‘நான் அவளை என் வாரியர் என்று அழைக்கிறேன்:’ மார்பக புற்றுநோய் குறித்த ஒரு கணவரின் பார்வை
உள்ளடக்கம்
- சிகிச்சையின் மூலம் பெறுதல்
- கூட்டாளர்களுக்கான ஆலோசனை
- ஒரு அணியாக இருங்கள்
- வக்கீல் மற்றும் ஒழுங்கமைத்தல்
- உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவை வழங்குதல்
- விஷயங்களை சாதாரணமாக வைத்திருங்கள்
- குறிப்பிட்ட உதவியை நாடுங்கள்
- உங்களை பார்த்து கொள்ளுங்கள்
- பிற கூட்டாளர்களுடன் பேசுங்கள்
டேவ் மில்ஸ் தனது ரயிலில் வேலைக்குச் செல்லவிருந்தபோது, 42 வயதான அவரது மனைவி தனக்கு மார்பக புற்றுநோய் இருப்பதாகக் கூற அழைத்தார்.
“என் முழு சவாரி வீட்டிலும் என் மனதில் மிளிரும் எண்ணம்,‘ என் மனைவிக்கு மார்பக புற்றுநோய் இருக்கிறது. ’இது மிகவும் நிதானமாகவும், அதிசயமாகவும் இருந்தது,” டேவ் நினைவு கூர்ந்தார்.
அது மார்ச் 2018 இல் இருந்தது. அவரது மனைவி மேரி ஒரு வருடத்திற்கு முன்பே மேமோகிராம் வைத்திருந்தார், மேலும் அவரது அடர்த்தியான மார்பக திசு காரணமாக பின்தொடர்வதற்காக ஒரு வருடத்திற்குள் திரும்பி வரும்படி கூறப்பட்டது.
"அவள் திரும்பிச் சென்ற நேரத்தில், அவள் அங்கே ஒரு கட்டியை உணர்ந்தாள், ஆனால் அது புற்றுநோயா அல்லது வேறு வகையான வளர்ச்சியா என்று உறுதியாக தெரியவில்லை. மேமோகிராம் மற்றும் பிற ஸ்கேன் புற்றுநோயை உறுதிப்படுத்தியது, ”என்கிறார் டேவ்.
64 வயதில், மேரிக்கு இடது மார்பகத்தில் 3 வது நிலை HER2- நேர்மறை புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. அவளது மார்பகத்தின் கட்டி சுமார் 10 சென்டிமீட்டர் விட்டம் கொண்டது.
"நீங்கள் சோகத்தை மிக விரைவாக அடைய வேண்டும், ஏனென்றால் நிறைய வேலைகள் மற்றும் சிந்திக்க நிறைய உள்ளன."
மேரியின் புற்றுநோய் மரபணு என்று கருதப்படவில்லை என்றாலும், அவரது குடும்பத்தில் புற்றுநோயின் நீண்ட வரலாறு உள்ளது.
அவரது தந்தை 52 வயதில் புற்றுநோயிலிருந்து காலமானார், அவரது தந்தையின் பக்கத்தில் இருந்த அவரது பாட்டி இளம் வயதிலேயே மார்பக புற்றுநோயால் இறந்தார், மற்றும் அவரது மூத்த சகோதரி தற்போது தாமதமாக பெருங்குடல் புற்றுநோயுடன் போராடுகிறார். அவரது தாய் மற்றும் தாய்வழி பாட்டி இருவருக்கும் 90 களில் மார்பக புற்றுநோய் ஏற்பட்டது.
இந்த நோயறிதல் வரை, மேரி எதிர்கொண்ட மிகக் கடுமையான நோய் ஐ.பி.எஸ்.
"நீங்கள் சோகத்தை மிக விரைவாக அடைய வேண்டும், ஏனென்றால் நிறைய வேலைகள் மற்றும் சிந்திக்க நிறைய உள்ளன," டேவ் நினைவு கூர்ந்தார். "அந்த நேரத்தில் நாங்கள் ஒரு மறுசீரமைக்கப்பட்ட வாழ்க்கையை வைத்திருந்தோம், ஏனென்றால் அவள் கண்டறியப்பட்ட ஒரு மாதத்திற்குள் சிகிச்சை தொடங்கியது. அதை அதிகமாக மென்று சாப்பிட எங்களுக்கு நிறைய நேரம் இல்லை. ”
சிகிச்சையின் மூலம் பெறுதல்
மேரி உடனடியாக தனது பாலர் கற்பித்தல் வேலையில் இருந்து விடுப்பு எடுத்து மூன்று மாத தீவிர கீமோதெரபியில் இறங்கினார்.
ஏப்ரல் முதல் ஜூலை நடுப்பகுதி வரை ஒவ்வொரு மூன்றாவது திங்கட்கிழமையும் 3 மணி நேர கீமோ உட்செலுத்தலுக்கு ஆளானாள்.
"அவள் முழு நேரமும் மிகவும் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருந்தாள். ஐபிஎஸ் மற்றும் சிகிச்சையின் கலவையானது குமட்டல் மற்றும் வயிற்றுப்போக்கு, மலச்சிக்கல் மற்றும் எடை மற்றும் கூந்தலை இழப்பது போன்ற நீங்கள் கேட்கும் எல்லாவற்றையும் அவளுக்கு மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்டது, ”டேவ் கூறுகிறார். "நீங்கள் நன்றாக இருக்க வேண்டிய இரண்டு வாரங்கள் கூட அவள் ஒருபோதும் இல்லை. கீமோவைத் தொடர்ந்து ஒரு வாரம் அவள் கடுமையான எலும்பு வலியை அனுபவித்தாள். ”
மேரி தனது வலது காலில் நரம்பியல் நோயையும் உருவாக்கினார், இது வாகனம் ஓட்டுவதைத் தடுத்தது.
இந்த நேரத்தில், வாரத்தில் நான்கு நாட்கள் தனது முதலாளி வீட்டிலிருந்து வேலை செய்ய அனுமதித்ததற்கு டேவ் நன்றி கூறுகிறார்.
ஜூலை 16 ஆம் தேதி மேரி தனது சிகிச்சையை முடித்தார், ஆகஸ்டில் அவர் புனரமைப்பு இல்லாமல் ஒரு முலையழற்சி செய்தார்.
"அது அவள் எடுக்கப் போகும் ஒரு முடிவு, நான் அவளுக்கு ஆதரவளிக்கப் போகிறேன், ஆனால் அவள் ஏன் [புனரமைப்பு] செய்ய விரும்பவில்லை என்று எனக்குப் புரிந்தது. அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் கொஞ்சம் கொஞ்சமாகவும், அவள் மார்பின் ஒரு பக்கத்தில் தட்டையாக செல்ல விரும்புகிறாரா என்று கேள்வி எழுப்பினார். அனைத்து கீமோ பக்க விளைவுகளுக்கும் பிறகு, அவர் மற்றொரு அறுவை சிகிச்சை மற்றும் அதிக மீட்புக்கு செல்ல விரும்பவில்லை, அதற்கான காரணம் எனக்கு முழுமையாக புரிந்தது, ”என்கிறார் டேவ்.
“அவள் முலையழற்சி பற்றி மிகவும் வலிமையானவள். அவள் உண்மையில் எல்லாவற்றையும் கொண்டு முன்னேறிவிட்டாள், அது எனக்கு எளிதாகிவிட்டது. என்னை விட என் மனைவியைப் பாராட்டவோ அல்லது நேசிக்கவோ முடியும் என்று நான் நினைக்கவில்லை, ஆனால் இவை அனைத்திற்கும் பிறகு, நான் செய்கிறேன். நான் அவளை என் போர்வீரன் என்று அழைக்கிறேன், ”என்று அவர் கூறுகிறார்.
அறுவைசிகிச்சைக்குப் பிறகு மேரியின் நோயியல் மார்பக திசு மற்றும் நிணநீர் மண்டலங்களில் புற்றுநோயின் அறிகுறிகளைக் காட்டவில்லை, எனவே டேவ் கூறுகையில், அவர் புற்றுநோய் இல்லாதவர் என்று அவர்களுக்குத் தெரியும்.
“டாக்டர்கள் கூட ஆச்சரியப்பட்டதிலிருந்து ஓரளவு அதிசயம். அவர்கள் அதை மறுபரிசீலனை செய்வார்கள் என்று அவர்கள் எதிர்பார்த்தார்கள், ”என்கிறார் டேவ்.
மேரி தற்போது 6 வாரங்கள் தினசரி தடுப்பு கதிர்வீச்சு சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டு வருகிறார், மேலும் ஏப்ரல் 2019 வரை ஒவ்வொரு மூன்று வாரங்களுக்கும் ஹெர்செப்டின் உட்செலுத்தலைப் பெறுவார். அப்போதிருந்து, அவர் தனது மார்பகங்களின் வருடாந்திர ஸ்கேன் பெறுவார்.
“நாங்கள் இயல்பு நிலைக்கு வருகிறோம். அவள் சாப்பிடலாம், உடற்பயிற்சி செய்யலாம், மீண்டும் ஓட்டலாம், ”என்கிறார் டேவ்.
"சிகிச்சையின் மூலம் செல்லும் நபர் மிகவும் பாதிக்கப்படக்கூடிய நிலையில் இருக்கிறார். நீங்கள் அவர்களுக்கு வலுவாகவும் நிலையானதாகவும் இருக்க வேண்டும். ”கூட்டாளர்களுக்கான ஆலோசனை
மேரி கண்டறியப்பட்டபோது, டேவ் ஒரு பெண் சக ஊழியரை அணுகினார், அவர் தனது கணவர் தனக்காக என்ன செய்தார் என்பதற்கான ஆலோசனையைப் பெற மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டார்.
மேரி மற்றும் தனக்கு பின்வருபவை மிகவும் உதவியாக இருந்தன என்று அவர் கூறுகிறார்.
ஒரு அணியாக இருங்கள்
ஆண்கள் மார்பக புற்றுநோயைப் பெற முடியும் என்றாலும், சதவீதம் சிறியது.
உண்மையில், அமெரிக்க புற்றுநோய் சங்கம், மார்பக புற்றுநோய் வெள்ளை ஆண்களிடையே வெள்ளை ஆண்களை விட 100 மடங்கு குறைவாகவும், கருப்பு பெண்களை விட கருப்பு ஆண்களிடையே 70 மடங்கு குறைவாகவும் பொதுவானது என்று கூறுகிறது.
“பெரும்பாலும், இது நீங்கள் தனிப்பட்ட முறையில் அனுபவிக்கக்கூடிய ஒன்றல்ல. [ஆண்கள்] மார்பக புற்றுநோயைப் பெறும்போது, அது இன்னும் அப்படியே இல்லை, ஏனெனில் ஆண்களுக்கு மார்பு இருக்கிறது, [ஆனால்] அவர்களுக்கு உண்மையில் மார்பகங்கள் இல்லை, அது அவர்களின் வாழ்க்கையின் பெரிய பகுதியாக இல்லை. எனவே உங்களை [உங்கள் மனைவியின்] இடத்தில் வைப்பது கடினம், ஏனெனில் இது உங்களுக்கு ஏற்படக்கூடிய ஒன்றல்ல ”என்று டேவ் கூறுகிறார்.
இருப்பினும், மேரியின் அணி வீரராக செயல்படுவது ஆதரவைக் காண்பிப்பதற்கான சிறந்த வழியாகும் என்று அவர் நினைக்கிறார்.
"நான் அவளுக்கு முடிவுகளை விட்டுவிட்டேன், நான் ஆதரவு பயன்முறையில் இருந்தேன், ஆனால்‘ நாங்கள் சிகிச்சையின் வழியாக செல்ல வேண்டும் ’என்று சொல்வது [ஒரு புள்ளியாக இருக்கும்].‘ நீங்கள் ’என்பதற்கு பதிலாக எப்போதும்‘ நாங்கள் ’,” என்று அவர் கூறுகிறார்.
வக்கீல் மற்றும் ஒழுங்கமைத்தல்
கண்டறியப்பட்டவுடன் டேவ் மேரியின் வழக்கறிஞரின் பாத்திரத்தை ஏற்றுக்கொண்டார்.
"நீங்கள் [மருத்துவரின் அலுவலகங்களில்] சென்று வாதிடுகிறீர்கள் என்று அதிகம் இல்லை, ஆனால் பெரும்பாலான நேரங்களில் நான் அங்கு சென்று தகவல் சேகரிப்பவராக இருப்பேன், ஏனென்றால் நீங்கள் நோயாளியாக இருக்கும்போது, உங்கள் மனம் முழுதும் போகிறது இடங்களின், ”என்று அவர் விளக்குகிறார்.
டேவ் கூறுகையில், மேரி “கீமோ மூளையை” உருவாக்கியுள்ளார், மேலும் அவரிடம் கூறப்பட்டதை நினைவில் கொள்வதில் சிக்கல் ஏற்பட்டது.
"எனவே நான் சொன்ன அனைத்தையும் கேட்கவும் நினைவில் கொள்ளவும் முயற்சிப்பேன், மேலும் அவர் [மருத்துவர்களுடன்] பேச விரும்புவதாகக் குறிப்பிட்ட விஷயங்களைக் கொண்டுவர நினைவூட்டுவார்."
மேரிக்கும் மருந்துகளை கண்காணிக்க கடினமாக இருந்தது, எனவே டேவ் தனது மாத்திரைகள் அனைத்தையும் கவுண்டரில் வைத்தார்.
"மேரியைப் போலவே நீங்கள் ஒரு சிகிச்சையை தீவிரமாக எடுத்துக் கொள்ளும்போது, சில நாட்களில் மற்றும் சில நேரங்களில் நீங்கள் சில மாத்திரைகளை எடுத்துக் கொள்ள வேண்டும், குமட்டல் எதிர்ப்பு மாத்திரை உட்பட, அதிகாலை 3 மணிக்கு அவள் எடுக்க வேண்டியிருந்தது, நான் கொடுக்க எழுந்திருக்கிறேன் அவளுக்கு, ”டேவ் கூறுகிறார்.
"நீங்கள் அதைக் குழப்பிவிட்டால், பக்க விளைவுகள் மோசமாக இருக்கும், எனவே நீங்கள் மாத்திரைகளின் மேல் இருக்க வேண்டும்," என்று அவர் மேலும் கூறுகிறார்.
அவர் தனது மருத்துவரின் நியமனங்கள் அனைத்தையும் ஒரு காலெண்டரில் எழுதினார். "நான் கிட்டத்தட்ட ஒரு நிர்வாக செயலாளரைப் போலவே இருந்தேன்," என்று அவர் கூறுகிறார்.
உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவை வழங்குதல்
கீமோதெரபி மூலம் செல்வதற்கான உடல் ரீதியான கோரிக்கைகள் மேரிக்கு பாதிப்பை ஏற்படுத்தியபோது, அவளுக்கு உணர்ச்சிபூர்வமான ஆதரவை வழங்குவது மிக முக்கியமானது என்று டேவ் கூறுகிறார்.
“கீமோவைப் பார்ப்பது மிகவும் கடினம்… என் மனைவி செய்ததைப் போல உங்களுக்கு மோசமான பக்க விளைவுகள் இருக்கும்போது. அவர்கள் எவ்வளவு மோசமாக உணர்கிறார்கள் மற்றும் அவர்கள் கொண்டிருக்கும் அனைத்து அறிகுறிகளையும் பற்றி அவர்கள் உங்களுக்குச் சொல்லட்டும், 'இது மிகவும் கடினமானது என்று எனக்குத் தெரியும், ஆனால் நீங்கள் இதைச் செய்து இதை அடைய முடியும் என்று எனக்குத் தெரியும்' அவர் விளக்குகிறார்.
வலுவாகவும் நிலையானதாகவும் இருப்பது டேவின் குறிக்கோள்.
"சிகிச்சையின் மூலம் செல்லும் நபர் மிகவும் பாதிக்கப்படக்கூடிய நிலையில் இருக்கிறார். நீங்கள் அவர்களுக்கு வலுவாகவும் நிலையானதாகவும் இருக்க வேண்டும். உங்கள் மனைவி அவர்களின் மிகக் குறைந்த புள்ளிகளில் கூட உங்களை நம்ப வேண்டும். இன்னும் இரண்டு மாதங்கள் கீமோவைப் பெற முடியும் என்று அவர்களுக்குத் தெரியாதபோது, நீங்கள் வலுவாகவும் ஆறுதலாகவும் இருக்க வேண்டும், ”என்று அவர் கூறுகிறார்.
விஷயங்களை சாதாரணமாக வைத்திருங்கள்
நிலைமை இருந்தபோதிலும், டேவ் அவர்களின் அன்றாட வாழ்க்கையை முடிந்தவரை பழக்கமாக வைத்திருக்க முயற்சிப்பதை முன்னுரிமை செய்தார்.
"உங்கள் சாதாரண முதுகில் சில துண்டுகளை வைத்திருக்க [முயற்சிக்கவும்]. நீங்கள் விரும்பும் டிவி நிகழ்ச்சிகளைப் பார்த்தாலும் கூட, ”என்று அவர் கூறுகிறார்.
"உங்கள் மனைவி கீமோவைப் பற்றிப் பேச முயற்சிக்காதீர்கள், இருப்பினும் உங்கள் மனைவி கீமோ வழியாகச் செல்லும்போது கடினமாக இருக்கும், [அவள்] மேரி செய்ததைப் போன்ற வலுவான பக்க விளைவுகளை சந்திக்கிறாள்" என்று டேவ் கூறுகிறார்.
குறிப்பிட்ட உதவியை நாடுங்கள்
ஒரு பங்குதாரர் நோய்வாய்ப்பட்டால், நீங்கள் பகிர்ந்து கொண்ட பொறுப்புகள், மளிகை கடை, சலவை செய்தல், பாத்திரங்களை கழுவுதல் மற்றும் பலவற்றை உள்ளடக்கியது.
"நீங்கள் ஒழுங்காக இருக்க வேண்டும்," டேவ் அறிவுறுத்துகிறார்.
அவர் இதைச் செய்வதற்கான ஒரு வழி உதவி கேட்பதுதான். அவர் வேலைக்குச் செல்ல வேண்டிய நாட்களில் அல்லது அவர் வீட்டில் இருக்க முடியாத பிற நாட்களில் உதவ அவர் மக்களை வரிசைப்படுத்தினார்.
"எங்களுக்கு இரண்டு வளர்ந்த மகள்கள் மற்றும் மேரியின் சகோதரிகளில் ஒருவர் உள்ளனர், அவர்கள் அந்த பகுதியில் வசிக்கிறார்கள், நான் உதவிக்காக தட்டினேன். ஆனால் நான் அந்த வட்டத்தை மிகவும் சிறியதாக வைத்திருந்தேன், ”என்கிறார் டேவ்.
"ஒரு டாக்டரின் சந்திப்புக்கு அவளை அழைத்துச் செல்ல நான் கேட்கும் இரண்டு நண்பர்கள் இருக்கிறார்கள் ... அல்லது ஒரு மருந்தை எடுத்துக் கொள்ளுங்கள் ... ஆனால் நான் மிகவும் கண்டிப்பான கேட் கீப்பராக இருந்தேன், ஏனென்றால் நான் நம்பும் நபர்களை மட்டுமே நான் கேட்பேன், பின்னர் நான் அவர்களிடம் சொல்வேன் சந்திப்பு, 'நீங்கள் அவளை வீட்டிற்கு அழைத்துச் செல்ல வேண்டும். அவளை மதிய உணவுக்கு அழைத்துச் செல்ல வேண்டாம் அல்லது ஒரு பூங்காவிற்குச் சென்று உட்கார்ந்து பேச வேண்டாம், அவள் வீட்டிற்கு வந்து தூங்க வேண்டும் - அவள் உங்களுடன் பேச விரும்பினாலும் கூட. எனக்காக நீங்கள் அதை செய்வீர்கள் என்று என்னால் நம்ப முடியுமா? ’”
டேவ் பார்வையாளர்களையும் திரையிட்டார்.
“அறிவிக்கப்படாத எங்கள் வீட்டில் காட்ட வேண்டாம் என்று நான் மக்களிடம் சொல்கிறேன்,‘ நாங்கள் சிந்தனையைப் பாராட்டுகிறோம், ஆனால் என் மனைவி பொதுவாக பார்வையாளர்களுக்காக இல்லை. நான் வாசலில் இருக்க விரும்பவில்லை, உங்களால் உள்ளே வர முடியாது என்று சொல்கிறேன், ’’ என்கிறார் டேவ். "எனது மனைவி ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் சேர விரும்பவில்லை அல்லது நிறைய நபர்களுடன் [அவள் என்ன செய்கிறாள்] பற்றி பேச விரும்பவில்லை என்று தெளிவுபடுத்தினார்."
உங்களை பார்த்து கொள்ளுங்கள்
மேரி கண்டறியப்பட்டதிலிருந்து, டேவ் முன்னெப்போதையும் விட தன்னை கவனித்துக் கொள்ளத் தொடங்கினார்.
"நீங்கள் உங்களை கவனித்துக் கொள்ளாவிட்டால் வேறு ஒருவரை நீங்கள் கவனித்துக் கொள்ள முடியாது என்று எனக்குத் தெரியும். எனக்கு போதுமான தூக்கம் வருவதையும், உடற்பயிற்சி செய்வதையும் உறுதிசெய்தேன், ஜிம்மிற்குச் செல்வது அல்லது காலையிலும் மாலையிலும் நடைபயிற்சி. நான் நன்றாக சாப்பிட்டேன், ”என்கிறார் டேவ்.
"மேரியின் சகோதரி உண்மையில் வாரத்திற்கு இரண்டு முறை எங்கள் வீட்டிற்கு உணவு வழங்குவதற்காக பணம் செலுத்தினார், அது இரண்டு நபர்களுக்கானது, ஆனால் என் மனைவியால் எதையும் சாப்பிட முடியவில்லை, அதனால் நான் 4 நாட்களுக்கு மேல் அதை நீட்டுவேன்."
நோயெதிர்ப்பு சக்தி பலவீனமாக இருந்ததால் டேவ் நோய்வாய்ப்பட்டு அதை மேரிக்கு அனுப்ப விரும்பவில்லை.
பிற கூட்டாளர்களுடன் பேசுங்கள்
டேவ் ஒரு வருத்தம் என்னவென்றால், மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட மனைவிகள் மற்ற ஆண்களுடன் அவர் பேசவில்லை.
"கடந்த 20 அல்லது 30 ஆண்டுகளில், மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட பல பெண்கள் எங்களுக்குத் தெரிந்தனர். நான் பல ஆண்டுகளாக [அவர்களின் கணவர்களுடன்] குறைந்த உரையாடலைக் கொண்டிருந்தேன், ஆனால் பெரும்பாலும் [அவர்களின் மனைவிகள்] எப்படிச் செய்கிறார்கள் என்பது பற்றி. அவர்கள் எப்படிச் செய்கிறார்கள் என்பதைப் பற்றி நான் அதிகம் பேசவில்லை, ”என்கிறார் டேவ். "திரும்பிப் பார்த்தால், நான் வேண்டும் என்று விரும்புகிறேன்."
கேத்தி கசாட்டா ஒரு ஃப்ரீலான்ஸ் எழுத்தாளர், அவர் உடல்நலம், மனநலம் மற்றும் மனித நடத்தை பற்றிய கதைகளில் நிபுணத்துவம் பெற்றவர். உணர்ச்சியுடன் எழுதுவதற்கும், வாசகர்களுடன் ஒரு நுண்ணறிவு மற்றும் ஈடுபாட்டுடன் இணைப்பதற்கும் அவளுக்கு ஒரு சாமர்த்தியம் உண்டு. அவரது படைப்புகளைப் பற்றி இங்கே மேலும் படிக்கவும்.