிறேன். நான் ஒருவித பழக்கத்துடன் இருக்கிறேன். … நான் சில நேரங்களில் எழுந்திருக்க விரும்பாத மற்றும் அங்கேயே படுக்க விரும்பும் நாட்கள் உள்ளன, ஆனால் நான் செய்ய வேண்டியவை கிடைத்துள்ளன. நீங்கள் உங்களை கொஞ்சம் கொஞ்சமாக தள்ள வேண்டும், மற்றும் இயக்கி சிறிது வேண்டும். நான் இங்கே உட்கார்ந்தால், அது மோசமாகிவிடும், மேலும் மோசமடையப் போகிறேன். ”

ஷரோன் ஆல்டன், 53
கண்டறியப்பட்டது: 1996

“எம்.எஸ் எல்லாம் போல் தெரிகிறது. இது என்னைப் போல் தெரிகிறது. நோயறிதலுக்குப் பிறகு மராத்தான்களை இயக்கத் தொடங்கிய எனது சகோதரியின் நண்பர் போல் தெரிகிறது. எம்.எஸ் காரணமாக வேலை செய்வதை நிறுத்த வேண்டிய பின்னர், பின்னர் அவர் ஒரு மராத்தானுக்கு பயிற்சி பெற்றார். நேராக நடக்க முடியாத அல்லது நடக்க முடியாத நபர்களும் இதுதான். எனக்கு சக்கர நாற்காலிகளில் நண்பர்கள் உள்ளனர், அவர்கள் சிறிது காலம் அப்படித்தான் இருந்தார்கள், எனவே இது எல்லாமே தெரிகிறது. ”

ஜீன் காலின்ஸ், 63
கண்டறியப்பட்டது: 1999

“எம்.எஸ் எல்லோரையும் போலவே இருப்பதாக நான் நினைக்கிறேன். நீங்கள் சந்திக்கும் ஒவ்வொருவருக்கும் அவர்களின் வாழ்க்கையில் ஏதேனும் நடக்கிறது, அதைப் பற்றி உங்களுக்குத் தெரியாது. நீங்கள் பிந்தைய கட்டங்களுக்கு வரும் வரை எம்.எஸ் பெரும்பாலும் கண்ணுக்கு தெரியாத நோயாகும் என்று நான் நினைக்கிறேன். அதனால்தான் எம்.எஸ் உண்மையில் எதையும் போல் இருப்பதாக நான் நினைக்கவில்லை. நீங்கள் ஒரு கரும்பு காணலாம். நீங்கள் ஒரு சக்கர நாற்காலியைக் காணலாம். ஆனால் பெரும்பாலும் நீங்கள் எல்லோரையும் போலவே இருக்கிறீர்கள். நீங்கள் மிகுந்த வேதனையில் இருக்கக்கூடும், உங்களைச் சுற்றியுள்ள யாருக்கும் கூட தெரியாது. … நீங்கள் கைவிட வேண்டியதில்லை என்பதை மற்றவர்களுக்கு தெரியப்படுத்துவது முக்கியம். நீங்கள் பரிதாபப்பட வேண்டியதில்லை, வெளியே செல்லக்கூடாது, நீங்கள் செய்வதை அனுபவிக்க வேண்டாம். ”

நிக்கோல் கான்னெல்லி, 36
கண்டறியப்பட்டது: 2010

"சில நேரங்களில் அது உங்கள் சொந்த உடலில் ஒரு கைதியாக இருப்பது போல் உணர்கிறது. நான் செய்ய விரும்பும் விஷயங்களைச் செய்ய முடியாது, நான் செய்யக்கூடாத விஷயங்கள் இருப்பதாக உணர்கிறேன். நான் என்னை அதிக தூரம் தள்ள வேண்டாம், மிகைப்படுத்தக்கூடாது என்று என்னை நினைவுபடுத்த வேண்டும், ஏனென்றால் நான் விலையை செலுத்துகிறேன். ‘நான் முட்டாள்’ என்று மக்கள் நினைக்கிறார்கள் அல்லது ‘நான் குடிபோதையில் இருக்கிறேன்’ என்று மக்கள் நினைக்கிறார்கள், ஏனென்றால் நான் செய்யாத சில நேரங்களும் மற்றவர்களும் இல்லை. தவறு என்னவென்று மக்களுக்குத் தெரியப்படுத்த நான் விரும்பவில்லை, ஆனால் இது எனக்கு மிகவும் கடினமான விஷயம், மக்களுக்கு புரியவில்லை. ”

கேட்டி மேயர், 35
கண்டறியப்பட்டது: 2015

“எம்.எஸ் என்றால் என்ன என்பது குறித்து மக்களுக்கு நிறைய தவறான தகவல்கள் உள்ளன. நீங்கள் உடனடியாக ஒரு சக்கர நாற்காலியில் இருக்க வேண்டும் என்று நினைக்கிறீர்கள், ஆனால் எல்லா வகையான விஷயங்களும் இல்லை, ஆனால் அது உண்மையில் அப்படி இல்லை. [சில நேரங்களில்] நீங்கள் முற்றிலும் ஆரோக்கியமாகவும் சாதாரண வாழ்க்கையை வாழ்வதாகவும் தெரிகிறது, ஆனால் நீங்கள் எல்லா வகையான அறிகுறிகளுடனும் போராடுகிறீர்கள். ”

சபீனா டீஸ்ட்ல், 41, மற்றும் அவரது கணவர் டேனி மெக்காலி, 53
கண்டறியப்பட்டது: 1988

“என்னால் அசைக்க முடியாது. நான் தொற்றவில்லை. இது ஆபத்தானது அல்ல. … நீங்கள் இன்னும் எம்.எஸ்ஸுடன் மகிழ்ச்சியாக இருக்க முடியும். ” - சபீனா

"அவள் 23 வயதில் இருந்தபோது நான் அவளை சந்தித்தேன், அந்த நேரத்தில் அவள் நடக்கவில்லை, ஆனால் நாங்கள் எப்படியும் காதலித்தோம். ஆரம்பத்தில் நான் வேலை செய்து ஒரு பராமரிப்பாளராக இருக்க முயற்சித்தேன், ஆனால் அது ஒரு முழுநேர வேலையாக மாறியது. ஒரு முற்போக்கான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவருக்கு ஆதரவாக இருப்பது வாழ்க்கை மாறும். ” - டேனி